Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

louisa schreef:
Beste,

Als redacteur van een medium dat lokaal nieuws brengt kan ik het helaas niet toestaan dat u hetzelfde bericht doorplaatst op meerdere regio’s, ook al is er geen duidelijke aanleiding voor de betreffende regio. Omdat ik begrijp dat u zoveel mogelijk aandacht wil hebben voor uw initiatief zal ik het bericht wel doorplaatsen naar de voorkant van de regio Den Haag.

Met vriendelijke groet,
community manager
Dat is inderdaad staand beleid.

De ervaring leert overigens dat zulke stukjes weinig handtekeningen opleveren. De meeste mensen zijn nu eenmaal niet tegelijk met een krant en met het internet bezig.

Als je je concentreert op 1 regio en daar diverse acties voert - niet in de krant maar onder de mensen - dan krijg je meer respons.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:wink: De teller loopt rustig door: 2.709

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo guido,
Guido_den_Broeder schreef:Dat is inderdaad staand beleid.

De ervaring leert overigens dat zulke stukjes weinig handtekeningen opleveren. De meeste mensen zijn nu eenmaal niet tegelijk met een krant en met het internet bezig.

Als je je concentreert op 1 regio en daar diverse acties voert - niet in de krant maar onder de mensen - dan krijg je meer respons.
Ik heb daarover niets gelezen in de algemene voorwaarden.

En ik denk juist, dat mensen vandaag de dag veel meer met internet en social media bezig zijn en daar de krant(en) lezen, i.p.v. de papieren versie.

En, omdat Dichtbij.nl: http://www.dichtbij.nl/landkaart/landkaart.aspx?clr=1 in verschillende regio's/provincies van Nederland zit en daardoor veel woonplaatsen bereikbaar zijn, dacht ik, dat wij op die manier veel mensen zouden kunnen bereiken voor de Petitie Erken ME.

Heb jij, overigens, zelf nog nieuwe frisse ideeën/acties om de Petitie Erken ME breed onder de aandacht te kunnen brengen?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Zeker, ik heb daar met Mirande contact over gehad.
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

jansenc schreef:staat nu ook op
http://forum.speurders.nl/search.php?searchid=19263

ik ben eigenlijk wel benieuwd of er nog veel handtekeningen via de schriftelijke lijsten binnen komen

groetjes christa
De link werkt helaas niet.

Schriftelijke lijsten?
Mogen die opgeteld worden bij de digitale petitie?

Zo ja, is er ergens een bestand van die schriftelijke lijsten te vinden, zodat die geprint kan worden? en waar moeten deze lijsten naar toe als ze vol zijn?
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

die lijsten kun je opvragen bij de werkgroen MEdenhaag en zij geven je dan ook het adres om naar terug te sturen

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Het plaatsen van de artikelen op Dichtbij is een prima middel om vooral JOURNALISTEN (!) aan te spreken om wat te schrijven voor de papieren versie van de krant. Dat is nu al in enkele gevallen gebeurd/in proces.

Alle ondertekeningen die voortkomen uit deze (digitale) stukjes zijn nog eens extra meegenomen!

@John Mail even naar MEDenHaag@gmail.com voor alles over de papieren versie (dit willen we zoveel mogelijk beperken - dus alleen aanvragen als je een plek weet waat men echt niet/weinig achter een computer kan zitten)!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

http://forum.speurders.nl/showthread.php?t=5729

deze zou het wel moeten doen zal zelf nog even testen

christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ik wil het op het lotgenotenforum zetten maar er is nu zoveel langsgekomen dat ik het even kwijt ben ik kon de petitie niet vinden maar ergens had ik het gevoel het gelezen te hebben op deze site dus voor de zekerheid vraag ik even heeft iemand de petitie al op dit forum gezet?

groetjes christa :?:
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Hoewel dit een mooi initiatief is en ik natuurlijk ook graag die 40.000 wil halen lijkt dat een onhaalbare zaak. Je ziet zoals verwacht de aantallen per dag al afnemen ondanks die goede initiatieven her en der. Er is zeer weinig interesse in deze vreselijke ziekte. En er zijn echt geen 30000 ME patienten, maar hooguit 14.000. Maar we gaan gewoon verder. Wie weet halen we de 5000 dat zou al veel zijn.
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Lieve mensen, dank voor al jullie handtekeningen en jullie inzet om de petitie te promoten!

Een sympathisant heeft ons spontaan aangeboden te helpen! De 3000ste ondertekenaar krijgt daardoor een prachtige zeepketting van www.lekkerfreubelen.com !

Zegt het voort!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

manja schreef:Hoewel dit een mooi initiatief is en ik natuurlijk ook graag die 40.000 wil halen lijkt dat een onhaalbare zaak. Je ziet zoals verwacht de aantallen per dag al afnemen ondanks die goede initiatieven her en der. Er is zeer weinig interesse in deze vreselijke ziekte. En er zijn echt geen 30000 ME patienten, maar hooguit 14.000. Maar we gaan gewoon verder. Wie weet halen we de 5000 dat zou al veel zijn.
Was nog niet van plan het op te geven eerlijk gezegd. Ik zie het ook anders. M.i. moet je mensen eerst bekend laten worden met de ziekte, voordat je ze zover krijgt te tekenen. En dat bereik je alleen door ze d'r continu mee te confronteren. Dit is de eerste ronde nog maar, als je het mij vraagt. Eerst zoveel mogelijk mensen die nieuws over de petitie een of meermalen lezen, daarna die mensen daadwerkelijk zover krijgen te tekenen.
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Guido heeft mij aangegeven dat hij graag zaken veranderd zou zien, of gedaan. Hij heeft mij een lijstje gezonden als privepersoon die ik uiteraard als vertrouwelijk beschouw.
Er zijn ook nog anderen die mij zaken hebben gemaild, lijstjes.
Het spreekt voor zich dat ik ook deze lijstjes prive hou.

Organisaties, individuen. Sommige behandelaars om mee te liften op meer aandacht, anderen met een doel om te komen tot samenwerking.
Een enkele maal is dit niet direct duidelijk, vooral niet als het een onbekende, individuele persoon betreft.

Soms is het niet zo erg eenvoudig om uit te maken wat juiste stappen zijn en met wie je evt in de toekomst samenwerking overweegt. ALS je dit al zou willen.Reden is bijvoorbeeld dat sommigen zeer alternatief zijn en niet met anderen willen werken en dat soort gein. Een ding hebben ze echter gemeen en dat is de poging het aantal handtekeningen te halen en ME op de agenda te krijgen. Dat was dan ook het doel van de formatie ve gelegenheidsgroep. Echter het is niet zo makkelijk om en ons doel zien te bereiken en aan alle kanten als trekpop te functioneren.

Onze energie is ook beperkt gebleken. Niet alleen voor wat de uitvoering betreft maar vooral voor de eindeloze mailstroom die meest van tijd beantwoord moet worden. Wat bijtanken heeft voor dit weekend prioriteit. Vooralsnog liggen er simpelweg te veel klussen die afgehandeld dienen te worden.

Voor nu: ga alsjeblieft door met het verzamelen van handtekeningen!

liefs,
Mirande
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Was nog niet van plan het op te geven eerlijk gezegd. Ik zie het ook anders. M.i. moet je mensen eerst bekend laten worden met de ziekte, voordat je ze zover krijgt te tekenen
Wij ook niet. :wink:
We zijn net begonnen.
Belangrijk is ook dat mensen beseffen dat iedereen dit kan krijgen.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

jkieboom schreef:Schriftelijke lijsten?
Mogen die opgeteld worden bij de digitale petitie?
Jazeker, dat mag.
Plaats reactie