POTS

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Eline
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 09 sep 2008, 12:33

Bericht door Eline »

Hoi Izzy

Ik gebruik 3 maal per dag een zouttablet van 1 gram. Ik ben hier erg misselijk van geweest. Verder probeer ik met bouillon en het zoutvaatje om meer zout binnen te krijgen. Eigenlijk at ik altijd vrij zoutloos, dus vandaar die zouttabletten. Aangezien ik ook het candidadieet doe wordt het er niet leuker op, maar ik ben erg gelukkig met de vooruitgang en heb het er dus voor over.

Groetjes Eline
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Als je zout gebruikt, investeer in een pot Himalaya-zout van de biowinkel.
Dat is niet chemisch gedroogd en gebleekt en bevat 40 maal meer sporen en mineralen dan ons industrieel zout.


Elektrolyten zoals natrium, kalium, calcium, magnesium en chloor zijn onmisbaar voor het eigen “elektriciteitsnet” van het lichaam. Zij maken het mogelijk dat informatie tussen cellen wordt uitgewisseld en dat het zenuwstelsel goed functioneert.
Zout is van belang voor een gezonde elektrolytenhuishouding is tevens onmisbaar vanwege de essentiële wisselwerking met water.
...
De effecten op het lichaam zijn dat het het afweersysteem versterkt, het fysiologisch evenwicht (homeostase) bevordert, de stofwisseling stimuleert, het lichaam zuivert en ontslakt, het vitaliseert en harmoniseert.
Tevens vermindert het de behoefte aan overmatig zoete, zoute en vette voeding , evenals de hang naar tabak, alcohol en koffie.
Mensen met een zoutarm dieet kunnen Himalayazout in dosering gebruiken die de arts voorschrijft ter vervanging van ander zout.

Bron: http://www.fascinerend.nl/92/himalayazout/
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Izzy, interessant om te vernemen dat ze L-carnitine ervoor aanbevelen.
Ik slik het nu bijna een zestal maanden en mijn POTS problemen zijn fel geminderd.

Mijn POTS werd indertijd duidelijk verergerd door de opflakkering van de ziekte en de graad van uitputting. Het is een barometer wat mij betreft.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Goed om te horen dat de klachten verminderd zijn Marlène, dat geeft me hoop :)

Liefs.
Gebruikersavatar
itzme
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 25 jul 2010, 11:11
Locatie: Bollenstreek Z-H
Contacteer:

Bericht door itzme »

eindelijk een nederlands onderwerp over POTS. het was even zoeken, maar nu ben ik er.
ik heb de afgelopen maand al wel e.e.a. op engelstalige sites gelezen, maar in je eigen taal is wel zo fijn.
ik heb zelf deze diagnose sinds een paar weken. daarvoor een klein jaar van me niet goed voelen, onbegrepen klachten, een week op cardiologie gelegen na een ritje met de ambu, een cardioloog die tecnisch niets kon vinden, de overstap naar het LUMC, en na een simpele tilttest is dit de uitkomst.
mijn klachten van afgelopen jaar vallen als puzzelstukjes op hun plaats.
en dan nu uitzoeken hoe verder.
in ieder geval heb ik hier wat lotgenoten kunnen vinden merk ik.
Boxertje
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 02 jul 2008, 21:30

Bericht door Boxertje »

Ik wacht nog steeds op de kanteltafeltest met doppler van de halsslagader (?)
Meer mensen hier? Zoals ik begreep van Vermeulen is dat geen onderzoek maar aanvulling op patientenzorg... Weet iemand het verschil??

@Itzme: Op wat voor manier wordt je nu behandeld?
Gebruikersavatar
itzme
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 25 jul 2010, 11:11
Locatie: Bollenstreek Z-H
Contacteer:

Bericht door itzme »

ik gebruik al vanaf nov. 2009 Ivabradine om mijn hartslag te verlagen. verder heb ik bijna een half jaar bij de hartrevalidatie gezeten.
volgende week heb ik een afspraak bij mijn cardioloog, ongetwijfeld zullen we dan verder hierover praten.
de kanteltest is bij mij gedaan in het LUMC door een wetenschapper, wel in bijzijn van een aio.
hij heeft alles uitgewerkt en opgezocht in mijn verhaal en de gegevens van de test. ik heb geen halsslagader doppler gehad. ook geen medicatie via infuus o.i.d.
hij doet puur een zuivere kanteltest waarbij ecg en bloeddruk werd gemeten. als belangrijke aanvulling een bloeddrukmeter om mijn vinger die continue registreert.
hoelang wacht je al op de kanteltest??? ik was binnen 3 weken aan de beurt.

voor nu zit ik met veel vragen over hoe en wat verder met deze diagnose.
de wisseling in me lekker voelen en ineens de overslag naar me rot en naar voelen. thuis is dat niet zo erg, dan kan ik even gaan liggen.
Gebruikersavatar
itzme
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 25 jul 2010, 11:11
Locatie: Bollenstreek Z-H
Contacteer:

Bericht door itzme »

http://ikhebpots.hyves.nl/

ik heb een hyves opgezet om zo lotgenoten te leren kennen en ervaringen, tips, onderzoeken etc. te kunnen uitwisselen.
Gebruikersavatar
visje
Gevorderd lid
Berichten: 897
Lid geworden op: 16 jan 2010, 20:58

Bericht door visje »

@Louisa: Je vroeg gisteren of ik wist wat je evt. kunt doen aan POTS. Ik weet niet hoe je links plaatst naar websites, maar als je pots googelt en je gaat dan bij de resultaten naar Pots:an overview...dan vind je hele uitgebreide informatie over POTS: links staat een blokje met als titel POTS place en daar vind je alles over symptomen, oorzaken, mogelijke behandelingen, wat te vermijden etc. Ik vond het erg interessant en verhelderend.

groetjes, Visje
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi visje,

Dank je wel voor de link en de info, zover was ik nog niet gekomen. Ik ga het allemaal lezen en bestuderen!!!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

wat ben ik toch blij met dit forum!! ik heb al een poos het vermoeden dat ik POTS zou kunnen hebben (nog geen diagnose). ik maak me al een poos zorgen om mijn benen als ik een paar minuten stil sta. ze worden blauw/rood gemarmerd, gaan enorm pijn doen, en er komen rode en witte vlekken op, vanaf mn knieen naar beneden. al ik forceer te blijven stilstaan worden ze ook echt donkerblauwig. het ziet er best eng uit, maar dankzij dit forum weet ik eindelijk wat het is!
Nog een symptoom van bv. POTS is als je blijft rechtstaan, dat er acrocyanose ter hoogte van onderbenen en voeten ontstaat, ofte ze verliezen gezonde kleur en worden blauw/paars, soms met stipjes. (Zie Figuur 2)
nu nog zien dat er een officiele diagnose en behandeling komt...
Gebruikersavatar
itzme
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 25 jul 2010, 11:11
Locatie: Bollenstreek Z-H
Contacteer:

Bericht door itzme »

de belangrijkste criteria voor POTS is je hartslag. deze moet met minstens 30 slagen verhogen bij houdingsverandering lig/sta.
dus ook al heb je andere symptomen die bij POTS hiren, als je de hartslagverandering niet hebt zul je zeker de diagnose POTS niet krijgen.
verder wijs ik mensen die POTS hebben, of het vermoeden te hebben om zich aan te melden op de dysautonomie/pots hyves. verder was ik destijds begonnen met een weblog om meer informatie naar buiten te brengen, maar door de weinige bezoekers ben ik daarmee gestopt. recent kreeg ik toch een berichtje van iemand die het wel fijn vond om informatie te hebben gevonden, dus zal ik proberen om er binnenkort weer verder mee te gaan.
op dit moment heb ik echter wat problemen met mijn schouder dus lang achter de pc is even lastig.
ik hoop dat mensen met POTS/Dysautonomie elkaar toch meer gaan vinden.

www.ikhebpots.punt.nl
http://ikhebpots.hyves.nl/
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

itzme schreef:de belangrijkste criteria voor POTS is je hartslag. deze moet met minstens 30 slagen verhogen bij houdingsverandering lig/sta.
dus ook al heb je andere symptomen die bij POTS hiren, als je de hartslagverandering niet hebt zul je zeker de diagnose POTS niet krijgen.
dit las ik online, en daarom heb ik een hartslagmeter geleend van familieleden. ik geloof nogsteeds mijn ogen niet, maar heb het nu een paar ochtend achter elkaar getest: hartslagmeter binnen handbereik, poosje gaan liggen... meten. lage bloeddruk (rond de 96/60) hartslag van +- 53 liggend. dan opstaan en weer meten: bloeddruk verandert niet zoveel aan maar wel een hartslag van 102! en zoals voor mij inmiddels normaal geworden is, het gevoel hebben bijna onderuit te gaan, maar gelukkig nét niet. met een simpel trapje op heb ik ook heel makkelijk een hartslag van 120.
ik merk overdag variatie in mn hartslag, ik voel bijna de hele dag mn hartslag op veel plaatsen in mn lichaam en merk soms dat ik opeens spontaan een flink versnelde hartslag heb zonder aanleiding, of juist heel langzaam. vlak voor een niet tegen te houden slaapaanval wordt mn hartslag vaak heel traag, om vervolgens 1 a 2 uur wakker te worden van een enorm versnelde hartslag en me daar heel onwel bij voelend.

of het POTS is of iets anders, het is voor mij in ieder geval onderhand duidelijk dat ik het wel moet laten uitzoeken (amsterdam zal het dan wel worden) en dat dit niet 'gezond' is
het wordt ook steeds erger en ik voel me er steeds slechter bij, soms voelt het of mn hart op hol is geslagen en het niet meer tot rust komt. uiteindelijk wel natuurlijk.. maar het is wel een eng gevoel als het lang aanhoud
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

@Itzme: je hyves url werkt niet? heb je hem opgeheven?
Gebruikersavatar
itzme
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 25 jul 2010, 11:11
Locatie: Bollenstreek Z-H
Contacteer:

Bericht door itzme »

http://dysautonomie-pots.hyves.nl/

ik had hem een poosje geleden in naam verandert, nl toevoeging dysautonomie-pots.
aquamarijn: om pots vast te laten stellen kun jij via de cardioloog een kanteltest laten doen. dan halen ze dit er zo uit.
zorg dat je bij een goede cardioloog terecht komt dit pots ook als ziekte erkent.
zelf ben ik bij het lumc na eerder in het diac geweest te zijn. na een week hartbewaking en een pilletje erin vond de cardioloog het verder wel prima.
gelukkig heb ik zelf toen samen met mijn huisarts het lumc bezocht waar al snel een duidelijker beeld naar voren werd gebracht, gewoon door simpelweg een kanteltest.

hopelijk zie ik je nu snel op hyves.
Plaats reactie