De Meirleir

[cleopatra]

Veel sterkte Aimee !

[Gast]

aimee,

van mij ook veel sterkte,

we denken ook aan jou hoor!

[senna]

Dank voor de update.
Hou de moed erin !

[nabo]

Veel sterkte!

Ik heb ook verslechtering pfff!

[marlène]

Volhouden mensen, we are the living proof dat we ziek zijn. Straks wordt het beter, jullie doen er alles aan om te genezen.

[nabo]

jaa ik kan niet wachten.

net bij mn weblog op t forum mn verhaal gezet over de laatste weken.. argg!

[annemoontje]

Omdat er altijd vraag en behoefte is aan positieve ontwikkelingen, hier komt mijn ervaring vd laatste maanden voor een beetje moed in zware tijden.

Ik heb al sinds oktober vorig jaar heel langzaam wat verbetering gemerkt, iets sterker qua lichaam en spieren en hierdoor iets minder vaak en lang afhankelijk voor wc-bezoek van vriend. Kon ook iets langer zitten (toen niet vaker dan 1 keer in de week hoor), ca 45 min. ipv een sporadisch keertje 20 minuten en dan dagen halfdood. Inmiddels is dit een langzame en voorzichtige stijgende lijn gebleken die zich gedurende november en december heeft doorgezet (oa ATP, Artusenate en dubbele dosis Salofalk (=colitofalk/melazasine) als voornaamste wijzigingen in mijn behandelplan sinds september) en hebben vooral de laatste 2 antibioticakuren daar nog een schepje bij op gedaan, vooral de laatste. Sinds die laatste kuur (ca 3 wkn geleden) voel ik me stukken beter en kan ik weer regelmatig kort bezoek ontvangen (eens per week a 2 weken ongeveer) en wat vaker iemand aan de telefoon hebben (ca 1 a 2x per week, soms 4x als het hele korte gesprekken zijn), hoef ik niet meer enkel te leven tussen bank en wc, maar kan ik tegenwoordig ook een hele enkele keer zelf naar de keuken om bijv. vergeten margarine te pakken als mijn vriend die - op mijn dagvoorziening eten/drinken die naast de bank staat als hij gaat werken - vergeten is. Of een enkele keer m'n kat oppakken om eens lekker te knuffelen. En dit allemaal zonder terugval. Ik merk het nog wel hoor, dit soort inspanningen, maar ik ben er niet dagen ziek van!!

En zitten kan inmiddels elke dag een half uur of soms een uur (al voelt dit nog wel naar in mijn hoofd en doe ik het liever niet, maar het kan tenminste!). En staan ipv slechts een paar seconden tot max een minuut, kan nu ca 3 a 4 minuten (maar niet vaker dan eens per 2 a 3 dagen en liever doe ik het niet hoor, merk dat het een heftige belasting is die alleen maar bijdraagt aan het opgetelde effect dat inspanning heeft). Ik probeer nu ook een keer vaker te douchen in de week (in normale/'goede' weken was dit 3x, deze week 4x en probeer nog een keer extra om te kijken of 5x ook nog goed gaat), nog wel zittend, omdat (kort) staand douchen toch te heftig blijkt achteraf en ik de rest vd dag me echt slecht en dood voel als ik dat doe. Moest het toch effe uittesten Maar wat wel lukt zijn echt supergave verbeteringen die me erg blij maken! Ik ben nog erg aan het grenzen verkennen, weet niet zo goed waar ze nu liggen en wil natuurlijk voorkomen dat ik een terugval krijg. Probeer dus iets nieuws een halve week uit om te zien wat het evt. uitgestelde effect is voor ik er iets bij doe en moet vaak iets anders laten wat eerst wel kon omdat ik merk dat iets toch meer was dan ik dacht. Maar hoe gaaf is het dat verkennen mogelijk is??!!

As. maandag naar de beste man voor een update en bespreken XMRV+ uitslag, heb er zin in hoe gek dit ook mag klinken!

[senna]

En hoe lang ben je nu in behandeling ?

[niessie]

Annemoontje wat ontzettend goed van je !!!
Ik vind het heel goed van je dat je een positieve reactie plaatst en dat het heel langzaam beter met je gaat!!
Ik kan me voorstellen dat je zin hebt om naar DML te gaan dat gevoel herken ik wel
DML is gewoon een topper en dat blijft hij ook in ieder geval voor mij want ik geloof in de 100% in hem!!!!!!

[kim27]

Super, ben blij voor je! 't Is een mooi begin... En je geeft andere dml-gangers hoop, mij wel iig!

Alvast veel succes gewenst volgende week!

[felixloena]

Wat goed!

[marlène]

Hey Annemoontje

Wat fijn om te lezen dat er schot in de zaak zit zeg! Wat je schrijft, is zo herkenbaar en kan alleen maar zeggen, keep the faith girl! Die verandering is een goed teken.

Ik wens je een vruchtbare meeting toe volgende week waar je lang vruchten van kan plukken.

[imaginary]

Hallo allemaal, ik ben pas nieuw op dit forum en vond dat het eens tijd was om me aan te melden en mijn ervaring bij DML te delen. Ik ben zelf 23 jr en student.

Even kort: De klachten bij mij begonnen 5 jr geleden maar begon pas anderhalf jaar geleden echt erachter te komen wat het nou precies kon zijn. Ben bij allemaal specialisten geweest zonder enig resultaat en de bekende 'het zit tussen de oren' of 'je moet naar een psycholoog' en wel de ergste opmerking: 'je moet niet naar een psycholoog maar naar een psychiater!'

Ik ben afgelopen jaar in Lelystad terecht gekomen, erg behulpzaam en fijne ervaring want er was eindelijk begrip, maar de behandeling zorgde niet voor verbetering bij mij. Uiteindelijk kwam ik terecht bij DML.

Ik heb nooit spijt gehad dat ik daar heen ben gegaan ondanks de vele kosten.
Zo bleek dat ik het virus XMRV heb en dat bepaalde bloedwaarden veel te hoog zijn! Hij had ook naar mijn hart gekeken en had vastgesteld dat mijn hartkleppen waren aangetast door het virus. Gelukkig zonder grote gevolgen (schaal 1 op 4) maar het verklaart wel de duizeligheid en hartkloppingen.
Verder kwam er ook een lactose en gluten-intolerantie uit de testen.

Ik heb pas het behandelvoorstel ontvangen en begin er 1 maart mee dus erg spannend.

mijn behandeling houdt o.a. in:
- GcMAF injecties 10 weken, 1x per week naar brussel
- Nexavir, injecties beginnen met 3 maanden, iedere dag.
- vitamine b12 injecties 2x per week
en nog wat natuurlijke producten, pillen die ervoor zorgen dat o.a. mijn NK-cellen weer normaal worden, darmen meer in balans komen en de grote hoeveelheid koper uit mijn lichaam wordt afgevoerd.

Dat is nogal wat dat in mijn lichaam terecht komt maar ik heb er de volste vertrouwen in.

Als je van plan bent om naar DML te gaan geef ik je als advies om niet verlegen te zijn om door te vragen en uberhaupt te durven vragen! Toen ik bij hem terecht kwam was ik zo dichtgeklapt door de vorige artsen dat ik veel dingen niet zei en vroeg, maar bij het 2e consult heb ik ze wel kunnen stellen gelukkig en hij nam echt de tijd voor me.

Het is alleen een hoop geld maar ik heb het er voor over. Het blijft een sprong in het diepe maar met hoop!

[sowfia]

hoi imaginary,
leuk een leeftijdsgenoot
ben ook patient bij de meirleir, en hoewel het zoveel kost, denk dat als iemand me kan helpen, is hij het.
moet je ook antibiotica nemen?
heb je al afspraken voor de gcmaf? ik ga elke maandagochtend rond halfelf, morgen alweer de 11ste spuit.
succes met het behandelplan!
groetjes, Sofie

[annemoontje]

@Senna, ik ben sinds 2008 in behandeling bij DML. En heb sindsdien al hele belangrijke verbeteringen gehad hoor, ook qua functioneren al echt beter geweest. Ik ben alleen door een heftige infectie na 1e onderzoeken en vlak voor het 1e behandelplan en nog een heftigere infectie in nov. 2009 gigantisch teruggevallen. Dat hoort helaas bij de ziekte en ligt niet aan DML. En waren bepaalde verbeteringen gebleven ondanks de terugval. Maar daar nu dus langzaam weer van aan het opkrabbelen.

@Imaginary: wat goed dat je de stap hebt gezet (hebt kunnen zetten ook) en wat fijn dat je eindelijk weet wat er scheelt! Ik hoop van harte dat je ervaringen ook positief zullen zijn en wat ontzettend herkenbaar wat je zegt over wat vorige ervaringen met artsen met je hadden gedaan. Toen DML bij mijn eerste bezoek zei "het is duidelijk" dacht ik serieus dat hij bedoelde dat het duidelijk was dat het tussen m'n oren zat.., zo gewend was ik het te horen dat er niets gevonden werd.