Vit B12 inspuitingen

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Heb je baat bij Vit B12 inspuitingen?

Ja, ik merk een verschil (vb minder spierpijnen, meer kracht)
56
41%
Ja, in het begin merkte ik verbetering, nu niet meer.
15
11%
Nee, bij mij helpt het niet (meer).
24
17%
Ik krijg geen Vit B inspuitingen.
43
31%
 
Totaal aantal stemmen: 138
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi sprankel,
sprankel schreef:Gelukkig doen ze nu in Amsterdam wel onderzoek naar B12 en vitamine D :)
Ook pas sinds een paar weken en/of vanaf april/mei 2012! :wink:, is daarvoor ook nooit gedaan. Amsterdam vond B12 eerder ook niet zo interessant en belangrijk.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Nee dat weet ik Louisa. Ik had ook graag mijn toenmalige B12 waarden gehad.
Maar toch fijn dat ze er nu mee zijn gestart, voor alle patiënten die daar nog terecht komen :)

En voor wat je vraag op de vorige pagina betreft: Ik heb begrepen dat er bij B12 tekort altijd injecties nodig zijn. Smelttabletten zijn dan niet genoeg. Het hoe en wat weet ik niet, maar dat lees ik overal. Mieperdepiep zal er misschien meer info over kunnen geven (vast wel :wink:)
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

louisa schreef:Hoi mieperdepiep,

Heb ik het goed begrepen?, dat bij een niet onderzochte (zoals in VC Lelystad gebeurt) c.q gemiste diagnoses: B12 tekort, B12 deficiëntie/B12 opnamestoornis, Perniceuze Anemie en er klakkeloos B12 smelttabletten worden gegeven aan deze mensen/patiënten, dit niets helpt, het bloedbeeld vertroebeld en deze aandoeningen dan steeds erger worden en mensen steeds zieker worden c.q. ernstig blijvende schade/letsel oplopen?

Groetjes, Louisa
Ja dat denk ik wel.
ik wil niet beweren dat het helemaal niet helpt, maar injecties zijn veel geschikter om een tekort aan te vullen. Ik denk overigens ook dat een smelttablet te vergelijken is met een druppeltje op een gloeiende plaat, kan me best iets bij voorstellen dat de schade in je lichaam nog groter wordt ondanks het gebruik van B12 gewoonweg omdat het te weinig is
Ik weet dat ik een B12 tekort heb en daarom B12 nodig hebt, is geen keuze maar een noodzaak. Zonder eindig ik alsnog permanent in een rolstoel en ga ik waarschijnlijk uiteindelijk dood
Een CVSer kan na een potje B12 te hebben leeggemaakt denken: Hmmm, helpt niet, ben nog steeds erg moe dus ik stop er maar mee....
Maar, als het VC niet op B12 heeft getest, maar dat is wél de oorzaak van je klachten en je stopt met de B12....dramatische gevolgen natuurlijk

Het VC doet bijna alsof B12 HET medicijn is bij CVS en dat is gewoon niet zo. Ook bij hen moet wel duidelijk zijn dat een B12 tekort zeer zeer ernstige gevolgen heeft en ik vind het echt medisch volstrekt onverantwoord dat vooraf de B12 status niet gecontroleerd wordt.
En ik begrijp gewoon niet dat deze manier van "behandelen" wettelijk mag
Vitamine B12, ook wel cobalamine genoemd, is de laatst ontdekte vitamine. B12 is fel rood en zorgt ervoor dat bloed zo’n intens rode kleur heeft. De kleurstof is erg sterk: één druppeltje kan een heel bad vol water roze kleuren.
Natuurlijk gaat badwater rood kleuren, want er zit bietenrood (E162) in die tabletten ](*,) Mijn B12 uit de ampullen doet dat nl niet
Bij zowel een meetbaar als bij een functioneel tekort is aanvulling van vitamine B12 nodig. Dit kan door middel van injecties, waarbij de B12 in de (bil)spier wordt gespoten. Zo neemt het lichaam de vitamine direct op. De injecties werken uitstekend, maar worden vaak als pijnlijk en belastend ervaren. Sinds kort bestaan er tabletten om onder de tong te laten smelten. 1 tot 30% van de B12 die op die manier in het lichaam komt wordt direct in de bloedbaan opgenomen. De smelttabletten heten Recovery Power Vitamine B12 en zijn op de markt gebracht door Bloem Natuurproducten.
Als die injecties zo verschrikkelijk vervelend zijn, waarom schrijft het VC die dan ook voor (even in het midden gelaten of ze dat nu nog doen)?
En wat al helemaal niet klopt is dat de vitamine van een injectie meteen opgenomen wordt. De bedoeling is juist om in een spier te spuiten zodat die als een soort van opslagruimte dient en dan heel langzaam die B12 afgeeft aan het lichaam.
De, in mijn ogen, enige reden waarom het VC deze tabletten van Bloem voorschrijft is vanwege de zakelijke overeenkomst die er achter zit, ze worden er beiden beter van, maar de patienten ook :?: en dat is waar het om zou moeten gaan!!
En die 30% komt erg ongeloofwaardig op mij over. Als ik van een ampul van 1000 mg al een deel uitplas.....




Ik hoop dat ik een beetje helder over kom, ben echt zo ziek als een hond :cry:
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

sprankel schreef:Nee dat weet ik Louisa. Ik had ook graag mijn toenmalige B12 waarden gehad.
Maar toch fijn dat ze er nu mee zijn gestart, voor alle patiënten die daar nog terecht komen :)

En voor wat je vraag op de vorige pagina betreft: Ik heb begrepen dat er bij B12 tekort altijd injecties nodig zijn. Smelttabletten zijn dan niet genoeg. Het hoe en wat weet ik niet, maar dat lees ik overal. Mieperdepiep zal er misschien meer info over kunnen geven (vast wel :wink:)
zoals ik in mijn vorige bericht al zei: de B12 wordt als een soort van opslag in je spier opgeslagen en heel langzaam aan het lichaam afgegeven. Een smelttablet daarentegen legt geen voorraad aan, het gaat meteen je systeem in en zo de WC pot in.
Een tekort aanvullen gaat het snelst met injecties, daarna zóu je eventueel over kunnen stappen op smelttabletten, maar dan moet je wel heel trouw zijn en die ook elke dag nemen, omdat je dus geen voorraad aanlegt. De overstap naar smelttabletten wordt nogal eens gedaan als artsen met de injecties willen stoppen omdat de B12 waarde in het bloed zo verschrikkelijk hoog is ( is zoooo schadelijk :^o ) of omdat mensen gewoonweg te weinig injecties krijgen en het zo proberen aan te vullen
Zeker bij een B12 tekort is injecties met hydroxocobalamine eerste keus, staat ook in het farmacotherapeutisch kompas
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,
mieperdepiep schreef:Ik hoop dat ik een beetje helder over kom, ben echt zo ziek als een hond :cry:
Ohw, sorry, meis, ben je ziek en zit ik je allemaal vragen te stellen :oops:.......

Maar, desondanks, de informatie komt zeker duidelijk over, écht waar :wink:! Dank je wél!, voor de belangrijke informatie. Want, veel mensen weten dit denk ik niet en het is belangrijk om dit wel te weten.

Ik zit mij sinds gisteren ook weer eens te her-verdiepen in B12. Jemig de pemig, is het niet de nieuwe info over Lyme en ME dan is het wel de B12, ik lees me suf en terwijl mij dat op het moment niet goed af gaat, maar ik wil het gewoon weten, punt uit :D!

En mij is intussen duidelijk geworden, yep het kwartje/eurootje is gevallen.....!: bij mij is het "vervolg/nazorg-traject" van VC Lelystad helemaal niet goed gegaan. Ik viel toen tussen wal en schip i.v.m vertrek van Wh en zij hebben mij lekker laten dobberen, er werd van alles beloofd (o.a. consulten bij Wester), maar er werd niets nagekomen en er zijn verkeerde adviezen (per mail) gegeven dus....dat begrijp ik nu pas, lekker vlot van mij 8). Met alle (gezondheids)gevolgen van dien, waar ik nu dus tegen aanloop.

Ik stuur je ook nog een PB met vragen, maar die mag je alleen beantwoorden als je veel beter bent, afgesproken?

Groetjes en van harte beterschap, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 30 mei 2012, 17:34, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

ik kruip zelf achter de computer dus ik ben zelf schuldig :wink:
Maar ik kan me gewoon niet inhouden als ik verhalen lees over die lakse makkelijke houding van het VC, dan word ik echt p***ed-of!!

En ik denk eerlijk gezegd dat bij veel meer mensen het eigenlijke probleem een B12 tekort is, maar het zal vaak niet getest zijn of zijn goedgekeurd terwijl dat helemaal niet zo is.
B12 is ook behoorlijk ingewikkelde materie vind ik, dus kost veel tijd en energie en waar haal je vooral dat laatste vandaan?

Je stuurt hem maar, ik beantwoord wanneer ik kan en desnoods in ettappes :wink:
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Veel beterschap mieperdepiep, en bedankt voor alle informatie!

Nog een vraagje, voor als je je weer veeeeeeel beter voelt (of voor iemand anders die het antwoord weet): Als je niet weet of je een B12 tekort hebt (gehad), maar je krijgt wel B12 spuiten, en je stopt daar uiteindelijk mee, dan merk je toch na een paar maanden dat het minder gaat? En dan weet je (na dit toppic gelezen te hebben), dan je B12 moet laten testen, of weer B12 spuiten nodig hebt.
Klopt dat?

Ik denk dat er meer mensen een B12 tekort hebben, maar ik denk dat het ook vaak 1 van de problemen is. Dus en B12 tekort, en infectie, enzovoort. Een lastige puzzel waarvan je eerst nog de juiste stukjes moet zien te vinden.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Het probleem met injecties en smelttabletten is dat ze heeeel lang het bloedbeeld kunnen beinvloeden. Je kunt er gerust van uitgaan dat de bloedwaarde torenhoog is en daar is niks mis mee. Maar als je stopt met smelttabletten of injecties dan kun je al weer klachten krijgen voordat er een daling in je waarde zichtbaar is. De meeste labs kunnen meten tot ongeveer >1475, maar hoeveel boven die 1475 zit je dan?

Het enige wat je dan eigenlijk nog rest is hopen dat je een goede meedenkende en ruimdenkende arts hebt die weet dat B12 niet schadelijk en/of verslavend is en die kijkt naar hoe jij je met die injecties voelde en hoe je je voelt zonder injecties.
Als de mogelijke oorzaak vaststellen door zoveel onkunde van het VC is verkloot zouden ze je dan eigenlijk de voordeel van de twijfel moeten geven, maar dat hangt dus heel erg af van de arts

Het probleem met B12 tekort is dat het effect heeft op heel je lichaam en het duurt een hele tijd voordat je klachten krijgt. Bedenk wel dat je lichaam normaal gesproken een voorraad in de lever heeft voor minimaal 3 jaar. Het duurt dus een hele tijd voordat je (in het begin vage) klachten krijgt en het duurt nog veel langer voordat je weer hersteld bent. Ik spuit nu al 3 jaar en ben nog steeds maar een fractie van wat ik was
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Bedankt voor je antwoord! Heel informatief :D

Ik hoop dat je nog verder opknapt! En ook dat je je snel weer wat beter zult voelen.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik denk dat er meer mensen een B12 tekort hebben, maar ik denk dat het ook vaak 1 van de problemen is. Dus en B12 tekort, en infectie, enzovoort. Een lastige puzzel waarvan je eerst nog de juiste stukjes moet zien te vinden.
Als je het engels machtig bent, is dit vast een interessante tekst voor je:

http://www.mecfs-vic.org.au/sites/www.m ... lStudy.pdf
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
daisy86
Actief lid
Berichten: 303
Lid geworden op: 04 mar 2012, 19:24

Bericht door daisy86 »

Ik kwam net dit artikel tegen op deze website:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html

Er staat onder andere:
Oraal of via injecties: welke vorm is de beste? Hoewel vroeger vitamine B12 vooral toegediend werd via injecties, wordt nu in de reguliere geneeskunde algemeen aanvaard dat orale en sublinguale (onder de tong) vitamine B12 even efficiënt zijn als injecties bij de behandeling van pernicieuze anemie en andere aandoeningen met een B12 tekort. (214, 217-222)

Volgens de National Institutes of Health (NIH) is orale vitamine B12 suppletie uiterst veilig (221-22). Het is ook even efficiënt als injecties (14, 219-220) en goedkoop en handiger in vergelijking met injecties. (220)


en dit vond ik ook interessant:

Het prikkelbare darmsyndroom (PDS), waaraan zo’n 77% van de ME/CVS-patiënten en 78% van de FM patiënten lijden, is een belangrijke oorzaak van een vitamine B12-tekort. (200) Dit lijdt ertoe na te denken over "wat kwam eerst, de kip op het ei": Hebben ME/CVS-patiënten een B12 tekort omwille van PDS, of is PDS een gevolg van een cellulaire of neurologische beschadiging veroorzaakt door een B12 tekort?


Die informatie klopt dus niet als ik het goed heb begrepen?
Verwarrend al die verschillende informatie :-s
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi daisy,

Het is zeker verwarrend.
Maar, ik denk, dat een B12 tekort, B12 opnamestoornis/deficiëntie, Perniceuze Anemie wel eerst goed onderzocht moet worden en als dat dan aan de orde blijkt te zijn na onderzoek, dat het eerst goed behandeld moet worden.

Daarnaast is er ME en daarbij is gebleken dat een B12 behandeling een goed effect kan hebben, omdat er bij ME-patiënten een tekort van B12 in de hersenen, cellen en spieren kan zijn. Hierbij kunnen ME-patiënten normale B12 bloedwaarden hebben.

Ik heb op de site van de Stichting B12 tekort ook gelezen dat ME en B12 tekort naast elkaar kunnen bestaan: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... -met-mecvs
Voordat de diagnose CVS gesteld wordt, moet een tekort aan vitamine B12 worden uitgesloten. Veel (zo niet alle) van de klachten die bij CVS voorkomen, kunnen ook door een tekort aan vitamine B12 worden veroorzaakt. Als uit bloedonderzoek (serum B12) blijkt dat er inderdaad sprake is van een vitamine B12 tekort, zal eerst de behandeling met injecties gestart moeten worden. Pas als na langere tijd toediening van injecties de klachten blijven bestaan, kan eventueel de diagnose CVS gesteld worden.

Uiteraard kunnen ook beide naast elkaar bestaan.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Het schijnt dat er maar weinig studies zijn gedaan naar de effectiviteit van smelttabletten en ook op kleine schaal. Er staat natuurlijk niet voor niets een vermelding over in het Farmacotherapeutisch Kompas
Er zijn ook tabletten vitamine B12 voor orale toediening verkrijgbaar, maar deze zijn niet als geneesmiddel geregistreerd. De ervaring met orale toediening van vitamine B12 is gering.
En dat ze niet als geneesmiddel geregistreerd zijn, zal vast een reden hebben denk ik dan

En wat ik dan ook nog wel een groot verschil vind is de reden waarom je die B12 neemt: voor CVS of B12 tekort
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Bacteriële gifstoffen - afvalstoffen- bevinden zich in het vetweefsel van het lichaam en in het opslag-systeem
Gifstoffen blijven (soms jarenlang) achter in het weefsel met dergelijke klassieke symptomen
Dit in vetweefsel opgeslagen gif geeft bij veel lymepatienten een probleem met de opname van vitamine B12.
Vitamine B12 is nodig voor de aanmaak van rode bloedcellen en voor een goede werking van het zenuwstelsel


Een tekort aan vitamine B12 heeft te maken met de opgeslagen gifstoffen in ons lichaam
Hierdoor is er sprake van een gestoord verloop van de energiecyclus en in het bijzonder de citroenzuurcyclus. De citroenzuurcyclus is een proces waarbij bij elke stap in deze cyclus een enzym betrokken is . De kwaliteit of kwantiteit van dit enzym wordt door de toxiciteit beschadigd.

Door de beschadiging van dit enzym worden erytrocyten en /of bloedplaatjes niet goed gevormd/ aangemaakt, de vitamine B 12 inbouw is hierdoor verstoord en een slechte darmflora verhindert weer de opname van vitamine b12 in het lichaam.
Vitamine B6 heeft alleen het gewenste effect wanneer deze vitamine kan samenwerken met vitamine B12 .
Door een tekort aan vitamine B12 kan weer een overschot ontstaan van vitamine B6

Vitamine B12 tekort kan dmv injecties of tablet inname goed helpen maar nemen de oorzaak van het tekort niet weg.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Vitamine B12 tekort kan dmv injecties of tablet inname goed helpen maar nemen de oorzaak van het tekort niet weg.
inderdaad: Kán, maar hoeft dus niet en ik hoor vaak dat het ook niet voldoende is, zelfs niet naast injecties. Maar hierbij wil ik dus wel weer benadrukken dat ik vanuit B12 tekort denk, níet vanuit CVS :wink:
Ik heb zelf ook smelttabletten naast mijn injecties gebruik (methyl en dibencozide) en ik was weer terug bij af.
Natuurlijk is iedereen verschillend en wat bij de 1 wel helpt hoeft bij een ander niks te doen, maar met een B12 tekort in het achterhoofd zou ik toch heel voorzichtig zijn met wat in mijn ogen experimenteren is
En daar mag van mij iedereen anders over denken :)
Plaats reactie