Behandeling GcMAF

[Esther]

@Ridder,

Zolang je Gc MAF gebruikt, zul je last hebben van een aantal bijwerkingen die je het gevoel geven niets vooruit te gaan. Besef dat je met een zware behandeling bezig bent en dat je pas na de behandeling de werkelijke effecten kunt ervaren. Het duurt gemiddeld zo'n drie à vier weken na de behandeling voordat alle bijwerkingen zijn verdwenen en je het optimale effect kunt voelen. Gc MAF is geen vitaminepilletje, maar een behandeling die je kunt vergelijken met andere immuunmodulatoren.

Blijf hoopvol naar de toekomst. Je hebt al zoveel spuiten gehad dat er weldra een dag komt dat je mag stoppen en op een onderhoudsdosis verder kunt gaan.

Liefs,
Esther

[ridder]

er zijn diverse topics waar besproken wordt waar de mensen zijn die enorm opgeknapt zijn dankzij de Meirleir. Ik zie steeds weer die twijfel over of die wel bestaan terwijl ik weet dat er genoeg zijn. Die ik zelf gesproken of over gelezen heb, die anderen kennen. Helaas is de werkelijkheid ook dat niet iedereen (een minderheid wel) baat heeft en er weinig, niets op vooruit gaat of zelfs achteruit zoals in jouw geval. Erg vervelend dat wel en dat is natuurlijk een understatement.

Ik kan enkel bedenken dat er iets huishoudt in je lijf dat DML nog niet heeft bedacht en dus ook niet onderzocht, gevonden en kunnen behandelen. Of heb je mogelijk nieuwe infecties opgelopen die nieuwe intoleranties hebben veroorzaakt? Dat is bij mij de reden geweest dat ik achteruit bleef gaan (zowel de infecties als de nieuwe intoleranties die mijn lijf nog meer belastten). Ben je bij Christine Tobback geweest?

Voor de duidelijkheid: ik ging ook achteruit voordat ik met de behandeling begon. Waarschijnlijk ga ik dus achteruit ondanks, en niet dankzij, de behandeling van DML. Ik ga ook door met de behandeling, ben het alleen helemaal zat dat er bij mij nooit een behandeling aanslaat, ondanks alle afwijkingen die gevonden worden en behandelingen die daarop losgelaten worden.

Christine Tobback heb ik nooit geconsulteerd. DML heeft het nooit met me over haar gehad. Maakt het veel verschil?

[ridder]

@Ridder,

Zolang je Gc MAF gebruikt, zul je last hebben van een aantal bijwerkingen die je het gevoel geven niets vooruit te gaan. Besef dat je met een zware behandeling bezig bent en dat je pas na de behandeling de werkelijke effecten kunt ervaren. Het duurt gemiddeld zo'n drie à vier weken na de behandeling voordat alle bijwerkingen zijn verdwenen en je het optimale effect kunt voelen. Gc MAF is geen vitaminepilletje, maar een behandeling die je kunt vergelijken met andere immuunmodulatoren.

Blijf hoopvol naar de toekomst. Je hebt al zoveel spuiten gehad dat er weldra een dag komt dat je mag stoppen en op een onderhoudsdosis verder kunt gaan.

Liefs,
Esther

Dank je voor de bemoedigende woorden (die zijn af en toe wel nodig ).
Waar ik me zorgen over maak, is dat ik niet een overduidelijke IRIS heb van de GcMAF. Ik ga op energiegebied achteruit en heb in het begin van de behandeling wel wat heviger gezweet dan ik normaal al doe, maar de overduidelijke symptomen die ik op het forum voorbij zie komen, herken ik niet. En de versnelling in verslechtering was al ingezet voordat ik mijn eerste GcMAF-spuit kreeg. Ik heb dus enige vrees dat ik niet of nauwelijks reageer op de GcMAF (ook omdat ik al een jaar of tien de ervaring heb dat alles wat bij andere patienten wel iets lijkt te doen, op mijn lijf geen enkel effect heeft. Klein voorbeeldje: ik moet inmiddels al kilo's acetyl carnitine ophebben, maar het lijkt bij mij wel of er alleen vulmiddel in die capsules zit ).

[cvske]

@Esther,

je hebt dit mss wel al ergens aangehaald, maar spreek jij uit ervaring? Heb jij al een aantal GCmaf injecties gehad en dan een stop van 3 é 4 weken en dan verbetering? Ikzelf heb nu 20 injecties gehad en voel nog geen enkele verbetering. De ene week heb ik wel veel meer negatieve bij werkingen dan de andere. Bv deze week had ik weer enorm veel hoofdpijn, terwijl de 2 weken ervoor ik daar geen last van had. Ik ben moderate-low responder, dus moet ik 35 à 40 injecties krijgen, ja dan zijn we weer oktober.

@ridder,

je bent niet de enige die het gevoel heeft dat een behandeling nooit aanslaat. Ik volg de ene behandeling na de andere en nooit gaat het vooruit. Alleen kost het veel geld, inspanning en pijn. Maar ja dat is voor velen in ons geval zo.

Allez iedereen een mooi weekend, veel moed en hoop,
CVSke.

[ridder]

@Esther,

je hebt dit mss wel al ergens aangehaald, maar spreek jij uit ervaring? Heb jij al een aantal GCmaf injecties gehad en dan een stop van 3 é 4 weken en dan verbetering? Ikzelf heb nu 20 injecties gehad en voel nog geen enkele verbetering. De ene week heb ik wel veel meer negatieve bij werkingen dan de andere. Bv deze week had ik weer enorm veel hoofdpijn, terwijl de 2 weken ervoor ik daar geen last van had. Ik ben moderate-low responder, dus moet ik 35 à 40 injecties krijgen, ja dan zijn we weer oktober.

@ridder,

je bent niet de enige die het gevoel heeft dat een behandeling nooit aanslaat. Ik volg de ene behandeling na de andere en nooit gaat het vooruit. Alleen kost het veel geld, inspanning en pijn. Maar ja dat is voor velen in ons geval zo.

Allez iedereen een mooi weekend, veel moed en hoop,
CVSke.

We kunnen elkaar inderdaad een hand geven, zo te zien! Ook ik ben moderate-low responder. Maar ik heb er geen hoofdpijn bij. Ik weet niet of we nu blij moeten zijn mét of zonder bijwerkingen.

[Esther]

@cvske

Ik heb zelf nu twaalf spuiten gehad en voel zeker dat ik vooruitga, maar de bijwerkingen gooien vaak roet in het eten. Ik ken iemand die na vierentwintig spuiten is mogen stoppen en waarbij de bijwerkingen na drie tot vier weken zijn verdwenen. Ze heeft deze week al een paar keer de fiets gepakt..., en ze leest hier mee dus als ze wil kan ze er zelf over vertellen. Ik vind het super voor haar en het geeft me moed en hoop voor de toekomst.

Liefs,
Esther

[ridder]

@cvske

Ik heb zelf nu twaalf spuiten gehad en voel zeker dat ik vooruitga, maar de bijwerkingen gooien vaak roet in het eten. Ik ken iemand die na vierentwintig spuiten is mogen stoppen en waarbij de bijwerkingen na drie tot vier weken zijn verdwenen. Ze heeft deze week al een paar keer de fiets gepakt..., en ze leest hier mee dus als ze wil kan ze er zelf over vertellen. Ik vind het super voor haar en het geeft me moed en hoop voor de toekomst.

Liefs,
Esther

@Esther,
Dan is er dus een verschil tussen hoe jij op de GcMAF reageert en hoe ik dat doe: Jij gaat vooruit met bijwerkingen, ik ga achteruit zonder bijwerkingen. Dat is wat mij zorgen baart.

[spring]

Ik ken iemand die na vierentwintig spuiten is mogen stoppen en waarbij de bijwerkingen na drie tot vier weken zijn verdwenen. Ze heeft deze week al een paar keer de fiets gepakt..., en ze leest hier mee dus als ze wil kan ze er zelf over vertellen. Ik vind het super voor haar en het geeft me moed en hoop voor de toekomst.

@meelezende Gc Maf gebruiker:
Geweldig dat je zo vooruit bent gegaan!!!
Het zou heel fijn zijn als je je ervaringen wil vertellen. Hoe ziek was je en wat voor responder ben je? Ik kan wel wat goed nieuws gebruiken om moed uit te putten!

Groetjes,
Spring

[Esther]

@Ridder,

Ik ben wel een high responder, en mijn 'fietsende' vriendin is low responder. Ze merkte de eerste twintig weken ook weinig tot niets en kreeg de laatste vier weken van de vierentwintig pas last van bijwerkingen. Ik denk dat ze dit weekend niet op het forum komt, dus... spring je zult nog even geduld moeten hebben.

Liefs,
Esther

[ridder]

@Ridder,

Ik ben wel een high responder, en mijn 'fietsende' vriendin is low responder. Ze merkte de eerste twintig weken ook weinig tot niets en kreeg de laatste vier weken van de vierentwintig pas last van bijwerkingen. Ik denk dat ze dit weekend niet op het forum komt, dus... spring je zult nog even geduld moeten hebben.

Liefs,
Esther

Dat is bemoedigend voor mij. Bedankt voor de informatie.

[nabo]

weer veel nieuwe reacties! fijn.

Ik heb een vraag:

Ik weet dat een aantal mensen hier op het forum een pauze hebben van de gc maf voor een aantal weken.

Nu ben ik ook actief op een amerikaans forum en daar heeft dml tegen een paar patienten juist echt gezegt van stop niet met de gc maf (voor een bepaald aantal injecties) want dan val je weer terug en alles wat je vooruit bent gegaan is dan helemaal weg.
Dml zegt dat je wel 1 of 2 weken kan stoppen als de bijwerkingen te erg zijn maar dus niet langer dan dat.

Dat is vreemd want hier op t forum zijn er dus wel een aantal langer dan dat gestopt!
Ik snap wel dat je na 40 weken kunt stoppen, maar hij raad het dus zeker niet aan om na 15 injecties ofzo al te stoppen.

Maargoed ik heb dit niet van dml, maar van patienten van hem uit amerika!

Nu weeet ik zelf niet wat ik moet doen....
Ik ben er ook even mee gestopt (zelf gedaan, niet via dml) want ik had zoveel bijwerkingen. maar als dat stoppen dus eigenlijk niet goed is......

Hoop dat ik het goed heb uitgelegd voor jullie!

[Esther]

@ Nabo,

Ik las hetzelfde op Phoenix Rising. Ik zie op de verschillende fora dat mensen om diverse redenen (tijdelijk) moeten stoppen. Allereerst is DML begonnen met een hele dosis als aanvangsdosis zoals je dat ook ziet bij de andere behandelingprotocols bij HIV en kanker. Omdat ME/CVS patiënten vaak al veel langer ziek zijn met een ernstig ontregeld immuunsysteem reageerden verschillende patiënten heel heftig op die volle dosis. Dit is ook één van de redenen waarom hij de aanvangsdosis heeft verlaagd ondertussen. Het is allemaal een kwestie van trial and errror.

Daarnaast is er ook nog het gegeven dat er high en low (moderate) responders zijn, die blijkbaar anders op dezelfde dosis reageren. En tot slot ook nog de uitslag van de PrPc test die vaak voorspelt of iemand last krijgt van slapeloosheid en andere bijwerkingen. Omdat de Gc MAF experimenteel is bij ME/CVS patiënten zal DML bij elke afzonderlijke patiënt moeten afwegen wat de beste beslissing is. Er bestaat geen kant en klare oplossing.

Persoonlijk denk ik dat het cumulatieve effect van de Gc MAF (binnen de vier dagen is bij een normale dosis het aantal actieve macrofagen al verveertigvoudigd) belangrijk is om het retrovirus te bestrijden. Het virus scheidt een stof (Nagalase) af die de Gc Proteïne beschadigt, waardoor hij niet meer in staat is de macrofagen te activeren. Het is dus belangrijk dat de Gc MAF de kans krijgt zich op te bouwen in het lichaam gedurende een aantal weken (minstens 20 weken voor de high responder) om het virus te bestrijden en daardoor te beletten Nagalase aan te maken. Wellicht heb je hierna nog een onderhoudsdosis nodig om te voorkomen dat het nog steeds aanwezige virus (is tenslotte een retrovirus) opnieuw de kans krijgt om te veel Nagalase af te gaan scheiden en zodoende je immuunsysteem opnieuw ondermijnt.

Dat mensen dus een twee maanden na een behandeling mogen stoppen is niet zo vreemd. Het duurt nog bijna een maand voordat de macrofagen zijn uitgeraast in je lichaam. Na een maand kun je dan beginnen met een onderhoudsdosis. Zo zou het kunnen werken in theorie, maar wat de praktijk is dat zal de tijd ons (en DML) leren.

Liefs,
Esther

[spring]

Ik denk dat ze dit weekend niet op het forum komt, dus... spring je zult nog even geduld moeten hebben.

@Esther: Ik hoop dat ze het hele weekend aan het fietsen is

[annemoontje]

In aanvulling op wat Esther zei over langer stoppen: ik ben zo'n persoon die nu in een pauze van ruim 3 maanden zit en in mijn geval is dat enkel omdat ik zulke heftige allergische reacties had dat het onverantwoord was en gevaarlijk om door te gaan. In 1e instantie was het een x 'n week overslaan om te herstellen, toen dat nog niet goed ging paar weken stoppen, uiteindelijk 3 maand geworden omdat de allergische reacties nog steeds niet weg waren en dit absoluut noodzakelijk was voor ik weer opnieuw mocht beginnen. Ik ben dus het effect van de 1e injecties kwijt (hij begon bij mij overigens met halve dosis, wat dus al te hoog bleek), maar dat is dus niet erg omdat het gevaar van doorgaan te groot was en dit van de 2 opties de enige verstandige was.

Voor iedereen die erg gevoelig is voor histamine: GcMaf maakt histamine vrij, dat hoort bij het middel, maar ben je heel erg gevoelig voor histamine zoals ik en heb je snel last van allergische reacties (van voeding en medicatie), dan is je dieet nog belangrijker als je aan de GcMaf zit/gaat. Ik zat nog op een heel streng histaminevrij dieet, maar had van Christine wel weer een paar dingen mogen toevoegen die wat histamine vrijmaken wat ook goed ging, maar door de GcMaf was alles bij elkaar veel te veel. Dit laat ik nu alweer een tijdje weg en ben na lange tijd sinds een paar dagen eindelijk hersteld zodat ik weer mag beginnen met GcMaf binnenkort. En zat ik ten tijde van de start vd GcMaf nog met de gevolgen van een behoorlijke allergische reactie van een AB-kuur (die ik op advies van DML dan ook gestopt ben toen) en dat was ook niet bevorderlijk voor het geheel. Heel verhaal, maar volgens mij belangrijk om te laten weten waarom verschillende niet gebruikelijke factoren er in mijn geval toe bijdroegen dat ik zo lang moest stoppen.

Vraag: hoe weten jullie dat je low of high-responder bent? Ik heb hier geen idee van, hoe wordt dat onderzocht?

[Esther]

@Annemoontje,

Of je high of lowresponder bent zie je in de bloedresulaten bij BSM 1 staan.

Liefs,
Esther