Verschillen chronische Lyme en ME

[felixloena]

Zomaar een vraag; wat gebeurt er als chronische Borrelia en kompanen richting het hart gaan...?

waarom denk je dat dr Visser zoveel patienten heeft.... hij vindt het alleen niet nodig (net als de andere ME-vriendelijke artsen in NL) goede lymetesten aan te bevelen.

[mieshka]

waarom denk je dat dr Visser zoveel patienten heeft.... hij vindt het alleen niet nodig (net als de andere ME-vriendelijke artsen in NL) goede lymetesten aan te bevelen.

Maar misschien komt daar nog verandering in? Ik heb hier tenslotte alvast een Pro Health formulier liggen met daarop een handtekening van dr. Visser. Ik heb daar dan wel zelf om gevraagd, maar als hij het volledig flauwekul zou vinden, neem ik aan dat hij dat formulier niet getekend zou hebben. Hij leek het in ieder geval een goed idee te vinden dat ik me ga laten testen. Wie weet dus wat de toekomst brengt...

[verlorengezondheidman]

Sommige (banale) infecties leiden bij sommige mensen tot imuunziektes, leg mij eens uit waarom zou dat bij ME/Lyme niet het geval kunnen zijn ?

[orchidee]

Kom nogmaals met deze link terug. Kijk naar het derde deel van Cheney's uiteenzetting (rond minuut 10)

http://cfspatientadvocate.blogspot.be/2 ... -2013.html

Western Blot band 41 = LYME + HERV

http://thesrv.blogspot.be/2006/08/your- ... sease.html



http://www.lyme-symptoms.com/WesternBlot.html

De chinese researchers hebben tot tweemaal toe gepubliceerd dat band 41 = LYME OR MORE

Voor alle duidelijkheid, het belang van HERV :
http://en.wikipedia.org/wiki/Endogenous_retrovirus
Dit zijn retrovirussen die in je lichaam zitten (junk-DNA) en die gereactiveerd worden.........en die elke mens dus heeft
Bij aids is er 1 retrovirus actief(enfin, denkt men algemeen); bij ons kunnen dat er een heleboel zijn!
Die retrovirussen worden gereactiveerd door "iets" dat Lyme bij zich heeft !!(OspA?)

Groetjes,
Orchidee

vgzm : in antwoord op je vraag elders : dit is hoe ik getest ben (PCR's waren negatief)
Ik scoorde positief op band 41 en band 100
41= flagellin (dus de staart van het beestje)
100= dit wil zeggen dat het beestje reeds een oud beest is

http://www.hetalternatief.org/Afweersys ... 201098.htm

[verlorengezondheidman]

@Orchidee,

De staart van Borrelia?

Licht positief is gewoon positief volgens mij en niet minder invaliderend omdat het slechts "licht" is.

Een oud beest wil zeggen dat het al een lange tijd actief aanwezig is in je lichaam begrijp ik dat goed ...?

[verlorengezondheidman]

Is Lyme een samenspel van reactiverende (retro)virussen en bacterie infecties, laatst genoemde van dieren afkomstig, iemand...?

Zijn / Is er ook virussen / een virus betrokken bij Lyme?

[vlindertje19]

Is Lyme een samenspel van reactiverende (retro)virussen en bacterie infecties, laatst genoemde van dieren afkomstig, iemand...?

Zijn / Is er ook virussen / een virus betrokken bij Lyme?

Het is antwoord is , wat ik begrepen heb , nee!

Lyme is een bacterie-infectie en geenvirus! Lyme kan wel oude of nieuwe virussen activeren, maar dit komt omdat de toxines die de Borrelia achterlaat, de weerstand enorm verlagen.

Er zijn, voor zover, ik begrepen heb van her en daar, geen virus(sen) direct betrokken bij Lyme.

Iedereen, gezond of niet, slechte of goede weerstand , veel doorgemaakte virussen/infecties of niet, kan Borrelia oplopen. Niet elke tekenbeet zorgt voor Lyme. Maar nadat men weet dat men gebeten is door een teek en/of een EM krijgt en/of geen EM maar wel de tekenbeet herinnerd , doet er goed aan minstens de voorgeschreven en volgens richtlijnen, AB kuur te volgen.

Het typische beeld van Lyme is dat de klachten in sterkte en hoeveelheid kunnen wisselen qua duur. Ik heb bijvoorbeeld weer 2 hele goede dagen en dan bijvoorbeeld weer 2 weken slecht. Dit komt volgens de informatiegever door het immuunsysteem wat vecht tegen de toxines van de Borrelia. De ene dag gaat dat goed, de andere dag heel slecht.

Een AB kuur kan daarom ook in sommige gevallen goed aanslaan, het haalt de scherpe kant weg, maar niet de oorzaak. Door dit kan het zijn dat de klachten weer net als vanouds terugkomen na stoppen met de AB of tussentijdse pauze tussen 2 AB kuren in.

Voor elke Lyme patient is er een op maat gemaakte behandeling die wel aanslaat. Dus niet voor iedereen hetzelfde. Een AB kuur kan bij de 1 helpen, maar bij de ander niet. Wat heel belangrijk is , is de weerstand en gesteldheid van het lichaam op moment van het begin van een AB kuur en /of alternatieve behandeling. De meeste specialisten adviseren niet om tegelijkertijd of vooraf een detox te volgen , een alternatieve arts vaak wel.

[verlorengezondheidman]

@Vlinder,

Op maat gemaakte Lyme behandelingen, waar vindt men deze in betaalbare vorm?

[vlindertje19]

@Vlinder,

Op maat gemaakte Lyme behandelingen, waar vindt men deze in betaalbare vorm?

Niet . Tenzij regulier, die wordt vergoed door je verzekeraard.

Lees deze link waar de diverse stadiums van Lyme worden behandeld via de reguliere weg;

http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=65

Hier kun je goed lezen dat ze in NL nog niet zover zijn met verder kijken dan hun neus lang is. Wanneer je je niet herinnerd dat je gebeten bent en ook geen EM hebt of wel herinnerd dat je gebeten bent maar geen EM hebt, dan wordt er al vaak luchtig mee om gegaan; krijg je dus vaak geen AB mee , of je moet , net als mij, bij een arts komen, die Lyme anders benadert en niet alleen naar een testresultaat staart. Maar ook deze beweert dat wanneer je niet opknapt van de AB, het geen Lyme zou zijn

Bij chronische Lyme-Borreliose staat zelfs dit:

Stadium 3: chronische Lyme-borreliose (zonder intrathecale antilichamen en pleiocytose)
Deze aandoening wordt niet gedefinieerd en hiervoor wordt in de richtlijn geen behandeling aangegeven!!!!

Bij alternatief krijg je vaak ook een probiotica mee en een detox. Ik weet nog niet of detox voor of tijdens en na de behandeling dan moet, maar deze middelen worden niet eens aangegeven bij de meeste reguliere artsen .

Daarbij; een chronische keelontsteking is ook niet weg te krijgen met AB, dus waarom dan wel bij Lyme

Het is ook maar net waar je het vertrouwen krijgt via zowel regulier als alternatief; bij Lyme (vind ik) is het zeer belangrijk hoe je gevoel is bij de behandelende arts/praktijk. Geloof en vertrouwen geeft vaak positieve impuls, dus beter voor genezing!!

Zoals C.C. zei tegen mij aan de telefoon; reguliere AB werkt vaak alleen bij recente opgelopen infecties met Borrelia. Ik heb ergens gelezen tot 4 weken na de beet. Daarna is de Lyme al vaak niet meer terug te vinden in je bloed of lumbaalvocht. En zit het al diep in je weefsels. In ruststand of direct verantwoordelijk voor een hoop klachten.

Chronische Lyme-borreliose

Men zou van chronische Lyme-Borreliose kunnen spreken bij een ziekteduur van meer dan een jaar. Alle eerder genoemde verschijnselen kunnen een langdurig en wisselend beloop hebben met vermindering en verergering van ziekteverschijnselen over weken tot jaren waarbij de symptomen van orgaansysteem kunnen wisselen. Er zijn sterke aanwijzingen dat Lyme-Borreliose naarmate de infectie langer duurt, steeds meer de kenmerken van een chronische "multi-systeemziekte" vertoont (net als Lues, tbc, HIV).


Naast de specifieke verschijnselen in verschillende orgaansystemen staan bij de chronische vorm van de ziekte de algemene (ook wel aspecifiek genoemde) klachten op de voorgrond. Deze klachten bestaan o.a. uit griepachtige verschijnselen, chronische vermoeidheid (vgl. CVS), hoofdpijn, voorbijgaande temperatuursverhoging van enkele uren, transpireren, wisselende pijn in spieren, pezen en gewrichten (zonder objectieve locale ontstekingsverschijnselen, vgl. Fibromyalgie).

Bij de niet acute vorm van neuroborreliose kunnen de volgende klachten voorkomen: voorbijgaande verlammingsverschijnselen, krachtsverlies, slecht kunnen lopen, hevige (zenuw) pijnen en verkramping in het hoofd, gezicht, nek, rug en benen, migraine-achtige pijnen, gevoelsstoornissen, tintelingen en een verdoofd gevoel in delen van het gezicht en de ledenmaten, aanvallen lijkend op epilepsie, ernstige duizeligheid, evenwichtsstoornissen, gezichts- en gehoorstoornissen, niet goed kunnen denken, onthouden en concentreren, problemen met spraak, slecht verdragen van licht en geluid, ernstige vermoeidheid en “brain fog” (hersenmist).

Ik zie bij vele forumleden klachten terugkomen van de niet acute vorm van neuroborreliose (inclusief mezelf). Bij mij kwam de lumbaalpunctie op Neuroborreliose negatief terug, maar dit sluit Neuroborreliose niet uit.

Chronische neuroborreliose
In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/ chronische hersenaandoening, "encefalopathie" genaamd. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van "encefalopathie" is vaak moeilijk omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.

De klachten die bij de hersenaandoening "Lyme-encefalopathie" relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen. Psychiatrische beelden die door "Lyme-encefalopathie" kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen. Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie w.o. neurogene pijn gerapporteerd.

Ik zelf heb (volgens mijn partner) een behoorlijke terugval sinds 2010 wat betreft mijn geestelijk welzijn incl. gedragingen die ik daarvoor volgens hem niet had.

Geen van deze symptomen en onderzoeksbevindingen zijn op zichzelf specifiek voor chronische neuroborreliose. Als de onderzoekend arts deze symptomen niet in hun samenhang interpreteert, kunnen zij als aspecifiek of bizar gekenmerkt worden en kan de diagnose gemakkelijk gemist worden. Het is de combinatie van een zorgvuldig uitvragen van de ziektegeschiedenis en klachten, lichamelijk onderzoek, psychiatrisch onderzoek, laboratoriumonderzoek, neuropsychologische testen en hersenscans die bij chronische neuroborreliose tot de juiste diagnose leidt.

Aanvullend onderzoek in de vorm van neuropsychologisch onderzoek, onderzoek van het hersenvocht, hersenscans (MRI, PET, SPECT) spelen een belangrijke rol. Neuropsychologisch onderzoek van geheugen, aandacht, cognitieve verwerkingssnelheid, verbale vermogens kan objectieve tekenen aan het licht brengen die bij het klinische onderzoek niet meteen duidelijk zijn.

Bron: http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31

Als ik zie wat voor onderzoeken je moet doen om vooral het UWV duidelijk te maken dat je echt niet kunt werken met de klachten en beperkingen, dan ga ik liever voor de andersom benadering; z.s.m. een behandeling zoeken die minstens een stuk levenskwaliteit teruggeeft zodat men zich ook weer kan begeven op de arbeidsmarkt.

En voor wie moeten wij diep in de buidel tasten om een letterlijke positieve uitslag van Lyme op tafel te kunnen leggen bij HA, specialist en UWV? Wanneer er al 1 van deze 3 partijen meegaand is, krijg je de AB volgens de richtlijnen toegediend. En bij wie helpt de AB nou echt zodanig dat men kan spreken van een flinke vooruitgang na een paar weken/maanden? Misschien mis ik de verhalen daarover, maar ik ben ze niet tegen gekomen (helaas!).

Groetjes Vlindertje

[louisa]

Hi vlindertje,

Lees deze link waar de diverse stadiums van Lyme worden behandeld via de reguliere weg;

http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=65

Hier kun je goed lezen dat ze in NL nog niet zover zijn met verder kijken dan hun neus lang is. Wanneer je je niet herinnerd dat je gebeten bent en ook geen EM hebt of wel herinnerd dat je gebeten bent maar geen EM hebt, dan wordt er al vaak luchtig mee om gegaan; krijg je dus vaak geen AB mee , of je moet , net als mij, bij een arts komen, die Lyme anders benadert en niet alleen naar een testresultaat staart. Maar ook deze beweert dat wanneer je niet opknapt van de AB, het geen Lyme zou zijn

Ik doe, als je het goed vindt, nog een kleine aanvulling hier op .

Informatie Stichting Tekenbeetziekten: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/

STZ‏@Tekenziekten: "RT svp. De 24-uurs grens bij een tekenbeet biedt slechts schijnveiligheid": http://www.tekenbeetziekten.nl/buitenland/

STZ‏@Tekenziekten: "Kans op besmetting klein als #teek binnen 24 u verwijderd is? #Nimfen worden vaak gemist omdat ze minuscuul klein zijn! #1mm"

STZ‏@Tekenziekten 10 juni: "Pas op voor #nimfen (jonge teekjes) van +/- 1mm. Ook die kunnen #tekenziekten overdragen. Linke loetjes; je ziet ze bijna niet."

STZ‏@Tekenziekten 18 juni: "Chronische #Lyme ontstaat vroeger of later wanneer een beet van een besmette #teek niet of niet voldoende behandeld is. #aNLv"

En wat mezelf betreft: na 12 jaar ziekte (waarschijnlijk langer) geen ME, maar Lyme en meerdere Co-infecties te hebben, welke ziekte heel veel schade heeft aangericht aan mijn organen en lichaamssystemen en een aantal klachten van neuro-borreliose intussen ook aan het raam stonden te tikken , omdat ik jaren lang ONbehandeld heb rond gelopen.

Wat kun je dan verder nog doen in Nederland?
Voor een CBO Lyme behandeling kom ik niet in aanmerking en een ILADS Lyme behandeling is voor mij geen optie.
Dan kom je automatisch terecht in de complementaire branche. Ik ben blij dat ik die keuze heb gemaakt.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hi vgzhm,

Heb je al een afspraak kunnen maken bij vM of PvM? Of anders is C.R. misschien een optie voor je?

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Hi vgzhm,

Heb je al een afspraak kunnen maken bij vM of PvM? Of anders is C.R. misschien een optie voor je?

Groetjes, Louisa

C.R. wordt het . Ergens in augustus heb ik een afspraak.

Ik heb hem aan de telefoon gehad en hij luisterde goed naar mijn verhaal en vragen. Voorstel is om de Vegatest opnieuw te doen, omdat hij ook wilde meten hoe zwaar de infectie is. Deze vraag stelde hij mij omdat ik hem had gezegd dat ik elders de test ook al had laten doen, maar ik kon daar dus geen antwoord op geven. Ik ben zeer benieuwd.

Groetjes Vlindertje

[verlorengezondheidman]

@Vlinder,

Over diep in de buidel tasten; ik heb geen keuze meer dit wel of niet te doen....

Mijn huisarts vindt de Elisa-bloedtest betrouwbaar genoeg om Lyme wel/niet uit te sluiten.....

v. M geniet mijn voorkeur eventueel nog aangevuld met C.R.; geestelijk ga ik ook sterk achteruit soms denk ik zelfs dat ik krankzinnig word, ik vergeet echt alles enzovoorts...

[vlindertje19]

@Vlinder,

Over diep in de buidel tasten; ik heb geen keuze meer dit wel of niet te doen....

Mijn huisarts vindt de Elisa-bloedtest betrouwbaar genoeg om Lyme wel/niet uit te sluiten.....

v. M geniet mijn voorkeur eventueel nog aangevuld met C.R.; geestelijk ga ik ook sterk achteruit soms denk ik zelfs dat ik krankzinnig word, ik vergeet echt alles enzovoorts...

Ik snap dat je in een moeilijke positie staat, maar je zult voor je eigen gezondheid dan toch de stap nu moeten nemen om er iets mee te doen. Als je HA de Elisa prima genoeg vindt en er verder niks meer mee wil doen, kun je iig bij C.R. een afspraak maken zonder doorverwijzing. Bij v.M weet ik het niet. In beiden gevallen ben je je eigen geld kwijt tenzij dat je ook aanvullend verzekerd bent.

Belangrijke informatie; je kunt medische kosten die niet vergoedt worden opgeven bij de belastingaangifte en krijg je toch nog iets terug. Dit vertelde de moeder van het meisje die bij C.R. in behandeling is.

Wat je ook nog kunt doen is een doorverwijzing vragen naar Dr. den H. en dan aangeven bij je HA dat je het e.e.a. aan infecties wilt uitsluiten. Al heb je maar de letterlijke woorden op papier dat ondanks de negatieve test op Borrelia, Dr. den H. toch mogelijk denkt dat het Lyme is, kun je je HA al verder krijgen. Misschien een idee?

Groetjes

[louisa]

Hi vgzhm,

Over diep in de buidel tasten; ik heb geen keuze meer dit wel of niet te doen....

Mijn huisarts vindt de Elisa-bloedtest betrouwbaar genoeg om Lyme wel/niet uit te sluiten.....

v. M geniet mijn voorkeur eventueel nog aangevuld met C.R.; geestelijk ga ik ook sterk achteruit soms denk ik zelfs dat ik krankzinnig word, ik vergeet echt alles enzovoorts...

mag ik je een tip geven? Laat de huisarts links liggen en ga jouw eigen pad nemen. Met de huisarts ga je geen steek verder komen. Er gaat alleen maar nog meer kostbare tijd verloren en intussen word je alleen maar zieker en zieker. Ik zou niet langer blijven afwachten, vgzhm.

Ik snap dat je in een moeilijke positie staat, maar je zult voor je eigen gezondheid dan toch de stap nu moeten nemen om er iets mee te doen. Als je HA de Elisa prima genoeg vindt en er verder niks meer mee wil doen, kun je iig bij C.R. een afspraak maken zonder doorverwijzing. Bij v.M weet ik het niet. In beiden gevallen ben je je eigen geld kwijt tenzij dat je ook aanvullend verzekerd bent.

Als vM en de onderzoeken van Pro Health of Augsburg te kostbaar voor je zijn, kun je zoals Vlindertje aangeeft ook naar C.R. gaan. Misschien kun je daar eerst naar toe gaan en als het nodig mocht zijn daarna naar vM?
Financieel gezien is het onderzoek via een Vegatest vele malen goedkoper het gaat om
€ 65,-: Bron: http://www.balans-arnhem.nl/index.php?o ... &Itemid=64

Veel sterkte!

Groetjes, Lousia