Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi christa,
jansenc schreef:petitie staat op het forum van de b12 vereniging

http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/ ... ic=18248.0
Jouw topic is gesloten. Iemand anders had al een topic gemaakt? Dat staat in "Sociaal/Werk": http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/ ... ic=18244.0

En gelijk en leuke discussie over CVS en ME op stapel?.... :wink:.
Ik denk, dat veel mensen op het forum B12, helaas, ook niet de verschillen weten tussen ME en CVS.
Werk Afbeelding aan de ME-winkel!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ik had nog zitten zoeken en het niet gevonden nu ja als het maar getekend wordt goed gedaan bieb

ik blijf ook vechten al ben ik wel door mijn ideeen heen dus nieuwe ideeen zijn wel welkom

christa :idea:
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Dank voor de link Louisa,

Ben momenteel in 'email'gesprek met Dichtbij.nl. Hoop binnenkort wat meer info te kunnen geven!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi southerncross,
southerncross schreef:Ben momenteel in 'email'gesprek met Dichtbij.nl. Hoop binnenkort wat meer info te kunnen geven!
Dat is mooi, ik ben benieuwd wat er uit komt :wink:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

Afgelopen week heeft een lid van de ME Den Haag groep een intervieuw gegeven bij de lokale radio Alphen Stad FM.
Het intervieuw is hier terug te horen;

http://youtu.be/Bzv-0J1VUPA
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi john,

:D Hartstikke goed en duidelijk gedaan Afbeelding! En complimenten voor M!!!

In "Jip & Janneke taal" moeten mensen in Nederland het nu toch wel gaan begrijpen wat ME is, toch? :wink:. Ik ben er blij mee.

Mag het ook verspreid worden?.....

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

helaas is dit de reactie van bibliotheek utrecht op ons flyer verzoek

Helaas kunnen wij niet aan uw verzoek voldoen de poster van het burgerinitiatief om ME als ziekte erkend te krijgen, op te hangen. Sinds enige tijd heeft bibliotheek Utrecht een nieuw beleid ten aanzien van posters. In de praktijk betekent dit dat er geen plaats en tijd wordt ingeruimd voor posters, tenzij het gaat om culturele activiteiten in Utrecht of wijkgebonden aankondigingen. De volgende argumenten liggen hieraan ten grondslag: - Het beleid is er op gericht meer tijd en ruimte te reserveren voor de presentatie van het eigen product van de bibliotheek, de collectie boeken, dvd’s en overige materialen, en het attenderen op de activiteiten, die in de bibliotheek plaatsvinden. - Er is in de meeste vestigingen weinig ruimte (meer) voor folders, brochures en andere uitgaven en het netjes en actueel houden kosten veel tijd. De beschikbare tijd en ruimte wordt bij voorkeur ingezet voor een optimale service aan de gebruikers van de bibliotheek. - Voor informatie wordt steeds meer gebruik gemaakt van internet. Papieren informatie wordt veel minder meegenomen, dan vroeger. Ik hoop u hierbij voldoende geïnformeerd te hebben. Mocht u nog vragen hebben, dan hoor ik het graag.
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
karin1983
Actief lid
Berichten: 113
Lid geworden op: 02 jan 2011, 03:31

Bericht door karin1983 »

Wauw het is een heel goed interview!
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

top interview kom net van het uwv en jongens wat is die petitie nog nodig

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Het filmpje met het radio interview mag zeker verspreid worden Louisa.


Wat betreft dichtbij.nl: Volgens de hoofdredacteur is er te weinig lokale relevantie om dit artikel (door het hele land) te plaatsen. Het staat nu nog op een stuk of 5 sites als ik het goed (weet iig dat Alphen en Den Haag nog online staan) heb en daar moeten we het voor nu bij laten!

Heb de hoofdredacteur uiteraard nog wel ff gevraagd om te tekenen ;).
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Posters heb ik persoonlijk ook al eerder geprobeerd.
Werkt niet.
Via biblion zelfs vet geld voor betaald, maar worden nauwelijks opgehangen.
Wat wel werkt is in persoon een flyer brengen, maar daar zijn dus mensen voor nodig die dat willen.
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

:-({|=
Neem an adres volledig bekend van 1 van de winnaars van een presentje.
Het is leuk om iets te winnen beschikbaar te stellen als groep of gesteld krijgen door iemand van buiten, maar nog leuker om het daadwerkelijk weg te kunnen gaan zenden.
Het betreft een mevrouw H. uit N., Nederland.

groetjes, namens ME-dh groep

Mirande
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

De community manager van dichtbij.nl is zo stoer geweest om te tekenen!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

southerncross schreef:De community manager van dichtbij.nl is zo stoer geweest om te tekenen!
Afbeelding!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

southerncross schreef:De community manager van dichtbij.nl is zo stoer geweest om te tekenen!
Heeft het in ieder geval zeker 1 handtekening opgeleverd!!!!

=D>
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Plaats reactie