Poll uitslag XMRV/MLV testen

[freewilly]

Hey Eressea,

Wees maar blij met de uitslag hoor, want jaren achter elkaar niet weten wat er aan de hand is, is echt niets hoor. Die onzekerheid en tevens niet serieus genomen worden, want tja, je kunt het niet medisch onderbouwen he, daar wordt een mens gek van. Niet dat ze XMRV op dit moment serieus nemen, maar dat gaat zeer binnenkort wel gebeuren. Op een gegeven moment kunnen ze er niet meer onderuit. En de ontwikkelingen gaan snel, dus medicijnen en een juiste behandel methode komen er ook aan...

[poppetje]

He lieve Eressea,

Wat heftig allemaal, stuiter nog maak lekker even door hoor. Heel begrijpelijk, ik zou ook niet weten hoe ik zou reageren, .......
Jij kan nu volgens mij beide polls in vullen he?
Eentje voor positief resultaat op deze poll hierboven en
ook de nieuwe poll (want dit was toch ook voor jouw de serologie he, na een negatieve culture? of heb ik het verkeerd?, als je ook beiden hebt gedaan, sorry weet het even niet meer uit mijn hoofd, vul je dan ook nog even de nieuwe poll in?)

Dank je wel dat je dit met ons deelt en een hele dikke knuffel ! laat het allemaal even rustig bezinken, en hoop dat je snel ook aan de slag kunt met deze uitslag en je weg vindt naar verbetering.

liefs Poppetje

[Eressea]

Oh, ik ga dit ZO in de neus van een aantal mensen wrijven. En ik hoop dat de erkenning, en medicijnen snel komen!! Het wordt weleens tijd... En ik denk dat van Meerendonk ga bellen, en met antiretroviralen ga beginnen (isopri-nogwat).

Edit: er was alweer een nieuwe post terwijl ik aan het typen was Dankjewel voor je meeleven! Dit is mijn eerste test, de serologietest, dus ik vrees dat ik de poll niet kan invullen. Ik ga m wel uitgebreid volgen, dat zeker!

*stuitert nog even door*

[poppetje]

Ik krijg een grote glimlach van jouw berichtje op mijn gezicht. You Go girl !!

[poppetje]

He Eressea, Oh nee als het "alleen" de serologie was kan je niet de nieuwe poll (culture versus serologie) invullen, maar wel deze "oude" (maar volgens mij zag ik net dat er al een nieuwe positieve bij was, dus wellicht heb je dat al gedaan). Weer een positieve erbij.

Ben heel benieuwd hoeveel mensen nog gaan volgen, geen idee hoeveel mensen nu hier op het forum de serologie uitslag gaan krijgen (wie zat er in die zending van 8 november).
Spannend......

[annemoontje]

GEFELICITEERD Eressa (ik zou het niet in mijn hoofd halen dit tegen iemand te zeggen die HIV blijkt te hebben of HTLV, maar vanwege je eigen blije reactie kan dat dus gerust)! Fijn idd dat je nu weet wat het is, extra fijn omdat je het, zoals je schrijft, nooit verwacht had. Stuiter nog even lekker door en stort dan met een glimlach in..

[Eressea]

Dankje, dankje! Ik vrees dat het stuiteren inderdaad niet zo lang ging, ik ben nu aan het instorten Vanavond een mini-XMRVeestje met lekker eten en een leuke film

[annemoontje]

Da's erg jammer.. Haha, ik heb dat vrijdag ook gedaan idd, na het eten mezelf getrakteerd op soja-chocoladeijs dat nog in de vriezer lag en ik alleen met bijzondere gelegenheden eet en iets lekkers te snacken (toegestane snack uiteraard) tijdens een leuke serie 'savonds onder het mom van de gevonden XMRV. Wat zijn ME/CVS-ers snel blij te krijgen he? Dat je ze met een retrovirus waar ieder ander spontaan van in een depressie schiet blij kunt worden... Mss toch een persoonlijkheidsstoornis?

[freewilly]

Als ik positief getest word spring ik een gat in de lucht. Zal een enorme opluchting zijn eindelijk te weten wat het is, en ook gelijk te krijgen dat het wel degelijk lichamelijk is. En ik zal het dan ook zeker niet laten een aantal mensen dan die uitslag ook onder de neus te wrijven. Een beetje respect tonen mag dan wel.

@Eressea ga je nu ook nog de culture test doen om te kijken welk virus variant je te pakken hebt, of ga je daar mee wachten tot het vergoed wordt?

[urania]

Hallo Eressea, geniet van het lekkere eten, de film en de zekerheid die je nu hebt! Gefelicicondoleerd, zoals iemand hier al eens schreef.

Liefs

Urania

[Eressea]

Dank jullie wel! Ik ga er zeker van genieten

Annemoon, ik lig dubbel om je commentaar Persoonlijkheidsstoornis, idd, het is wel heel erg met ons Voor mij trouwens geen verantwoorde snack, nee, dat worden maltezers met een hoog suikergehalte

[marlène]

Hallo Eressea

Laat het allemaal goed doordringen en doe maar eens goed gek.

[louisa]

Hoi eressea,

Wat een heftig nieuws dat je positief bent. Pfff, laat het allemaal rustig bezinken. Ik kan mij voorstellen dat je gemengde gevoelens hebt van (heel) blij zijn en verdrietig.
En ga "ze" straks zeker het een en ander inpeperen.

Ga nu genieten van het lekkere eten en een leuke film!

Hoi esther, annemoontje en anderen die positief zijn getest (sorry, kan even niet meer bijhouden wie allemaal deze uitslag heeft gekregen),

Voor jullie hetzelfde: heftig nieuws, maar ik kan mij ook goed voorstellen, dat als het nieuws een plekje heeft gekregen het duidelijkheid geeft en een beetje rust in die oh zo lange zoektocht die jullie allemaal hebben moeten afleggen.

Veel sterkte allemaal!

Groetjes, Louisa

[Nymf]

"Gefeliciteerd" iedereen met de uitslag! Kan me voorstellen dat het een opluchting is als het positief is, dan is er in ieder geval een oorzaak, plus misschien wel een strohalm naar uitkeringsinstanties.

Ik word binnenkort zelf ook getest. Ik hoop dat de uitslag op tijd binnen is voor mijn keuring... En ik hoop dat het postitief is...Ik ben al 14 jaar ziek, van zo'n virus zal ik alleen maar héél bij worden...

Groetjes, Marije

[annemoontje]

Dank jullie Louisa en Marije! Marije, ik durf zelf mijn uitslag niet te gebruiken voor een keuring (in mijn geval rechtszaak erover) omdat ik ervan overtuigd ben dat ze het toch niet serieus willen nemen en een oorzakelijk verband (helaas) ook nog niet is aangetoond of bevestigd. En dat ze het dan juist belachelijk gaan maken (geen van andere duidelijke medische afwijkingen zijn tenslotte serieus genomen, sterker nog: volledig genegeerd, alsof ze niet eens bestonden). Denk je dat het gewicht kan leggen in de keuringsschaal? Niet om vervelend te doen, maar met oprechte interesse over wat dit kan bijdragen, ik zou het nl. het liefst ook willen gebruiken als bewijs dat ik echt ziek ben.