Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

louisa · Bericht door **louisa** » 06 apr 2011, 21:06

Hoi melanie,

Het klopt dat wij hier allemaal ME/cvs-patiënten zijn, dat bindt ons.

Yep, dit topic is behoorlijk vervuild geworden, dat zij zo. Veel mensen willen graag met sonja communiceren en ervaringen met haar delen, dat mag toch?
Sonja krijgt zo wel een goed beeld van wat er allemaal leeft onder ME/cvs-patiënten en dat is prima.

Ik heb sonja zo veel mogelijk info gegeven om haar te helpen de weg te wijzen in ME/cvs-land.

Neemt niet weg, dat je over mij of anderen, ook over sonja in jouw eigen dagboek soms harde meningen/uitspraken schrijft. Hetgeen, door iedereen te lezen is. Is dat wel oké, dan?

En ik zie en benader sonja niet als een BN-er, maar als een mede-mens met ME/cvs net als ikzelf.

Groetjes, Louisa

Melanie · Bericht door **Melanie** » 06 apr 2011, 21:08

sonjasilva schreef:[bekend is.

Hoi!
Poeh, ik merk dat ik soms echt emotioneel reageer op sommige dingen want ik was echt even van slag toen je zei dat je niet reageerd omdat ik een bekende nederlander ben, want dat boeit je niet.
Op DIT forum ben ik geen bekende nederlander!!!! Op dit forum ben ik Sonja Silva, een vrouw van 34 die moe is. Ik heb ME.

Vertel eens wat over jezelf!

ik lees nu pas dat bericht van je sonja ?
reageer ik emotioneel ? is dat zo?
dat zijn jou woorden. Kun je dat zien vanaf je computer.

misschien had je mij ook mogen bedanken voor de tips

of .....kon je daar niets mee.

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 21:09

b0lino schreef:
janine schreef:@ Marry,

Ik begrijp wat je gepost hebt maar dan nog steeds is een eetstoornis niet te linken aan een fructose intoleranties.
Een fructose-intolerantie kan eetbuien uitlokken. Bij eetstoornissen zoals Boulimia of B.E.D (of Anorexia van het purgerende type) komen ook eetbuien voor die al dan niet gecompenseerd worden. Daar zit de overlapping. Het grote verschil zit hem in de psychische factoren. Bij een fructose-intolerantie (of andere lichamelijke tekorten) zullen de eetbuien afnemen als hierop wordt ingespeeld en zitten er verder /nauwelijks/geen psychische factoren aan verbonden. Maar dit zie ik dan ook niet als als de typische eetstoornis. De 'echte' eetstoornis bestaat grotendeels uit psychische factoren. Veel voorkomende problematiek zijn: laag zelfbeeld, controledwang, trauma's etc. (al zal er altijd ook wel een stukje biochemie meespelen. Op een extreem laag- of hoog gewicht veranderen processen ook) Voor zover het overlap in eetbuien en het verschil in fructose-intolerantie / eetstoornis zoals ik het zie.

Oké, en nu ga ik ophouden over het eetstoornisgebeuren want het lijkt wel of ik de boel hier sta te promoten :p (dit is gewoon iets waar ik tenminste nog wél iets van snap )

Precies!!!!!
DAt is de hele tijd al mijn punt! Ik kan bijwijze allergisch zijn voor suiker waardoor ik alleen maar suiker tot me wil nemen, hence: eetSTOORNIS!!!!

Melanie · Bericht door **Melanie** » 06 apr 2011, 21:14

louisa schreef:Hoi melanie,

Het klopt dat wij hier allemaal ME/cvs-patiënten zijn, dat bindt ons.

Yep, dit topic is behoorlijk vervuild geworden, dat zij zo. Veel mensen willen graag met sonja communiceren en ervaringen met haar delen, dat mag toch?
Sonja krijgt zo wel een goed beeld van wat er allemaal leeft onder ME/cvs-patiënten en dat is prima.

Ik heb sonja zo veel mogelijk info gegeven om haar de weg te wijzen in ME/cvs-land.

Neemt niet weg, dat je over mij of anderen, ook over sonja in jouw eigen dagboek soms harde meningen/uitspraken schrijft. Hetgeen, door iedereen te lezen is. Is dat wel oké, dan?

Groetjes, Louisa

Hoi louisa

ik schrijf wat ik denk en dat dagboek en dat hoeft niemand te lezen! toch!
jullie weten net zo goed als mij hoe dat dagboek is ontstaan en ik ben daar stapsgewijs ook stappen in gaan zetten en steeds verder gegaan met opmerkingen en of dat goed of fout is,
dat terzijde maar het is een dagboek en het gaat over mijn dagelijks leven en wat ik tegenkom en ook ben ik daar grenzen in gaan verleggen.
Niemand die mij er op wees; bv je gaat te ver het gaat daar of daar over, dus ik weer een stapje verder,

maar dit topic gaat echt te ver.
en dat mag wel met harde en belachelijke opmerkingen,

iemand die een week op een forum zit en schrijft je reageert wel emotioneel.
hoe goed ken je iemand dan.

en de opmerking;
schrijf eens wat over jezelf.

jemigg zegg....

verlorengezondheidman

@jemal,

Bedankt voor je reactie.
Ik ben het opvallend vaak eens met jou en @Freewilly, dit sterkt mij in mijn vermoedens over XMRV/MLV......

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 21:16

@ Melanie

Sonja wordt er emotioneel van.

Er ontstaan misverstanden omdat er niet goed wordt gelezen helaas met onze pap hersentjes.

@ Sonja ervaar jij alleen moe zijn of ben je er ook beroerd van als je moe bent?
IK heb vaak beide tegelijk namelijk.

Groetjes

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 21:18

Melanie schreef:Ik was nog niet klaar met mijn laatste antwoord toen de deurbel ging
en nu een paar uur verder wat een verschrikkelijk chaotisch topic is dit geworden,

dus op mijn laatste bericht:
ik neem geen partij in de zin van,
ik ken mensen alleen via berichten dus kan ik nooit oordelen hoe iemand is.
Maar blijkbaar zijn mensen daar goed in zelfs in de digitale wereld dit maak ik op naar aanleiding van opmerkingen en nog erger door suggesties die er gedaan worden in dit topic.

ook is louisa in mijn ogen een patient en ik zie iedereen hier als patient en zie ik iedereen als gelijke en oordeel ik niet omdat ik mensen niet persoonlijk ken, maar blijkbaar gaat het hier al net zo als in de echte wereld.

En juist op een forum waar we allemaal met onze handen in het haar zitten omdat we met een ziekte lopen die niet erkend wordt.

en ik vraag me ook enig zins af waarom dit topic dan wel zo vervuild mag worden met aan en opmerkingen

en waarom het topic zo vervuild mag worden omdat het om een "bekende nederlander" gaat.

normaal wordt er ook wel ingegrepen waarom nu niet.
en waarom laat een bekende nederlander zic meeslepen door ook vervelende opmerkingen te maken naar medelotgenoten.

dag allemaal
*wiebenikhe'ookmaareengekdieinditMElandjehoort.,

Wow! Ik vind persoonlijk anders dat jij het verst gaat van iederen. Maar daar kan je niets aan doen want ik zie dat je niet kan lezen! Als je namelijk door had gelezen had je gezien dat dit topic nou juist net NIET gaat over mijn WERK! Ik ben hier gewoon patiente en ik ben ONGELOFELIJK blij dat ik deze gesprekken met IEDEREEN heb gehad (ja, ook jij Dean). Ik hou van een goed gesprek, en ik ben net zoals veel van mijn lotgenoten in een enorm isolement geraakt. Dus ik vind het fijn om hier af en toe mijn hart te luchten. Ik vind het erg jammer dat je er zo vreselijk naast zit wat mij betreft!

En ik reageer emotioneel, niet jij!

En nog 1 vraag als je durft. Zoek voor mij even het plekje op waar ik vervelende opmerkingen maak over medelotgenoten! Ben ik heel benieuwd naar!

Groetjes,
Sonja

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 21:22

misschien had je mij ook mogen bedanken voor de tips of .....kon je daar niets mee:

Ik krijg duizenden berichtjes op een dag dame, had je serieus verwacht dat ik iedereen kan antwoorden???? Heb jij ook ME? Weet je hoe vermoeiend dat zou zijn? Ik krijg nu al op mijn kop thuis dat ik veel te veel wil doen, veel te veel met anderen bezig ben OMDAT ik zoveel mailtjes probeer te beantwoorden en bezig ben met een docu over deze ziekte, in de hoop er meer bekend over te maken. Ik ben eigenlijk wel een beetje klaar met jou commentaar!

@ALLE ANDEREN: Stop alsjeblieft niet met reageren, ik heb jullie zoooo nodig!

louisa · Bericht door **louisa** » 06 apr 2011, 21:26

Hoi sonja,

sonjasilva schreef:@ALLE ANDEREN: Stop alsjeblieft niet met reageren, ik heb jullie zoooo nodig!

Dat gaat helemaal goed komen, geen zorgen

!

Groetjes, Louisa

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 21:27

@Marry: Ja man soms ben ik zo beroerd van alle ontstekingen in mijn lijf. Van maandelijkse blaasontstekingen tot recentelijk een nierbekkenontsteking omdat ik mee deed aan programma De Pelgrimscode op de E.O. Was soort Wie is de Mol, fysiek SLOPEND en ik wist toen nog niet dat ik ME had! Toen ik uit vliegtuig kwam kon ik meteen naar het ziekenhuis door! Nierbekkenontsteking dus....
Zucht....

Izzy · Bericht door **Izzy** » 06 apr 2011, 21:30

@ bolino, sonja & imaginary: Oke dan! Let's spam the cr*p out of the doc :p!

Dear doctor Phil,....err wat schrijven we eigenlijk?

verlorengezondheidman

@Sonjasilva,

Naast "gewone" (opportunistische) infecties heb ik veel last van chronische schimmelinfecties

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 21:35

JA ik heb dat programma deels gevolgd dus weet wat je bedoelt.

Nierbekken ontsteking kunnen we elkaar en handje geven, helemaal niet fijn en zeer pijnlijk. Heb meerdere malen gehad en als kind altijd blaasinfecties ook.

Ik weet uit mijn heftige tijd dat ik vaak zo erg wisselend beeld had, dan stierf ik weken van de pijn aanvallen en dan weer een week dat ik niet uit mijn ogen kon kijken van moeheid en beroerd zijn. Of gewoon niet kon zitten of liggen van ellende.

Later met medicatie is dat gelukkig wel beter geworden, meer stabieler en de scherpe kantjes er meer af. En ook deels wel de acceptatie ook, omdat ik niet meer zo vechterig ben.

Van de pijnaanvallen werd ik motorisch heel onrustig. Moest constant bewegen anders hield ik het niet uit. Dat sloopte me toen nog het meest eigenlijk, die pijnaanvallen door heel je lichaam.

Marry

Melanie · Bericht door **Melanie** » 06 apr 2011, 21:37

sonjasilva schreef:misschien had je mij ook mogen bedanken voor de tips of .....kon je daar niets mee:

Ik krijg duizenden berichtjes op een dag dame, had je serieus verwacht dat ik iedereen kan antwoorden???? Heb jij ook ME? Weet je hoe vermoeiend dat zou zijn? Ik krijg nu al op mijn kop thuis dat ik veel te veel wil doen, veel te veel met anderen bezig ben OMDAT ik zoveel mailtjes probeer te beantwoorden en bezig ben met een docu over deze ziekte, in de hoop er meer bekend over te maken. Ik ben eigenlijk wel een beetje klaar met jou commentaar!

@ALLE ANDEREN: Stop alsjeblieft niet met reageren, ik heb jullie zoooo nodig!

ok als jij wenst dat ik niet meer mag reageren respecteer ik dat en zal ik je vanaf nu met rust laten.

succes met je zoektocht en sterkte.

verlorengezondheidman

@Izzy,

Dr. Oz had het XMRV-retrovirus / ME toch ook behandeld in zijn programma, dus waarom zou dr. Phil dit niet willen dan