Ila Singh vindt geen XMRV bij ME-patiënten

[niessie]

Ik hoorde van mijn huisarts dat 80% van de mannen boven de 70 prostaatkanker hebben en ze dit niet kunnen verklaren!!!!!!
Ik vond het een opmerkelijke mededeling van mijn huisarts (die zich erg interesseert in ME/cvs en mss een virus!!)
Ik wilde dit toch ff kwijt

[Guido_den_Broeder]

Ik vind dit een heel dubieuze publicatie. De sleutel zit 'm toch wel hierin:

CFS Central: In your prostate-cancer study, “XMRV is present in malignant prostatic epithelium and is associated with prostate cancer, especially high-grade tumors,” you found 4 percent of healthy controls with evidence of XMRV. If you’re finding a background rate in controls in your prostate-cancer studies, why do you think you didn’t find a background rate in CFS patients and controls?

Daar komt geen normaal antwoord op, en dat lijkt me ook niet te geven.

Groetjes,

Guido

[marlène]

Ik hoorde van mijn huisarts dat 80% van de mannen boven de 70 prostaatkanker hebben en ze dit niet kunnen verklaren

Iedereen maakt elke dag kankercellen aan en het lichaam ruimt die ook weer op. De meesten hebben er dan ook geen last van.
De meeste mannen boven de 70 met prostaatkanker behandelen ze zelfs niet meer tegen prostaatkanker omdat de neveneffecten groter zijn dan de risico's.

De kankerindustrie is niet altijd even netjes. Bekijk het verschil maar eens tussen "onrustige" baarmoederhalscellen die gevonden worden bij een PAP-uitstrijkje en een knobbeltje in de borst.
In het eerste geval snijden ze het weg en mag je om de x maanden nog eens op controle maar ze zullen je niet zelf terugbellen. Hou het maar zelf in de gaten.

Bij een "onrustig" knobbeltje in de borst - en ik weet het van close friends - word je haast verplicht om een reeks baxters te krijgen. "Ze schieten met een kanon op een mug", zoals er eentje zei. Je verliest je haar en je gezondheid.

Waar is de logica? Er zijn kankers die een andere aanpak vergen maar nogmaals, iedereen maakt elke dag zo'n cellen aan. Het is een overlevingsmechanisme van het lichaam. Die kankercellen zijn gemuteerd om te overleven in een andere omgeving en vormen een barrière naar je lymfeklieren toe. Je lymfeklieren worden in eerste instantie ontlast.

Als je bepaalde zaken niet wijzigt (gif, schimmel, voeding, enzymen, tekorten, zuurstof, ...), gaan ze mogelijks woekeren en wordt dat overlevingsmechanisme je dood. Het is en blijft een complexe ziekte.

[legolas]

Ik hoorde van mijn huisarts dat 80% van de mannen boven de 70 prostaatkanker hebben en ze dit niet kunnen verklaren!!!!!!:

Je huisarts heeft gelijk, maar dit is dan kanker op microscopisch niveau. Geen grote of agressieve kanker. Wratten zijn ook tumoren, dus laat je niet teveel aan die term vastpinnen.

Dat van kanker als overlevingsmechanisme vind ik redelijk dubieus. Elke cel deelt, sommigen sneller dan anderen (kliercellen vb), en bij die deling kunnen er mutaties optreden die zorgen voor ongecontroleerde groei (=kanker). En aan kanker is niks goed.

[Gast]

Hallo lieve mensen,

Ik denk ook dat de hele XMRV kwestie niet zoveel kans meer heeft...het ziet er in ieder geval niet best uit. Jammer voor de mensen die hun hoop hierop gevestigd hadden, maar niet getreurd, er is hoop . Ik denk dat de bevindingen over XMRV waar het WPI mee kwam niet meer echt als geloofwaardig worden gezien door de medische wereld, waarschijnlijk allang weer weggewuifd.

Ik heb dit topic een tijdje gevolgd en kritisch als ik ben, wil ik toch nog even inhaken op een paar dingen die zijn gezegd...voor de mensen die bij DML lopen, even goede vrienden. Maar een beetje discussie kan geen kwaad denk ik .

De Westerse geneeskunde wordt mijn inziens (indirect) gefinancierd door de farmaceutische industie, waar miljarden in omgaan. De lobby is gigantisch! En het zijn echt geen lieverdjes hoor. Ze hebben het zeker niet het beste met de patienten voor, het gaat alleen maar om een ding: heel veel geld verdienen. Een paar voorbeeldjes:
1.Er bestaat een zeldzame ernstige kinderziekte (ben even de naam kwijt). Een Amerikaans farma bedrijf had al een medicijn op de markt (op de markt brengen kost al miljoenen), het was het enige medicijn wat de doodzieke patientjes kon helpen, maar omdat het een zeldzame ziekte was, werd er te weinig aan verdiend aan dit medicijn en werd de productie gestopt.
2. Er wordt veel verdiend aan hydrocortisone cremes, voor mensen met ernstige huidaandoeningen is dit vaak de enige oplossing. Deze cremes hebben schadelijke bijwerkingen. Echter er zijn ook mensen die onderzoek hebben gedaan naar alternatieven en met goedkopere, onschadelijke en tegelijkertijd effectievere creme zijn gekomen. Ze hebben alleen geen farmaceutisch bedrijf kunnen vinden die het op de markt wilde brengen, omdat er te weinig zou worden verdiend in vergelijking tot de cortisone cremes.
3. Wat dacht je van kanker en chemotherapie?
Ik kan zo nog wel meer voorbeelden opnoemen.

Is dat gewoon een commercieel bedrijf dat zo snel mogelijk geld wil verdienen, omdat ze weten dat veel mensen zich toch wanhopig gaan laten testen. Maar dan zou Meirleir zijn testen daar niet moeten laten doen natuurlijk en de zaak wat meer afwachten.

Daar heb je een goed punt. Inderdaad, die laboratoria willen ook geld verdienen. Voor niks gaat de zon op, al helemaal niet in de USA. Wie garandeert trouwens dat DML zo onafhankelijk is? Hij heeft dit lab immers nodig om zijn behandelingen te kunnen 'rechtvaardigen'. Wie weet wat zijn belangen zijn..

Het is inderdaad erg jammer dat De Meirleir niet over dit onderwerp publiceert. Zo valt niet onafhankelijk te toetsen of wat hij doet werkt. Zo ja, dan zouden dit soort behandelingen ook door andere artsen overgenomen kunnen worden, zodat hij niet in zijn eentje alle patiënten in Europa hoeft te zien! We hebben echt publicaties nodig.

Weer een raak punt. Misschien heeft het een reden dat hij zijn behandelingen niet laat toetsen? Misschien zijn de resultaten toch niet zo rooskleurig als hij zelf beweert? Misschien heeft hij er belangen bij om zijn behandelingen niet te laten toetsen?

En Dien. Demeirleir heeft heel Europa al in behandeling, onderhoudt internationaal contacten en heeft dus geen tijd voor publicaties. Prioriteiten stellen heet dat.

Dat weet ik zo net nog niet. Misschien is hij er wel bij gebaat om zogenaamd 'geen tijd te hebben' voor een gedegen onderzoek over de effectiviteit van zijn behandelingen. Als je zo succesvol patienten behandelt, dan sta je toch te springen om een onderzoek wat jouw goede resultaten bevestigd?? Als je het welzijn van je patienten zo belangrijk vindt, dan wil je toch dat je behandeling wordt getoetst waardoor het door andere medici overgenomen kan worden, waardoor je behandeling voor alle ME/CVS patienten bereikbaar wordt? Dan krijg je misschien wel minder patienten op je eigen stoep..

Dat is wetenschappelijk gezien heel erg jammer. Er zijn ook patiënten die door natuurlijk beloop vooruitgaan. Of de nexavir voor vooruitgang gezorgd heeft kan je zo op deze wijze nooit hard maken. Discussieren hierover heeft dan ook geen enkele zin. Ik heb veel respect voor deze arts maar hij moet wel publiceren.

Ik ben het hier volkomen mee eens. Vast een hele aardige man die DML, maar ik vind het dubieus dat hij zijn resultaten niet wil laten publiceren. En wie zegt dat de farmaceutische industrie hier niet een vinger in de pap heeft? Aan de Nexavir (en andere medicijnen) wordt immers goed verdiend.

Ok, ik wil niet allerlei complottheorien de wereld in helpen, maar wat ik kort samengevat wil zeggen met dit hele verhaal, is dat ik het vreemd vind dat het heel normaal gevonden wordt dat je €10.000 uitgeeft aan een behandeling die niet bewezen is en die geen garanties biedt. Waar door 1 arts en farmaceutische industrie vast goed aan wordt verdiend. En dat er ook andere mogelijkheden zijn; iets wat de biologische afwijkingen bij ME/CVS erkent, waar veel patienten volledig door blijken te herstellen, wat theoretisch goed onderbouwd is, waar een studie over gepubliceerd is, wat nog geen €160 kost en waar zelfs een niet-tevreden-geld-terug garantie bij zit (nee, niet de garantie dat je herstelt, maar als je niet tevreden bent met de resultaten kun je je geld terugkrijgen) en dat (Amygdala Retraining; www.cfsrecovery.com) wordt dan ineens door sommigen allemaal als 'geldklopperij' en 'oplichterij' bestempeld?? Sorry, maar dat snap ik niet helemaal.

Waarom hebben sommige mensen nog steeds zoveel vertrouwen in de medici en hun 'handlangers', de farmaceutische industrie? Niks mis met een goede medische behandeling hoor. Maar er leiden immers meer wegen naar Rome. Ik denk niet dat er 1 oorzaak is voor ME/CVS. Ik denk dat er bij verschillende mensen, verschillende onderliggende infecties/virussen/Candidainfecties aanwezig zouden kunnen zijn, met maar als 1 oorzaak: een ontregeld immuunsysteem. Dat is mijns inziens de oorzaak. Dat moet je aanpakken. Hoe? Ik denk niet met 1 pil, daarvoor is ME veel te complex, maar ik denk door de ontregelde 'hersenonderdelen' weer in balans te brengen, dat kun je mijns inziens alleen zelf! Dat kan niemand anders voor je doen denk ik. Je kunt er uiteraard ook voor kiezen om de symptomen (infecties etc.) aan te pakken. Ook een optie.
Ik geloof echt wel dat er een aantal mensen baat hebben bij de behandeling van DML en ik ben ook echt heel blij voor die mensen. Desalniettemin goed om scherp te blijven.

Sorry voor het lange verhaal...

Fijne dag!
Liefs(t) Positief
''De dokter helpt een handje, maar genezen doe je zelf''

[marlène]

@ positief

Vast een hele aardige man die DML, maar ik vind het dubieus dat hij zijn resultaten niet wil laten publiceren

Ik ben geen patient van DML dus even geen persoonlijke belangenvermenging.
Hier zit je fout. Ik ben vaak genoeg bij specialisten geweest die hebben gezegd dat het werk van DML niet gepubliceerd mocht worden. Ze gunnen elkaar het zonlicht niet.

En dat er ook andere mogelijkheden zijn; iets wat de biologische afwijkingen bij ME/CVS erkent, waar veel patienten volledig door blijken te herstellen, wat theoretisch goed onderbouwd is, waar een studie over gepubliceerd is, wat nog geen €160 kost en waar zelfs een niet-tevreden-geld-terug garantie bij zit (nee, niet de garantie dat je herstelt, maar als je niet tevreden bent met de resultaten kun je je geld terugkrijgen) en dat (Amygdala Retraining; www.cfsrecovery.com) wordt dan ineens door sommigen allemaal als 'geldklopperij' en 'oplichterij' bestempeld?? Sorry, maar dat snap ik niet helemaal

Een nieuw vakgebied: psychoneuro-immunologie
De kracht van de geest is niet in staat om ziekte te genezen, maar wel om het ziekteproces te vertragen of om mensen minder vatbaar te maken voor ziekte.

Dat werkt als volgt:

David Felten van de Universiteit van Rochester onderzocht onder een elektronenmicroscoop hoe zenuwuiteinden connecties maken op weefsels in het lichaam. Hij zag de zenuwen op de gebruikelijke plekken zoals de spieren, maar tot zijn verbazing ook tussen lymfocyten, cellen van het immuunsysteem. De onderzoeksgroep heeft inmiddels een duidelijk beeld van de manier waarop deze twee systemen met elkaar praten.

meer info:
Zo begint een nieuw tijdperk waarin het idee dat een kwaal "tussen de oren" zit weer nieuw leven is ingeblazen. Overal ter wereld beginnen onderzoekers de mogelijkheden van de psychoneuro-immunologie te ontdekken. De Amerikaanse National Institutes of Health hebben geld beschikbaar gesteld voor dit onderzoek, en er is een heus wetenschappelijk tijdschrift opgericht: Brain, Behavior and Immunity. Maar het moment waarop peptalk voldoende is om de meest kwaadaardige ziektes te bestrijden ligt ongetwijfeld nog ver in de toekomst.

Bron: http://www.stamcel.org/html/psychoneuro.htm

[annemoontje]

Positief: Weer een raak punt. Misschien heeft het een reden dat hij zijn behandelingen niet laat toetsen? Misschien zijn de resultaten toch niet zo rooskleurig als hij zelf beweert? Misschien heeft hij er belangen bij om zijn behandelingen niet te laten toetsen?

@Positief, niets mis met kritiek of discussie, maar je trekt conclusies waarover ik eergisteren al iets gezegd heb als reactie op wat Dien had gezegd.... (er is meer waar ik je echt te voorbarig vind en te negatief wat al is ontkracht, maar moet me even beperken tot dit).

Reactie over publiceren DML: voor zover ik weet heeft hij dit meermaals geprobeerd, maar wordt het altijd geweigerd, niet omdat het geen steek houdt oid, maar ivm zelfde redenen waarom hij tegengewerkt wordt: men wil ME/CVS koste wat kost in de psychische hoek houden. Medisch publicatieland is net als de medische wereld twijfelachtig in gedrag en zeer eenzijdig in benadering.. Heeft onderzoeksjournaliste Marleen Teugels ook heel interessante dingen over geschreven. 'Studies die de biologische basis ontkennen, worden in gerenommeerde medische vakbladen onmiddellijk gepubliceerd, terwijl studies die positieve fysiologische resultaten bewijzen, systematisch door diezelfde tijdschriften worden geweerd of sterk vertraagd.'

Nou ben ik wel patiënt bij DML en volgens jou mss bevooroordeeld (volgens mij ondanks dat kritisch genoeg) maar Marlène zegt dus hetzelfde, is geen patiënt van hem, zeer kritisch en heeft erg veel kennis.

[magnetronnie]

@positief

De reden waarom DML niet publiceert zou ook kunnen zijn dat ME nog altijd geen goed gedefinieerde ziekte is. Elke behandeling, hoe geweldig en goed ook, zal toch een groot aantal mensen opleveren waarbij de behandeling niet of nauwelijks aanslaat. Misschien heeft publiceren dan weinig zin. Daarbij speelt denk ik ook mee dat DML vaak een heel scala aan behandeling inzet, omdat patiënten ook heel verschillende klachten hebben. Een aantal (veel?) van deze behandelingen zijn experimenteel en er is nog weinig over gepubliceerd. Maar ik denk dat dit grotendeels komt doordat ME eigenlijk nog altijd niet het stadium van goed erkende en goed gedefinieerde ziekte heeft bereikt. Ik ben ook kritisch wat betreft DML en zou het liefst zien dat hij publiceerde.

Wat betreft de 'Amygdala Retraining' wil ik een paar opmerkingen maken. Je schrijft "waar veel patienten volledig door blijken te herstellen, wat theoretisch goed onderbouwd is, waar een studie over gepubliceerd is".
Dat eerste is zover mij bekend nooit bewezen. Ook deze theorie heeft volgens mij geen dubbelblind onderzoek gehad, net zoals veel andere behandelingen voor ME.
De behandeling is inderdaad theoretisch onderbouwd en gepubliceerd, maar slechts in een vakblad genaamd Medical Hypothesis (http://en.wikipedia.org/wiki/Medical_Hypotheses) en eigenlijk kan iedereen daarin publiceren. Het is geen peer reviewed blad. DML heeft overigens wel een aantal peer reviewed studies op zijn naam staan.

Ik vind dat DML zich in een grijs gebied begeeft, maar doordat hij aan alle kanten wordt tegengewerkt en door tal van andere redenen wil ik hem voorlopig het voordeel van de twijfel geven.

[annemoontje]

PS @Positief: dat de medische wereld geregeerd wordt door geldbelangen en de farmaceutische industrie geloof ik absoluut. DML behandelt echter grootste deel van zijn patiënten met voedingssupplementen en voorschrijven dieet, denk niet dat de farma-industrie daar rijk van wordt... Waar jij het over hebt Positief (10.000,-) is vooral vd mensen die Nexavir moeten nemen, dat is echt lang niet iedereen.

[Gast]

@ iedereen: bedankt voor jullie reacties. Ik hoop dat er snel een dubbel blind onderzoek gepubliceerd wordt betreffende DML en Gupta.

@ Merlene:

Maar het moment waarop peptalk voldoende is om de meest kwaadaardige ziektes te bestrijden ligt ongetwijfeld nog ver in de toekomst.

Door peptalk of 'positief denken' is nog nooit iemand beter geworden denk ik en daar gaat het ook helemaal niet over.

Ik denk NIET dat je met de geest alle ernstige ziektes zomaar kunt genezen, laat ik daar duidelijk in zijn. Maar wat ik zeker weet is, dat je met de kracht van de geest meer kunt dan de meeste mensen zich beseffen.

Een nieuw vakgebied: psychoneuro-immunologie

Dit is niet bepaald nieuw.

Interest in the relationship between psychiatric syndromes or symptoms and immune function has been a consistent theme since the beginning of modern medicine....in his work with animals Cannon observed that any change of emotional state in the beast, such as anxiety, distress, or rage, was accompanied by total cessation of movements of the stomach. These studies into the relationship between the effects of emotions and perceptions on the autonomic nervous system, namely the sympathetic and parasympathetic responses that initiated the recognition of the freeze, fight or flight response. His findings were published from time to time in professional journals, then summed up in book form in The Mechanical Factors of Digestion, published in 1911. Dr. Cannon’s seminal work, Bodily Changes in Pain, Hunger, Fear and Rage was published in 1915.

Bron: http://en.wikipedia.org/wiki/Psychoneuroimmunology

Ok, nogmaals bedankt voor alle reacties. Ik ga het hier even bij laten, anders wordt het een lang verhaal .

Liefs(t) Positief
''De dokter helpt een handje, maar genezen doe je zelf''

[magnetronnie]

Reactie van het WPI:
http://www.wpinstitute.org/news/docs/WP ... 050911.pdf

[annemoontje]

Ik denk NIET dat je met de geest alle ernstige ziektes zomaar kunt genezen, laat ik daar duidelijk in zijn. Maar wat ik zeker weet is, dat je met de kracht van de geest meer kunt dan de meeste mensen zich beseffen.

Ook niet bepaald nieuw. Denk dat de meesten hier dat ook erkennen. Dat je met de geest ernstige ziekten kunt beïnvloeden is echter achterhaald en berust meer op anekdotische (toevallige gevallen, waar een bepaalde groep mensen mee aan de haal is gegaan als de nieuwe waarheid...