anne-s schreef:
Uit alles blijkt dat ze hoogst verbaasd is, maar vooral ook ongelovig.
De VK (en de NRC) hebben decennialang letterlijk alleen maar Nijmegen gequote, de meest belabberde artikelen. Dat (ook) deze auteur dus hoogst verbaasd en ongelovig is, is zó voor de hand liggend, kan niet anders. Ze schrijven nu voor het eerst iets van de waarheid, op deze manier, maar wat zou je dan verwachten ... Dat vd Meer erbij mocht blaten, was ook te verwachten. Jammer, maar het gaat toch in de eerste plaats om wat er nu gebeurt met PACE en dat er tenminste iéts over geschreven wordt. Dat is nl een verbetering tov alles wat er eerder geschreven werd.
Die ('het grote publiek') leest nu alleen dat een professor zegt dat de ziekte een verkeerde instelling van het brein is...
Het grote publiek, althans de VK-lezers, leest nu juist voor het eerst óók iets anders, over een rechter enzo ... De VK is altijd vreselijk geweest, maar voor ons is het vooruitgang dat ze nu toch ook iets anders vermelden.
De VK (en de NRC) hebben decennialang letterlijk alleen maar Nijmegen gequote, de meest belabberde artikelen.
[quote]
Ja, om gek van te worden. En ook als er wel een tegengeluid aan bod komt krijgt Nijmegen het laatste woord, zoals nu. Of het blijft bij een eenmalig artikel of programma. Kan me herinneren dat minstens tien jaar geleden Noorderlicht, een wetenschapsprogramma van de VPRO op tv, heel kritisch over het Nijmeegse onderzoek berichtte. Maar bij die ene keer bleef het.
teunie schreef:
Daarom heb ik zo weinig (geen) vertrouwen in die commissie van de Gezondheidsraad.
[/quote="asje"]
Ik heb 't ook allemaal gevolgd en ben het met je eens hoor, ik vraag me alleen af of het echt weten is (van de GR) of dat ze zó diep in hun tunnelvisie/geloof zitten dat het eenvoudig niet doordringt - zoals geldt voor de meerderheid. Wat overigens geen excuus is, onwetendheid waar men kán weten is kwalijk.
Ja, het is een zeer ernstige vorm van tunnelvisie. Op mij kwam die hele Nijmeegse onderzoeksgroep nogal sekteachtig over, destijds, met een heilig geloof in het eigen gelijk waaraan alles en iedereen ondergeschikt moest worden gemaakt. Maar de GR wordt betaald (van ons belastinggeld;-))) om onafhankelijk te zijn en dat zijn ze in dit dossier absoluut niet geweest. The Lancet heeft een ander positie uiteraard maar ook die zijn allesbehalve objectief en kritisch geweest in dit dossier en ook dat is kwalijk.
Vanuit historisch perspectief kan ik je redenering volledig volgen. En vanuit historisch perspectief is dit ook een grote stap in de goede richting. Bij mij is de diagnose ME 25 jaar geleden gesteld. Uiteraard heb ik toen ook alles gelezen over ME wat ik kon vinden, maar zoals je uit ervaring weet, was dat toen nog weinig. Een aantal jaren later kreeg ik de diagnoses DSPS (Delayed Sleep Phase Syndrom), Hashimoto, PCO, etc. Daar was ik toen erg blij mee omdat die diagnoses natuurlijk veel tastbaarder en beter te begrijpen waren en als ik al die diagnoses toen maar samen nam, kon ik mijn klachten ook grotendeels verklaren. Ik heb de diagnose ME toen `vergeten´, omdat ik het te stigmatiserend vond.
Na mijn hartklachten drie jaar geleden en de POTS 3 jaar geleden, kwam ik bij Profesoor Visser terecht. En toen ineens werd ik weer wakker en nu begrijp ik dat ik een model-ME patiënt ben, die perfect aan alle Canadese en Internationale Consesus Criteria vodoe. Ik wilde heel veel jaren lang gewoon niet kijken naar het achterliggende probleem van al mijn ziektes en diagnoses.
Iedere keer dat er in de jaren voorafgaand aan mijn bezoek aan Professor Visser dus iets verscheen over ME in de media, heb ik het wel gelezen, maar niet meer op mezelf betrokken. Daarom heb ik ook lang niet zo in blik, lang niet zo in focus wat de ontwikkelingen en de mediapresentatie daarvan in de afgelopen 20 jaar zijn geweest. Velen van jullie hier hebben dat wel omdat jullie de diagnose ME nooit hebben losgelaten en daarvoor ben ik jullie erg dankbaar.
Ik lees zo´n artikel dus meer als ´leek´ dan velen van jullie. En ik denk dan dat 99% van de Volkskrantlezers het artikel leest zoals ik. Niet in historisch perspectief, maar in het perspectief van. O, blijkbaar zijn er wat fouten gemaakt in een studie, maar he, fouten worden nu eenmaal gemaakt: haupstsache: ME zit nog steeds tussen de oren. Dat zegt die beroemde Professor wiens naam ik toch al weleens gehoord heb, toch blijkbaar zelf?
Maar ik denk dat het er niet om gaat of zo´n artikel waanzin is of niet. Ik ben zo dankbaar dat de gegevens van PACE nu vrijgegeven moeten worden, ik ben zo blij dat er steeds meer biomedisch bewijs voor ME is en ik heb nog steeds de naïviteit dat dit door de media nu toch ook opgepakt gaat worden, waardoor het beeld van ME, het beeld dat veel mensen hebben, drastisch zal veranderen. Dat er mensen buiten patiënten om verontwaardigd zullen worden, dat er onder publieke druk meer geld voor onderzoek gaat komen en dat wij over 10 jaar een heel groot feest geven, om onze gezondheid te vieren en waarop we tot diep in de nacht bij keiharde muziek zullen dansen tot we niet omvallen!
Kus!
Zuiderzon, geweldig artikel. Thanks. Zo bemoedigend al die woorden van professionals te lezen over hun reactie op de rechtsuitspraak.
teunie schreef:
Of het blijft bij een eenmalig artikel of programma. Kan me herinneren dat minstens tien jaar geleden Noorderlicht, een wetenschapsprogramma van de VPRO op tv, heel kritisch over het Nijmeegse onderzoek berichtte. Maar bij die ene keer bleef het.
Toen de erkenning groeide met Dorrestein 'uit de kast', dus vóórdat de CGT-lobby weer won, zijn er tijdelijk wél veel artikelen en programma's aan geweid. Noorderlicht liet het juist gigantisch afweten als enige wetenschapsprogramma, zij hebben de zaak volledig genegeerd destijds. Veel later, toen we al helemaal uit de publiciteit waren, hebben zij er een aflevering aan geweid (dat was trouwens zo'n 15 jaar terug), die alles nogal in het midden liet, luie wetenschap, slechte aflevering. De 'kwaliteitskranten' en 'kwaliteitsomroep VPRO' zijn het ergst geweest.
Maar de GR wordt betaald (van ons belastinggeld;-))) om onafhankelijk te zijn...
Net als de wetenschap, maar mensenwerk hè. Het is een minderheid die echt zo objectief als mogelijk is. Blijft kwalijk.
Waarom zijn de twee kranten en de ene omroep die wetenschap hoog in het vaandel dragen, juist ook de slechtsten geweest ... geeft te denken
Laatst gewijzigd door asje op 11 sep 2016, 20:02, 2 keer totaal gewijzigd.
Ik snap er niks meer van, lees ook niet alles meer. Is me te veel. Misschien daagt het me later.
Is er iets om blij van te worden? Heb ik wat gemist?(asje: Hoe dan ook, we zijn blij Smile)
Ik hoop dat er iemand van statuur globaal Nijmegen op het matje kan gaan roepen en eisen hun houding bij te stellen in het openbaar. Of dat anders zwaardere middelen gebruikt worden en hun hele "wetenschappelijke" geschiedenis doorgelicht wordt zodat zij door de mand vallen. Zo ongeveer als Stapel overkomen is, zij het dat deze man het wel super bont maakte met verzinnen van bijna alles. Het grijze gebied, waar Nijmegen zich in beweegt, met gedeeltelijk gewenste en dubieuze uitkomsten, moet toch ook te ontmantelen zijn.
[quote="asje] Noorderlicht liet het juist gigantisch afweten als enige wetenschapsprogramma, zij hebben de zaak volledig genegeerd destijds. Veel later, toen we al helemaal uit de publiciteit waren, hebben zij er een aflevering aan geweid (dat was trouwens zo'n 15 jaar terug), die alles nogal in het midden liet, luie wetenschap, slechte aflevering. De 'kwaliteitskranten' en 'kwaliteitsomroep VPRO' zijn het ergst geweest.
[quote]
O, echt? In mijn herinnering zijn ze als enige toen naar Amerika geweest voor een tegengeluid (Nancy Klimas? weet ik niet meer) maar daarna heeft de VPRO het met de andere serieuze media inderdaad lelijk laten afweten. Nou ja, hopen maar dat de PACE-kwestie uiteindelijk toch een kantelpunt wordt.
annac schreef:
Is er iets om blij van te worden? Heb ik wat gemist?(asje: Hoe dan ook, we zijn blij Smile)
Denk het wel ja: de metaboloomstudie, de vrijgave van de PACE-data ...
Eerst ff blij zijn hè, we hebben net heel veel gewonnen, en als de PACE-fraude algemeen bekend wordt, heeft Nijmegen ook niks meer te zeggen.
@teunie Ik herinner me dat naast Kurk, vd Meer en van den Houdenhove podium kregen. De vierde persoon ben ik vergeten. Ik geloof dat de VPRO een gesprek tussen hen wilde, maar dat vd Meer dat weigerde.
[quote="annac"
Zo ongeveer als Stapel overkomen is, zij het dat deze man het wel super bont maakte met verzinnen van bijna alles. Het grijze gebied, waar Nijmegen zich in beweegt, met gedeeltelijk gewenste en dubieuze uitkomsten, moet toch ook te ontmantelen zijn.
[/quote]
NKCV heeft de levens van tienduizenden mensen in NL en B verwoest door zo hard te roepen dat ze psychisch ziek zijn. Je ziet zelf hoe weinig hulp je eigen zoon krijgt. Andere landen volgen de onderzoekers uit UK en NL omdat die zo goed zouden zijn, dus het aantal mensen dat zwaar door hen benadeeld is is in praktijk veel groter dan alleen die in NL en B.
Dat is willens en wetens gebeurd, die onderzoeksuitslagen zijn zwaar gemanipuleerd. Dat vind ik geen grijs gebied. Daar past medisch tuchtrecht of het gewone strafrecht bij; een verontschuldiging is te weinig.
Nou doe ik wel alsof de psychologen al verslagen zijn, zover is het nog niet.
Het is zeker een paar stapjes in de goede richting maar dat is niet de eerste keer.
En ik wil niet negatief overkomen maar ik ben bang dat het in Nederland nog jaren kan duren als er (voor hun,GR en zo) geen 100% sluitend bewijs is.
Ik denk dat de GR, als ze volgend jaar komen met hun rapport, er (nog) niet veel gaat veranderen.
Dat is gewoon nog te vroeg.
"Dat is willens en wetens gebeurd, die onderzoeksuitslagen zijn zwaar gemanipuleerd. Dat vind ik geen grijs gebied."
Helemaal eens. Moreel weegt dit veel zwaarder dan die vlees fantasietjes van Stapel. Nu moet het nog zwaar aangekaard worden.
Dank, asje. Even blij, dan!
Maar wat NooitOpgeven zegt: te vroeg? Zeker met de huidig politieke situatie en waar het prioriteiten betreft. Er gaan zoveel anderen, waarvan helaas heel veel onterecht, voor.
En: we zijn zo vaak blij gemaakt met dooie mussen dat onze modus ook tijd nodig heeft om te keren....!
Laten we blijven hopen.....ook al is het tevergeefs.
asje schreef:
@teunie Ik herinner me dat naast Kurk, vd Meer en van den Houdenhove podium kregen. De vierde persoon ben ik vergeten. Ik geloof dat de VPRO een gesprek tussen hen wilde, maar dat vd Meer dat weigerde.
Dan zal ik het wel over een ander programma hebben want ik kan me die hele van Houdenhove in dit verband niet herinneren. 't Is ook alweer lang geleden....
