Sonja Silva wil stichting M.E. patienten

[Guido_den_Broeder]

Er lopen dan (minstens) drie inzamelingen naast elkaar. Ook dat is niet handig.

[louisa]

Sonja Silva heeft als bekende ME-patiënte vast nog veel contacten en/of kan contacten sneller maken, een "Blue Ribbon Gala" organiseren, krijgt veel eerder aandacht van media (krant/TV) etc., m.a.w.: op deze wijze veel en meer mogelijkheden om gelden te kunnen gaan inzamelen voor ME.
Ik hoop dat zij dat kan gaan bereiken. Wij zullen moeten afwachten en wij merken vanzelf wel of er wel/niet iets goeds van de grond zal gaan komen.

Groetjes, Louisa

[asje]

Hoi Louisa en zonaabidster,

het is natuurlijk geweldig wat Mirande doet en alle beetjes helpen. Maar er is natuurlijk in het verleden ook met de politiek gepraat, is ze enorm veel informatie toegestuurd, zijn er brievenakties geweest etc. Zo is ME ook vaker op de politieke agenda geweest. Onderschat niet wat er al allemaal gebeurd is, er zijn mensen heel hard mee bezig geweest. Dat wil ik toch noemen, voor alle (eerdere) aktieve ME-patiënten en om niet te veel valse hoop te hebben.

Groetjes,
asje

[louisa]

Hoi asje,

Onderschat niet wat er al allemaal gebeurd is, er zijn mensen heel hard mee bezig geweest. Dat wil ik toch noemen, voor alle (eerdere) aktieve ME-patiënten en om niet te veel valse hoop te hebben.

Ik onderschat zeker niet wat alle eerdere actieve ME-patiënten hebben gedaan, daar ben ik zeker ook blij mee, want ook dat zijn allemaal belangrijke stappen/zetten geweest.

De jaren gaan voorbij en er zijn intussen nieuwe generaties ME-ers bij gekomen en ook zij pakken de ME-koe weer bij de horens en nemen geen genoegen met niets doen.
Op een gegeven moment moet Politiek Den Haag echt tot inzicht gaan komen, want ME-patiënten blijven van zich laten horen, intussen al tientallen jaren lang.

En ik denk, dat Mirande en de andere (onafhankelijke) mensen (ME-lotgenoten en degenen die hun steunen) nuchtere en kritische mensen zijn en blijven en weten dat het lang kan gaan duren voordat zaken daadwerkelijk kunnen gaan veranderen in ME-Nederland.
Dat is geen kwestie van valse hoop hebben, maar een kwestie van realistisch zijn en blijven en weten dat de Politieke molens langzaam werken, maar wel in beweging gezet (moeten) worden.

ME zal nooit weg gaan en de ME-patiënten ook niet en dat is iets waar Politiek Den Haag van doordrongen is en men kan ME niet nog tientallen jaren onder het vloerkleed blijven schuiven en/of in de doofpot blijven stoppen.
Die (ME) vliegers gaan niet meer op en dat weet men in Politiek Den Haag.

Groetjes, Louisa

[asje]

Hoi Louisa,

het is zeker geen valse hoop te denken dat we uiteindelijk zullen overwinnen; al is de leugen nog zo snel, de waarheid achterhaalt 'm wel. Maar veel hoop hebben dat er nu snel politiek iets zal veranderen terwijl er in die richting al zóveel gedaan is lijkt me wat te veel. Die sfeer proefde ik een beetje uit de reakties. Dat kan alleen maar teleurstelling geven en daar heb je ook niets aan. Het zal nog een forse strijd duren vrees ik...

Maar we zullen zeker overwinnen, dat kan niet anders!

Groetjes,
asje

[Guido_den_Broeder]

Louisa,

Ik zie dat wij andere doelen hebben. Jij wil een nieuwe aanvoerder. Ik wil dat ME weggaat, de rest interesseert mij niet.

Groeten,

Guido

[louisa]

Dag guido,

Wij hebben exact dezelfde doelen, met een enkel verschil, dat ME mij interesseert, dat er biomedisch onderzoek en behandeling mogelijk moeten worden voor ME-patiënten, maar ook alles daarom heen interesseert mij wat met ME te maken heeft en waar ME-patiënten mee te maken krijgen in de maatschappij en in het sociale leven en minstens zo belangrijk: mede-ME-patiënten/lotgenoten (mensen) interesseren mij ook.

En ik heb intussen een nieuwe waardevolle ME-aanvoer(st)(d)er, voor en namens alle Nederlandse ME-patiënten, kunnen vinden .

Er is nog heel veel werk aan de ME-winkel, ook voor jou (3 jaar minimaal of meer is nodig?), en het zal voor alle betrokken partijen nog veel tijd gaan vragen om een daadwerkelijke verandering in ME-Nederland te bewerkstelligen.

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Hoi,

Ik was misschien iets te kort door de bocht, tenslotte help ik dagelijks mensen die met allerlei hulpvragen zitten.

Wat ik bedoel is dat er zoveel aandacht wordt besteedt aan sociale gebeurens, relaties, populariteit, welke hoofden vandaag boven het maaiveld mogen uitsteken, enzovoorts, dat het werkelijke doel daar flink onder lijdt.

Groetjes,

Guido

[louisa]

Dag guido,

Ik ben er zeker van dat Mirande en de andere (onafhankelijke) mensen (ME-lotgenoten en al diegenen die hun steunen) het werkelijke ME-doel continue voorop stellen en voor ogen blijven houden en hun uiterste best doen om hun ME-stem als ervaringsdeskundige (namens alle ME-patiënten: ook voor degenen die hun ME-stem niet (meer) kunnen laten horen) luid en duidelijk te blijven laten horen.

Deze mensen gaat het niet om populariteit etc., maar staan voor de werkelijke ME-doelen en zetten zich in voor hun ME-lotgenoten, soms ook al sinds jaar en dag.
Respect en chapeau voor al deze mensen!, ik draag hen een warm hart toe.

Groetjes, Louisa

[felixloena]

De aanhouder wint!

Ooit worden we netjes behandeld en krijgen we waar we recht op hebben, dat weet ik zeker. En elke kleine of grote actie, door een of door meerdere mensen, draagt zijn steen of steentje bij.

[Alie]

ik hoop dat het inderdaad wat zal doen
wat mirande gaat vertellen
maar zelf geloof ik er niet in
na al die jaren van alternative en regulerende artsen
gezocht te hebben weet ik zeker dat ik niet beter word
want ME is een beschadeging van hersenen zenuwen
en ruggemerg werd mij gezegt een kwadranten syndroom
dat kan niet meer verbeteren dus wat kunnen de overheid hier mee doen
mischien erkenning ,dat zou voor heel veel mensen toch voor hun werk wat betekenen dus ik wens mirande veel succes

[Guido_den_Broeder]

In o.a. Mexico worden experimenten gedaan met een behandeling met stamcellen. Daarmee kan in principe ook de schade aan de hersenen en het ruggenmerg worden gerepareerd.

De weg naar genezing is gewoon bekend.

Daarom is het zo frustrerend als iedereen per se weer opnieuw dezelfde fouten wil maken.

Ik zeg het nog maar een keer: als je iets wil bereiken, moet je eerst leren luisteren.

Groetjes,

Guido

[nijntje]

en toch ook even denken aan niet-ME-mensen die zich al jaren inzetten voor ME-patiënten! Hen mogen we zeker niet vergeten te noemen en te danken!!!!
xxx

[Alie]

zeker weten nijntje
je heb helemaal gelijk
ook mensen die met ME in de familie en vriendenkring zetten zich in voor ons

bedoel je dat wij moeten leren luisteren guido
sorry hoor naar wie moeten wij dan luisteren
dat stamcellen onderzoek is al jaren aan de gang
mijn broer in australie ook ME patient is behandelt
maar niet genezen alleen maar verslechterd
en wie bedoel je met iedereen dezelfde fouten maken
wij luisteren altijd maar er komt niks bijzonders uit
wat iedereen verteld ,ook werd er verteld dat het met de mitochondrien te maken had
maar ook daar horen we niets meer over
jaren geleden werd er verteld vitamine B1
maar ook dit helpt niet ,dus ME patienten luisteren wel
maar degene die met deze verhalen aankomen niet
gr alie

[Guido_den_Broeder]

Sarah Myhill was bezig met de mitochondriën. Zij is echter lange tijd uitgeschakeld geweest omdat ze was geschorst.

Australië heeft op het ogenblik qua behandeling niets bijzonders te bieden, voor zover ik weet. Die hebben alle middelen gestoken in het bevolkingsonderzoek van Andrew Lloyd c.s. in Dubbo.

Vitamine B complex helpt wat tegen de pijn, dat geldt nog steeds. Vitamine B1 doet niet veel, want daar zit de problematiek niet bij ME.

Maar ik bedoelde dus de ME-activisten.

Waarbij Nijntje natuurlijk helemaal gelijk heeft!

Groetjes,

Guido