De Meirleir

spring · Bericht door **spring** » 10 nov 2010, 20:11

Eerdaags is de presentatie van De Meirleir bij het congres van de ME/CVS Stichting te beluisteren op de site http://www.me-cvs-stichting.nl/

Beetje Off Topic, maar toch het gaat over 'hem'

aimee · Bericht door **aimee** » 15 nov 2010, 17:42

Hoi allemaal!! Weer even een vraagje..

Dinsdag de 23ste heb ik mijn vervolgafspraak bij DML voor de testuitslagen. Ik heb dan in totaal 8 weken gewacht.. maar vandaag belde ik om te vragen of alle uitslagen al binnen waren en wat bleek; nog niet alles is binnen.

Heb jullie hier ervaring mee? Zijn jullie gewoon gegaan ook al was nog niet alles binnen? Ik moet nog even bellen voor de details (dus wat er dan nog niet binnen is) maar was toch alvast nieuwsgierig.

Kan echt niet langer wachten

sowfia · Bericht door **sowfia** » 15 nov 2010, 17:51

dat is bij mij ook geweest de eerste keer, ben toch gegaan want ik wist het niet op voorhand dat nog niet alles er was. nuja, achteraf krijg je de resultaten in je verslag dus echt erg is het niet volgens mij.

aimee · Bericht door **aimee** » 15 nov 2010, 19:31

Dat is waar.. Tnx voor je reactie

Ik zal snel jou blog nog toevoegen aan mijn blog trouwens, niet meer aan toegekomen!!

cleopatra · Bericht door **cleopatra** » 16 nov 2010, 20:45

Ik zou ook gewoon gaan. Tenzij je je afspraak een weekje kan verschuiven ofzo. 't Is natuurlijk altijd handiger als alle resultaten binnen zijn.

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 17 nov 2010, 16:09

Ik ben daarnet bij De Meirleir geweest. Mijn resultaat van de XMRV-test was binnen, en het was negatief. Hij wil de behandeling verder zetten, maar zoals gewoonlijk met een nieuw schema. Ik vroeg hem of er echt niets was dat geschikt was tegen mijn HHV-6-infectie, en hij heeft mij Zelitrex (valaciclovir) voorgeschreven, een pro-drug van aciclovir. Het is niet echt goedkoop (zo'n 160 euro per maand), maar vergeleken met Valcyte, waar hij destijds over sprak (1500 euro per maand) valt dit nog wel mee. Ik ben benieuwd wat het gaat opleveren. Ik ben blij dat hij eindelijk iets heeft voorgeschreven voor HHV-6, want ik zat er al sinds ik de diagnose had naast letterlijk ook figuurlijk mee in mijn maag. Het was iedere keer weer frustrerend dat er niets aan kon gedaan worden, maar blijkbaar zou dit wel kunnen helpen.

Verder zei ik dat gingkgo biloba bij mij wel een positief effect had op mijn geheugen. Studeren lukt beter en het helpt ook om het langer vol te kunnen houden in de les. Ik vermoed dus dat ik dit ook wel weer zal aantreffen in mijn volgende behandelplan, en anders blijf ik het toch gewoon nemen. Moet het dringend eens bijbestellen, want ik merk het de laatste tijd wel dat studeren en opletten weer wat minder gaat. Zit zonder, en als ik een bestelling doe bij iHerb probeer ik zoveel mogelijk in een keer te bestellen. Het kost zo allemaal al zoveel geld, en als ik het dan nog eens bij de apotheek of bij Protea moet bestellen komt het nog duurder uit. Ik heb trouwens gemerkt dat een hogere dosis (2x 240 mg per dag) dan wat De Meirleir voorschreef (2x 120 mg per dag) nog beter werkt bij mij. Ik heb er nog niet superveel positieve ervaring van cvs-patiënten over gelezen, maar bij mij helpt het wel, en nu ik studeer heb ik ook een extra excuus om het toch te gebruiken.

Momenteel wacht ik dus op het volledige volgende behandelplan, dat waarschijnlijk pas binnen enkele weken in mijn bus zal liggen.

marlène · Bericht door **marlène** » 17 nov 2010, 16:34

L-cystine zou ook goed zijn tegen virale infecties

http://www.sage-hindawi.com/journals/ja ... 07475.html

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 17 nov 2010, 17:35

marlène schreef:L-cystine zou ook goed zijn tegen virale infecties

http://www.sage-hindawi.com/journals/ja ... 07475.html

Ligt dit in dezelfde lijn als acetylcysteïne en L-glutathion? De eerste neem ik momenteel, en de laatste heb ik al genomen. Aangezien die eerste merkelijk goedkoper is heb ik al lang geleden aan De Meirleir gevraagd om het daar bij te houden.

stier · Bericht door **stier** » 19 nov 2010, 16:15

@Aimee, ze sturen de uitslagen pas naar DML als de betaling binnen is. Dus het zou ook nog kunnen dat er nog een betaling aan Red labs gedaan moet worden. Ik heb 9 weken (-1 dag) tussen eerste en tweede consult en ben benieuwd of mijn uitslagen er dan wel allemaal zijn. De uitslagen van het Labo Medische Ontledingen heb ik met de factuur thuis gekregen.
We zullen het verder wel zien!

cleopatra · Bericht door **cleopatra** » 19 nov 2010, 21:04

Sarcophagist schreef: Ik vroeg hem of er echt niets was dat geschikt was tegen mijn HHV-6-infectie, en hij heeft mij Zelitrex (valaciclovir) voorgeschreven, een pro-drug van aciclovir. Het is niet echt goedkoop (zo'n 160 euro per maand), maar vergeleken met Valcyte, waar hij destijds over sprak (1500 euro per maand) valt dit nog wel mee. Ik ben benieuwd wat het gaat opleveren. Ik ben blij dat hij eindelijk iets heeft voorgeschreven voor HHV-6, want ik zat er al sinds ik de diagnose had naast letterlijk ook figuurlijk mee in mijn maag. Het was iedere keer weer frustrerend dat er niets aan kon gedaan worden, maar blijkbaar zou dit wel kunnen helpen.

Als ik het goed begrijp, heb jij er zelf achter moeten vragen ? Heb na bijna een jaar behandeling ook nog steeds niets gekregen voor mijn HHV-6 infectie en stel me daar ook soms vragen bij. Mssn moet ik ook men stoute schoenen maar eens aantrekken en het op tafel gooien

marlène · Bericht door **marlène** » 19 nov 2010, 21:49

@ Sarcophagist

Ik had beter moeten opletten in de les chemie dus moet je het antwoord schuldig blijven.
Volgens wat ik begrijp, bevat NAC L-Cysteine.

aimee · Bericht door **aimee** » 20 nov 2010, 11:31

stier schreef:@Aimee, ze sturen de uitslagen pas naar DML als de betaling binnen is. Dus het zou ook nog kunnen dat er nog een betaling aan Red labs gedaan moet worden. Ik heb 9 weken (-1 dag) tussen eerste en tweede consult en ben benieuwd of mijn uitslagen er dan wel allemaal zijn. De uitslagen van het Labo Medische Ontledingen heb ik met de factuur thuis gekregen.
We zullen het verder wel zien!

@ Stier; bedankt voor je reactie en de tip!! Tja, ik heb de betaling aan Red Labs direct gedaan toen de factuur binnen kwam.. dus dat zou in orde moeten zijn. Kan het nog even checken.. Kreeg gister idd ook nog even een mooie factuur van Labo MO, jeeehhhh ik had nog niet genoeg betaald

Pffff, vind het wel lastig.. wil zo graag gewoon alles hebben na al die tijd. Maar goed, ik zal me erbij neer moeten leggen. Duimen dat het maandag misschien nog komt. Ik hoop voor jou dat het ook binnen is!!

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 20 nov 2010, 12:07

cleopatra schreef:Als ik het goed begrijp, heb jij er zelf achter moeten vragen ? Heb na bijna een jaar behandeling ook nog steeds niets gekregen voor mijn HHV-6 infectie en stel me daar ook soms vragen bij. Mssn moet ik ook men stoute schoenen maar eens aantrekken en het op tafel gooien

Hij had destijds wel Valcyte vernoemd, maar hij wees het zelf af omdat het veel te duur was (1500 euro per maand). Toen ik hem deze week vroeg of er echt niets was dat kon helpen noemde hij Zelitrex, maar hij zei ook dat het vrij duur was. Nu kende ik de prijs van dat product, en ik zei dat het voor mij financieel wel net haalbaar was om dat te proberen, dus heeft hij het mij voorgeschreven. Gisteravond en daarnet mijn eerste twee tabletten genomen. Ik ben benieuwd en houd jullie op de hoogte.

marlène · Bericht door **marlène** » 20 nov 2010, 12:59

@ Sarcophagist

heb je hoofdpijn sinds het opstarten van de anti-virale medicatie en zo ja, hoe voelt die dan aan?

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 20 nov 2010, 13:27

Tot nu toe nog nergens last van gehad. Zou het soms kunnen dat je er na een tijdje last van krijgt?