LDN (Low Dose Naltrexone)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Marlene,

Ik ben geen LDn expert maar kom via de LDn yahoogroup¨vaak berichten tegen van mensen die vertellen dat hun bestaande klachten in het begin van hun LDn gebruik verergerden

Je zou Marja om een second opinion kunnen vragen.

Bedoel je met een tweede poging dat je weer opnieuw met LDn gaat starten ?
Gebruikersavatar
annek
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 290
Lid geworden op: 28 okt 2008, 20:37

Bericht door annek »

Hoi Greta,
Ik denk dat ik je begrijp. En... botox verhaal alleen maar ter info bedoeld, dus niet persoonlijk.
Ik grijp ook vanalles aan om minder ziek te zijn.
Ik wens je sterkte!
Groets,
Annek
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Greta, ik ben me ten volle bewust dat de ziektesymptomen vaak verergeren in het begin bij gebruik van LDN wegens verschuiving van de balans van Th1 en Th2 (endorfines en exorfines).

Dat is net de bedoeling, meer endorfines aanmaken om je immuunsysteem te boosten maar ik hield de pijn echt niet.

De pijn kon nog erger worden, ze is al in het verleden erger geweesten dat is het 'm net. Ik weet dat het nog erger kan worden en dit werd al ondragelijk. Mentaal ben ik daar niet meer tegen opgewassen.

Mijn pijnsysteem werkt gewoon niet naar behoren. Mijn hoofdpijn, ligpijn, spierpijn, alles kwam terug.

Ik las net dat extreme pijn bij LDN vaker voorkomt bij chronische lyme patienten.

Meer nog dat Lyme niet enkel door een tekenbeet wordt overgedragen maar ook via naasten/familielid en net als syphilis het algemene systeem aantast, waaronder encephalitis. Gezien mijn familiegeschiedenis, vind ik dat een interessante insTeek.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik wil zeker met de LDN opnieuw starten maar wel een oplossing vinden om die pijn weg te krijgen.
't Zou ook met antistoffen tegen Ig E te maken kunnen hebben.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

ik begrijp heel goed dat je gestopt bent vanwege de pijn, ik heb hetzelfde gehad
ik kon de tweede poging pas na een hoge dosis Lyrica en botox doen
Zonder dat was het echt niet te doen

Naturlijk moet je eerst een goede oplossing voor de pijn hebben voor je weer begint
Echt balen is dat.

Lyme is natuurlijk ook een optie

Het is me allemaal wel ingewikkeld hoor..

Ik ben inmiddels eigenlijk best benieuwd wat Marjas"s mening is en hoop dat je het haar gaat vragen
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Op internet kun je een LDN petitie tekenen

Ik ben daar veel verhalen tegengekomen van mensen die vertellen dat hun vermoeidheid door LDN verdwenen of vermindert is:


Name: Helen ONeill on Feb 26, 2010
Comments: I strongly believe LDN should be made available for everyone with auto immune diseases, and other illnesses where there is therapeutic benefit. This medication has helped relieve all of my CFS symptoms. .

Name: Tina Elliot on Jan 8, 2010
Comments: LDN has dramaticall improved symptoms of Chronic Fatigue Immune Deficiency for me

Name: Paul Taylor on Aug 11, 2010
Comments: The drug has helped a friend with ME/CFS and research should be undertaken to make it more widely available for others with this condition. .
.
Name: Bridget Hewitson on Jan 11, 2010
Comments: I use LDN for CFS. I now feel normal and have no side effects what so ever. .

Name: Shirley Buckle on Mar 7, 2010
Comments: I have taken LDN for 1 year for ME/CFS and have improved so much I now have a life worth living

.Name: Rachel Groves on Aug 11, 2010
Comments: I use LDN for M.E. and it definately helps my condition. I was only able to access this medication through a private prescription and then only because my GP was willing for me to try. The only reason I couldn't access it through my GP was because her practice would not allow her to prescribe due to lack of evidence for LDN with my ME/CFS. Research trials and making this drug freely available on request would mean people like me could access a medication which is safe to try which may make a significant improvement in their condition. This drug is relatively cheap to produce but could give people back their lives, saving the economy a lot of money. .

Name: Fiona MacLean on Jan 10, 2010
Comments: I have been taking LDN for four months now for Chronic Fatigue Syndrome, thanks to my open-minded doctor, and it has started to kick in - what a difference to my life - much clearer brain, more energy, able to cope with life much better - I hope to be able to get back to work in the foreseeable future.


Name: Shirley Buckle on Mar 7, 2010
Comments: I have taken LDN for 1 year for ME/CFS and have improved so much I now have a life worth living

Name: Caroline MacMahon-Dann on Mar 24, 2010
Comments: I have had great success with low dose naltrexone for the treatment of ME - more trials urgently need to be done on the use of LDN for this condition. If it is proven in clinical trials that LDN is responsible for improvement of ME symptoms, then the mechanism by which is drug works can also help in the further biomedical research which still desperately needs to be done on the causes, and the sub-types, of ME.
Name: Mike Vybihal on May 9, 2010
Comments: Had CFS for some 25 years and after taking LDN for 2 months i feel i am getting my life back! Mike. Please make LDN available NOW


Name: Jim White on Aug 24, 2010
Comments: Ldn is the first medication that has helped me with Gilberts syndrome/ CFS that I have ever tried so please do whatever it takes to let this be known to the medical profession, thank goodness I found out about this on the internet.


Name: Fiona on Jul 17, 2010
Comments: I have recently started using LDN. I have had great improvements for the ME/CFS in terms of waking up earlier in the mornings. I have also had good improvements in my muscle function. I was suffering a lot of muscle spasm and solidness and muscles were not adapting to exercise. Mainstream medicine didn't have anything to offer and I was never offered muscle relaxants. Nonetheless a private ME doctor thought I could try LDN and so far so good, it has been helping many aspects.

Name: Laura Ann Dunks on Jul 5, 2010
Comments: I have severe ME and Crohn's Disease. I have been taking LDN for a month now, and it has given me my life back. I went from almost bedbound to walking and sitting up for hours at a time. I am far from perfect but I am independent again and feel quite well. This drug helps so many illnesses, is cheap and safe and yet not available - that is a scandal. This needs to be changed. Laura

Name: Maryann B. Peterson on Aug 23, 2010
Comments: I've taken LDN since last December and it has helped with my energy level. I'm now more able to handle the pain of fibromyalgia and osteo arthritis without prescription or even over the counter pain meds.


Name: Mike Traynor on Jan 9, 2010
Comments: I am a physio working in an Ms centre and have several clients who havebenefitted greatly from LDN in reducing fatigue and other symptoms
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Reactie van Marja die een ander forum beheert betreft de pijn en LDN:

"hallo marlene,

ik ben geen expert in lyme maar ik heb gelezen dat lyme via de placenta overgedragen kan worden en ook via muggen. als je engels kunt dan zou ik eens gaan vragen hierover in het forum van brenda. zij weet heel veel over sterke reacties op ldn en ook over lyme.

ze kan je een supplement adviseren waarmee je kunt zien of je lyme hebt:
http://ldn.proboards.com/index.cgi

je hebt ook een bloedtransfusie gehad waarna je koorts hebt gehad.
heb je het idee dat je virussen in je lichaam hebt?

ik zie dat je schildkliermedicatie gebruikt. in jouw conditie heb je ws ook bijnierinsufficientie.

je kunt ook denken over de familie hertoghe in brussel. die kunnen je op hormonaal gebied helpen.

voor lyme zijn er ook goede testen in duitsland."
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Lyme via muggen?
Het wordt steeds gekker. :roll:
Kan dat echt???
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Lage dosis naltrexon bij chronische pijntoestanden bij obesitas

Vanwege het feit dat de LDN anti-inflammatoire acties heeft als pijnstiller, schrijven we soms LDN in een lage dosis regime (1-2,5 mg, eenmaal daags) bij patiënten.
Als de chronische pijn moeilijk te behandelen is, zouden we een lage dosis regime van tramadol kunnen toevoegen.

Tussen de inname van beide geneesmiddelen zit 12 uur. De LDN opreguleert onze endogene opiaatreceptoren, en de opgereguleerde staat is een feit wanneer tramadol in het systeem komt.

Door te switchen tussen een lage dosis opiaten antagonist, LDN en 50 mg tramadol, een opiaat-agonist vergroten we de anagesic effecten en zijn de bijwerkingen minimaal.

Wij vinden dit een nieuwe inval in de behandeling van obese patiënten die lijden aan ernstige pijn, die de moeite loont.


Bron: http://www.neuropathie.nu/treatment/obe ... naltr.html


Dit lijkt me interessant om eens voor te leggen aan de arts, temeer omdat obesitas ook als ontsteking wordt bekeken en behandeld lijkt te kunnen worden door LDN. N
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Ik had het ook gelezen en ben zelf ook minstens 10 kilo te zwaar
Ik merk dat ik door LDN iets minder trek heb maar echt afvallen ermee lukt me nog niet
Zal ook wel met hormonen te maken hebben; lk heb last van te laag cortisol, te langzaam werkende schildkier en niet te vergeten de overgang
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Obesitas lijkt me nog iets anders dan een 10 kilo teveel :)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Jaaaaa je hebt gelijk :wink: maar ik wil die kilo"s heel graag kwijt
Ik was nog zwaarder maar heb vorig jaar een streng anti-candia dieet gevolgd en viel toen in een half jaar 14 kilo af

Toen de candida weg was ben ik overgegaan op het paleodieet wat betekent dat ik fruit en noten mocht toevoegen
Dit zou goed zijn tegen auto-immuunaandoeningen volgens mijn natuurarts
Tegelijkertijd kwam ik in de overgang (oestrogeendominantie) en ben door dit alles weer 8 kilo aangekomen

Afvallen lukt me nu bijna niet
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Ik ben gisteren bij mijn orthomoleculair arts geweest die een meting met electro-acupunctuur heeft gedaan
Volgens deze test was mijn imuunsysteem duidelijk vooruit gegaan

Nou zou ik nog graag wat meer van willen voelen
Gebruikersavatar
annek
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 290
Lid geworden op: 28 okt 2008, 20:37

Bericht door annek »

@ Janine..

Vwb het kookboek.. in 't kort
korte uitleg van aandoeningen (vlgns de schrijfster)
Dan.. met name hoe je toch lekker kunt blijven eten.
Het anti candidadieet (wat wel/niet te doen)
Dagmenu
Weekmenu
Feestmenu.. welja :)
en de Recepten
Candidacheck en literatuurverwijzing
Na langdurig ziek zijn waren de boeken van Renate Dorrestein en
Anne Marie Reuzelaar een eerste kennismaking in boekvorm met ME.

Informatief... Of het wat voor jou is dat kun je het best zelf beoordelen.
En er is zoveel meer. Bijvoorbeeld: Eet wat bij je past van C. Toback.
Anne Marie heeft ook Eet je Fit geschreven met 300 recepten tbv energie verbetering middels voeding.
Het heden ik koste toen 15 Euro

Eerst lenen/laten lenen uit bibliotheek is misschien een optie.
MIsschien goed om over eten niet op eigen houtjekeuzes te maken?
Maar recepten kunnen altijd handig zijn.
Gebruikersavatar
annek
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 290
Lid geworden op: 28 okt 2008, 20:37

Bericht door annek »

@Janine
nog een toevoeging...
"tkruidenvrouwtje" heeft veel interessante info o.a. voeding, lever en candida

http://www.kruidenvrouwtje.nl/dieeten/candida.htm
Plaats reactie