Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

dien · Bericht door **dien** » 06 apr 2011, 13:22

@Imaginary en Jamal, uitvalverschijnselen horen niet bij ME, maar passen goed bij Lyme en MS. Laat jullie daar goed op onderzoeken en ga daarmee naar je huisarts. Groeten, Dean

verlorengezondheidman

@Freewilly,

Inderdaad, ik denk dat de genetische XMRV/MLV-component niet mag worden onderschat in deze.
Als ik mij niet vergis las ik iemand XMRV+ met klachten en diens moeder ook XMRV+, maar dan zonder klachten...Judy Mikovits heeft dit ook in haar duidelijke tekening uitgelegd en dit is geen toeval... dat lijkt me dus ook het linke hieraan blijkbaar kan het doorgegeven worden zonder dat iemand klachten ondervindt van het retrovirus, daarom noemde ik het virus eerder een ware sluipmoordenaar, helaas heeft niemand op mijn comments een reactie gegeven...

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 13:25

Hey lieve Marry en Louisa! Inderdaad, daar ben ik echt heel blij mee! Ik hou je op de hoogte!
Ik heb net even zo hard gehuild bij mijn mama! Dat was echt lekker.

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 13:26

@ Dean

Jij was toch patient bij Ruud Vermeulen en dr visser ? Vertel je verhaal dan hier over hoe jij dat heb ervaren.

Marry

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 13:29

@ Sonja goed zo en dat geeft niks kan alleen maar opluchten.

Je mag echt in je handjes klappen dat je al zo voorbereid bent in een anderhalve week tijd, want menigeen hier op de lijst heeft alles gewoon zelf uit moeten zoeken en dan bedoel ik ook echt helemaal alleen.

Gelukkig zijn er tegenwoordig goede fora`s en veel ervarings deskundigen met de jaren. Doe er je voordeel mee

Good luck, Marry

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 13:31

dien schreef:@Imaginary en Jamal, uitvalverschijnselen horen niet bij ME, maar passen goed bij Lyme en MS. Laat jullie daar goed op onderzoeken en ga daarmee naar je huisarts. Groeten, Dean

Dean, ik vind persoonlijk dat dat niet klopt. Als iemand ME heeft en dat is gekomen door de ziekte van Lyme dan horen de uitvalverschijnselen toch nog steeds door ME?!? Niet alle Lyme patienten hebben ME, maar ook niet alle ME patienten hebben Lyme. EN niet alle Lyme patienten hebben uitval. Ik vind niet dat je kunt zeggen dat uitvalverschijnselen niet bij ME horen!
Ieder heeft een PERSOONLIJK ME met een PERSOONLIJK ziektebeeld!

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 13:32

verlorengezondheidman schreef:@Freewilly,

Inderdaad, ik denk dat de genetische XMRV/MLV-component niet mag worden onderschat in deze.
Als ik mij niet vergis las ik iemand XMRV+ met klachten en diens moeder ook XMRV+, maar dan zonder klachten...Judy Mikovits heeft dit ook in haar duidelijke tekening uitgelegd en dit is geen toeval... dat lijkt me dus ook het linke hieraan blijkbaar kan het doorgegeven worden zonder dat iemand klachten ondervindt van het retrovirus, daarom noemde ik het virus eerder een ware sluipmoordenaar, helaas heeft niemand op mijn comments een reactie gegeven...

Hoi! Sorry, persoonlijk probeer ik nog maar te bevatten dat ik ME heb. XMRV snap ik niks van en vind ik eng! Past niet meer in mijn hoofd nu, ofzo!

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 13:33

@Marry: DAAROM BEN IK JULLIE ALLEMAAL OOK EEUWIG DANKBAAR!!!!

KUS

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 13:39

Laatste vraag en dan ga ik:

Is er in Ede (of ergens in de buurt) ook een ME vriendelijke internist?

louisa · Bericht door **louisa** » 06 apr 2011, 13:40

Hoi dien,

dien schreef:''Dankzij hen, loop ik nog op deze aardbol rond en lig ik nu niet onder de groende zoden.'' Ik vind dit nogal een uitspraak. Waaraan zou je volgens jezelf zijn overleden dan? En wat en welke medicatie heeft dat voorkomen?

Ja, dien, dat is een keiharde uitspraak. En dat heb ik niet zélf verzonnen, maar artsen en allerlei medische onderzoeken hebben dat aangetoond. En sterker, nog, ik heb 3 keer op het randje van de dood gezweefd. De klok heeft dus een paar op 2 voor 12 gestaan! Waarom? Omdat, een aantal lichamelijk functies/systemen op uitvallen stonden, dankzij de ME/cvs, en andere (huis)artsen zaten te slapen.
Alle ins & outs ga ik hier verder niet ter ondersteuning als bewijzen voor jou neer leggen. Net als jij, ben ik zeer gesteld op mijn (medische) privacy en ga ik mijn medisch dossier hier niet ten toon spreiden.

Ik vind jouw benadering jegens mij niet helemaal prettig, maar goed, dat vind je van mij ook niet, toch? We zijn aan elkaar gewaagd

.

dien schreef:''Ruim 1,5 jaar MD behandeling (een team van behandelaars) en (veel) medicaties/supplementen/injecties (levenslang gebruiken) hebben er voor gezorgd dat ik "procenten" van verbetering/verlichting heb gekregen.'' Supplementen en B12 injecties kunnen je doen verbeteren. Toch kunnen hoge doseringen ook averechts werken en zelfs schadelijk zijn op termijn. Procentjes pakken is een populistische uitspraak: hoe meet je dat?

Kan mij niet storen, die hoge doseringen, ik ben vooruit gegaan en daar ben ik blij mee. Had ik niets gedaan, dan had ik nu bedlegerig geweest. Ook hiervan ga ik alle ins & outs niet aan jou uitleggen als medisch bewijs. Ik heb voldoende medische bewijzen, maar die openbaar ik niet op internet.

dien schreef:''Ach, en ook mijn geneesheren zijn niet perfect en ook jij zult ongetwijfeld kritische zijn jegens hen. Dat is oké.'' Dat is een voorveronderstelling. Je geeft in feite antwoord op je eigen vraag. Wat betreft Utrecht, je bedoelt denk ik P. Meerendonk, die wordt niet serieus genomen. Lelystad richt zich vooral op het behandelen via de methode Nijs een genuanceerdere vorm van CGT/GET zoals die ook in Nijmegen wordt gegeven. Ze hebben tegenwoordig een heel bataljon aan oefentherapeuten en daar ben ik een beetje allergisch voor geworden. En ze geven B12. Ze doen geen enkel relevant onderzoek naar oorzaken van dit ziektebeeld. Dat vind ik jammer. Wel een prima plek om begrip te krijgen. Dus ik ben enerzijds wel positief over dat centrum als begin, maar ik hoop dat ze zich ook gaan richten op onderzoek.

Ik ben niet bij PvM (die wordt overigens wél serieus genomen), maar bij een zeer gerenommeerde reguliere internist. Ik ben in Lelystad geweest en ben er prima geholpen. Er wordt geen CGT en GET gegeven. Ik ben zéér anti-CGT en GET, dus als er ééntje is die vanuit eigen ervaringen kan spreken ben ik dat. In Lelystad word je nooit en te nimmer over de lichamelijke grenzen gepushd, je leert er JUIST om binnen die lichamelijke grenzen te blijven met hulp van de fysiotherapeut/en/of oefentherapeut. En een psycholoog/coach leert je omgaan met een ernstige ziekte. Dat is geen CGT. Lelystad is geen Nijmegen (NKCV).

Groetjes, Louisa

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 06 apr 2011, 13:41

@Imaginary en Jamal, uitvalverschijnselen horen niet bij ME, maar passen goed bij Lyme en MS. Laat jullie daar goed op onderzoeken en ga daarmee naar je huisarts. Groeten, Dean

hai Dean,
Je bedoelt het goed maar uitvalsverschijnselen kunnen wel degelijk bij ME horen. INFECTIES (hoofd)! Nietemin ben ik het met je eens dat alles moet uitsluiten. Echter laten we ook weer niet vergeten dat in de meest recente folders over MS staat dat het naw komt door een bacteriele dan wel virale component. Overigens was ik ooit zo'n typisch uitvalvoorbeeld. Hetgeen 1 van de redenen was om over de grens te gaan shoppen na voor de zoveelste keer bij de neuro te zijn beland zonder dat deze een verklaring gaf.

@Imaginary en Jamal
Als iemand kans ziet -even aannemende dat het geen Lyme/MS is- de infecties te drukken lossen de uitvalsverschijnselen zich op.

Overigens worden de immuunafwijkingen gewoon erkend hoor. Je kunt ze ook hier in een goed ziekenhuis laten doen. Probleem is dat men niet weet dat bij ME die afwijkingen zijn en ze om die reden niet wil testen. Dat is iets heel anders. Ze erkennen dezelfde afwijkingen voor HIV, Kanker en wat ook nog maar meer. Dus toen ik mijn lijst had, schrok men zich rot.

liefs, ZA

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 06 apr 2011, 13:43

@sonja
Ede: Gelderse vallei; slaappoli, melatonine onderzoek

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 13:45

IK had je toch lijstje gestuurd met namen en die staan hier ook op de website ergens http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Theo Wijlhuizen is een internist maar werk momenteel niet ( lelystad)
Ruud vermeulen is een gyneacoloog maar doet in ME ( amsterdam) is ook geschorst
Paul van meerendonk zit in utrecht
Dr Van Loon Utrecht
Dr Tisscher Bunnik/Oosterhout

IK heb mijn eigen internist/oncoloog in rotterdam, niet specifiek ME maar ze doet wel wat ik vraag

Marry

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 13:48

@Marry; hahahah! VERGETEN!!!
Wat erg, ik pak hem er nog even bij!

louisa · Bericht door **louisa** » 06 apr 2011, 13:58

Aanvulling op marry

,

Lelystad heeft er een nieuwe internist bij. Dr. Anno Wester: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over- ... ote]Nieuwe Internist

Dr. Anno Wester is de 2e internist op de VermoeidheidPoli in het MC Zuiderzee. Hij heeft een ruime ervaring als internist. In zijn loopbaan heeft hij regelmatig patiënten met vermoeidheidklachten behandeld en hij onderschrijft onze aanpak volledig. Daarom zijn wij erg blij dat hij ons team komt versterken.[/quote]Groetjes, Louisa