Behandeling GcMAF

[annemoontje]

dank je Esther, zegt me niets, ook niet kunnen vinden. Volgens mij nog niet getest bij mij ofzo.. Zal het DM vragen volgende consult, die weet vast te vertellen of het zo is en zo ja wat eruit kwam

[imagine]

dank maar weeeer voor die uitleg (assistent van DML eh... ik bedoel Esther) en dank voor ervaringen allemaal!
Ben benieuwd Annemoon ik ben ook niet getest voor zover ik weet maar BSM 1 moet ik nog zoeken.
hoop het hier te lezen, later

[esther79]

Ha Esther (en de rest),

Het gaat hier verbazingwekkend goed!!! Ik las net jullie berichtjes over mij. Ik ben idd low-responder, heb 24 weken een hele dosis gespoten, kreeg de laatste 4 weken erg veel last van bijwerkingen, en ben daarom op advies van DML tijdelijk gestopt. Hij zei dat we na 10 weken bekijken hoe verder te gaan. Of weer iedere week spuiten (maar dan wil ik wel een lagere dosis), of een onderhoudsdosis van 1 spuit per maand.
Het duurde even voordat de bijwerkingen minder werden. De eerste 2 weken werden ze zelfs nog erger omdat het medicijn natuurlijk nog even doorwerkt. Het is nu 6 weken geleden en ik denk dat alle bijwerkingen weg zijn! Ik voel me iedere week beter!!!
Ik pak zelfs iedere dag even de fiets. En eergisteren heb ik 10 minuten op de crosstrainer gestaan (wel de laagste stand). Mijn advies aan iedereen: volhouden en de moed niet verliezen!!!! Binnenkort een update.

Liefs
Esther

[esther79]

Ohh ja, eigenlijk wil ik toch weer graag beginnen met de gc-maf. Ook al betekent dat, dat ik hoogstwaarschijnlijk weer (tijdelijk) achteruit ga door de bijwerkingen. Ik denk zelf dat het goed is wanneer je dit toch zo lang mogelijk vol probeert te houden.
Iedereen reageert net even anders, daarom zal het voor DML ook niet eenvoudig zijn om een passend advies te geven wanneer je start. Dus een kwestie van uitproberen, aanpassen en moed houden!

Liefs
Esther

[annemoontje]

Esther79: wat gaaf! Ik ben superblij voor je en wat fijn dat je je ervaring hier deelt. Ik hoop op nog meer verbetering!

[spring]

@Esther79: Bedankt voor het goede nieuws! En daarmee voor de houvast.

Liefs,
Spring

[niessie]

Esther 79 bedankt voor je hoopvolle bericht en wat ontzettend fijn voor je dat het beter gaat dit geeft de burger weer moed
Ondanks mijn heftige I.R.I.S reactie ga ik ooit weer aan de GcMaf beginnen want ik blijf een goed gevoel houden bij dit middel
Ik mag van DML voorlopig nog ff niet aan de GcMaf maar ik weet zeker dat ik er weer mee ga beginnen als ik uit het dal kom waar ik nu in zit.......

[aimee]

Hoi allemaal!! Wat een verhalen allemaal.. Wil al heel lang ook mijn verhaal hier doen, mr ben zó visueel beperkt geworden dat het nog even op zich moet wachten.. Toch wil ik in de tussentijd @Esther even bedanken voor wederom de toelichting en @Esther79 voor de update! Het geeft me weer even wat houvast na nu al 4mndn op bed te liggen door bijwerkingen vd GcMaf en niet alleen op bed liggen, mr daarnaast ook écht niets kunnen.. een gesprek van 5min laat mn hoofd al ontploffen en mn lichaam protesteren. Hmm, klinkt dramatisch mr weet even geen andere omschrijving. Anyways, inmiddels ruim een maand gestopt en bijwerkingen zakken, mr wacht met smart tot ze oojk écht weg zijn en ben blij te horen dat het bij jullie #annemoontje en @Esther79 ook zo lang heeft geduurd.. Als het kan laat ik hier snel weer van me horen!

Overigens @Esther79; kan jij iets vertellen hoe je er hiervoor (dus voor de GcMaf) aan toe was? Geniet vd de fiets!! Wat lijkt me dat fijn..

Liefs

[aimee]

Wat me overigens ook bekend voorkomt is dat bij mij de eerste 2wkn na stoppen de bijwerkingen ook erger werden.. Xx

[nabo]

@ Nabo,

Het is dus belangrijk dat de Gc MAF de kans krijgt zich op te bouwen in het lichaam gedurende een aantal weken (minstens 20 weken voor de high responder) om het virus te bestrijden en daardoor te beletten Nagalase aan te maken. Wellicht heb je hierna nog een onderhoudsdosis nodig om te voorkomen dat het nog steeds aanwezige virus (is tenslotte een retrovirus) opnieuw de kans krijgt om te veel Nagalase af te gaan scheiden en zodoende je immuunsysteem opnieuw ondermijnt.

Dat mensen dus een twee maanden na een behandeling mogen stoppen is niet zo vreemd. Het duurt nog bijna een maand voordat de macrofagen zijn uitgeraast in je lichaam. Na een maand kun je dan beginnen met een onderhoudsdosis. Zo zou het kunnen werken in theorie, maar wat de praktijk is dat zal de tijd ons (en DML) leren.

Liefs,
Esther

Bedankt voor je uitleg maar dit begrijp ik niet helemaal: eerst zeg je dan een high responder minimaal 20 weken moet spuiten en op t laatste zeg je dan het niet vreemd is als iemand na 2 maanden mag stoppen met de behandeling. dat zijn maar 8 weken.
Dus wat bedoel je precies?????

Ik snap wel dat je 2/3 weken kan stoppen met de gc maf omdat het nog in je lichaam zit maar als je bv 12 weken gaat stoppen (helemaal stoppen, geen onderhoudsdosering) dan gaat dus alles verloren wat je hebt opgebouwd door de gc maf. Dit heb ik van meerdere mensen gehoord dat dml dat heeft gezegt!!!

Dusja dat blijft vreemd want bv aimee, jij gaat ook iets van 10 weken stoppen??? en je had iets van 17 injecties gehad toch? maar je krijgt nu ook geen onderhoudsdosering.

Ik hoop dat jullie mijn vragen begrijpen.. want ik zit er wel echt mee.
Ik wil nu niet 10 weken stoppen en dat dan alles verloren gaat en dan weer opnieuw beginnen.

@ annemoontje & Niessie, ik begrijp dat jullie nu ook even stoppen door de reactie, dat is echt heel naar.

[Esther]

@Nabo, Ik schrijf dat je een twee maanden na je behandeling mag stoppen, niet dat de behandeling maar twee maanden duurt.

Liefs,
Esther

[Esther]

@Nabo,

Ik las hier bij dit onderwerp dat jij zelf was gestopt zonder dit met DML te hebben overlegd, maar dat je nu via andere patiënten op verschillende fora probeert te achterhalen wat je het beste kunt doen. Lijkt het je niet verstandiger om dit met DML te bespreken? Zoals ik al eerder zei kun je in deze 'experimentele fase' van een medicijn niet generaliseren. Elk geval moet apart bekeken worden.

Liefs,
Esther

[nabo]

@Nabo, Ik schrijf dat je een twee maanden na je behandeling mag stoppen, niet dat de behandeling maar twee maanden duurt.

Liefs,
Esther

Maar wat bedoel je nu precies met een 2 maanden na je behandeling?
Als je na 20 weken spuiten stopt, wat bedoel je dan nog met 2 maanden?

Zoals ik al eerder heb uitgelegd, als ik een mail stuur naar dml met hoe verder met de gc maf dan krijg ik meestal maar 1 zinnetje terug, zonder uitleg. Dus dan zegt hij bv stop 1 week of 2 weken of neem een lagere doseing.
Maar nooit een uitleg waarom hij hiervoor kiest. Daarom vraag ik het aan mede gc maffers.
Dus ik kan mailen tot ik een ons weeg maar verstandig is dat in dit geval niet!!

[Esther]

@Nabo,

Ik bedoel dat je na je behandeling (afhankelijk van hoeveel spuiten DML je aanraadt) voor een periode van twee maanden (soms tien weken) mag stoppen. Daarna heb je normaal gezien een nieuwe afspraak met hem om te beslissen wat voor jou de beste onderhoudsdosis is.

Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet goed snap wat hij nog meer zou moeten zeggen in een mail om uit te leggen waarom hij kiest voor een bepaalde maatregel zoals tijdelijk stoppen of minderen. Als je met meer vragen zit, kun je het best een afspraak maken met hem.

Liefs,
Esther

[nabo]

oke nu begrijp ik wat je bedoeld.

Ik heb meer vragen waar ik antwoord op wil en uitleg en dat krijg ik dan niet.
Ik heb ook een afspraak elke 3 maanden dus nu in juni pas weer.