Konden ze daar iets aan doen?
Bij mij was de echo gelukkig prima.
Ben benieuwd of het op de papieren staat
Fietsproef CFS Research Centre Amsterdam
Moderator: Moderators
Nou volgens Visser was het niet dusdanig ernstig dat het een verklaring voor al m'n klachten is. Wel vond hij het raar dat er op de 1e echo bij hem (aug 2008) niets te zien was en nu laatst dus wel (feb 2010).
Wel kan ik medicijnen krijgen voor de snelle hartslag en overslagen maar dan na d ekanteltafeltest met doppler.
Ik zal vanavond of morgen eens nakijken wa t er precies op de papieren staat, als ik het niet vergeet
(anders PB je maar)
Wel kan ik medicijnen krijgen voor de snelle hartslag en overslagen maar dan na d ekanteltafeltest met doppler.
Ik zal vanavond of morgen eens nakijken wa t er precies op de papieren staat, als ik het niet vergeet
(anders PB je maar)
Criteria? Zijn er ook mensen die het niet krijgen die in A'dam lopen? Volgens mij proberen ze dat op iedereen uit...Ik kreeg het iig meteen al voorgeschreven van Dr. Kurk, maar reageerde hier heel slecht op, ben er een half jaar echt heel beroerd door geweest helaas. Maar hopelijk pakt het voor jou beter uit Izzy...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Hoi Izzy,
En ik ga voor je duimen dat je baat gaat krijgen van de L-Carnitine. Bij de ene patiënt slaat deze medicatie aan en bij de andere niet, dus dat is afwachten.
Groetjes, Louisa
Meis, eindelijk! Goed dat je nu weet wat er aan de hand is en dat je de officiële diagnose ME/CVS hebt gekregen. Hopelijk geeft je dat een klein beetje rust.Izzy schreef:D'oh! Typish hoor, mijn vader was hier net op bezoek en las de hele uitslag door.
Heb ik blijkbaar gewoon over het belangrijkste heen gelezen, namelijk dat ik aan de criteria van me/cvs voldoe en dus officieel DE diagnose nu heb!
Yaay, nog een vreugdedansje
En ik ga voor je duimen dat je baat gaat krijgen van de L-Carnitine. Bij de ene patiënt slaat deze medicatie aan en bij de andere niet, dus dat is afwachten.
Groetjes, Louisa
Dankje lieve Louisa 
Ben echt enorm blij en opgelucht nu.
Het is alsof ik nu van mezelf ook écht moe mag zijn en eindelijk zonder schuldgevoel.
En ook gelijk weer goed voor het vertrouwen in mezelf, dat ik goed (en terecht) naar mezelf (en jullie ) heb geluisterd.
Ik zal laten weten hoe het met de medicatie gaat straks.
Liefs.
Ben echt enorm blij en opgelucht nu.
Het is alsof ik nu van mezelf ook écht moe mag zijn en eindelijk zonder schuldgevoel.
En ook gelijk weer goed voor het vertrouwen in mezelf, dat ik goed (en terecht) naar mezelf (en jullie
) heb geluisterd.Ik zal laten weten hoe het met de medicatie gaat straks.
Liefs.
Wat ik me kan herinneren, is dat ik geen carnitine mocht, omdat ik naast ME ook FM heb en ze wilden een pure ME-onderzoeksgroep - maar nu mag ik het ineens wel, dus ik denk dat ze het versoepelt hebben of uitonderzocht zijn. Ik ben ook net begonnen met Carnitine, en ben van 15 naar een halve pil per dag gegaan, en nog steeds voortdurend aan de diarree. Niet prettig.tanto schreef:Ik vraag me stiekem toch af wat de criteria zijn om voor L-carnitine in aanmerking te komen.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Hi Aura,
Ik had dat ook dat ik de diagnose helemaal niet zag. Het staat er ook niet heel duidelijk.
Ze hanteren de Fuduka criteria herinner ik me of was het Fukuda, ik had er in ieder geval nog nooit van gehoord.
Ik had dat ook dat ik de diagnose helemaal niet zag. Het staat er ook niet heel duidelijk.
Ze hanteren de Fuduka criteria herinner ik me of was het Fukuda, ik had er in ieder geval nog nooit van gehoord.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
@ Eressea.
FM heb ik ook niet. Ik hoor sowieso nooit meer wat van ze. Ik zal wel ergens op een wachtlijst staan of zo. Maar goed. Ik slik nu zelf wel carnitine, 500 mg per dag, de meesten hier slikken meer, maar dat durf ik niet zonder begeleiding.
FM heb ik ook niet. Ik hoor sowieso nooit meer wat van ze. Ik zal wel ergens op een wachtlijst staan of zo. Maar goed. Ik slik nu zelf wel carnitine, 500 mg per dag, de meesten hier slikken meer, maar dat durf ik niet zonder begeleiding.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence