Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

[asje]

Kreeg je de Carnitene ook niet vergoed??

Ik heb wel gelezen dat Melatonine en Amitryptiline beter niet samen kunnen. Je kunt er wel wat over vinden hier, weet alleen niet waar helaas.

[stargazertje]

Volgens mij in het toppic van Wijlhuizen en/of die over de Gelderse Vallei.

[Molletje]

Kreeg je de Carnitene ook niet vergoed??

Ik heb wel gelezen dat Melatonine en Amitryptiline beter niet samen kunnen. Je kunt er wel wat over vinden hier, weet alleen niet waar helaas.

Nee kreeg ik ook niet vergoed.

Ik ben niet zo huiverig voor de Melatonine omdat het ook een eigen hormoon is en de Amitryptiline is in zo'n lage dosis.

[asje]

Carnitene is duur èn een regulier middel, heel vreemd dat je dat niet eens vergoed kreeg.

[southerncross]

Kreeg je de Carnitene ook niet vergoed??

Ik heb wel gelezen dat Melatonine en Amitryptiline beter niet samen kunnen. Je kunt er wel wat over vinden hier, weet alleen niet waar helaas.

Nee kreeg ik ook niet vergoed.

Ik ben niet zo huiverig voor de Melatonine omdat het ook een eigen hormoon is en de Amitryptiline is in zo'n lage dosis.

Ami en melatonine kunnen samen heel slecht uitpakken - ook al in lage dosering, dus pas daar ajb mee op!

Carnitine wordt alleen vergoed als je het via de HA/arts krijgt en van Sigma Tau (geneesmiddel). Al het andere - dus Bloem in dit geval - wordt gezien als supplement en wordt dus niet vergoed

[asje]

De internist daar zou het kunnen voorschrijven.

[semma]

Molletje, als zij het contract beëindigen om welke reden ook, dan moeten zij pro rate terugbetalen. Dus alle maanden waarin je er was (ook al was dat maar 1 keer) moet je betalen en de maanden na de maand waarin je er was, moeten ze restitueren.

Dat zijn ze verplicht, dus vragen óf maar stellen dát. Je geeft ze de tijd om het geld terug te storten en als dat niet gebeurt ga je formeel reageren.

[malu]

Ami en melatonine kunnen samen heel slecht uitpakken - ook al in lage dosering, dus pas daar ajb mee op!

In welk opzicht kan het slecht uitpakken?

(Gebruik het zelf nu al meer dan 3 jaar in die combinatie, dus ben heel benieuwd!)

[semma]

Wat ik erover las, is dat de amitriptyline de melatonine versterkt. Dan heb je dus een veel hogere dosis dan je denkt.

Wat ik me van bovengenoemde topics herinner, is dat het Slaapcentrum in Ede de samenwerking met het VCL verbroken heeft (werkt nu weer samen) vanwege het blijven voorschrijven van Amitriptyline bij de melatonine.

[Molletje]

Ik heb het er afgelopen maandag met mijn psychiater over gehad en hij reageerde hier niet op.
Hij maakte alleen een aantekening op zijn computer.

Dus ik ga er van uit dat het goed zit. Hij weet wat ik gebruik.

Net zoals dat ik maar maximaal 4 tabletten alprazolam 0.5 mg op een dag mag gebruiken.

Nu ben ik wel op eigen houtje de alprazolam en diazepam te minderen.
Tenzij ik het echt nodig heb.
De alprazolam werkt goed tegen de hyperventilatie en paniekaanvallen.

Bij een goede dag gebruik ik maar 2 alprazolam en 1 diazepam 5mg.

[malu]

Als het er alleen om gaat dat je er extra slaperig van wordt (en het middel dus veel sterker is dan je denkt), dan heb ik er niet zoveel problemen mee, wel als het bv kankerverwekkend zou zijn of de stoffen in je hoofd om zeep helpt.

Naast de ami en 2,5 mg melatonine gebruik ik nog 2,5 mg zolpidem. Ik ben wel van plan om met de medicatie te stoppen, maar door mijn behandeling werd mijn slaap (tijdelijk) een stuk slechter, dus het juiste moment om te stoppen moet nog even aanbreken.

Mocht iemand nog een artikel/studie kunnen vinden over dit onderwerp, wil je de titel of link dan hier verspreiden

[sidonia]

Mijn contract met VCL is inmiddels voortijdig beëindigd. Dit heeft een hoop energie en moeite gekost. Mijn klachten komen grotendeels overeen met wat je hier op het forum uitgebreid kunt lezen. In eerste instantie kan je klagen wat je wilt, maar het enige wat ze doen is je formeel aan je contract houden en met name dan je betalingsverplichting. Op het moment dat je aangeeft dat je het wel voor wilt laten komen om een rechter te laten beslissen, wordt er ingebonden.

Voor mij kwam daarbij de enorm starre houding als het gaat om hulp bij het zoeken naar behandelaars in de eigen regio. Ik heb meerdere malen gevraagd wat de 'samenwerking' nu precies inhoudt, omdat het contract volledig eenzijdig is opgezet, zonder dat de verplichting van het VCL wordt genoemd. Juridisch slim, maar inhoudelijk gaan ze niet op die vraag in.

In mijn mailwisseling met Pierre de Roy heeft hij aangegeven dat veel van argumenten steekhoudend zijn en dat hij ook wel zaken wil veranderen, zoals ik ze voorstelde, maar dat dat praktisch onmogelijk was. Dooddoener vind ik, als het gaat om zorg voor patiënten met toch een ernstige aandoening.

Ik ben bereid hier in te duiken, om eens goed uit te zoeken of het eigenlijk met het contract wel mag. En belangrijker, of het contract wel op de juridisch juiste wijze is opgesteld en niet alleen maar ten nadele van de patiënt.

Wat ik ook ontdekte is dat ze zijn aangesloten bij een overkoepelend orgaan (ZKN = zelfstandige klinieken nederland), al voeren ze het logo niet. Het ZKN stelt nogal hoge eisen, waar het VCL naar mijn idee niet aan voldoet. Ik ben dus van plan contact op te nemen met het ZKN hoe dat zit en hoe het VCL dan toch aangesloten kan zijn. Een van de belangrijkste punten is namelijk dat leden (ook volgens de inspectie voor de gezondheidszorg) verplicht zijn om een onafhankelijke klachtencommissie te hebben. Het VCL heeft dit niet en schiet hierin dus tekort. Als je ze daar op wijst zegt Pierre de Roy dat het allemaal niet zo eenvoudig is.

Het ergste vind ik nog, dat Pierre de Roy wel heeft ingestemd met een voortijdige beëindiging van het contract, maar hij mij daarbij als voorwaarde verboden heeft negatief mij uit te laten over het VCL op het internet. Sorry, maar dat kan ik niet doen. Ik wil namelijk dat ME/CVS patiënten een eerlijke afweging kunnen maken of ze in zee willen gaan met het VCL.

[tanto]

Het ergste vind ik nog, dat Pierre de Roy wel heeft ingestemd met een voortijdige beëindiging van het contract, maar hij mij daarbij als voorwaarde verboden heeft negatief mij uit te laten over het VCL op het internet. Sorry, maar dat kan ik niet doen. Ik wil namelijk dat ME/CVS patiënten een eerlijke afweging kunnen maken of ze in zee willen gaan met het VCL.

WAT????

Nu laten ze zich wel kennen zeg.

[louisa]

Het ergste vind ik nog, dat Pierre de Roy wel heeft ingestemd met een voortijdige beëindiging van het contract, maar hij mij daarbij als voorwaarde verboden heeft negatief mij uit te laten over het VCL op het internet. Sorry, maar dat kan ik niet doen. Ik wil namelijk dat ME/CVS patiënten een eerlijke afweging kunnen maken of ze in zee willen gaan met het VCL.

Jemig zeg, PdR laat zich lekker kennen . Belachelijk het stellen van zo'n voorwaarde !

Als hij er nu weer eens hard voor gaat zorgen en aan gaat werken, dat patiënten van het VCL weer eens positieve ervaringen gaan krijgen, kunnen mensen ook weer positief daar over berichten.
En, yep, godzijdank is er vandaag de dag internet en andere sociale media en leven wij in een vrij land.

Een dergelijke voorwaarde kan hij, overigens, helemaal niet afdwingen.

Groetjes, Louisa

[southerncross]

Ami en melatonine kunnen samen heel slecht uitpakken - ook al in lage dosering, dus pas daar ajb mee op!

In welk opzicht kan het slecht uitpakken?

(Gebruik het zelf nu al meer dan 3 jaar in die combinatie, dus ben heel benieuwd!)

Verstoord slaappatroon, heftig dromen, ernstige depressie etc...serieuze klachten!