Neuraal therapie

[marlène]

Donderdag: Temperatuur nog steeds hoger dan gemiddeld bij het opstaan. Het lijkt de nieuwe standaard te zijn geworden oftewel zitten de hormonen er mede voor iets tussen.

Ben namelijk weer ongesteld drie weken na de vorige aflevering. En rarara, weer niets van gemerkt qua PMS. Geen krampen in de buik of broek, gillende reacties op pietluttige dingen. Eens zien of het langer duurt dan drie dagen ditmaal.

Ik voel me nog niet helemaal zoals voor de mini-crash van dinsdag maar het gaat duidelijk de goede richting uit. Zolang ik op een stoel blijf zitten en niet teveel beweeg, schiet de verdediging niet in overdrive. So far so good.

Een liggende namiddag en ik kom er enkel uit voor het avondmaal. Ook vandaag val ik niet om van de slaap om 21 uur. Ligpijn komt even opzetten. Tijd om te gaan slapen. Ik wil geen pijn meer voelen, kan er niet meer tegen. Heb het helemaal gehad met pijn.



Info:

Handvol noten voorkomt DNA-schade

2010 - Consumptie van noten voorkomt schade aan het DNA en heeft geen negatief effect op oxidatie van vetten.
Aan de studie namen 50 personen deel met het metabool syndroom. De proefpersonen volgden allen een gezond voedingspatroon. Daarnaast kreeg een deel van de patiënten dagelijks 30 gram gemengde noten gedurende een periode van 12 weken. De personen in de controlegroep kregen geen noten.

Voor aanvang en na afloop van de studie werden diverse parameters in de urine en het bloed bepaald om de mate van oxidatie van vetten en de endotheelfunctie vast te stellen.

Tussen beide groepen werd geen verschil gevonden met betrekking tot de endotheelfunctie en vetoxidatie. Wel was de mate van DNA-schade significant minder bij de personen in de interventiegroep in vergelijking met de controlepersonen.

Het dagelijks nuttigen van een handvol noten kan schade aan DNA voorkomen zonder dat dit leidt tot oxidatie van vetten. Mogelijk dat de afname van DNA-schade een positieve bijdrage kan leveren aan chronische aandoeningen zoals het metabool syndroom.

Bron:

López-Uriarte P, Nogués R, [..], Salas-Salvadó J. Effect of nut consumption on oxidative stress and the endothelial function in metabolic syndrome. Clin Nutr 2010; 29(3):373-80

[marlène]

Vrijdag: Afspraak bij de huisarts. Hij is niet komen opdagen na mijn oproep enkele dagen geleden ondanks afspraak met assistente aan de telefoon. Het kon me toen ook nog weinig schelen.

Oma is me een pijnstiller komen brengen, heeft me op de wc geholpen, te drinken gegeven. Ze is pas weggegaan toen de koorts zakte en de pijn dragelijk werd.

Hij viel uit de lucht dat ik zijn assistente gebeld had. Nu ja, veel meer dan oma had hij niet kunnen doen. Misschien moet ik eens een filmpje laten maken van mijn ellende volgende keer en het op YouTube zetten?

De LDN literatuur zou hij volgende week maandag verorberen.

Ik: Hoeveel CVS patienten heeft u inmiddels?
Hij: Hoe langer hoe meer.

En toch niet gretiger informatie willen accepteren als het van een patient komt! Om dood van te vallen. Wat is dat toch met die dokters? Vroeger factureerde mijn werkgever 5000 euro bruto per DAG voor mijn advies aan bedrijven en nu geef ik het hen GRATIS.

Misschien moet ik een duur glossy visitekaartje van mijn laatste job achterlaten telkens ik langskom bij die witte jassen?

Ik rijd naar huis en merk op dat het me goed afgaat. De korte ritjes (< 5 km) zijn geen martelgang meer.

[karolien]

Dokters en hun ego, he!

[marlène]

Zaterdag: Vandaag brengt hubby een blitz-bezoek aan familie in Frankrijk met de pubers. De jongste en ik gaan niet mee. 800 km verslinden op 24 uur in een speelgoedautootje ter ere van het feest van een 18-jarige.

Ik heb mijn handen vol met de judo-toer voor de jongste, boodschappen ophalen bij oma, mijn vit B12 spuit krijgen en een speedy tasje thee drinken bij een vriendin. En dat allemaal op een 4 uur tijd! Wie doet me na?

Dankzij de tip van een forumgenote heb ik een nieuwe ‘soort’ vitamine B12 besteld, namelijk van het merk NYCOMED uit Nederland.
1 ampul Hydrocobamine 1000 microgram bevat 1 mg hydroxocobalamine-hydrochloride
(Vitamine B12) per 2 ml oplossing voor injectie (500 mcg/ml).

Wat is het voordeel?
Hydroxocobalamine wordt veel beter door het lichaam opgenomen dan Cyanocobalamine vanwege de lichaamsvreemde eigenschappen.
Het viel me op dat de vloeistof geen pijn deed. Dat was leuk meegenomen. Dat mag ook wel voor die prijs.

Het doosje kost bijna 8 euro en er zitten maar de helft zoveel ampules in als bij Neurobion als ik snel heb gekeken. Je hoeft ze wel niet koel te bewaren. De apotheker heeft ze via de internationale apotheker besteld maar was zo correct te vertellen dat als ik in Nederland kwam, ze vast zelf aan een lager prijsje kon kopen.

Met mijn laatste puf heb ik de boterhammen voor onderweg gesmeerd. Ik ben tegen 15u30 even in mijn bed gaan liggen en de jongste aan zijn lot moeten overlaten. Na anderhalf uur was ik bijgetrokken en hebben we de dag rustig uitgebold. Samen op de zetel tot 21 uur. Samen gaan slapen.

[marlène]

Zondag: Uitslapen, dat was er lang niet meer van gekomen. Zelfs de jongste doet mee vandaag. Zalig.

We starten de dag rustig om de spieren niet te forceren. Langzaam opwarmen, geen bruuske bewegingen.

Tegen de middag heeft de jongste zin om een frisse neus te halen. Hup de tuin in. Met mijn vooruitziende blik stap ik in een paar rubberen laarzen die onder water staan. Handig als je net natte voeten wilde vermijden.

We gaan de moestuin nog eens bezoeken. Als je heel goed kijkt, zie je tussen het hoge gras een groene draad. Daar ergens achter zit de oogst van deze zomer. De distels en brandnetels staan bijna een meter hoog. Daartussen zitten mijn wortels.

Op goed geluk trekt de jongste aan wat loofgroen. Wat een pee komt daaruit zeg? Zo’n knol hebben jullie nog nooit gezien. Dat ding weegt zeker een halve kilo. We hebben de grootste pret en trekken er nog drie joekels uit. De rest laten we zitten. Eerst deze opeten.

De buurman komt over de draad kijken en kan zijn ogen niet geloven. Zonder beestjes en zonder bestrijdingsmiddelen? Puur natuur jaja.

De energie komt nu goed door. Het is er al in geen maanden meer van gekomen. Dus nu of nooit, ik ga de kamer van de jongste stofzuigen. De jongste ruimt alle speelgoed op als een grote.

Alle tekeningen werden bij elkaar geraapt. Die gaan de komende dagen één voor één op de foto. Ooit worden ze gebundeld in een boekje.

Een vod voor het hardnekkige vuil ter afronding. Dat snoetje van die kleine schitterde. Zijn kamer lag er na al die maanden weer netjes bij. Wat kan een mens een nuttig gevoel krijgen van een stofzuiger.

[marlène]

Maandag: De bloeduitslagen van de werking van mijn mitochondrieën zijn binnen. Herinner u een tiental dagen geleden dat ik ondanks een ongekende fysieke come-back toch beslist had om een paar tubes bloed richting UK te sturen. Even dacht ik dat het weggesmeten geld zou zijn. Tja, als je naar de verkeerde dingen zoekt.

Ze vinden bij ME-patienten toch nooit iets en ik voelde me voor het eerst sinds jaren kiplekker. Een adrenalinestoot siddert door mijn aderen terwijl de resultaten mijn hersenen insijpelen. Daar staat het zwart op wit. Een labo bevestigt het: “ Extremely poor results with a very high cell free DNA” . Vrij vertaald, u bent erg ziek.

Ik ben voor 30% fit/invalide verklaard. Dat voor een lekkere dag ... Wacht maar tot ik weer 100% ben dan, dan win ik de Olympische Spelen!

Hoe moeten die cijfers er dan uitgezien hebben toen ik euthanasie heb gevraagd? Dat een arts die u van haar noch pluim kent, nooit gezien heeft, toch in staat is de uren te noteren dat u in bed vertoeft en bovendien weet welke activiteit u per dag uitvoert, getuigt niet meer van natte vingerwerk maar van ervaring en inzicht.

Ik ga de jongste in de kinderopvang halen. Die verfgeur hangt er weer. Groot is mijn verbazing als ik merk dat ze daar doodleuk een kast aan het schilderen zijn in dezelfde ruimte als jonge kinderen (3 -12j) spelen.

Heel even haal ik me de woede van de begeleiding op de hals als ik een foto van deze farce neem. Te laat, morgen bel ik naar Volksgezondheid.
Goedkeuring van de burgemeester of niet. Mijn intuïtie zegt dat ze fout bezig zijn. Verf is vergif en dat gaat niet samen met spelende kinderen.

Gisteren de LDN verhoogd met 0,125 mg en ik zit nu dus aan 0,625 mg. Gek, ik voel die stijve nek weer opkomen maar dus geen crash deze keer. Hou me ook gedeisd. Verder ook de verticale buikspierpijn. Heel apart gevoel. Ook iets meer 'LDN' hoofdpijn. Temperatuur nog steeds iets hoger dan gewoonlijk. 37,1° bij slapengaan.

[marlène]

Dinsdag: De extra dosis LDN doet zijn werk. Het lijf is lomer en ik sleep weer extra onzichtbaar gewicht mee. De motor geraakt niet in een hogere versnelling maar verder valt de mini-verhoging (0,125 mg) dus goed mee. De nekpijn is vervelend maar niet onoverkomelijk. De hoofdpijn daarentegen is om tegen de muren te lopen.

Mea culpa, ik heb de koekendoos geplunderd. Ze zagen er zooo lekker uit, met van die chocoladekruimeltjes tussen.

De temperatuur blijft nog steeds 36,6° bij het opstaan. Een halve graad hoger sinds een maand nu. Goed voor de enzymen!

De werkman belt last minute af. Hij heeft deze nacht niet geslapen wegens krampen in de buik. “Word snel beter” , mompel ik nog snel. Daar sta ik dan, zelf nauwelijks uitgeslapen, gewassen en aangekleed op een onmogelijk vroeg uur. Ik had immers geen zin om een douche te nemen met een stel ruige kerels in huis.

Samen met een stel gepensioneerden staan de jongste en ik even later te wachten tot de deuren van een winkelketen openen. Klaar om boodschappen te doen. Ik til een karton met 4 flessen fruitsap in de kar. Dat ging vlot. Ik word blij van een karton fruitsap ...

Mijn dag breng ik grotendeels in bed maar wakker door. Hubby is laat en ik poog nog te koken. Radicaal mislukt as usual. Te ingewikkeld om al die potten simultaan te laten pruttelen en koken!


Info:

Sommigen kunnen bekijken zelfmoord als een uiterste maatregel, maar volgens Dr Paul E. Whitcomb, " hebben fibromyalgie patiënten een van de hoogste zelfmoordcijfers."

En OB / GYN News meldde, "Onder de 1,163 met bevestigde fibromyalgie, was het aantal zelfmoorden 9 x groter dan in de algemene bevolking, aldus geregistreerd in Deense sterftecijfers statistieken.

Het aantal zelfmoorden onder de 106 vrouwen met fibromyalgie werd mogelijk 20 x verhoogd.
Indien dit werkelijk het geval is, wat vergroot de kans op zelfmoord?

Vaak willen we de vraag van onze dokter niet eens horen, 'Ben je depressief?'
Voor de meesten wil dat zeggen een etiket opgeplakt krijgen, mentaal labiel en de arts zoekt vervolgens niet verder naar andere lichamelijke zaken.

Beste arts, is het misschien als bij je opgekomen dat velen depressief zijn geworden omdat ze fibromyalgie en of ME/CVS hebben?
Als dit het geval is, dan is een behandeling nodig, want depressie is een hele aparte ziekte.

Hebben ze er ooit aan gedacht of ervaren ...

Dat we elke dag van ons leven pijn hebben?

Dat we niet of slecht kunnen slapen?

Dat onze omgeving ons lui noemt?

Dat onze vrienden- en kennissenkring uitgedund is omdat we hen niet kunnen volgen?

Dat velen denken dat we ze niet allemaal op een rijtje hebben, inclusief mijn arts?

Dat we niet meer met onze kinderen kunnen spelen omdat het ons teveel energie en pijn kost?

Dat onze financien een puinhoop zijn omdat werken moeilijk blijkt?

Dat we altijd moe zijn , altijd?

Dat we het spuugzat zijn van medicatie te slikken om het leefbaar te kunnen houden?

Dat we willen genieten van het leven zonder onze energie te moeten opsparen voor het wassen van onze haren of het doen van boodschappen?

...

Met deze scenario's, is het nog steeds moeilijk te begrijpen waarom sommigen zelfmoord te kiezen als een optie?

Volgens het artikel depressie en fibromyalgie door Dr Warren Neilson: "Met [fibromyalgie] patiënten, is het normaal om zich gekrenkt voelen en het verdriet over de verliezen die men ervaart.

Verlies van fysieke mogelijkheden, verlies van baan, veranderingen in relaties met anderen en afschaffing van de plannen voor de toekomst zijn alle ervaringen die kunnen neerslaan in rouwgevoelens.

We moeten treuren voordat we onze verliezen kunnen accepteren en emotioneel verder gaan. Maar als we niet in staat zijn om te rouwen en/of deze gevoelens aanhouden, kan een depressieve stoornis zich ontwikkelen. "

Deze verliezen zijn de dingen die sterven in ons leven. Het is alsof we een geliefde verliezen elke dag dat we lijden.

Studies hebben aangetoond dat fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom je niet onmiddellijk doden, maar de verliezen ervaren en de emotionele effecten kunnen dit wel - als je het toelaat.

Omgeef je enkel met liefdevolle mensen en hou van jezelf.

Dit is waarom we elke dag moeten vechten en de kleine overwinningen vieren totdat we in staat zijn om de immense strijd te winnen.

[cansada]

Met je permissie wil ik het bovenstaande graag meenemen naar mijn huisarts! Mijn emoties nemen dan toch de overhand en sta met jouw woorden in mijn hand dan ook niet met een mond vol tanden!

[marlène]

Daarom doen we het, elkaar helpen!

[tanto]

Wat heb je dat mooi opgeschreven!!

[marlène]

Woensdag: De rotte buitenmuur gaat vandaag tegen de vlakte. De drilboor maakt een einde aan de stilte van de herfst. De oordopjes beschermen mijn oren maar die werkmannen staan in dat stof zonder masker of oorbeschermers. Een hele dag sjouwen ze tonnen brokstukken. Topsport, zonder twijfel.

Geen plek in huis is veilig. Alles trilt en davert. De extra dosis LDN is weer duidelijk voelbaar en ik voel het werken. Extra nekpijn en vermoeidheid. De pijn in de borstkast is fel terug, de hoofdpijn van de koekjes nog hardnekkig. De keelpijn blijft, doe mijn mond eens open voor een spiegel. Het ziet er wat wit uit maar ik ben geen arts en die keel doet al zo lang pijn.

Pas als de heren het huis verlaten hebben, kom ik mijn bed weer uit.

Ze hebben zowaar een trede in de kelder bijgemaakt, extra verlichting toegevoegd zodat je je nekt niet meer riskeert als je daar in een donker gat trapt, een paar extra stopcontacten want die heb je altijd tekort, een verluchtingsrooster in de wc (belangrijk), ...

Netjes met de stofzuiger rondgegaan en alles proper achtergelaten. Die ruige kerels hebben hun voordelen! Mouwen opstropen en we beginnen eraan. Bijna alles waar ik me aan ergerde, is opgelost.

Vanavond opvolgopspraak bij de reumatoloog. Hij was een pak vriendelijker dan de eerste keer. Alle uitslagen zijn goed. Geen lupus en andere andoeningen dus. Oef, dat is dan een opluchting.

Hij bleef erbij dat het merendeel van zijn fibromyalgie-patienten somatisch ziek waren en beter werden met anti-depressiva. We hebben ruim 40 minuten gesproken over dit standpunt.

Zijn conclusie:
Wellicht dat Van Houdenhove achterhaald was.
Dat er in de ME/CVS groep 3 soorten patienten waren: degenen met een organische oorzaak, de somatische groep en de profiteurs.
Dat LDN een voor hem onbekend middel is en hij noch zijn collega’s er ooit van hadden gehoord en het eens van naderbij ging bekijken. Hij vond mijn verhaal boeiend.

Info:

Plaats jezelf op de wereldkaart als ME/CVs en/of fibromyagiepatient:

http://xmrv.me.uk/me-cfs-global-map.php

[senna]

3 soorten : dus als ze niks in je bloed vinden weet je zo al tot welke soort je behoort...
Geen lupus, daar mag je héél blij om zijn !
Zo gaat dat met ons : we zijn blij om wat we allemaal niet hebben !

groetjes

[marlène]

3 soorten : dus als ze niks in je bloed vinden weet je zo al tot welke soort je behoort...

Het hangt ervan af naar wat ze zoeken en of het te vinden is.

Als ik mijn bloedwaarden van afgelopen maand mag bekijken:

1) die van de reumatoloog uitstekend afgezien van een torenhoge cholesterol as usual - ondanks mijn gezonde levensstijl maar de reden heb ik onmiddels ontdekt: mensen die moeilijk gluten afbreken, hebben een weefsel dat insulineresistent wordt. Simplistisch: ze gaan 'vetreserve' opslaan om te overleven. Eindresultaat is hoge cholesterol.

2) mijn free cell DNA waarden (=weefselschade) evenhoog als iemand die een hartaanval of auto-immuunziekte heeft

3) er werkt duidelijk iets fout in de mitochondriën, dus omzetting van benzine naar energie. Score 3/10

Nu komt de volgende vraag, WAAROM?

[marlène]

Donderdag: Afgesproken om een thee te drinken met een vriendin. Het beloven in totaal 12 kilometer op de teller te worden deze voormiddag. Ik zie tegen de rit op maar mijn hoofd blijft helder.

Met deze vriendin mag ik mezelf gelukkig prijzen, ze neemt me zoals ik ben. Een vettige haardos en comfortkledij inclusief.

Hubby, pubers en werkmannen lopen inmiddels het huis door met tonnen afbraakmateriaal. Ik verstop me bij terugkeer in de time-out zone, mijn kamer. Nog even de wekker op 15 uur en de oogjes vallen toe. Een ziek gevoel blijft knauwen, vooral de borstkast, ruggegraat en de keel blijken hardnekkig. De temperatuur gaat niet meer boven de 37° ditmaal. Schommelend tussen 36,6° bij opstaan en 36.9° bij slapen. Zakt overdag zelfs sporadisch weer naar 36,1°.

Na de oplaadsessie van de siesta beslis ik toch het huis te verlaten voor betere oorden. Stof en lawaai zijn niet aan mij besteed. Het wordt een verwenpakket in een vrouwvriendelijk huis. Teveel van het goede al die uitstappen vandaag. De drukte en de prikkels echter nog meer. Mijn brein is mijn computer. Als die het opgeeft, ben ik helemaal de klos.

Vanavond een groot glas Alkala N om de extra verzuring tegen te gaan en wat vroeger gaan slapen. De laatste weken blijf ik liggend wakker tot 23 uur zonder moeite. Alleen daarom zou ik LDN blijven slikken.

Eindelijk een paar uur extra in een dag! Moet er eerlijk gezegd aan toevoegen dat het best over de grens is en dat 22 uur een mooi uur zou zijn om het licht uit te doen. Voel me echter weer wat mens en geen pasgeborene meer qua slaapgedrag.

Hubby kookt, grote broer houdt zich bezig met kleine broer en mama brengt het grootste deel van haar dag alleen door op haar kamer. En ze vindt het nog goed ook. Te gek voor woorden. Niemand die me vroeger kende, zal het geloven. Ikzelf in de eerste plaats. Leven onder een stolp.

Info:

Niet vergeten, 11 november aanstaande is er een online webinar hoe je de communicatie met je arts kan verbeteren:
Gratis maar wel op voorhand inschrijven zodat je een login en paswoord krijgt.
https://www1.gotomeeting.com/register/303014216

[marlène]

Oproep email aan Dr Monroe
De CDC heeft een nieuwe vacature: Chef van de Chronisch Virale Ziekten Branch (CVDB).

Wat zijn zijn/haar taken en verantwoordelijkheden:
- beheer CVS onderzoeksbudget 5 miljoen dollar
- richting bepalen van de toekomstige CVS onderzoeksinspanningen met de vrijheid zich te richten op voornamelijk psychosomatische onderzoek of zuiver biologisch onderzoek.

De invloed dat deze persoon zal hebben, is even verstrekkend als Dr Reeves indertijd. Het gerucht gaat dat de nieuwe chef van de CVDB zal worden geselecteerd binnen de komende weken. Dr Steve Monroe is verantwoordelijk voor de selectie.

Dr Monroe houdt er zelf een verouderd standpunt op na wat CVS betreft. Dit idee wordt versterkt door zijn interview aan CFS Central, lees meer hier:
http://www.cfscentral.com/2010/08/sunda ... final.html


Wat kunnen wij doen als patient?
Bemiddelingspogingen, waaronder een e-mail campagne aan Dr Monroe. Deze campagne houdt in dat ME/CVS patienten Dr Monroe informeren dat een geschikte chef van de CVDB moet geloven in de biologische ME/ CVS oorzaak.

De huidige beheerder chef van de CVDB, Dr Unger, is een kandidaat voor de vaste positie en is niet overtuigd van de biologische achtergrond. Ze is daarom een ongeschikte kandidaat.

Het volgende is een korte brief die een mede-patient schreef aan Dr Monroe. Voel je vrij om te kopiëren en deze brief plakken en stuur het naar hem of om je eigen unieke brief maken.


Dear Dr. Monroe,

This letter concerns the imminent appointment of the Chief of the Chronic Viral Diseases Branch (CVDB) of the CDC. It would be inappropriate to appoint Dr. Unger to this role as a permanent chief or indeed in any further capacity. Dr. Unger has co-authored many papers with the previous chief of the CVDB, Dr. Reeves.
His perspective of ME/CFS as a psychosomatic illness has heaped extensive damage upon ME/CFS patients due to this viewpoint and consequential studies focused around this paradigm. Dr. Unger’s co-authorship of these papers does not immediately align her into the psychosomatic school however it does associate her with this viewpoint. Dr. Unger has also recently stated unconditionally that ME/CFS is within the domain of a “psychosomatic disorder.” This qualification by Dr. Unger will incriminate the CDC if she eventuates as the CVDB chief.



The recent developments relating to XMRV have supported the in excess of 4000 papers discerning that ME/CFS is in fact a purely biological illness, distinct from any psychosomatic characteristics. We are currently in the midst of these paradigm shifting studies and Dr. Unger’s appointment would eventuate in a double-prong effect of halting biomedical progress in the ME/CFS realm in tandem with an embarrassing predicament for the CDC if XMRV is determined to be causative.

The current research climate dictates that a new- fresh faced scientist should fill Dr. Reeves void to parallel the cutting edge, new discoveries and initiatives that are now peppering the ME/CFS arena worldwide. I urge you to avoid appointing Dr. Unger as chief of the CVDB, not only for the plethora of severely debilitated ME/CFS patients but also for the reputation of the CDC in posterity. Alongside millions of fellow ME/CFS patients, I keenly await your decision and I hope my words strongly resonate with you in your ultimate judgement.


Sincerely

This letter or your own unique letter should be emailed to Dr. Monroe at stephan.monroe@cdc.hhs.gov and sent through CC to the Director of the CDC, Dr Frieden at txf2@cdc.gov