Waarom keuze voor experimentele behandeling XMRV?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Graag gedaan Danny, sorry dat mijn reacties wat heftig zijn geweest, het kan me soms aardig hoog zitten, zoals je hebt gemerkt :wink:

Ik wil nog punten toevoegen die belangrijk zijn om te weten voor iedereen die overweegt naar DML te gaan, de kritische punten die ik zo snel kan bedenken:
- de consulten bij DML zijn erg kort, voor je het weet sta je weer buiten
- hij kan kortaf zijn en als een heuse arts kan hij makkelijk vergeten dat je als patiënt veel wil weten, maar erg mededeelzaam is hij niet uit zichzelf (als je iets vraagt wil hij je echter met plezier uitleggen hoor en doet dat meestal, als hij niet heel veel haast heeft, ook uitgebreid)
- behandelplannen kunnen lang op zich laten wachten, wat een serieus beroep doet op je geduld
- praktijk soms moeilijk bereikbaar telefonisch en lange tijd voor je reacties krijgt op mails.
- je zult je regelmatig slechter voelen tijdens de behandeling, hou hier rekening mee. Het blijft vaak met pieken en dalen gaan, hoort erbij helaas.. (niet bij alle gevallen trouwens, maar de ernstigere iig wel)
- ga er niet van uit dat hij wel zal begrijpen dat je bepaalde klachten heeft, zelfs niet die vaak voorkomen. Ik heb die fout een tijdje gemaakt. Hij heeft zoveel soorten patiënten met zoveel soorten klachtenpatronen, hij is geen helderziende die weet wat jouw klachten precies zijn, hij zal ze van jou moeten horen en kan enkel daarop ook de juiste onderzoeken doen (al zijn er ook weer veel duidelijk voor hem in een bepaald klachtenpatroon, soms een beetje schipperen hierin). En twijfel je over of iets belangrijk is voor hem om te weten: laten weten! Twijfel je over of medicatie wel goed valt, heb je het idee van niet: laten weten en vragen of je er wel mee door moet gaan! Je lichaam weet zelf prima wat wel en niet kan, en zit er niet vaak naast. Je zorgen kunnen je soms wel misleiden, dus bij twijfel: vraag: DML kan aangeven of iets erbij hoort en/of kwaad kan.
- wees duidelijk, maak briefjes met dingen die je niet mag vergeten tijdens consult

En super belangrijk: neem een behandelplan (welke dan ook, alternatief, DML of wat dan ook) altijd serieus! Het schijnt dat veel patiënten van DML bijv. niet heel serieus omgaan ermee. Drinken niet het aantal liters water dat hij (met zeer belangrijke reden!) voorschrijft. Nemen niet de medicijnen volgens voorschrift, gaan steeds over grenzen heen omdat ze hun lijf niet genoeg in acht nemen (en een lijf dat probeert te herstellen heeft nog veel meer rust nodig dan een lijf dat geen behandeling ondergaat).

En geef het de tijd. Ga niet na een jaar iets doen weer iets anders doen omdat het niet helpt. Het duurt echt wel minimaal 2 jaar voor je kunt zeggen of het werkt en vaak langer. Maar zijn mensen soms ook na een jaar al heel veel beter. En het schijnt dat je lichaam 1,5 jaar (!!) nodig heeft om alle cellen te vernieuwen. En dat gaat pas in als je lichaam met herstellen heeft kunnen beginnen, zoals na een behandeling.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
hayes
Actief lid
Berichten: 132
Lid geworden op: 23 jul 2010, 14:59

Bericht door hayes »

Nagels met koppen, annemoontje ! Hier zullen veel mensen heel wat aan hbb. Duidelijke, objectieve informatie.

En heb je ongetwijfeld ook wat van je frustraties van je af knn schrijven, twee vliegen in één klap :P.
With hands held high into a sky so blue,
as the ocean opens up to swallow you.
Gebruikersavatar
danny1964
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 766
Lid geworden op: 27 nov 2010, 22:59
Locatie: BELGIE

Bericht door danny1964 »

@ annemoontje

ik vond jouw reacties totaal niet heftig. Zoals ik eerder aangaf heb ik momenteel niet de intentie van naar DML te gaan. Maar je weet niet wat de toekomst brengt en daarom had ik eens graag een objectieve uitleg gehad; zowel de positieve als de negatieve punten van hem.

Misschien kwamen mijn berichtjes nogal kritisch over en ja ik ben een sceptisch iemand.
Maar als er zoveel over hem geschreven wordt en vooral op een éénzijdige manier dan heb ik daar wel problemen mee. Ik heb graag een realistische kijk op de zaak.

Vooral omdat ik tussen de lijnen andere dingen las zoals ik ook gezegd heb.

Maar daarvoor dient een forum , is het niet !?

:wink:
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Duidelijk Danny en blij dat je me niet heftig vond! En met kritisch en sceptisch zijn is niets mis, lijkt me tot een bepaalde mate zelfs bijzonder gezond.

Yep, daarvoor dient een forum idd. Het was me een genoegen, tot een volgende discussie :D
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Annemoontje, ik zou graag een nuance willen aanbrengen in je betoog over DML, waar ik het overigens in grote lijnen mee eens ben.

Je schrijft dat je goed naar je eigen lichaam moet luisteren en dat je je behandelplan goed moet volgen. Allebei waar, maar het eerste is belangrijker.

Wij hebben geen ziekte als TB waar een standaard behandelplan voor bestaat. We hebben een divers ziektebeeld en krijgen (deels) experimentele behandelingen voorgeschreven die niemand voor ons ooit gekregen heeft en waarvan de effecten op lange termijn onzeker zijn. Begrijp me goed: ik ben helemaal voor experimenten, dankzij DML ben ik tot dusver redelijk vooruitgegaan.

Maar onlangs had ik een zware reactie op artesunate, waar ik nog steeds niet van bekomen ben. Ik ben er te lang mee doorgegaan omdat ik niet wist of het een toxische reactie was dan wel herxheimer (dus goed). In overleg met DML ben ik er dan ook mee gestopt. In de toekomst ben ik zeker van plan om alerter te zijn en het niet zover te laten komen.

Ik zou dus echt iedereen willen aanraden niet alleen het koppie erbij te houden (lezen, lezen), maar ook heel goed naar het eigen lichaam te luisteren.

En veel water drinken natuurlijk :D
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Met je eens Urania, naar het lichaam luisteren is absoluut belangrijk! Juist ook omdat we nogal eens allergisch blijken te zijn voor medicatie (ik heb dit ook meer dan eens toegeschreven aan verergering van klachten die ik toch al had, waaronder benauwdheid. Tot ik een keer zo benauwd was dat ik met het uur minder lucht kreeg, niet normaal meer. Bleek ik flinke allergische reactie te hebben...). Daarom had ik dit er ook tussen gezet (maar mss niet nadrukkelijk genoeg in geweest?):
Twijfel je over of medicatie wel goed valt, heb je het idee van niet: laten weten en vragen of je er wel mee door moet gaan! Je lichaam weet zelf prima wat wel en niet kan, en zit er niet vaak naast. Je zorgen kunnen je soms wel misleiden, dus bij twijfel: vraag: DML kan aangeven of iets erbij hoort en/of kwaad kan.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Ja, ik had het gelezen hoor, annemoon, maar ik wilde beklemtonen dat dat aspect het allerbelangrijkste is. Ook omdat het niet gemakkelijk is DML aan de lijn te krijgen bij de eerste foute verschijnselen.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Ah, oke! Ja, die bereikbaarheid is echt een probleem dan..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Ik bedacht me ineens dat ik nog eens op wilde zoeken wat nou pathogeen precies inhoudt (wist alleen dat het staat voor een ziekteverwekker). Omdat jij het had over dat bij 80-90% vd patiënten door DML pathogenen gevonden worden in de darmen. Ik was ook wel erg benieuwd naar hoe dat nou zat.

Wikipedia zegt daarover het volgende:
Obligate pathogenen zijn organismen die, als ze aanwezig zijn, altijd problemen veroorzaken*

Facultatieve pathogenen kunnen ook tot de normale (huid)flora behoren, en veroorzaken problemen bij verstoring van de flora (door bvb. antibiotica) of door verzwakking van het immuunsysteem. Een voorbeeld is Candida albicans

*(hieronder vallen oa virussen, bacteriën)

Ik denk dus dat dit betekent dat de pathogenen die in veel van de 80-90% vd gevallen aangetroffen worden niet nodig zijn met AB te behandelen maar zijn op te lossen dmv probiotica en dieet. En zal het vooral om facultatieve pathogenen gaan. Omdat het dan gaat om een verstoring van de balans van natuurlijke pathogenen in de darmflora.

Bij de 20% die AB nodig hebben gaat het dus naast natuurlijke ook om obligate pathogenen, dus ziekteverwekkers (virussen enz) als in de opp.infecties (of chronische) die echt bestreden moeten worden omdat ze anders nooit weggaan.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-295.html

Oeps, ik had uit het hoofd, en heel slordig, geciteerd uit het interview hierboven. Er staat dat 80-90 % van de patiënten lijdt aan gastro-intestinale problemen. Een veel ruimer begrip dus dan 'pathogenen'. Interessant trouwens wat je hebt gevonden op Wikipedia. Daar kan ik mijn conversatie wat mee opleuken.

"Nee, dank je, geen taart. Mijn obligate pathogenen mogen niet gevoederd worden." :D
Gebruikersavatar
joni
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 16 sep 2009, 20:21

Bericht door joni »

He Annemoontje, wat ik me afvraag: zou dat getal van 20% van de gevallen waarin DML anti-biotica voorschrijft niet een beetje verouderd zijn? Dat interview is al een aantal jaar geleden.
Hier op het forum krijg ik toch de indruk dat bijna iedereen wel regelmatig aan de AB zit (van de DML-gangers). Of zouden hier op het forum vooral de ziekere mensen zitten (die niets anders meer kunnen dan hier forummen)?
Verder ben ik het in grote lijnen met je betoog eens. @Danny: ik kan 12 uur per dag op zijn, als ik het heeel heel rustig aan doe. Ik kan niet meer werken, en heb een saai leven. Ik kan ook bijna nooit iets leuks doen met mijn kinderen. Hoewel de uitslag van mijn MLV test er nog steeds niet is, hoop ik soms toch dat ik het heb, omdat ik dan dus aan een experimentele behandeling kan beginnen. Als ik nog jaren zo voort moet leven, zal het in mijn geval nog wel te doen zijn. De acceptatie van het geheel groeit nog steeds. Maar toch wil ik vechten voor verbetering en hoop ik elke dag op verbetering.
Gebruikersavatar
danny1964
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 766
Lid geworden op: 27 nov 2010, 22:59
Locatie: BELGIE

Bericht door danny1964 »

@ joni ik heb het geluk dat mijn baas heel flexibel is. Ik werk 4-5 -6 uren per dag naargelang mijn "energie" en wanneer ik het rustig aan doe en vooral geen fysieke inspanningen dan kan ik 12 tot 15 u op zijn. Een fysieke inspanning van soms amper een half uur en het gaat zienderogen bergaf en de volgende dag ben ik geradbraakt. Als enigste kostwinner doe ik er alles aan om mijn job te behouden (moet soms dan ook zaterdag en zondag opdraven om mijn deadlines te halen) en neem werk mee naar huis. Daarom bij het lezen van de uitgebreide posts van anemoontje heb ik voor mezelf beslist dat ik probeer verder te doen zoals ik bezig ben (namelijk met het slikken van een niet geringe hoeveelheid voedings- en sportsupplementen en wat ondersteunende dingen zoals osteo - voetreflexologie -kine )
Ik probeer ook regelmatig andere supplementen . En net als jij hoop en vecht ik voor verbetering. Ik was vroeger zo aktief en nu voel ik me sommige dagen zo nutteloos :( maar we moeten verder hé .
Gebruikersavatar
imagine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 484
Lid geworden op: 28 jan 2009, 11:41

Bericht door imagine »

Nou inderdaad... lezen,lezen (om te blijven begrijpen wat je nou doet en hoe nou je lichaam werkt, beste biologieles ooit hè)...onder genot van water, water...
Interessante discussie geworden hoor!
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

"Nee, dank je, geen taart. Mijn obligate pathogenen mogen niet gevoederd worden."
Haha, da;s een goeie :D

Joni, wat een goeie vraag! Ik heb me suf gezocht maar kan niets recenters vinden erover (er staat me wel iets bij dat ik iets heb gelezen erover dat veel recenter was, dit kan een verslag zijn geweest van een bijeenkomst waar DML in 2009 spreker was dat ik in de wachtruimte heb gelezen..). Maar ik weet in ieder geval dat (hoe het ook zit nu nog steeds 20% of toch vaker) blijft staan dat hij hele goede reden heeft het voor te schrijven en het nooit zomaar is. Ik wil het hem wel een keer navragen, heb wel pas 21 febr. weer een afspraak...
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
joni
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 16 sep 2009, 20:21

Bericht door joni »

@Danny, ik begrijp je situatie (denk ik).
Is er ergens een mogelijkheid om geen hoofdkostwinner meer te zijn? Ik ben namelijk toch een beetje bezorgd om je, gebaseerd op mijn eigen ervaring. Ik heb het ongeveer 10 jaar gedaan zoals jij, en dat was bere echt bere zwaar, tot het echt niet meer langer kon.
Stel dat je het op een of andere manier rustiger aan kan doen, dan is denk ik de kans op nog slechter worden kleiner. Sorry, ik wil je niet bang maken, maar omdat ik het idee hebt dat je eerlijke feedback op prijs stelt, toch deze opmerking.
Maar goed, na 15 jaar met ME te hebben geleefd, begin ik het nu pas een beetje te leren om op mijn grenzen te letten. Zo makkelijk is het allemaal niet vind ik.

In iedergeval denk ik inderdaad dat het in jouw situatie goed is om niet met een behandeling van DML te beginnen. Die is namelijk ook heel zwaar en er zijn niet zo heel veel mensen (volgens mij) die snel verbetering hebben. Wel veel mensen die het eerste, of de eerste twee jaar, slechter worden.

Misschien als hij over een aantal jaar meer weet over XMRV/MLV (en over de mogelijke verbeteringen van de behandeling ervan), dat je dan meer kans maakt om sneller een positief resultaat te boeken. Dan zou het meer de moeite waard zijn, en minder slopend. En wie weet heeeel misschien, dat er ook vergoed gaat worden?

@ Annemoontje: ik weet het ook niet van die 20%AB hoor. Puur een gevoelskwestie dat het meer is. Maar kan ook nergens recentere cijfers vinden. Ik moet volgende week weer naar DML, en zal het vragen.
Plaats reactie