Mijn symptomen en klachten...welke onderzoeken?

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 11 jul 2011, 21:59

Dat klopt annemoontje

alleen ben ik vorig jaar aug. 2010 negatief getest op Lyme in zowel bloed als lumbaalpunctie. Dus zou betekenen dat ik geen Lyme heb? Nog een keer laten testen dus?

Verder had ik hierboven ook al gevraagd of iemand mee kan kijken met wat bloeduitslagen. De rest heb ik weggelaten omdat ik heb gezien aan de hand van de ref.waarden dat ik er goed binnenin zat.
Alleen deze 3 vond ik een beetje tegen grenzen aan zitten en zal ze hieronder nog een keer vermelden:

Bezinking (BSE) = 4 (referentiewaarde 1-20) vind ik een beetje aan de lage kant of zie ik dat verkeerd?

Monocyten (Monob MT) = 0.9/nl (referentiewaarde 0.1-1.0) tegen de hoogste referentiewaarde aan?

Ureum (UREUB) = 6.4 mmol/l (referentiewaarde 2.5-6.4) zit OP de hoogste referentiewaarde!

Ik kwam ook het volgende nog tegen: large unstained cells (LUC) 0.1 ZONDER ref.waarde, kon het ook nergens terugvinden dus misschien weet iemand dat wel?

Rheuma (CCP As.) (ACCPB) NEGATIEF!
A.N.A. (ANA B) NEGATIEF!
DS DNA (ELISA) NEGATIEF!

Deze laatste 3 zijn dus goed , ik weet alleen niet waar de DS DNA voor is?

Groetjes

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 11 jul 2011, 22:11

met de uitslagen kan ik je helaas niet helpen, maar wat Lyme betreft weet ik dat het idd erg weinig gevonden wordt (je schreef zelf ook dat maar bij 30% vd tests betrouwbaar is). Hoeveel mensen ik niet ken inmiddels die meerdere keren getest waren en uiteindelijk allemaal toch echt positief bleken... (ook weer niet zoveel, maar wel meerdere). Hoe het uiteindelijk is gevonden weet ik niet, maar wel dat het een lastig rakkertje is

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 11 jul 2011, 22:33

Ja zoiets heb ik ook gelezen...pfff heb ik weer. Mijn vriend vertelde me net dat ik me niet teveel zorgen moest maken, de huisarts zou er al mee bezig zijn.

Lees ook ergens via internet dat TE vroeg testen ook een negatief resultaat kan geven omdat er dan nog niet voldoende antistoffen in het lichaam zijn...en lijkt mij erg logisch! Snap dan ook niet waarom artsen in NL niet enkele keren testen en niet alleen op Lyme maar ook op de co-infecties van Lyme.

Weet jij toevallig of Paul van Meerendonk zulke uitgebreide testen laat doen bij labaratoriums die ook GOED testen?

louisa · Bericht door **louisa** » 11 jul 2011, 22:41

Hoi vlindertje,

Met deze uitslagen kan ik je verder ook niet helpen. Ik zou eerst afwachten wat er in Amsterdam allemaal onderzocht en getest gaan worden en wat de uitslagen zullen zijn. En vervolg-onderzoek(en) via en/of met Amsterdam behoort ook tot de mogelijkheden.

Doe het stapje voor stapje! Je bent op de goede weg.

Maar, stel, er komt niets uit (kan ik mij bijna niet voorstellen), dan kun je altijd nog naar PvM of DML gaan.

Groetjes, Louisa

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 12 jul 2011, 09:37

@ Louisa: je hebt gelijk, ik moet het zeker stapje voor stapje doen. Ik zit alleen met een ongerust gevoel in mijn hoofd dat ik zsm wil weten waar ik aan toe ben (ben nogal ongeduldig

). Over enkele weken ga ik al met vakantie met mijn gezinnetje en ik zou niet graag zien dat ik met een lijst met klachten weg ga, dat zal mijn vakantie niet goed doen, vandaar dat ik probeer zsm dingen uit te laten sluiten, maar ben me er ook goed van bewust dat ik eerst even wat onderzoeken moet laten doen.

Ik neem heel het pakket met informatie en vragen mee naar A'dam vrijdag, dus ik kom daar wel aan uit. Tenslotte kan mijn vriend heel goed voor mij denken als ik niet meer uit mijn woorden kom....gelukkig

.

Groetjes

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 12 jul 2011, 13:56

ik durf je niet te zeggen of PvM wel de juiste testen doet.. ik zag al ergens anders dat je hem probeert te bereiken, ik zou het hem vragen zodra je hem te pakken hebt.

Ik snap zo goed je wil om snel meer te weten en je andere overwegingen. Ik hoop dat het toch lukt en anders is Louisa's advies een goeie. Heel veel succes vast in A'dam vrijdag, ben benieuwd wat je daar wijzer wordt! Je komt daar vast iig een (aardige) stap verder.

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 12 jul 2011, 14:12

Dank je annemoontje

.

Ik heb vanochtend wat "aktie" ondernomen:

- ik heb een mailtje verstuurd naar PvM met mijn vragen over de testen enz.
- ik heb gebeld met Himmunitas en gevraagd voor informatie via mail en een eerste beschikbare datum (dat zou begin september worden als ik hem vast laat leggen)

Van het cvs/me centrum weet ik al dat ze verder niks doen op het gebied van uitgebreid onderzoek naar infecties met virussen/bacterien/parasieten en de intoleranties, dus of zij sturen me door naar ...misschien wel Paul van Meerendonk of ik moet het zelf doen.

Ik ben aan het twijfelen wat ik ga doen. DML heeft toch een wachtlijst en hoe langer ik wacht met aanmelden , hoe langer het duurt om er terecht te kunnen. Van PvM weet ik niet of hij een wachtlijst heeft dus ik wacht op antwoord op mijn mailtje en bel ook nog even tussen 17.30 - 18.30 uur op, kijken of ik hem te pakken kan krijgen.

@ Louisa: ben jij ook bij DML geweest ?

louisa · Bericht door **louisa** » 12 jul 2011, 14:21

Hoi vlindertje,

vlindertje1978 schreef:@ Louisa: ben jij ook bij DML geweest ?

Leuke vraag. Maar weer even serieus: nee, ik ben niet bij DML geweest. Qua afstand en financieel was dat een tijdje geleden niet mogelijk. Maar, ik houd deze optie nog wel steeds in mijn achterhoofd.

Na Lelystad, Utrecht, Ede en nu Amsterdam (heb dit allemaal stapje voor stapje gedaan

), denk ik ook nog aan PvM en misschien dan nog later naar DML.

Groetjes, Louisa

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 12 jul 2011, 15:11

Wat is jouw reden geweest dat je ze allemaal bent nagelopen? Zaten er ook nog verschillen in of was het om zoveel mogelijk informatie mee te krijgen als bewijs dat je wel degelijk beperkt bent als ME/CVS patient?

Groetjes

aoife · Bericht door **aoife** » 12 jul 2011, 15:29

Ik heb gelezen dat het veel kost bij PvM en dat het niet vergoed wordt.

Iemand enig idee wat de kosten ongeveer zijn?

louisa · Bericht door **louisa** » 12 jul 2011, 15:59

Hoi vlindertje,

vlindertje1978 schreef:Wat is jouw reden geweest dat je ze allemaal bent nagelopen? Zaten er ook nog verschillen in of was het om zoveel mogelijk informatie mee te krijgen als bewijs dat je wel degelijk beperkt bent als ME/CVS patient?

In Lelystad ben ik in 2009 begonnen, omdat er in Amsterdam toen een wachttijd was van ruim 9 maanden. Er was geen andere keuze: Amsterdam of Lelystad.
In Lelystad heb ik de diagnose ME/cvs gekregen.

Ik had het UWV in mijn nek hijgen en ik wilde niet in "de klauwen van CGT en GET" terecht komen, want daar duwt het UWV nog steeds (ook in 2011!) graag verplicht (op straffe van boete op uitkering) ME/cvs-patiënten naar toe, omdat volgens hen CGT en GET de énige bewezen behandeling is voor ME/cvs.

Daar zijn, trouwens, interessante filmpjes over te zien hoe het UWV en Gijs Blijenberg (Nijmegen NKCV), over ME/cvs-patiënten denken in 2011 en welke behandeling ME/cvs-ers moeten krijgen.
Op 12 mei 2011 (ME-Werelddag) hebben zij voordrachten gehouden op een SCEM Symposium: http://www.scem.nl/cmslib/www.scem.nl/s ... CVS_11.pdf

Interessant:
* UWV, Monique Broekhuizen: http://vimeo.com/24133277
* GB van Nijmegen (NKCV): http://vimeo.com/24129021

Ook interessant:
* Nettie Blankenstein, lid werkgroep, opstellen Richtlijn CVS (waar men nu hard mee bezig is (niet iets om blij van te worden

)): http://vimeo.com/24129465

En heel interessant:
* Frans Visser, cardioloog, CVS/ME Centrum Amsterdam, die jij ook gaat ontmoeten: http://vimeo.com/24136888

De internisten van Lelystad en Utrecht werkten in mijn geval samen.

Ik ben naar Ede gegaan voor het doen van een slaaponderzoek (C-EEG) en een melatonine onderzoek: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek en http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum
Bij ME/cvs-patiënten komen vaak slaapstoornissen voor. En bij mij is er een fikse in-slaap en door-slaap stoornis gevonden. Daarvoor word ik nog steeds behandeld in Ede.

En in Amsterdam worden andere (inspannings)testen en onderzoeken gedaan (die in Lelystad niet gedaan worden), door een inspanningsfysioloog en de cardioloog en dat wilde ik ook doen.
Intussen zijn de cardiale problemen bevestigd en komen door de ME/cvs. En er zijn andere interessante zaken gevonden: o.a. fikse problemen met de spieren bij inspanning en ontspanning. Ik krijg vervolg-onderzoeken en testen.
Ik ben blij dat ik ook nog naar Amsterdam ben gegaan, want dit was anders nooit gevonden en officieel op papier gezet.

Dit alles heb ik gedaan om er achter te komen wat er aan de hand was, wat mijn ziekte was (na 10 jaar ziekte eindelijk duidelijkheid).
Dus 1. om persoonlijke redenen en 2. als bewijzen, om bij het UWV aan te kunnen tonen dat ik daadwerkelijk ernstig ziek ben en beperkingen heb gekregen dankzij de ME/cvs.
Ik heb inmiddels 4x een officiële diagnose (2 internisten, 1 neuroloog, 1 inspanningsfysioloog & 1 cardioloog) van de ME/cvs in mijn ME/cvs-dossier.
Maar, ik ben nog niet van het UWV-af, hoor, ik zit in een volgende fase.

En nog wat info voor jou: weet dat het UWV lastig kan doen over een behandeling anders dan CGT en GET en dat zij PvM en DML niet accepteren en als alternatief zien zowel, als artsen en als ook hun behandelingen/onderzoeken.
Sommige UWV artsen nemen het wel aan, maar anderen absoluut niet.

Voor hulp en (juridische) informatie en advies (gratis!!!) kun je trouwens De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bellen.
Ken je de site?: http://www.steungroep.nl/index.php/herkeuringen
Contact gegevens: http://www.steungroep.nl/index.php/contact

Je wordt steeds wijzer gemaakt op ME-gids.net

!

Groetjes, Louisa

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 12 jul 2011, 16:25

thanks Louisa

Ik snap dat je daarom via verschillende wegen bezig bent geweest om ME/CVS aan te tonen

en daar ben je ook een hele lange tijd mee bezig geweest.

Ik kom, wat dat betreft, precies in de goede periode binnen

. Door de vakantietijd (denk ik) kan ik a.s. vrijdag al terecht in A'dam, maar ik weet dat zij geen virussen e.d. opsporen in bloed dus ik moet dat toch via een andere ingang laten doen. Omdat ik al vele malen heb gelezen hier dat in Nederland er erg veel testen niet of slecht gedaan worden, lijkt het mij niet onverstandig om de afspraak met DML te maken voor begin september, omdat ik toch lees dat hij het meest uitgebreide laat testen (ook al kost dat ongeveer 2000 euro) , stond in de mail die ik toen straks kreeg van de telefoniste van DML.

Juist omdat ik pas bijna een jaar bezig ben, dit t.o.v. de velen hier die al jaren lang met hun gezondheid kwakkelen en achteruit gaan, wil ik niet te lang wachten met allerlei testen.

DML is dan optie 1. Ik heb wel een mail gestuurd naar PvM om na te gaan welke testen hij kan laten doen en waar en weet niet of ik dan dubbel bezig ben, want als PvM niet alles kan , ben ik uiteindelijk toch aangewezen op DML.

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 12 jul 2011, 16:28

Ik ga op mijn gevoel af en die zegt dat het een combi is van infectie met "beestjes", virussen, bacterien , parasieten. Al dan niet eerder doorgemaakt en nooit behandeld.

Het plotseling zieken worden na de wilde katjes is ws omslag geweest. En mijn darmen die sinds de zomer van 2003 door een darmparasiet zijn aangetast, heeft wellicht ook ermee te maken. Ms dat dat beestje nog rond krioelt en het is niet de minste (entamoebe hystolitica) als ik de arts die ik toen had op Dom.Republiek moest geloven.

kel · Bericht door **kel** » 15 jul 2011, 10:57

Hoi Vlindertie!

Ik wilde even laten weten dat ik net jouw eerste berichtje klachtenpatroon heb gelezen! wij matchen 99% !!
ik herken alles wat je zegt, ook van de aanvallen! echt alles!
Mijn broer heeft diabetisch en wordt dus vaak geprikt om te kijken naar mijn suikerwaarde ik zit ook vaak rond de 4 of 5 ! zelfs al heb ik net gegeten... mijn broer zegt altijd perfect zo! maar dit is toch wel aan de lage kant. Homeopaat heeft al vaak gezegt hypoglycemie, kreeg er druppels voor maar zonder resultaat. Geloof er zelf niet veel van. dat er wat mis is met de lever en dus ook met de alvleesklier dat geloof ik wel... dat de vertering daardoor niet goed is en er niet goed gezuiverd wordt geloof ik ook... maar wat doe je eraan?

Wel is het toevallig dat jij ziek bent geworden na vakantie dominicaanse en jaren ervoor pfeiffer te hebben gehad.
Ik had ook pfeiffer in 2007 geconstateerd (had t toen wss allang!)
en ben in nov 2010 naar gran canaria gegaan en daarna werd ik ziek en viel ik om!!
Ik denk ook allemaal een combi van! daar gestoken of geprikt door een of ander vies beest (kakkerlak ofzo!) en net als teken dragen lyme mee maar misschien dat ik wel door een ander insect ben besmet met weet ik veel welke andere rare ziekte...
(heel ver geddacht!) maar ook heb heb heletijd perfecte bloedwaardes... nouja perfect, alles extreem laag en dus in ogen van artsen perfect! mijn B12 was ook maar 220 noemde ze ook perfect... dus ik snap wat je bedoelt... je komt geen steek verder...
Maar logisch als ze nog niet op de juiste dingen kunnen zoeken...
ik denk ook combi van virussen en bacterieen.. maar hoe kom je erachter!?? erg vervelend!!

ridder · Bericht door **ridder** » 15 jul 2011, 17:23

louisa schreef:

De internisten van Lelystad en Utrecht werkten in mijn geval samen.

Ik ben naar Ede gegaan voor het doen van een slaaponderzoek (C-EEG) en een melatonine onderzoek: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek en http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum
Bij ME/cvs-patiënten komen vaak slaapstoornissen voor. En bij mij is er een fikse in-slaap en door-slaap stoornis gevonden. Daarvoor word ik nog steeds behandeld in Ede.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa!
Even een paar vraagjes aan jou.
Waar en bij wie ben jij in Utrecht geweest? Ik wist niet dat er in Utrecht een ME-specialist zat en dacht altijd dat jij PvM bedoelde met "Utrecht"

Wat is het verschil tussen de ME-poli en het slaapcentrum? Moet je voor beide apart een afspraak maken? En welk onderzoek wordt er gedaan behalve het slaaponderzoek?
Wat voor behandelingen bieden zij aan bij slaapstoornissen?

Groetjes, Ridder