Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

louisa · Bericht door **louisa** » 24 nov 2011, 16:13

louisa schreef:Er kan nog 1 iemand/patiënt een artikel plaatsen.

Kan er misschien nog iemand bijvoorbeeld in Friesland of Limburg plaatsen? Dan is Nederland redelijk goed bereikt .

Groetjes, Louisa

felixloena · Bericht door **felixloena** » 24 nov 2011, 18:31

@Louisa, waar bedoel je precies, ik heb even niet de puf om het topic uit te spitten.
Ik woon in Limburg dus zou dit misschien kunnen doen.

louisa · Bericht door **louisa** » 24 nov 2011, 18:54

Hoi felixloena,

felixloena schreef:@Louisa, waar bedoel je precies, ik heb even niet de puf om het topic uit te spitten.
Ik woon in Limburg dus zou dit misschien kunnen doen.

Ik hoopte al, dat jij zou reageren

.

Ik help je graag even

verder!

Ik heb gezien, dat er in Limburg ook een Weekkrant is:
Kijk: http://www.deweekkrant.nl/de_weekkrant_limburg
En kijk: http://www.deweekkrant.nl/de_weekkrant_limburg_zuid
Daar kun jij dan eentje van kiezen.

We kunnen maar 1 reactie zetten (of Limburg Noord-Midden, of Limburg Zuid), niet meer anders krijgen wij weer problemen, dat de berichten worden weggehaald en dat moeten we zien te voorkomen

.

Je kunt je aanmelden bij: "Zelf nieuw plaatsen? Klik hier!": http://www.deweekkrant.nl/registreer

Dan gebruik je de tekst voor het artikel, dat de Groep Den Haag ons hier heeft gegeven:

ME patienten starten burgerinitiatief

Introtekst: Een kleine groep ME patienten uit heel Nederland is een burgerinitiatief gestart (http://deziekteME.petities.nl) om de ziekte Myalgische Encephalomyelitis weer op de politieke agenda te krijgen.

Een paar maanden geleden zijn enkele ME patienten een gelegenheidsgroep gestart: Groep ME-DenHaag. Deze groep heeft zich ten doel gesteld om de lichamelijke ziekte ME weer op de politieke agenda te krijgen.

ME is een ernstige ziekte die zowel kinderen als volwassenen treft. Patienten ervaren een enorme hoeveelheid aan klachten, zoals ernstige uitputting (malaise) na een kleine inspanning, terugkerende infecties, gezwollen lymfklieren, geheugen- en concentratieproblemen, spier- en gewrichtsklachten, hartproblemen en darmproblemen. Vele patienten kunnen niet meer werken, studeren, sporten of een sociaal leven onderhouden. Sommige patienten zijn nog in staat enkele dingen buitenshuis te doen, velen zijn echter huisgebonden of zelfs bedgebonden.

Alhoewel 5000 buitenlandse wetenschappelijke artikelen aantonen dat ME een ernstige en invaliderende lichamelijke ziekte is, wordt het hier in Nederland niet als zodanig erkend. ME wordt door Nederlandse artsen en instanties onterecht gezien als een psychologische aandoening. De enige behandelingen die nu worden geboden is dan ook een bezoek aan de psycholoog of psychiater en bewegingstherapie. Van beide therapieen is inmiddels bewezen dat zij niet werken bij ME patienten en dat zij zelfs schade kunnen toebrengen.

Om deze misstanden aan de kaak te stellen, onderzoek te krijgen naar de (lichamelijke) oorzaken van ME en uiteindelijk betere zorg te realiseren is Groep ME-DenHaag onder andere een burgerintiatief gestart. Wilt u meehelpen om ME patienten een betere toekomst te geven? Teken en deel dan: http://deziekteME.petities.nl De patienten zullen u eeuwig dankbaar zijn.

http://www.youtube.com/watch?v=KelRoQmJtZU

De link van het filmpje kun je in-kopiëren bij het vakje: youtube

En je kan nog bij het vakje foto: het logo van de ME-DenHaag groep of het logo van de Petitie gebruiken.

Ik hoop dat het je gaat lukken, want dan hebben wij ook Zuid-Nederland goed kunnen bereiken!

Succes!!!

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 24 nov 2011, 19:02

Vanaf 1 november 2011 tot nu (3,5 weken verder) 3.049 handtekeningen verzameld.
En het topic wordt super veel gelezen: 13.067

Groetjes, Louisa

felixloena · Bericht door **felixloena** » 24 nov 2011, 19:53

Ik hoop dat het je gaat lukken, want dan hebben wij ook Zuid-Nederland goed kunnen bereiken!

Gelukt! Op deze manier was het een fluitje van een cent. Bedankt Louisa, samen komen we er wel!

http://www.deweekkrant.nl/artikel/2011/ ... initiatief

louisa · Bericht door **louisa** » 24 nov 2011, 19:58

Hoi felixloena,
JIPPIE Afbeelding

, mooi dat het gelukt is! Nu kunnen mensen uit heel Limburg en omstreken ook mee gaan tekenen

.

Groetjes, Louisa

southerncross · Bericht door **southerncross** » 24 nov 2011, 21:11

felixloena schreef:
Ik hoop dat het je gaat lukken, want dan hebben wij ook Zuid-Nederland goed kunnen bereiken!
Gelukt! Op deze manier was het een fluitje van een cent. Bedankt Louisa, samen komen we er wel!

http://www.deweekkrant.nl/artikel/2011/ ... initiatief

Toppie, goede samenwerking, goed geregeld!

En die 3.058 handtekeningen in slechts 23 dagen....ik vind het te gek!

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 24 nov 2011, 21:47

Ben benieuwd of de andere schrijvers op de weekkrant.nl ook benaderd worden door de papieren versie voor hun verhaal.
Op deze wijze personen uit eigen plaats of regio bereiken we op een legale manier hoplelijk heel veel mensen.
De start van de petitie is inderdaad hoopgevend.

Samen staan we sterk

marry · Bericht door **marry** » 25 nov 2011, 10:14

Mijn interview vandaag in de krant Het kompas online: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=2036189

In de papieren krant Het kompas wat iets uigebreider is: http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarch ... 11125_1.pd

Effe naar beneden scrollen

Groetjes Marry

louisa · Bericht door **louisa** » 25 nov 2011, 11:14

Hoi marry,

Super Afbeelding

!!! Ik ga het straks even rustig en goed lezen!

marry schreef:In de papieren krant Het kompas wat iets uigebreider is: http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarch ... 11125_1.pd

Deze link doet het niet, maar dat komt, denk ik, doordat de "f" achter "pd" is weggevallen?

Groetjes, Louisa

marry · Bericht door **marry** » 25 nov 2011, 11:31

Deze link doet het niet, maar dat komt, denk ik, doordat de "f" achter "pd" is weggevallen?

Ja klopt zag het ook dit is de goede link:

http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarch ... 1125_1.pdf

sorry kan niet meer veranderen zie ik in bovenstaand stukje helaas

Marry

jansenc · Bericht door **jansenc** » 25 nov 2011, 11:31

marry de link werkt niet

groetjes christa

marry · Bericht door **marry** » 25 nov 2011, 11:38

Mijn interview vandaag in de krant Het kompas online: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=2036189

In de papieren krant Het kompas wat iets uitgebreider is: http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarch ... 1125_1.pdf

Groetjes Marry

jansenc · Bericht door **jansenc** » 25 nov 2011, 11:40

goed artikel ook dat het in een andere kleur staat dat kinderen bij de kinderbescherming komen en ouders soms onder voogdij daar schrikken mensen van en bedankt dat je die vertaling heb helpen maken van die internationale criteria dat leest toch heel wat gemakkelijker in het nederlands
groetjes christa

felixloena · Bericht door **felixloena** » 25 nov 2011, 11:57

@ Marry Super!