Wat moet ik doen?

[Eliesje]

Om wat voor gedetailleerder bloedonderzoek kan ik vragen dan? Alleen de uitslag van TSH (schildklier moet nog volgen).

Als ik nu weer naar haar toe moet, om welke verwijzingen/onderzoeken kan ik dan vragen?


Liefs elies

[Jazzie]

Wat als er nou niks uitkomt? Wat moet ik dan.

Ik kreeg te horen dat ik er maar mee moest leren leven. Goed je eigen grenzen bewaken, rust en regelmaat in je leven brengen. En dat heb ik dus gedaan.

Verder zou je nog naar het CVS Centrum in Amsterdam kunnen gaan. Wie weet vinden die nog iets, of kom je in aanmerking voor een behandeling met Carnitine.

Had iemand van jullie afwijkende uitslagen van het bloed?

Ik niet, alle waarden zagen er prachtig uit. Hetgeen overigens vrij normaal is als je CVS hebt. Anders zou je iets anders hebben.

Als ik nu weer naar haar toe moet, om welke verwijzingen/onderzoeken kan ik dan vragen?

Prikken op Pfeiffer? Lyme? Toxoplasmose? Aids?
Röntgenfoto van je longen? (i.v.m. Sarcoïdose e.d.)
Hartfilmpje?
Buikecho?

Ik roep gewoon maar wat dingen die ik heb gehad. Waarvan het merendeel al via de huisarts hoor, de internist heeft niet zo veel toegevoegd.

[Eliesje]

Pfeiffer heb ik in het verleden al gehad dus jah.. Ik werk ook bij de neurologie, denk je dat het verstandig is omhier een consult aan te vragen? ivm met mogelijk een lumbaalpunctie, ct/mri of dergelijke?

Liefs elise

[Shavonne]

Nou, dit noem ik een redelijks tandaard bloedonderzoek!! Voor een internist vind ik dit iets aande zwakke kant!
Maar de internist waar ik vorig jaar was, die vond het ook niet nodig om naar virussen en, bacterieën te kijken.
@Zonaanbidster: wat zijn NK cellen ook weer?
Ik vind het vaak jammer dat er maar half gekeken wordt, zo sukkel je jaren verder en vinden ze zogenaamd niets.

[zonaanbidster]

Natural Killer cellen Shavonne.
Het zijn witte bloedcellen.
En die moeten dus een goede reactie geven als er iets van buiten in komt.
Bijvoorbeeld dus bacterieen of virussen.
Bij veel ME/CVS ers zijn het aantal Nk cellen te laag of de functie onvoldoende, maa rhet komt ook wel voor dat iemand veel te hoge aantallen heeft. In elk geval is dit 1 van de vele typische objectieve testen die er gewoon zijn.
Nk cellen moeten je verdedigen.

[Shavonne]

Ok, maar een gewone internist laat dit onderzoeken?

[zonaanbidster]

Ok, maar een gewone internist laat dit onderzoeken?

Nee over het algemeen dus niet nee. Of beter nog, ik heb NOOIT iemand gesproken bij wie een internist dit aanvroeg.
Dat is het punt.

KAN men het onderzoeken, zijn de testmogelijkheden in Nederland zover;
JA, in een gewoon ziekenhuis kan dit gewoon onderzocht worden.


'Waar een wil is, is een weg'.

[Shavonne]

Aha, je moet dus overal om vragen! Die...van een internist waar ik bij was, daar mocht ik dus niets van vragen, want hij ging absoluut geen verder onderzoek doen!!
Waarom loop ik toch altijd tegen een muur??????

[zonaanbidster]

ja dit is een intrapper:

OMDAT ER GEEN WIL IS

[Shavonne]

Ik denk ieder van ons tegen een muur aanloopt, waar dan ook. Het is moeilijk om iemand te vinden die echt serieus met onze problemathiek omgaat, tenminste in het land der medischie.
Ik zelf heb meer baad bij een altenatieve therapeute, zij neemt me tenminste serieus!! En dat vind ik al heel veel waard!!

[Henny]

Na "niets gevonden "van de internist ben ik na een tijd naar de huisarts gegaan en heb ik gevraagd om me te verwijzen naar iemand die verstand heeft van ME of chronische vermoeidheid. (Je kunt ook zelf iemand voorstellen.)
Na het "niets gevonden, dus het zal wel psychisch zijn" van de internist verloor ik binnen een week een lintworm en een set spoelwormen. Dus niets gevonden hield ook niet in dat er niets was.
Later bij psychologisch onderzoek kreeg ik te horen: " niets gevonden, dus het zal wel lichamelijk zijn".
Blijf zoeken tot je er genoeg van hebt en wees kritisch of de persoon waar je heen gaat wel genoeg in huis heeft.

Hartelijke groet, Henny

[Shavonne]

En je moet geluk met je h.a. hebben. Ik vroeg ook wat hij verder voor me kon doen. Hij wist het niet!!!!! Hij heeft zoiets, je hebt je daignose, wat wil je nog meer??? Nou ik wil graag beter worden en er iets voor doen!!!!! Behalve alleen maar pijnstillertjes slikken!!
Zo ben ik in het alternatieve terecht gekomen, al was ik daar al mee bezig. De diagnose heeft mij meer een bevestiging gegeven dat het niet psychisch is.

[Henny]

Klopt, je moet geluk hebben met je h.a.
En ook dan je eigen zoektocht doen.
Liefs, Henny

[Eliesje]

Lieve mensen,

Zijn jullie ook weleens onderzocht voor MS? Bepaalde verschijnselen komen natuurlijk ook wel overeen met het ziektenbeeld van MS!

Liefs elise

[zonaanbidster]

Ja Eliesje, dat ben ik.
Ik heb geen MS.
Ik ben in Belgie inmiddels onder behandeling en daar zijn zelfs bloedtests om vast te stellen of het MS kan zijn, dat heeft bv te maken met een laag NO bij MS en nog veel meer tegenovergestelde waarden.
Maar ik had aanvankelijk dus wel erg typsich MS achtige verschijnselen.
Vaker is het een co bacterie die dat veroorzaakt.
Als jij denkt ik vind het mooi geweest zo, ben onderzocht, dan is het klaar, denk je er klopt toch iets, start dan als Henny hier aangeeft je eigen plan.

Shavonne we moeten de paar mensen die wel open staan voor dit ziektebeeld koesteren, meestal zijn het mensen uit de alternatieve sector en ook wel fysiotherapeuten die welwillend zijn zich in te lezen. Zij willen harder (bij)leren dan huisarts of internist ove rhet algemeen.

groetjes!