enig idee wat men onder 'regelmatig bewegen' verstaat, af en toe eens te voet naar de winkel/apotheker een paar straten verder gaan, of echt fysieke activiteit opzoeken zoals echt wandelen?Diederik bij De Meirleir
Moderator: Moderators
Uit bed komen en regelmatig in beweging blijven had ik begrepen wanneer je de neiging krijgt om erin te blijven vanwege ABreacties, geen sportprogramma opstarten 
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@Annac, ik kan je aanraden bij twijffel over wel/geen Bartonella, lyme of andere co. infectie's te laten testen in Duitsland. Ik ben bij DML meerdere malen negatief getest, maar blijk nu toch ook Lyme en co. onder de leden te hebben...zie ook het topic daarover...
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Dank, dank, metoo.metoo schreef:@Annac, ik kan je aanraden bij twijffel over wel/geen Bartonella, lyme of andere co. infectie's te laten testen in Duitsland. Ik ben bij DML meerdere malen negatief getest, maar blijk nu toch ook Lyme en co. onder de leden te hebben...zie ook het topic daarover...
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
Wel ongelofelijk. Ben je 12 1/2 jaar bezig met ME huiswerk, kun je het nog eens over een heel andere boeg gooien!!!
Kan het alleen in Augsburg? Wat een einde weg!
En zijn er al mensen geheel genezen daar, na vele jaren ziekte, ME, dus?
Enfin, ik ga eerst maar de hele Augsburg draad goed door lezen en ander info opsporen. Pffff.......
Idd, denk je je huiswerk gemaakt te hebben, kun je weer zowat overnieuw beginnen, zo voelt dat idd wanneer je dan toch die uitslag onder ogen krijgt...
Je hoeft niet zelf naar Augsburg toe voor die bloedtesten, je krijgt een testkit thuisgestuurd...laat hier bloed afnemen, en dat stuur je per koerier weer terug naar het Lab. Er zijn zeker veel goede resultaten met de behandeling in Augsburg, de kliniek zelf, maar je kunt ook hier de aanbevolen AB of andere kuren volgen, bv. via DML die dan de AB voorschrijft, of als je veel geluk hebt een HA die wil meewerken (zeldzaam).
Ook hier veel info over Lyme en aanverwanten, halverwege pag. 10 mijn verhaal en hoe het zo gekomen is dat ik bij Augsburg terrecht kwam...
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=135
Mocht je nog vragen hebben na het lezen van die topics pb me maar...succes met alles!
Je hoeft niet zelf naar Augsburg toe voor die bloedtesten, je krijgt een testkit thuisgestuurd...laat hier bloed afnemen, en dat stuur je per koerier weer terug naar het Lab. Er zijn zeker veel goede resultaten met de behandeling in Augsburg, de kliniek zelf, maar je kunt ook hier de aanbevolen AB of andere kuren volgen, bv. via DML die dan de AB voorschrijft, of als je veel geluk hebt een HA die wil meewerken (zeldzaam
).Ook hier veel info over Lyme en aanverwanten, halverwege pag. 10 mijn verhaal en hoe het zo gekomen is dat ik bij Augsburg terrecht kwam...
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=135
Mocht je nog vragen hebben na het lezen van die topics pb me maar...succes met alles!
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Ik spreek een beetje voor mijn beurt, want ik heb die hele andere draad nog niet helemaal gelezen:
Ik vond dit nl:
http://kassa.vara.nl/vraag-beantwoord/v ... me-ziekte/
Wat me dus huiverig maakt.
Maar ik ga nu eerst een nachtje over alles slapen!
Want jouw verhaal schept weer vertrouwen.....
Bedankt alvast maar weer.
Ik vond dit nl:
http://kassa.vara.nl/vraag-beantwoord/v ... me-ziekte/
Wat me dus huiverig maakt.
Maar ik ga nu eerst een nachtje over alles slapen!
Want jouw verhaal schept weer vertrouwen.....
Bedankt alvast maar weer.
Ik ben nu 18 dagen ver in de behandeling:En vraag is nu: heeft DML toen ingezet op een gerichte behandeling ervan? En zo ja, welke?
Plaquenil, Azythromycine en Rifadine. 8 weken lang.
Ik voel me vreselijk beroerd. Gisteren was ik de hele dag alleen en moest dus zelf m'n potje warmen... Van die inspanning begon ik erg te zweten, te beven, en had ik opeens een heel hevig griepgevoel. Kon op m'n benen niet meer staan...
Maar we houden vol. Die beesten moeten uit m'n lijf!
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
-Thomas Fuller-
erg fijn dat ze hem dan toch nog last-minute hebben opgestuurd, ik spring nu dadelijk in de auto om asap die dope te gaan bestellen 
Dat is voor mij al niet te doen.marlène schreef:Op het bartonella forum schreef men dat je - zelfs al voel je hondsberoerd - dat je regelmatig moet blijven bewegen tijdens een antibioticakuur om de vrijgekomen toxines uit de spieren en ander weefsel te verwijderen. Een sauna zou aangewezen zijn.
Kan niet tegen hitte. en kan niet bewegen. net aan naar de keuken. 85% bed bank legerig
Op de bijbehorende brief staat ook expliciet dat het géén B. Henselae of B. Quintana is, wat ik wel handig vind aangezien anders de huisarts weer afkomt met dat ze ergens leest dat kattenkrabziekte eigenlijk helemaal geen kwaad kan...
Alles is besteld (waren 20 voorschriftjes ofzo lol!
), hopelijk worden ze vanavond nog geleverd anders moet ik morgen speciaal terugkomen naar hier. (logeer 3 weken bij m'n oma omdat m'n moeder op reis is)
Alles is besteld (waren 20 voorschriftjes ofzo lol!
), hopelijk worden ze vanavond nog geleverd anders moet ik morgen speciaal terugkomen naar hier. (logeer 3 weken bij m'n oma omdat m'n moeder op reis is)Ik weet weinig.
@chika,
Vervelend dat je je zo beroerd voelt. Maar is wel een beetje te verwachten met al die medicatie. Misschien is het vooral in het begin dat je je slecht voelt en went het na een tijdje. Ik hoop het alvast.
@Diederik,
Ik heb de indrukt dat je zo snel mogelijk wil starten met de behandeling. Hopelijk valt het mee en heeft het een positief effect.
@Nabo,
Ik kan ook heel slecht tegen hitte (zoasl velen hier op het forum). Ben nu de laatste dag met vakantie in Frankrijk en het is hier snikheet. Iedereen ligt op het strand maar ik lig in mijn hotelkamer (gelukkig met wifi )
Zelf moet ik nog wachten met de behandeling tot begin september. Dan zouden de bloedresultaten van Luik er moeten zijn. Ik zie er eerlijk gezegd heel erg tegen op. Ik werk 3,5 dagen per week en dat zal waarschijnlijk niet meer mogelijk zijn. Ik hoop dat ik geen problemen krijg op het werk. Bovendien vind mijn familie dat ik niet zo maar met die behandeling mag beginnen. Ze vinden dat ik naar een ander dokter moet voor een tweede mening. Ze geloven niet in die besmetting met Bartonella. Dit maakt het mij alleen maar moeilijker.
Vervelend dat je je zo beroerd voelt. Maar is wel een beetje te verwachten met al die medicatie. Misschien is het vooral in het begin dat je je slecht voelt en went het na een tijdje. Ik hoop het alvast.
@Diederik,
Ik heb de indrukt dat je zo snel mogelijk wil starten met de behandeling. Hopelijk valt het mee en heeft het een positief effect.
@Nabo,
Ik kan ook heel slecht tegen hitte (zoasl velen hier op het forum). Ben nu de laatste dag met vakantie in Frankrijk en het is hier snikheet. Iedereen ligt op het strand maar ik lig in mijn hotelkamer (gelukkig met wifi
)Zelf moet ik nog wachten met de behandeling tot begin september. Dan zouden de bloedresultaten van Luik er moeten zijn. Ik zie er eerlijk gezegd heel erg tegen op. Ik werk 3,5 dagen per week en dat zal waarschijnlijk niet meer mogelijk zijn. Ik hoop dat ik geen problemen krijg op het werk. Bovendien vind mijn familie dat ik niet zo maar met die behandeling mag beginnen. Ze vinden dat ik naar een ander dokter moet voor een tweede mening. Ze geloven niet in die besmetting met Bartonella. Dit maakt het mij alleen maar moeilijker.
Mij krijgen ze ook niet op een strand, toch niet in zo'n oven. Een sauna zou ik nog aandurven als het zo eentje is die niet te heet is. Die stond op de camping vorig jaar, dat was wel lekker. Enkele minuutjes erin en dat was het voor mij.
Nabo, jij weet natuurlijk best wanneer je een stapje meer tot aan de volgende kamer kan doen
Blokje rond gaan wandelen, is pas voor een paar stadia verder, uiteraard!
Yarwen, wat jammer dat je de steun van je familie niet meehebt. Mijn steun heb je alvast wel
Chika, morgen hopelijk een betere dag!
Diederik, hihi even een babbeltje komen doen in je topic. Hope you don't mind. 20 voorschriften we houden de econonomie draaiende op onze manier!
Nabo, jij weet natuurlijk best wanneer je een stapje meer tot aan de volgende kamer kan doen
Blokje rond gaan wandelen, is pas voor een paar stadia verder, uiteraard!
Yarwen, wat jammer dat je de steun van je familie niet meehebt. Mijn steun heb je alvast wel
Chika, morgen hopelijk een betere dag!
Diederik, hihi even een babbeltje komen doen in je topic. Hope you don't mind. 20 voorschriften we houden de econonomie draaiende op onze manier!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
ik neem het zoals op de bijsluiter vermeld staat: 30 minuten voor het ontbijt.Wel 1 vraag, als er anderen ook Rifampicine gebruiken: op het plan stond "'s ochtends bij het ontbijt", volgens de apotheker/voorschrift moet het 30 minuten voor het ontbijt, op een nuchtere maag. Wat hebben jullie voorgeschreven gekregen?
Dan drink ik de vit c dinges, en een kwartier later ontbijt ik dan...
Een hele voorbereiding dus 's morgens :p
Ik neem de rifampicine infeite mee naar bed. Als ik wakker word, neem ik 'm in en blijf nog even liggen.
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
-Thomas Fuller-
Ja, dat deed ik met mijn schildklierdinges ook altijd, die moet ik ook minstens 30 min voor het ontbijt innemen.
Ik las trouwens op een ander forum van iemand anders die zich het ook had afgevraagd ivm 30 min of niet, en had van DMLs secretaresse teruggekregen dat als op het plan stond dat het bij het ontbijt moest, dit ook zo was, dus sindsdien doe ik het gewoon zoals voorgeschreven ipv zoals op de bijsluiter. Of het toeval was of niet weet ik niet, maar de eerste dag was ik heel misselijk/draaierig en nadien niet meer.
Neway, dag 3 juist begonnen, voorlopig merk ik nog niet veel verschil, nog geen grote bacterie-die-off-reactie ofzo
Wel heb ik meer last van mijn knieën de laatste dagen, die zijn erg instabiel -dat heb ik vroeger nog in periodes gehad- maar dat kan ook komen omdat ik bij mijn oma logeer en ik hier veel meer trappen moet doen op een dag dan thuis.
En ik heb enorme honger
(staat nergens in de bijwerkingen vermeld, wel anorexia maar dat zou het omgekeerde moeten zijn )
Ik kwam trouwens een van de afgelopen dagen iets tegen over een of andere bartonella rash, dus ikke googlen hoe dat eruit zag, de beelekes zien er niet allemaal hetzelfde uit, maar ik verschoot wel van een paar!
http://www.lymebook.com/bartonella-schaller-skin.jpg
http://www.lymedisease.org/limages/bartonella-rash.gif
Dees soort strepen dat net de dikte van een vinger heeft en daardoor op krabsporen lijkt, heb ik vroeger heel veel op mijn borstkas gehad! Met periodes. (ik herinner het mij wel niet meer van de laatste jaren)
Ik heb er nooit meer aandacht aan besteed behalve het wat raar te vinden (omdat ik niet veel krabde en het ook raar was dat het dan op zo'n manier intern zou gaan bloeden), maar altijd 'grappig' als na zoveel jaar plots weer een aantal puzzelstukjes op hun plaats vallen
Ik las trouwens op een ander forum van iemand anders die zich het ook had afgevraagd ivm 30 min of niet, en had van DMLs secretaresse teruggekregen dat als op het plan stond dat het bij het ontbijt moest, dit ook zo was, dus sindsdien doe ik het gewoon zoals voorgeschreven ipv zoals op de bijsluiter. Of het toeval was of niet weet ik niet, maar de eerste dag was ik heel misselijk/draaierig en nadien niet meer.
Neway, dag 3 juist begonnen, voorlopig merk ik nog niet veel verschil, nog geen grote bacterie-die-off-reactie ofzo
Wel heb ik meer last van mijn knieën de laatste dagen, die zijn erg instabiel -dat heb ik vroeger nog in periodes gehad- maar dat kan ook komen omdat ik bij mijn oma logeer en ik hier veel meer trappen moet doen op een dag dan thuis.
En ik heb enorme honger
(staat nergens in de bijwerkingen vermeld, wel anorexia maar dat zou het omgekeerde moeten zijn
)Ik kwam trouwens een van de afgelopen dagen iets tegen over een of andere bartonella rash, dus ikke googlen hoe dat eruit zag, de beelekes zien er niet allemaal hetzelfde uit, maar ik verschoot wel van een paar!
http://www.lymebook.com/bartonella-schaller-skin.jpg
http://www.lymedisease.org/limages/bartonella-rash.gif
Dees soort strepen dat net de dikte van een vinger heeft en daardoor op krabsporen lijkt, heb ik vroeger heel veel op mijn borstkas gehad! Met periodes. (ik herinner het mij wel niet meer van de laatste jaren)
Ik heb er nooit meer aandacht aan besteed behalve het wat raar te vinden (omdat ik niet veel krabde en het ook raar was dat het dan op zo'n manier intern zou gaan bloeden), maar altijd 'grappig' als na zoveel jaar plots weer een aantal puzzelstukjes op hun plaats vallen
Ik weet weinig.