Hoi annac,
wat is het toch allemaal gecompliceerd he?
want zodra je iets meer kan, fysiek , word je weer geconfronteerd met het feit dat je zo weinig kan, vergeleken met gezonde mensen
mijn zoon heeft weer 3 jaar thuis gewoond, gaat volgende week weer op zichzelf wonen, gelukkig dichtbij
hoe oud is jouw zoon?
Mijn zoon is 30 jaar
ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura
Moderator: Moderators
Precies wat je zegt, brandy. En dan zegt iedereen: niet je met anderen vergelijken. Maar als je zo jong bent en niet die 300 % energie kan op brengen aan uitgaan en andere zelf verwoestende activiteiten kan ondernemen is dat een zware klus en al gauw een makkelijk, feitelijk ouwe zakkerig advies.brandy schreef:Hoi annac,
wat is het toch allemaal gecompliceerd he?
want zodra je iets meer kan, fysiek , word je weer geconfronteerd met het feit dat je zo weinig kan, vergeleken met gezonde mensen
mijn zoon heeft weer 3 jaar thuis gewoond, gaat volgende week weer op zichzelf wonen, gelukkig dichtbij
hoe oud is jouw zoon?
Mijn zoon is 30 jaar
Enig voordeel is dat ie geen last heeft van keuze stress! Immers, zoveel keus heeft een ME-er niet.
Mijn zoon is 30 en dus 14 jaar ziek/beperkt. Het meest mist ie, heel kort gezegd, het sporten en baalt het meest van cognitieve beperkingen.
Hij heeft 2 a 3 jaar geleden ook 4 a 5 jaar weer, om "voltijds" te studeren, thuis gewoond en vorig jaar vanaf januari tot ca juni ook weer even.
Heeft jouw zoon een studie kunnen voltooien? En hoeveel kan hij?
-
Gast
-
Gast
Ik denk dat mijn zoon dan wel meer kan dan die van jou. En omdat jij ook ME hebt is het des te zwaarder.
Ja, die wazigheid in het hoofd, dat is wat mijn zoon ook bedoelt met cognitieve beperking.
Hij is langere tijd geleden ook veel vrienden kwijt geraakt. Met een van die vrienden heeft ie weer contact en hij vertelde hem dat hij het destijds zo moeilijk vond, niet tegen kon dat P, mijn zoon, de trainingen die hij aangepast met hem deed, rondjes om het veld, niet vol kon houden, dat er totaal geen progressie qua opbouw in zat.
Nu heeft o.a. vooral hij em van goed advies gediend in zake zijn arbeids conflict......
Wajong (voor 17e jaar ziek!) zit er voor hem niet in, tenzij hij met behulp van Klein er met een evt zeer bezwarende MRI, hersen PET scan o.i.d. het eruit kan slepen. Met dat psychische rapport erbij zou dat toch mogelijk moeten zijn. Maar ja, ze gaan ervan uit bij het UWV wat je nog wel kan en niet welke diagnose je hebt. Of is dat ondertussen veranderd?
Ja, die wazigheid in het hoofd, dat is wat mijn zoon ook bedoelt met cognitieve beperking.
Hij is langere tijd geleden ook veel vrienden kwijt geraakt. Met een van die vrienden heeft ie weer contact en hij vertelde hem dat hij het destijds zo moeilijk vond, niet tegen kon dat P, mijn zoon, de trainingen die hij aangepast met hem deed, rondjes om het veld, niet vol kon houden, dat er totaal geen progressie qua opbouw in zat.
Nu heeft o.a. vooral hij em van goed advies gediend in zake zijn arbeids conflict......
Wajong (voor 17e jaar ziek!) zit er voor hem niet in, tenzij hij met behulp van Klein er met een evt zeer bezwarende MRI, hersen PET scan o.i.d. het eruit kan slepen. Met dat psychische rapport erbij zou dat toch mogelijk moeten zijn. Maar ja, ze gaan ervan uit bij het UWV wat je nog wel kan en niet welke diagnose je hebt. Of is dat ondertussen veranderd?
Hoi annac,
Dr Klein doet toch geen consulten met patiënten? Of heb ik dat niet goed?
Of kan hij in samenwerking met andere medisch specialisten van UMCG bijvoorbeeld de onderzoeken (PET-scan, MRI, etc,.) bij mensen/patiënten laten doen?
Groetjes, Louisa
Mag ik je iets vragen? Ik vind het onderzoek van Dr Klein (en waar hij een presentatie over heeft gegeven bij de commissie VWS i.v.m. Petitie Erken ME) heeft gedaan erg interessant. Jammer dat hij daar de resultaten nog niet van kan publiceren.annac schreef:....tenzij hij met behulp van Klein er met een evt zeer bezwarende MRI, hersen PET scan o.i.d. het eruit kan slepen.annac schreef:Enfin, Klein komt in zicht. Met HA strategie tot succesvolle benadering bespreken
Dr Klein doet toch geen consulten met patiënten? Of heb ik dat niet goed?
Of kan hij in samenwerking met andere medisch specialisten van UMCG bijvoorbeeld de onderzoeken (PET-scan, MRI, etc,.) bij mensen/patiënten laten doen?
Dat is nog steeds niet veranderd.annac schreef:Maar ja, ze gaan ervan uit bij het UWV wat je nog wel kan en niet welke diagnose je hebt. Of is dat ondertussen veranderd?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi annac,
Veel sterkte met alles voor jouw zoon en ook voor jou!
Groetjes, Louisa
Duidelijk, dank je wel voor de info. Ik hoop dat het allemaal gaat lukken!annac schreef:Louisa, we gaan het onderzoeken en ik houd jullie op de hoogte.
Daarom is het wijs in overleg en samenspraak met de huisarts hem proberen de slimste manier te bedenken hoe hem te benaderen.
Veel sterkte met alles voor jouw zoon en ook voor jou!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
Gast
Annac,
heeft je zoon wel eens een inspaningstest gehad?
met zuurstofmasker?
dit kan bij een inspannings/sportarts
bij mij bleek toen dat ik maar 31%zuurstfopname had in de spieren..., ook vit d tekort
traject om te kijken of het een mito ziekte had is toen gestrand, niet voldoende bewijs
later bleek het bij mij dus een slechtwerkende sinusknoop te zijn
heeft je zoon wel eens een inspaningstest gehad?
met zuurstofmasker?
dit kan bij een inspannings/sportarts
bij mij bleek toen dat ik maar 31%zuurstfopname had in de spieren..., ook vit d tekort
traject om te kijken of het een mito ziekte had is toen gestrand, niet voldoende bewijs
later bleek het bij mij dus een slechtwerkende sinusknoop te zijn
Nee, nooit gehad.brandy schreef:Annac,
heeft je zoon wel eens een inspaningstest gehad?
met zuurstofmasker?
dit kan bij een inspannings/sportarts
bij mij bleek toen dat ik maar 31%zuurstfopname had in de spieren..., ook vit d tekort
traject om te kijken of het een mito ziekte had is toen gestrand, niet voldoende bewijs
later bleek het bij mij dus een slechtwerkende sinusknoop te zijn
Wel heeft hij fysio gedaan, pakweg zo'n 10 jaar geleden. Toen verbaasden zij zich over het feit hoe geen enkele vooruitgang er was. Ze snapten er niets van en toen is ie er ook maar mee opgehouden. Hij is toen uiteindelijk bij DML beland. Die deed o.a. wel zo'n soort test en had ie, meen ik, een uitslag als van een oude man geloof ik. Meer kan ik me er niet van herinneren.
En ach, ME heeft zoveel symptomen waar op gericht moet worden. Zo blijf je bezig. Eerst Klein maar.
Jouw hart is dus mede schuldig aan je ME?
Je hebt me met je mito ziekte wel op een spoor gebracht en neus nou rond hier:
http://www.mitoinfo.nl/mitoinfo/ziektebeloop-verloop2
Dat ME een sterk mitochondriaal element heeft wist ik wel en ook het feit dat de energie huishouding daar niet klopt, terwijl HET daar wel plaats vindt, de O 2 uitwisseling...... Maar nooit zo'n uitgebreide site erover gezien.
Josje,
Waar het de richting qua therapie betreft doet mijn zoon steeds meer zelf voorstellen en onderzoek ik mede, houd de vakliteratuur bij. Vroeger deed ik dat alleen. Zijn Engels is veel beter en zijn semi IT opleiding is hem daar zeer behulpzaam bij gebleken.
Hij "verzorgt" mij aldus digitaal, met laptop, tv, tablet, i phone, app'en ed steeds meer! Daar is al een omkeer in te bespeuren.
Waar het de richting qua therapie betreft doet mijn zoon steeds meer zelf voorstellen en onderzoek ik mede, houd de vakliteratuur bij. Vroeger deed ik dat alleen. Zijn Engels is veel beter en zijn semi IT opleiding is hem daar zeer behulpzaam bij gebleken.
Hij "verzorgt" mij aldus digitaal, met laptop, tv, tablet, i phone, app'en ed steeds meer! Daar is al een omkeer in te bespeuren.
Wie van jullie snapt deze materie?
http://www.hetalternatief.org/HPA%20as% ... 201232.htm
Het komt via Frank T, geattendeerd door Tom Kindlon, wiens blog mijn zoon ook in de gaten houdt.
Heb bella al gevraagd. Lulu durf ik er niet zo direct mee te belasten........
http://www.hetalternatief.org/HPA%20as% ... 201232.htm
Het komt via Frank T, geattendeerd door Tom Kindlon, wiens blog mijn zoon ook in de gaten houdt.
Heb bella al gevraagd. Lulu durf ik er niet zo direct mee te belasten........
Udate:
Bezoek Klein: wachten is op de oproep! Hij ziet patienten en onze HA had onlangs toevallig contact met hem gehad.
Spannend. Of: weer een ijsschots bereikt. Zo is het toch met ME? Van de ene ijsschots naar de andere?
Verder: zoon weer (ff?) thuis te wonend, want zoveelste relatie naar de knoppen. Maar na-verdriet lijk mee te vallen. Ach, hij rekent er min of meer op. Omgekeerd zou hij een meisje/vrouw met ME of Lyme ook niet zien zitten. Dat is nu eenmaal de realiteit, die sommigen negatief noemen......
Houdt zijn huis wel aan voor zijn bezoek en andere dingen.
Andere thuis) werk mogelijkheden krijgen wat vorm.
Detacherings avontuur loopt ronduit vermakelijk met behulp van advocaat. Laatste mail van die werkverschaffers was zo onduidelijk dat je je afvraagt hoe zo'n bureau uberhaupt nog overeind staat. Op kritici als mijn zoon hadden ze in ieder geval niet gerekend. Ze leken zo toegewijd, maar bleken keihard en dom, (b)lijkt.......Wel wat dwingend, vond mijn zoon. Via ME door de wol geverfd: met ME-ers sol je niet; die ontwikkel(d)en een gezond soort gevoel voor realiteit!
Doxycicline blijft extra zombie gevoel onderhoudend. Valcyt: nog niet echt merkbaar, maar over het geheel doen beide wel iets, denkt P.
Bezoek Klein: wachten is op de oproep! Hij ziet patienten en onze HA had onlangs toevallig contact met hem gehad.
Spannend. Of: weer een ijsschots bereikt. Zo is het toch met ME? Van de ene ijsschots naar de andere?
Verder: zoon weer (ff?) thuis te wonend, want zoveelste relatie naar de knoppen. Maar na-verdriet lijk mee te vallen. Ach, hij rekent er min of meer op. Omgekeerd zou hij een meisje/vrouw met ME of Lyme ook niet zien zitten. Dat is nu eenmaal de realiteit, die sommigen negatief noemen......
Houdt zijn huis wel aan voor zijn bezoek en andere dingen.
Andere thuis) werk mogelijkheden krijgen wat vorm.
Detacherings avontuur loopt ronduit vermakelijk met behulp van advocaat. Laatste mail van die werkverschaffers was zo onduidelijk dat je je afvraagt hoe zo'n bureau uberhaupt nog overeind staat. Op kritici als mijn zoon hadden ze in ieder geval niet gerekend. Ze leken zo toegewijd, maar bleken keihard en dom, (b)lijkt.......Wel wat dwingend, vond mijn zoon. Via ME door de wol geverfd: met ME-ers sol je niet; die ontwikkel(d)en een gezond soort gevoel voor realiteit!
Doxycicline blijft extra zombie gevoel onderhoudend. Valcyt: nog niet echt merkbaar, maar over het geheel doen beide wel iets, denkt P.