Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 14:02

@ louisa

Mooi das dan opgelost is daar toch ook weer iemand die de boel draaiend houdt

Heb met Theo Wijlhuizen vroeger samengewerkt op interne afdeling en later nog op zijn altijd moe forum. Is toch degene die er voor heeft gezorgd ook dat de B 12 injecties in opmars kwamen en die gebruiken wij hier in huis nog steeds met zeer goede resultaten.

Marry

dien · Bericht door **dien** » 06 apr 2011, 14:06

@Sonja, je moet symptomen -zeker uitval verschijnselen- altijd serieus nemen en ermee naar je huisarts gaan. Dit is niet een specifiek symptoom -das niet mijn visie- van ME. Persoonlijke ME ken ik niet wel subgroepen. Succes trouwens bij je huisarts!

@Louisa, ''a, dien, dat is een keiharde uitspraak. En dat heb ik niet zélf verzonnen, maar allerlei medische onderzoeken hebben dat aangetoond. En sterker, nog, ik heb 3 keer op het randje van de dood gezweefd. Waarom? Omdat, een aantal lichamelijk functies/systemen op uitvallen stonden, dankzij de ME/cvs''. Dan zullen ze je wel opgenomen hebben in een ziekenhuis, toch. Iemand met ernstige ME in zijn slechtste fase zweeft idd tussen leven en dood dat ben ik met je eens, maar welk medicijn heeft die systemen weer beter gemaakt dan? Denk dat andere patienten die zich in dezelfde situatie bevinden dat graag willen horen immers het kan hun leven redden. Ik zou die kennis ethisch gezien graag delen.

''Ik vind jouw benadering jegens mij niet helemaal prettig, maar goed, dat vind je van mij ook niet, toch? We zijn aan elkaar gewaagd'' Insgelijks. Kan me voorstellen dat als patienten kritischer worden dat niet gewaardeerd wordt. Je hebt wel vaker discussies met kritischere patiënten op dit forum. Geeft niet, ieder zijn visie.

Wat betreft Lelystad; goed lezen! Ze geven daar en variant van CGT/GET op basis van het gedachtengoed van Nijs! Die is genuanceerder, gelukkig wel.

Ik hoop dat er voor ons allen eens echte doorbraak komt zodat discussies overbodig zullen worden.

Groeten, Dean

louisa · Bericht door **louisa** » 06 apr 2011, 14:08

Hoi marry,

marry schreef:@ louisa

Mooi das dan opgelost is daar toch ook weer iemand die de boel draaiend houdt

Heb met Theo Wijlhuizen vroeger samengewerkt op interne afdeling en later nog op zijn altijd moe forum. Is toch degene die er voor heeft gezorgd ook dat de B 12 injecties in opmars kwamen en die gebruiken wij hier in huis nog steeds met zeer goede resultaten.

Leuk en interessant dat je met W. hebt samen gewerkt. Wel, ik ben heel blij met de B12 injecties en de B12 smelttabletten. Ik had grote tekorten en heel langzaam begin ik een beetje verbetering/verlichting te krijgen. Een wereldwonder voor mij.

Groetjes, Louisa

verlorengezondheidman

dien schreef:XMRV zal mijnsinziens niet tot de doorbraak leiden, maar een controversiële zaak blijven.

Zou jij de relatie HIV en AIDS ook een controversiële zaak willen noemen

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 14:12

@ Dean

Waarom ontwijk jij vragen die aan jou gericht zijn?
Zou jij je ervaringen willen delen over jouw behandeling bij Ruud Vermeulen zodat ook mensen hier daar wat over kunnen lezen. Denk dat velen daar over kunnen leren ook gezien de hartproblematiek in ME.

Ik lees nu alleen maar een beetje de Nee`s tegen iedere arts die hier aangekaart worden van jou.

Marry

dien · Bericht door **dien** » 06 apr 2011, 14:18

@Verlorengezondheidman, XMRV is in een impasse geraakt. Een relatie zoals die bestaat tussen hiv en aids is bij XMRV geenszins aangetoond. Een 1 op 1 relatie leggen is wetenschappelijk sowieso erg moeilijk. Laten we hopen dat XMRV/MLV de ''heilige graal'' wordt. Dit jaar zal het onderzoek van Lipkin e.a. meer duidelijkheid moeten geven.

louisa · Bericht door **louisa** » 06 apr 2011, 14:19

Hoi dien,

Ik hoef de site van Lelystad niet goed te lezen, ik ben er zelf geweest en ik weet heel goed wat CGT is.

En verder ga ik geen informatie met je delen over medicaties en hetgeen mij heeft gestabiliseerd en (weer) op de been heeft gekregen, nadat de klok een paar keer op 2 voor 12 heeft gestaan. Ethisch zou het prima zijn om informaties te delen, maar ik wil daar niet verder over uitweiden. En ik heb niet echt het idee dat jij daar ethisch mee om zal gaan. Ik ben net zo kritisch als jij, dien, maar ik ben niet kritisch vanuit frustratie.

Je vraagt mij van alles, maar, zoals jou ook al een paar keer is gevraagd, vertel eens iets over jouw behandelingen bij Ruud Vermeulen en Dr. Visser? Wat zijn jouw goede/slechte ervaringen? Ben je zelf ook in Lelystad geweest? En bij PvM? En bij DML? En wat heeft het jou opgeleverd? Iets? Of niets?.......

Groetjes, Louisa

dien · Bericht door **dien** » 06 apr 2011, 14:20

@Marry, ik loop niet bij R Vermeulen. Ik weet wel dat hij meer onderzoeker is/was en niet echt een behandelaar. Zijn stelling is: eerst onderzoeken, dan behandelen! Dus kan moeilijk kritiek geven.

Eressea · Bericht door **Eressea** » 06 apr 2011, 14:22

marry schreef:ALs je melatonine hormoon produktie is verstoord krijg je op recept melatonine mee en wordt ook vergoedt ( dosering is aangepast en hoger dan wat je zelf kan kopen).

Helaas, niet altijd... Bij mij wordt het nu al een paar jaar niet meer vergoed, ondanks het feit dat ik nu al 15 jaar melatonine krijg voorgeschreven door Smits (en ik zit op de extreem hoge dosis van 10-15 mg per avond).

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 14:23

@ Dean, dan bij de compagnon van ruud vermeulen, dr Visser.

Maar ik weet toch zeker dat jij wel bij Dr Ruud vermeulen bent geweest voor de fietstesten En normaal kom/kwam je toch eerst bij ruud vermeulen en werd je doorverwezen naar dr Visser de cardioloog.

Of ben ik nou gek?

Marry

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 06 apr 2011, 14:23

liegen op dit forum doen we doorgaans niet...

dien · Bericht door **dien** » 06 apr 2011, 14:28

@Louisa, ik weet niet hoe je erbij komt dat ik bij Vermeulen zou lopen. Vermeulen behandeld niet, maar onderzoekt. Je gebruikt het argument dat je geen informatie wilt delen als een excuus voor een subjectieve veronderstelling. Daarnaast heb je voortdurend voorveronderstellingen. Trouwens ook het CVS-centrum heeft geen oplossing als dat je vraag beantwoord, die heeft niemand! En ik ben niet gefrusteerd (jij mogelijk wel), maar kritisch. Die 2 begrippen moet je niet verwarren. Maar deze discussie dwaalt af van de inhoud. Das jammer. Groeten, Dean

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 14:29

@ erresea

Oh Dat is nieuw voor me , bij mij is het inderdaad al heel lang geleden ook dat ik dat heb gebruikt. gebruik je zoveel? IK had toen 5 mg maar heb dat toen gehalveerd uiteindelijk voor het beste resultaat op den duur.

EN werkt het bij jou? hoe laat neem je in, ook rond uur of 7 a 8 in de avond?

Groetjes MArry

dien · Bericht door **dien** » 06 apr 2011, 14:31

@Marry Dat heb ik dat op geen enkel fora gezegd. Of je gek bent weet ik niet. Maar wat doet het er verder toe vragen zijn erom gesteld, niet om beantwoord te worden.

louisa · Bericht door **louisa** » 06 apr 2011, 14:32

Hoi dien,

wordt het te warm?.....

Yep, de discussie dwaalt af. De issue was/is: welke tips kun jij sonja nog geven? Een nieuwe ME/cvs-patiënte, die graag informatie wil krijgen en daar waren wij mee bezig in dit topic van sonja.

P.S. marry, ik, en nog een paar zijn misschien gek?.....

. Ook een pittige veronderstelling, nergens op gebaseerd. Ook niet echt ethisch.

Groetjes, Louisa