Vergeet nog een stukje....ik ben dus bij de internist geweest,maar die kon dus niets vinden en zei dat ik ME(CVS) had. Waarop ik zei,ja dat is zo gek niet,ik had nooit mogen stoppen met het krijgen van injecties en heb al die jaren op mijn tandvlees moeten lopen,dus heb ik roofbouw gepleegd !
Had in die tijd een goedlopende kinderkledingzaak en 4 kids, deed bijna alles zelf,van huishoudelijk werk,de inkoop en de winkel...wel samen met mijn man en een hulp,maar ik ben iemand die moeilijk dingen kan loslaten...Ook is het geestelijk heel zwaar geweest en soms nog wel...de winkel hebben we moeten sluiten,financieel zwaar,verhuizen,opgroeiende kids die ik moest gaan loslaten,4 dierbare mensen overleden...dus ja. Maar goed ik wil nu graag weten,is het nu ME of komt het door B12 en moet ik naar één injectie per week...dat ben ik nu aan het uitzoeken daar ik geen vertrouwen meer heb in mijn huisarts en internist !
Wil niet langer mij zo vermoeid voelen na inspanning,kan eigenlijk op dit moment ook niet aan het werk,terwijl ik dat wel graag zou willen ! Moet rekening houden met afspraken...enz. !
Tress
Tress
ME/CVS en behandeling Vitamine B12
Moderator: Moderators
Waarom geen reactie op mijn voorgaande berichtjes ?
Verder nog een paar vraagjes, heb je gradaties bij me/cvs...en wanneer je niet altijd toegeeft aan de vermoeidheid (ben nogal een doorzetter) en zijn er nog weleens dingen die moeten doorgaan,is dat dan slecht ? Ik had laatst mijn dochter beloofd naar ikea te gaan,mijn man is mee gegaan want ik weet dat ik dan te moe ben om naar huis te rijden,maar heb daar wel 3 uur rondgelopen...of even de stad in,boodschappen doen,ben dan best wel moe,maar meestal komt de klap de volgende dag ! Is dat schadelijk voor je en kunnen de klachten daar door erger worden ?
Ben nu ook begonnen met innemen van Carnitine...ben benieuwd of het iets helpt.
Tress
Verder nog een paar vraagjes, heb je gradaties bij me/cvs...en wanneer je niet altijd toegeeft aan de vermoeidheid (ben nogal een doorzetter) en zijn er nog weleens dingen die moeten doorgaan,is dat dan slecht ? Ik had laatst mijn dochter beloofd naar ikea te gaan,mijn man is mee gegaan want ik weet dat ik dan te moe ben om naar huis te rijden,maar heb daar wel 3 uur rondgelopen...of even de stad in,boodschappen doen,ben dan best wel moe,maar meestal komt de klap de volgende dag ! Is dat schadelijk voor je en kunnen de klachten daar door erger worden ?
Ben nu ook begonnen met innemen van Carnitine...ben benieuwd of het iets helpt.
Tress
Hoi tress,
?
Soms worden berichtjes gemist, het is nogal een druk forum
.
En soms zijn mensen/leden (gebeurt mij ook) ziek, of hebben een terugval, en zijn even (een tijdje) afwezig, begrijp je?
Ik ga jouw vragen nog even terug lezen en kijken of ik je kan antwoorden. Geeft mij even wat tijd, want vandaag is niet zo'n goede dag voor mij.
En misschien dat andere leden je intussen ook al een antwoord kunnen geven?
Groetjes, Louisa
Vraag je dit aan ons allemaaltress schreef:Waarom geen reactie op mijn voorgaande berichtjes ?
?Soms worden berichtjes gemist, het is nogal een druk forum
.En soms zijn mensen/leden (gebeurt mij ook) ziek, of hebben een terugval, en zijn even (een tijdje) afwezig, begrijp je?
Ik ga jouw vragen nog even terug lezen en kijken of ik je kan antwoorden. Geeft mij even wat tijd, want vandaag is niet zo'n goede dag voor mij.
En misschien dat andere leden je intussen ook al een antwoord kunnen geven?Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi Tress,
Sinds wanneer krijg je weer injecties? Je moet je lichaam ook weer even de tijd geven om weer op te bouwen denk ik. Als je al die tijd op je tandvlees hebt gelopen, dan is dat niet geheel onlogisch. Slik je ook foliumzuur bij? Is ook belangrijk hè voor de opnamen van b12.
Je ijzer was getest zei je. Hoe hoog waren de waarde? Ook je ferritine toevallig getest?
Kijk ook is naar andere vitamines, bijvoorbeeld vitamine d. ook erg belangrijk hoor!
Met me/cvs is het inderdaad belangrijk om onder je grenzen te blijven, maar o wat is dat moeilijk. Zeker als die grenzen enorm laag zijn. Zo houd ik het bijvoorbeeld tegenwoordig best vol om een uur met mijn honden te wandelen. Maar erna........pffff dan baal ik weer dat ik het heb gedaan!
En tuurlijk zijn er gradaties in. Er zijn mensen die er echt vreselijk aan toe zijn. Als ik die verhalen lees, daar ben ik niks bij.
Maar ik zeg altijd maar zo. Jij moet ermee leven en voor jou is het zwaar. En ik gun echt iedereen verbetering.
Heb je hier iets aan?
groetjes, Danielle
Sinds wanneer krijg je weer injecties? Je moet je lichaam ook weer even de tijd geven om weer op te bouwen denk ik. Als je al die tijd op je tandvlees hebt gelopen, dan is dat niet geheel onlogisch. Slik je ook foliumzuur bij? Is ook belangrijk hè voor de opnamen van b12.
Je ijzer was getest zei je. Hoe hoog waren de waarde? Ook je ferritine toevallig getest?
Kijk ook is naar andere vitamines, bijvoorbeeld vitamine d. ook erg belangrijk hoor!
Met me/cvs is het inderdaad belangrijk om onder je grenzen te blijven, maar o wat is dat moeilijk. Zeker als die grenzen enorm laag zijn. Zo houd ik het bijvoorbeeld tegenwoordig best vol om een uur met mijn honden te wandelen. Maar erna........pffff dan baal ik weer dat ik het heb gedaan!
En tuurlijk zijn er gradaties in. Er zijn mensen die er echt vreselijk aan toe zijn. Als ik die verhalen lees, daar ben ik niks bij.
Maar ik zeg altijd maar zo. Jij moet ermee leven en voor jou is het zwaar. En ik gun echt iedereen verbetering.
Heb je hier iets aan?
groetjes, Danielle
Hoi tress,
.
En daantjuh schiet intussen al te hulp, zij weet ook veel als ervaringsdeskundige.
en ik ga je zeker antwoorden, nog even het een en ander opzoeken en nalezen.
Groetjes, Louisa
Geeft niets, is goedtress schreef:Sorry...ik begrijp het !
.En daantjuh schiet intussen al te hulp, zij weet ook veel als ervaringsdeskundige
. en ik ga je zeker antwoorden, nog even het een en ander opzoeken en nalezen. Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Heb ik ook heel vaak gehad. Heel vervelend als je al je energie in het stukje had gestopttress schreef:Heb ik verdorie een heel stuk terug getikt,wil ik het versturen,had ik mij moeten inloggen en ben ik het nu kwijt en ben ik nu te moe om het opnieuw te doen !
Tress
Ik ben inmiddels gewend om altijd eerst mijn tekst te kopieren en dan pas op verzenden te klikken
Ik heb niet al je berichtjes teruggelezen, maar kan je wel vertellen dat overbelasting schadelijk is bij ME. Door mitochondriale disfunctie (tekort aan ATP), ontstaat weefselschade als je over je grenzen gaat. Oppassen, want overbelasting is bij ME alles behalve onschuldig
ik denk dat dat per persoon verschillend is Sterre.
Ik kan mijn eigen ervaring wel vertellen.
Last van mijn spieren, soort griepgevoel, belabbert, moe moe moe moe, niet meer vooruit kunnen komen, soms hoofdpijn, niet meer stabiel op mijn benen staan.
Nou ja zoiets heb ik dan ongeveer. Vind het altijd moeilijk om onder woorden te brengen, wat je voelt.
Ik kan mijn eigen ervaring wel vertellen.
Last van mijn spieren, soort griepgevoel, belabbert, moe moe moe moe, niet meer vooruit kunnen komen, soms hoofdpijn, niet meer stabiel op mijn benen staan.
Nou ja zoiets heb ik dan ongeveer. Vind het altijd moeilijk om onder woorden te brengen, wat je voelt.
Het kan blijvende schade opleveren (hetgeen ik zelf in ernstige mate heb ondervonden).
http://www.drmyhill.co.uk/drmyhill/imag ... ook_27.pdf Sarah Myhill legt het proces uit in haar boek in het hoofdstuk over mitochondrien.
http://www.drmyhill.co.uk/drmyhill/imag ... ook_27.pdf Sarah Myhill legt het proces uit in haar boek in het hoofdstuk over mitochondrien.
Heel kort gezegd:
Mitochondrien zijn de energiefabriekjes die de energie die verpakt zit in glucose (vanuit de voeding) omzetten naar brandstof waar het lichaam op draait (een molecuul genaamd ATP: adenosine met 3 fosfaatgroepen eraan gekoppeld). Dit doen ze door ADP (adenosine met 2 fosfaatgroepen) te recyclen naar ATP. Wordt de ATP verbruikt, dan houd je ADP over, waar de mitochondrien weer ATP van maken enz. enz. enz.
Bij ME-patienten werken de mitochondrien niet goed. Daardoor wordt ADP veel langzamer teruggevormd naar ATP dan het lichaam ATP verbruikt, waardoor we met een tekort aan ATP zitten. Gaan we over onze grenzen heen, dan wordt er zelfs ADP door het lichaam als noodenergie verbruikt en houd je AMP (adenosine met 1 fosfaatgroep) over. Dit is een heel groot probleem, want AMP kan niet gerecycled worden. Nu raak je dus zelfs je basisbouwstenen voor energie kwijt, zie hier je schade. Het maken van spiksplinternieuwe ATP-moleculen duurt dagen.
Het tekort aan ATP zorgt o.a. voor cardiomyopathie: het hart heeft te weinig energie om krachtig te pompen (overigens niet zichtbaar bij doorsnee hartonderzoeken, omdat die de bloedvoorziening van het hart meten, niet de of de hartspier zelf wel goed kan pompen). Hierdoor daalt de bloeddruk, waardoor organen niet meer van voldoende bloed worden voorzien en beschadigd worden. Dit komt nog bovenop de schade die direct door het ATP-tekort wordt veroorzaakt. Als organen niet meer goed functioneren, leidt dat weer tot verdere schade. Door opbouw van gifstoffen (door het slechter functioneren van organen als lever en nieren) werken de mitochondrien nog slechter dan voorheen, overbelasten we dus nog sneller en ontstaat nog meer schade, enz, enz. enz. En zo raken we steeds verder van huis.
Mitochondrien zijn de energiefabriekjes die de energie die verpakt zit in glucose (vanuit de voeding) omzetten naar brandstof waar het lichaam op draait (een molecuul genaamd ATP: adenosine met 3 fosfaatgroepen eraan gekoppeld). Dit doen ze door ADP (adenosine met 2 fosfaatgroepen) te recyclen naar ATP. Wordt de ATP verbruikt, dan houd je ADP over, waar de mitochondrien weer ATP van maken enz. enz. enz.
Bij ME-patienten werken de mitochondrien niet goed. Daardoor wordt ADP veel langzamer teruggevormd naar ATP dan het lichaam ATP verbruikt, waardoor we met een tekort aan ATP zitten. Gaan we over onze grenzen heen, dan wordt er zelfs ADP door het lichaam als noodenergie verbruikt en houd je AMP (adenosine met 1 fosfaatgroep) over. Dit is een heel groot probleem, want AMP kan niet gerecycled worden. Nu raak je dus zelfs je basisbouwstenen voor energie kwijt, zie hier je schade. Het maken van spiksplinternieuwe ATP-moleculen duurt dagen.
Het tekort aan ATP zorgt o.a. voor cardiomyopathie: het hart heeft te weinig energie om krachtig te pompen (overigens niet zichtbaar bij doorsnee hartonderzoeken, omdat die de bloedvoorziening van het hart meten, niet de of de hartspier zelf wel goed kan pompen). Hierdoor daalt de bloeddruk, waardoor organen niet meer van voldoende bloed worden voorzien en beschadigd worden. Dit komt nog bovenop de schade die direct door het ATP-tekort wordt veroorzaakt. Als organen niet meer goed functioneren, leidt dat weer tot verdere schade. Door opbouw van gifstoffen (door het slechter functioneren van organen als lever en nieren) werken de mitochondrien nog slechter dan voorheen, overbelasten we dus nog sneller en ontstaat nog meer schade, enz, enz. enz. En zo raken we steeds verder van huis.