Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dinsdag: Elias krijgt vandaag verkeersles op school. Hubby is vergeten de kinderfiets in mijn mini-auto te steken. Het lukt me het onding er in en er vervolgens terug uit te halen.

Vandaag stroomt de energie duidelijk beter. Ik maak een praatje aan de schoolpoort met een ouder en sta een halfuurtje recht zonder zitneigingen te vertonen.
Een wasmachine kan er thuis ook bij.

Het weer is prachtig en de ligstoel staat klaar in de tuin. Mijn vitamine D waarden staan in het in het dieprood na een jaar in bed te hebben gelegen. Dringend meer buiten komen dit jaar.

Een viertal uurtjes gerust en ik voelde me weer klaar om de avondshift met de kinderen aan te kunnen. De kinderfiets weer in de auto maar deze keer heb ik hem er niet meer uitgehaald. Na 16 uur is fysieke arbeid niets meer voor mij.

Hubby zijn trein is geannuleerd en ik mag het avondeten klaarmaken. Daar had ik niet op gerekend. De ene puber doet alsof zijn neus bloedt, de andere verstopt zich achter zijn boeken op zijn kamer. Geen hulp vanuit die hoek.
Spierkrampen tot in mijn tenen en een humeur om op te schieten een half uur later. Mijn vingers staan krom en mijn benen lijken 10 cm spier te kort te komen. De dagen duren toch nog te lang voor dit lijf.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Woensdag: Spuitjes! De week is om en gisteravond voelde ik eigenlijk dat de reserve weer meer dan op was. Vandaag twee extra spuitjes in de schildklierstreek, brrr niet prettig. Alles voor het goede doel. Als ik me maar weer goed voel.

Vandaag doe ik wat de dokter zegt: rusten rusten rusten. Een boek over lever- en galblaaszuivering wordt mijn literatuur vandaag. Het zonnetje schijnt dus daar ga ik nog eens inliggen.

Een vriendin komt onverwachts op bezoek. De rustdag gaat eraan. We blijven in het zonnetje zitten ... Ooit al eens een gekookte kreeft gezien?

Dat heb je als je al niet tegen de zon kan en bovendien anderhalf de zon niet hebt gezien.
Ik smeer me in met een vette crème maar het kwaad is geschied.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Donderdag: Zonnesteek, zoveel is duidelijk. De nacht was waardeloos. Mijn vel deed pijn en ik voelde me misselijk en grieperig.

Ik verberg mijn tomatenhoofd onder een dikke kap en zet de jongste af aan de schoolpoort. De rest van de dag op de zetel en in bed. Belabberd. Wat een idioot was ik gisteren.

Veel hebben ze niet aan mij vandaag. Ik blijf beroerd op de bank liggen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vrijdag:Het misselijke is eruit. Nu nog dat pijnlijke vel. De pot crème blijkt een waardevolle bondgenoot te zijn. Ik durf geen pijnstiller te nemen want ik reageer al zo raar op al die medicatie en het verstoort je cortisolgehalte nog meer. Dat kan ik best missen.

Het trage ritme van weleer bekomt me nog het beste. Hubby vertrekt morgen voor een week met vrienden op vakantie. Ik moet nu alle reserves opladen om de week te overleven op mijn eentje met drie kinderen in huis.

Ik slaap weer een halve dag en kruip extra vroeg in bed.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zaterdag: Hubby is vertrokken voor dag en dauw. De jongste staat ook vroeg aan mijn bed en met een beetje tegenzin sta ik op. Er is geen haast en wat doe je om 7 uur 's ochtends op zaterdag? Boterhammen smeren, een spelletje spelen maar de puzzel voor een 5-jarige maken lukt me nog steeds niet, een wasmachine ophangen, ...

Ik poog de mentale activiteiten af te wisselen met fysieke. Dat zou minder vermoeien, heb ik ooit eens gelezen. En tussendoor rusten uiteraard. De dag ook rustig opstarten en niet onmiddellijk de zware fysieke inspanningen.

Vanavond ben ik te moe om te koken, het wordt pizza. De kinderen vinden het geweldig. Ik stel me tevreden met glutenvrije krakotten en opgewarmde groenten.

Vijf maanden geleden kon ik nog geen bord leegeten zonder moe te worden, laat staan een bezem vasthouden.

De energie komt terug op het niveau van voor de Paasvakantie, ik voel me relatief fris. Tegen de middag ga ik een paar uurtjes naar bed. De middagslaapjes mag ik duidelijk niet overslaan. Anders zit ik binnen de kortste keren op mijn spaarzaam opgebouwde reserve-batterijen.

Uitgerekend kom ik aan gemiddeld 13 uur slaap per dag. Respecteer ik dat niet, is het om zeep.
Laatst gewijzigd door marlène op 11 mei 2010, 11:30, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zondag: Ik ga naar oma voor mijn wekelijks vitamine B12 spuitje (5mg) vermengd met procaine. Ze doen duidelijk minder pijn nu en de puisten minderen ook. De rugpijn of is het nierpijn is ook wat gezakt. Ik zal de bevestiging wel krijgen als Ingeborg me nog eens onder handen neemt met een shiatsu massage.

Morgen krijg ik een boost van die inspuiting, gegarandeerd. De jongste wordt vandaag opgehaald door vrienden en ik kan met een gerust hart mijn middagdutje doen.

Vanavond kook ik nog eens. Het wordt ... omelet. De pubers maken de uitgebreide salade en rijst.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Maandag: Naar het gemeentehuis vandaag voor een nieuwe identiteitskaart. Ik woon hier nu al 11 maanden ... Ver ga ik niet lopen in mijn toestand maar soit, mijn vorige is al een tijd niet meer geldig.

Hetgene wat me enorm stoort aan dit ziekzijn, is dat ik niet makkelijk meer kan autorijden. Vroeger draaide ik mijn hand niet om 400 km te rijden op een dag.

Nu is in de auto stappen en 2 km verder rijden een opdracht. Het put me uit. Instappen, schakelen, parkeren, uiststappen, wandelen naar bestemming, uw ding doen en vervolgens de weg terug.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dinsdag: Ik heb gisteren voor de eerste keer sinds januari zonder inslaper (Zolpidem) geslapen. Het doosje was leeg en ik ben het voorschrift kwijt. Daar ben ik een held in geworden.
Vele zaken leg ik op een verkeerde plek of vergeet ik of ik het überhaupt al heb gehaald. Een bron van dagelijkse ergernis en/of frustratie dat mijn omgeving niet wil begrijpen. Vroeger onthield ik alles, nu observeer ik mezelf als een dementerende jongvolwassene.
Zou het prettiger zijn als ik ook vergeet dat ik vergeet? Voor mezelf of voor mijn omgeving?

Ik voel me relatief goed en beslis om boodschappen te doen. De pubers halen de koffer leeg en zetten alles netjes op hun plaats in de kasten. Leuk dat ze dat al doorhebben.
Eerst alles in de winkelkar, dan alles op de band, dan in de winkelkar, dan in de auto. Gewichtstraining! Daarvoor moet je niet naar de fitness.

Vanavond slaap ik weer zonder Zolpidem, gisteren ging het goed.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Woensdag: De nacht was rampzalig. Ik heb uren wakkergelegen en vervolgens in brokjes geslapen. Hoe ik dat heb volgehouden jarenlang? Mijn lijf voelt echt ziek aan. Ik heb een vreemde flashback van voor mijn crash in november 2008. Alsof de elektriciteit uit mijn lichaam is. Ik voel me als een slechte pudding, zonder ruggegraat. De "ligneiging" is terug.

Na twee uurtjes is het gevoel weg en voel ik me wat beter maar de misselijkheid blijft.

Binnen een maand heb ik afspraak bij een slaapkliniek. Wellicht geven ze een uitleg aan mijn slaapstoornissen.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Donderdag: Een tweede beroerde nacht achter de rug. De dosis Lerivon heb ik verdubbeld in de hoop dat ik beter zou doorslapen. Dat heeft een beetje geholpen maar het inslapen was even dramatisch. Urenlang gedraaid en gekeerd. De pijn achtervolgt me overal.

Vandaag spuitjes. De dokter is tevreden. Ik zie er al een pak beter naar het schijnt. Dat vind ik zelf ook. Mijn haar ligt al beter. Mijn ogen leven weer. Als vrouw weet ik dat wel te waarderen.
De weegschaal toont twee extra kilo aan. Dat ding is in een optimistische bui naar mijn gevoel. Mijn broeken slodderen nog altijd even hard.

Vandaag twee nieuwe prikjen in mijn buik. Auw. In mijn schildklier voelde ik ze echter nauwelijks ditmaal. Alsof het zijn effect had behaald.

Ik vraag een voorschrift Zolpidem want ik wil alleen maar s.l.a.p.e.n. vannacht. Ze is geen voorstander maar stemt toe. Niet recupereren is ook waardeloos.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vrijdag: Geslapen als een marmot! Heerlijk want de zorg voor drie kinderen blijft een verantwoordelijkheid. Op het einde van de dag zijn de batterijen helemaal leeg en willen ze eten op tafel.

Ik poog mijn activiteiten te beperken tot het niveau waar je geen pijn en nog op de been van blijft. Soms moeilijk want je hebt dan een actieradius van hooguit drie uur per dag en enkele honderden meters. De eerste 14 maanden na mijn laatste crash was het makkelijk want ik kon me nog nauwelijks bewegen dus veel keuze had ik niet.
Nu ben ik in een volgend stadium geëvolueerd.

Als ik dat een paar dagen zeer netjes doe, dan komt mijn lichaam in een soort van euforie terecht in combinatie met de spuitjes en dan heb ik zin om eens "meer" te gaan doen.

Dingen die je anderhalf jaar totaal niet hebt kunnen doen zoals kuisen. Of onkruid wieden. Of rommelen. Fout, fout, fout. Maar het voelde al wel even weer menselijk en hoopgevend aan.

Vandaag blijven we rustig want zondag is het moederdag en dan gaan we voor het eerst in anderhalf jaar op stap. Een uitstap van 13 tot 18u.
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Die euforische stemmingen komen mij bekend voor!!
En dan meteen teveel gaan doen natuurlijk :-).
Al doende leert men??? ik nog niet voorlopig. Geloof ik :-).

Wel goed te lezen dat je in ieder geval betere dagen hebt en dat je in een vooruitgaande trend zit!

Veel plezier vandaag en geniet!
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zaterdag: Hubby zijn vliegtuig is geannuleerd wegens de aswolk. Ik hou me heel even bezig met noodoplossingen te zoeken via het internet maar geef het snel op. Het is zijn vakantie en hij moet maar zijn plan trekken. Hij is groot genoeg. Even gezond egoistisch blijven. De stress van anderen hoef ik niet meer.

Oma geeft me een vitamine B12 spuitje want de vorige is uitgewerkt. Mijn uitstap voor morgen dreigt in het water te vallen. Ik heb namelijk een wedstrijd gewonnen ... om te gaan racen op een snelheidscircuit!

Dat heb ik nu altijd al eens willen doen. Alleen is altijd nu ongelegen. Het circuit is 100 km ver rijden. Een eerste hindernis en koersen is al helemaal mission impossible. Hubby geraakt onmogelijk op tijd thuis. Een vriend met koerservaring heeft een wedstrijd diezelfde dag. Ook niet dus.

Oma is redder in nood als taxi en zoonlief wil koersen en aan de snelheidstesten deelnemen. Zo gezegd zo gedaan.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zondag: Gewapend met kussens en dekens vlij ik me neer in de auto van oma met drie kinderen op de achterbank. Veel te krap voor de ADHD'er aan de ene en de spierbal aan de andere kant. Daartussen het kleuter die de plaaggeest uithangt.
Mijn middagdutje gaat er helemaal aan. Na een uur autorijden voel ik me alsof het twee uur 's ochtends is.

Om op het circuit te geraken, moet je een hoge trap over. De eerste helft ging, de laatste treden vielen tegen. Ben ik blij dat ik thuis niet zoveel trappen heb!

De snelheidsproeven waren heel leuk voor de kinderen maar nergens een stoel te bekennen. Bij de tweede test ben ik gaan zitten op de grond op een betonnen randje. Wat later kwam er een golfkarretje voorbij waarmee ik ben meegelift tot aan de derde test. De vierde test was een fietsproef op het circuit. De stootranden waren te hoog om op te kruipen met mijn magere armpjes en op het beton gaan zitten was ook geen optie tussen al de deelnemers.

Ik ben nog net tot aan de trap geraakt. Oma heeft me naar boven getrokken als een steenezel in de bergen. Vervolgens is ze de auto gaan halen. De kinderen waren uitgelaten en ik was meer dan op. Alsof ik onder een versterker zat van geluid en beeld. Alles was teveel.

Hubby bleek ondertussen thuisgeraakt met de TGV maar was te "moe" om eten te maken. De kinderen hadden reuzehonger van hun dagje uit en ik was kapot. Van ellende ben ik in de auto gestapt en frietjes gaan halen voor iedereen. Toen ik terugkwam, was ik zelfs te moe om ze nog maar op te eten.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Maandag : Veel valt er over deze 24 uur niet te vertellen. Om halfacht gaat de wekker. Ik ben in zombiestijl tot aan de ontbijttafel geraakt.

Hubby neemt ditmaal initiatief om de jongste klaar te stomen voor de school. Een uur later zit ik nog aan tafel. Mijn chocomelk met vitaminen en supplementen heb ik achter de kiezen. De glutenvrije cracotten nog steeds niet. Vandaag mogen ze me het eten in de mond steken.

Mijn lichaam sleur ik als een dood gewicht mee. Om 10 uur verlaat ik de ontbijttafel en nestel ik me in de zetel. Om halfvier 's middags open ik mijn ogen opnieuw. Ik blijf loom en geraak niet vooruit.

Hubby gaat de jongste halen. In deze toestand kan ik niet rijden. Vervolgens zorgt hij voor het avondmaal. De pubers doen de afwas. Ze maken een kabaal as usual.
Pubers spreken luider dan andere mensen naar mijn gevoel. Een hele doos oordopjes zou ik me eens moeten aanschaffen. Vroeger was ik voorzitter van netwerkmeetings en hoe drukker hoe liever. Nu hoe stiller hoe liever.

De dag eindigt zoals ze begonnen is, in pyama. Geen douche voor mij vandaag.
Tegen 20uur voel ik me iets beter. De dag is echter om. Veel zinnigs kan ik nu niet meer uithalen.

Mijn uitstap van 5 uur heeft pijnlijke gevolgen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie