Euh je kunt niet afzien van je ww.... Dat is namelijk onderdeel van je wia beschikking!!! Voor het goedgekeurde gedeelte heb je dus een sollicitatieplicht!!nightowl schreef: En is er uit gekomen dan ik voor 70% ben afgekeurd. Voor de overige 30% zou ik in ww komen. Ik heb van dat recht afgezien omdat je dan ook verplicht bent om te solliciteren.
Karin @ DML
Moderator: Moderators
Zo, vandaag ga ik weer beginnen aan een ab kuur, amoxicilline. Ik ben erg benieuwd hoe dit gaat bevallen, het is voor mij weer een nieuwe ab.
Ik heb sterk het vermoeden dat ik weer eens blaasontsteking heb
Maar volgens mij werken de amoxicilline ook voor een blaas ontsteking. Ik hoop dat het snel weer weg gaat.
Het vreemde is dat ik nooit een verhoging heb. Vaak voel ik me wel koortsig, maar mijn temperatuur komt eigenlijk nooit bover de 35/36 graden uit. Toch vreemd zou je zeggen als je chronische ontstekingswaarden hebt. Ook nu met de (vermoedelijke) blaasontsteking heb ik geen vehoging. Vreemd....
Ik heb sterk het vermoeden dat ik weer eens blaasontsteking heb
Maar volgens mij werken de amoxicilline ook voor een blaas ontsteking. Ik hoop dat het snel weer weg gaat. Het vreemde is dat ik nooit een verhoging heb. Vaak voel ik me wel koortsig, maar mijn temperatuur komt eigenlijk nooit bover de 35/36 graden uit. Toch vreemd zou je zeggen als je chronische ontstekingswaarden hebt. Ook nu met de (vermoedelijke) blaasontsteking heb ik geen vehoging. Vreemd....
goeiemorgen,
Hoi Karin,1983
Ik heb pas nog een blaasontsteking gehad,maar ik had er ook geen
koorts bij, ondanks dat ik me wel koortsig voelde,
dat heb ik vaak ,wel voelen, maar niet hebben.
raar he,ik weet niet hoe het komt.
sterkte met je ab kuur,hoop voor je dat het helpt
lieve groetjes
petraroos
Hoi Karin,1983
Ik heb pas nog een blaasontsteking gehad,maar ik had er ook geen
koorts bij, ondanks dat ik me wel koortsig voelde,
dat heb ik vaak ,wel voelen, maar niet hebben.
raar he,ik weet niet hoe het komt.
sterkte met je ab kuur,hoop voor je dat het helpt
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Sterkte Karin
Volgens mij hebben veel ME patienten niet gauw koorts. Ik ben ook zo iemand.
Had eens een abces na een operatie, toen had ik net een beetje verhoging. Toen wilden ze in het ziekenhuis ook niet verder kijken, maar heb ik aangedrongen het toch te doen, omdat als ik al verhoging heb dat voor mij eigenlijk hoge koorts is.
Volgens mij hebben veel ME patienten niet gauw koorts. Ik ben ook zo iemand.
Had eens een abces na een operatie, toen had ik net een beetje verhoging. Toen wilden ze in het ziekenhuis ook niet verder kijken, maar heb ik aangedrongen het toch te doen, omdat als ik al verhoging heb dat voor mij eigenlijk hoge koorts is.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Hey Karin, is al effe geleden dat je hier was, hoe gaat het nog ondertussen? 
Blaasontsteking verdwenen?
Dat van dat koortsgevoel zonder temperatuursverhoging is heel normaal bij ME.
Ik heb me ooit eens laten vertellen (was het DML?), als ik het goed interpreteer, dat dat dikwijls is omdat je al zolang (jarenlang) koortsstoffen aanmaakt, dat je lichaam dan je interne thermostaat naar beneden bijstelt - ik vermoed omdat jarenlang met hoge temperatuur rondlopen nog schadelijker is voor je lichaam, dan geen koorts hebben? Dus chemisch gezien heb je dan wel koorts maar je temperatuur blijft stabiel.
Of zoiets, het is allemaal ingewikkeld hoor. Dit vind ik iig wel een mooie verklaring voor mezelf
Ik heb sinds de behandeling nog eens een keer ong. 37.5 gehaald voor het eerst in misschien wel 6 jaar, dat beschouw ik dan maar als een overwinning, dat mn lichaam weer koorts kan aanmaken
Of mensen mij beschouwen als ME-patiënt of niet, maakt me eigenlijk geen moer uit, zolang ze maar inzien dat het wel biomedisch is en er aantoonbare fouten gevonden zijn mogen ze het van mij noemen zoals ze willen.
Ik heb liever een huisarts die mij helpt omdat ik darm-immuun-neuro-blabla heb, dan een huisarts die mij niet wilt helpen omdat ik op die naam ME blijf staan en zij vindt dat ME geen bewezen oorzaken heeft.
Voor jezelf maak je dan wel uit dat je eigenlijk ME hebt, dat is het belangrijkste.
Meestal probeer ik principieel te zijn, maar af en toe de pragmatische oplossing kiezen maat het wel een stuk gemakkelijker.
Blaasontsteking verdwenen?
Dat van dat koortsgevoel zonder temperatuursverhoging is heel normaal bij ME.
Ik heb me ooit eens laten vertellen (was het DML?), als ik het goed interpreteer, dat dat dikwijls is omdat je al zolang (jarenlang) koortsstoffen aanmaakt, dat je lichaam dan je interne thermostaat naar beneden bijstelt - ik vermoed omdat jarenlang met hoge temperatuur rondlopen nog schadelijker is voor je lichaam, dan geen koorts hebben? Dus chemisch gezien heb je dan wel koorts maar je temperatuur blijft stabiel.
Of zoiets, het is allemaal ingewikkeld hoor. Dit vind ik iig wel een mooie verklaring voor mezelf
Ik heb sinds de behandeling nog eens een keer ong. 37.5 gehaald voor het eerst in misschien wel 6 jaar, dat beschouw ik dan maar als een overwinning, dat mn lichaam weer koorts kan aanmaken
Als ik zo'n mensen tegenkom, artsen of gewone mensen, zeg ik meestal gewoon, ok, dan moet je maar doen alsof ik geen ME(CVS) heb, want ik heb een hoop aantoonbare labresultaten van wat er allemaal aan de hand is, dus als jij dat dan geen ME wilt noemen, doe maar.yarwen schreef:Ik heb op 2 augustus een afspraak met prof. DML. Vandaar dat ik de verhalen van patiënten bij DML aan het volgen ben.
Ik heb wat mijn huisarts betreft ook geen steun . Hij heeft zelfs nog nooit van DML gehoord.
Kort samengevat :
DML kent hij niet
De onderzoeken van Dr. Lambrecht moeten niet au serieu genomen worden.
Er is nog steeds geen oorzaak van ME/CVS gevonden en genezing is niet mogelijk.
Of mensen mij beschouwen als ME-patiënt of niet, maakt me eigenlijk geen moer uit, zolang ze maar inzien dat het wel biomedisch is en er aantoonbare fouten gevonden zijn mogen ze het van mij noemen zoals ze willen.
Ik heb liever een huisarts die mij helpt omdat ik darm-immuun-neuro-blabla heb, dan een huisarts die mij niet wilt helpen omdat ik op die naam ME blijf staan en zij vindt dat ME geen bewezen oorzaken heeft.
Voor jezelf maak je dan wel uit dat je eigenlijk ME hebt, dat is het belangrijkste.
Meestal probeer ik principieel te zijn, maar af en toe de pragmatische oplossing kiezen maat het wel een stuk gemakkelijker.
Hoi Diederik,
Ik ben niet zo vaak meer op het forum omdat ik momenteel aan het worstelen ben om uberhaupt mijn uren op mijn werk te kunnen maken. Het lezen en antwoorden op het forum kost me momenteel te veel inspanning, maar probeer het toch een klein beetje bij te houden.
Mijn blaasontsteking is gelukkig weg, de ab kuur heeft goed geholpen. Ik ben deze week al weer aan mijn tweede kuur begonnen. Het gaat deze week echter weer helemaal niet goed, zal wel weer de de ab komen. Ik hoop zo dat het binnenkort ook wat gaat opleveren... We wachten af....
Jouw verhaal over de lichaamstemperatuur klink eigenlijk wel logisch!
Ik vind het jammer dat ik niet zoveel kan reageren op het forum of in mijn eigen topic berichten te plaatsen, maar ik moet ff rustig aan doen.
Groetjes,
Karin
Ik ben niet zo vaak meer op het forum omdat ik momenteel aan het worstelen ben om uberhaupt mijn uren op mijn werk te kunnen maken. Het lezen en antwoorden op het forum kost me momenteel te veel inspanning, maar probeer het toch een klein beetje bij te houden.
Mijn blaasontsteking is gelukkig weg, de ab kuur heeft goed geholpen. Ik ben deze week al weer aan mijn tweede kuur begonnen. Het gaat deze week echter weer helemaal niet goed, zal wel weer de de ab komen. Ik hoop zo dat het binnenkort ook wat gaat opleveren... We wachten af....
Jouw verhaal over de lichaamstemperatuur klink eigenlijk wel logisch!
Ik vind het jammer dat ik niet zoveel kan reageren op het forum of in mijn eigen topic berichten te plaatsen, maar ik moet ff rustig aan doen.
Groetjes,
Karin
Het gaat op het moment erg slecht. Vorige week had ik weer een ab kuur (Gabbroral). Sindsdien gaat het nog slechter. Ik ben een paar dagen zo goed als van de wereld geweest. Kon alleen nog maar slapen. Het gaat nu wel weer ietsjes beter. Ik heb het gevoel dat ik ontzettende koorts heb, maar de thermometer geeft maar 36,3 graden aan. Verder ben ik ontzettend moe en heb onzettende hoofdpijn en een zwaar hoofd. Bah, ik hoop dat dit weer snel weg trekt. Ik word er ook een beetje somber van.
Ik ben vandaag met mijn eigenwijze hoofd toch proberen te gaan werken, maar na een uurtje moest ik al weer (huilend) naar huis omdat ik niet meer kon. Ik leg mezelf vaak belachelijke eisen op. Ik heb heel lang stug full time blijven werken. Eigenlijk kon ik het niet, maar ik vond dat ik dat moest kunnen van mezelf. Nu werk ik nog maar 4 uur per dag, ben toch best wel achteruit gegaan. Ik denk dat dat ook komt doordat ik mezelf blijf pushen. Maar ook die 4 uur werken is een worsteling. Hoe gaan jullie om met het accepteren dat je niet meer kan wat je wilt? Misschien moet ik hier maar eens hulp in gaan zoeken in de zin van gedragstherapie? Heeft iemand hier ervaring mee?
Ik ben vandaag met mijn eigenwijze hoofd toch proberen te gaan werken, maar na een uurtje moest ik al weer (huilend) naar huis omdat ik niet meer kon. Ik leg mezelf vaak belachelijke eisen op. Ik heb heel lang stug full time blijven werken. Eigenlijk kon ik het niet, maar ik vond dat ik dat moest kunnen van mezelf. Nu werk ik nog maar 4 uur per dag, ben toch best wel achteruit gegaan. Ik denk dat dat ook komt doordat ik mezelf blijf pushen. Maar ook die 4 uur werken is een worsteling. Hoe gaan jullie om met het accepteren dat je niet meer kan wat je wilt? Misschien moet ik hier maar eens hulp in gaan zoeken in de zin van gedragstherapie? Heeft iemand hier ervaring mee?
Volgens sommige artsen hebben ME patienten geen koorts. Hierdoor kunnen ze zich niet herstellen.felixloena schreef:Sterkte Karin
Volgens mij hebben veel ME patienten niet gauw koorts. Ik ben ook zo iemand.
Had eens een abces na een operatie, toen had ik net een beetje verhoging. Toen wilden ze in het ziekenhuis ook niet verder kijken, maar heb ik aangedrongen het toch te doen, omdat als ik al verhoging heb dat voor mij eigenlijk hoge koorts is.
maar voorlopig werkt het nog. Ik ga wel af en toe naar een psychologe maar met gedragstherapie heb ik geen ervaring.
@karin1983, heel herkenbaar. Ben ook jarenlang stug fulltime blijven werken. Zit sinds twee maanden voor meer dan de helft in de ziektewet en dat is echt een verademing. Voel me eindelijk iets meer mens en geen robot die maar doorgaat. Iets meer leven in plaats van overleven. Maar geaccepteerd heb ik het nog niet hoor. Push mezelf ook nog veel te veel over mijn grenzen heen. Voel me eigenlijk veel te jong om zoveel thuis te zitten (volgens mij zijn we even oud, als 1983 voor je geboortejaar staat tenminste). Heb ook nog steeds de hoop dat ik mijn uren wel weer op kan gaan bouwen.
Ik heb zelf nu wel hulp van een psycholoog. Ik heb naast de struggle met het ziek zijn de afgelopen jaren ook een hoop andere nare dingen meegemaakt, dus de therapie is niet alleen voor de ziekte. Maar gelukkig neemt de psych mijn lichamelijke klachten heel serieus en ik vind het echt een meerwaarde hebben. We werken op dat vlak voornamelijk aan het herkennen en accepteren van mijn grenzen. Het is wel op basis van de principes van CGT, maar wel een op een, dus geen groepstherapie.
Heb overigens ook acht jaar lang geen koorts gehad. Ook al voel ik me zo vaak wel koortsig... Heb een paar maanden geleden voor het eerst weer een echte verkoudheid gehad inclusief verhoging en afgelopen weekend buikgriep inclusief verhoging. Hoger dan 37,8 komt de thermometer niet, maar ik zie het toch maar als iets positiefs (immuunsysteem dat weer een beetje normaal gaat werken?).
Ik heb zelf nu wel hulp van een psycholoog. Ik heb naast de struggle met het ziek zijn de afgelopen jaren ook een hoop andere nare dingen meegemaakt, dus de therapie is niet alleen voor de ziekte. Maar gelukkig neemt de psych mijn lichamelijke klachten heel serieus en ik vind het echt een meerwaarde hebben. We werken op dat vlak voornamelijk aan het herkennen en accepteren van mijn grenzen. Het is wel op basis van de principes van CGT, maar wel een op een, dus geen groepstherapie.
Heb overigens ook acht jaar lang geen koorts gehad. Ook al voel ik me zo vaak wel koortsig... Heb een paar maanden geleden voor het eerst weer een echte verkoudheid gehad inclusief verhoging en afgelopen weekend buikgriep inclusief verhoging. Hoger dan 37,8 komt de thermometer niet, maar ik zie het toch maar als iets positiefs (immuunsysteem dat weer een beetje normaal gaat werken?).
Don't judge what you don't understand...
Mijn blog: princesasview.blogspot.com
Mijn blog: princesasview.blogspot.com
@Karin Als het slechter gaat en die vier uur werken gaan ook eigenlijk niet, is het dan niet tijd om nog minder te gaan werken? Als je er voor in therapie zou gaan zal het daar toch ook op neer komen met leren binnen je grenzen te blijven? Althans als je CGT Pacing zou doen, de enige goeie CGT bij ME zoals princesa ook beschrijft. Het over je grenzen gaan maakt je sowieso zieker.
Life smells...
We werken op dat vlak voornamelijk aan het herkennen en accepteren van mijn grenzen. Het is wel op basis van de principes van CGT, maar wel een op een, dus geen groepstherapie.
Zoiets lijkt me inderdaad wel goed. Nee de horror verhalen over GET e.d. dat ga ik zeker niet doen! Kijken wat mijn huisarts er volgende week over zegt.Als je er voor in therapie zou gaan zal het daar toch ook op neer komen met leren binnen je grenzen te blijven? Althans als je CGT Pacing zou doen, de enige goeie CGT bij ME zoals princesa ook beschrijft. Het over je grenzen gaan maakt je sowieso zieker.
Zo voel ik me ook Pricesa. En de die hoop die jij hebt heb ik ook, maar dat zullen velen met ons hier hebben. Ik ben inderdaad van bouwjaar 1983Voel me eigenlijk veel te jong om zoveel thuis te zitten (volgens mij zijn we even oud, als 1983 voor je geboortejaar staat tenminste). Heb ook nog steeds de hoop dat ik mijn uren wel weer op kan gaan bouwen.
we zijn dan even oud idd.Ik merk idd. dat het steeds slechter gaat. Doordat ik aan die 4 uur blijf vasthouden, moet ik me steeds vaker volldig ziek melden omdat ik halverwege de week niet meer kan. Maar even met mijn werkgever en bedrijfsarts spreken.@Karin Als het slechter gaat en die vier uur werken gaan ook eigenlijk niet, is het dan niet tijd om nog minder te gaan werken?
Ik heb een beetje problemen mijn bedrijfsarts. Hij heeft voor het arbeidsdeskundig onderzoek wat ik laatst heb gehad een FML moeten maken. Hierin moet hij ook aangeven of ik urenvermindering heb. Hij blijft hier aangeven dat dit niet zo is. Als hij hierbij blijft dan moet de arbeidsdeskundige concluderen dat ik mijn functie gewoon kan uitvoeren met een fulltime werkweek. Belachelijk natuurlijk! Mijn werkgever staat gelukkig achter mij en hij had gezegd dat hij de bedrijfsarts even tot de orde gaat roepen
. Schijnbaar moet de bedrijfsarts voor het invullen van de FML ook overleg hebben met de specialist, in dit geval dus DML. Dit heeft hij niet gedaan, maar hij moet dat doen van mijn werkgever. Want hij kan wat meer zeggen over hoeveel ik zou kunnen werken en wat ik nog wel kan en niet. Ik ben eigenlijk wel benieuwd of DML dit wel doet, hij heeft het altijd zo druk. Ik vind het toch allemaal maar spannend hoe het gaat lopen.