Behandeling GcMAF
Moderator: Moderators
@ Niessie
Gebruik jij geen extra vit D of extra calcium toch ?
IK hoorde van een mede gebruiker en al een hele tijd ervaringsdeskundige ook dat je soms echt wel te hoog gedosseerd kan zijn en dat dit zeer heftige en zelfs vergiftingings klachten kan geven. Dat merk je dus aan je lever en nieren vooral.
Haar advies was opnieuw beginnen en dan met 1/5 of zelfs 1/10 deel van de normale dosering en dat heel voorzichtig opvoeren. Misschien kan je dat met de prof overleggen als je weer wat ben opgeknapt?
Haar tip ook laat buiten je calcium ook je vit D en je lever en nierpanel mee controleren evt bij de huisarts gewoon maandelijks vanwege de kosten ( en die kunnen worden vergoed via de huisarts)
Is maar advies he ik ben zelf geen ervaringsdeskundige hiermee, maar heb al maanden contact met iemand die het gebruikt ook. Maar naar mijn mening is dit niet echt een heel onschuldig middel om in zulke grote hoeveelheden te gebruiken en ieder lichaam reageert anders.
Groetjes marry
Gebruik jij geen extra vit D of extra calcium toch ?
IK hoorde van een mede gebruiker en al een hele tijd ervaringsdeskundige ook dat je soms echt wel te hoog gedosseerd kan zijn en dat dit zeer heftige en zelfs vergiftingings klachten kan geven. Dat merk je dus aan je lever en nieren vooral.
Haar advies was opnieuw beginnen en dan met 1/5 of zelfs 1/10 deel van de normale dosering en dat heel voorzichtig opvoeren. Misschien kan je dat met de prof overleggen als je weer wat ben opgeknapt?
Haar tip ook laat buiten je calcium ook je vit D en je lever en nierpanel mee controleren evt bij de huisarts gewoon maandelijks vanwege de kosten ( en die kunnen worden vergoed via de huisarts)
Is maar advies he ik ben zelf geen ervaringsdeskundige hiermee, maar heb al maanden contact met iemand die het gebruikt ook. Maar naar mijn mening is dit niet echt een heel onschuldig middel om in zulke grote hoeveelheden te gebruiken en ieder lichaam reageert anders.
Groetjes marry
Lieve iedereen,
Ik heb op mijn blog een Nederlandse uitleg over Gc MAF geschreven. De bijwerkingen zijn vaak niet echt een zondagse wandeling in het park, maar ik merk zelf zeker de goede effecten door de pijnen en stemmingswisselingen heen. Ik hoop dat de blog voor degenen die het Engels niet zo goed meester zijn, duidelijkheid schept in wat het is en wat het doet.
Omdat er nog niets bekend is over de interactie met andere medicijnen, laten informele berichten weten dat het beter is om een dag voor de injectie, tot zes uur na de injectie geen andere medicijnen te nemen. Ook zou het volgens deze berichten beter zijn om de dag van de injectie geen vitaminesupplementen in te nemen.
Veel leesplezier!
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik heb op mijn blog een Nederlandse uitleg over Gc MAF geschreven. De bijwerkingen zijn vaak niet echt een zondagse wandeling in het park, maar ik merk zelf zeker de goede effecten door de pijnen en stemmingswisselingen heen. Ik hoop dat de blog voor degenen die het Engels niet zo goed meester zijn, duidelijkheid schept in wat het is en wat het doet.
Omdat er nog niets bekend is over de interactie met andere medicijnen, laten informele berichten weten dat het beter is om een dag voor de injectie, tot zes uur na de injectie geen andere medicijnen te nemen. Ook zou het volgens deze berichten beter zijn om de dag van de injectie geen vitaminesupplementen in te nemen.
Veel leesplezier!
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Esther, wat fijn, dank je voor die uitleg en de toelichting op je blog! Daar gaan veel mensen iets aan hebben, oa dit mens.
Ik lees verder de ervaringen van anderen met grote interesse.
Ik dacht afgelopen maandag weer te mogen spuiten, maar bleek niet het geval. Benauwdheid en huiduitslag waren wel stuk minder, maar moet echt volledig weg zijn (en zonder medicatie die ik er nog altijd voor moet gebruiken om enigszins normaal lucht te hebben) voor ik weer mag beginnen en zeker niet voor 2 mei. Dan mag ik op z'n vroegst weer starten. Is het nog niet volledig over zonder medicatie, dan pas later. En in lage dosis om zo op te bouwen, zoals hierboven ook al iemand aangeeft. Vind ik een prima plan.
Omdat anderen dit mogelijk ook interessant vinden om zelf toe te passen: inmiddels ook weer met BSR ( http://www.bodystressrelease.nl/body.htm ) begonnen, wat ik al lange tijd onderging en achteraf sterk het idee had dat dat het moest zijn waardoor ik nagenoeg nooit echt last had van bijwerkingen van medicatie van DML (terwijl ik in de beginjaren ME/CVS al niets kon hebben aan slaapmedicatie, hartmedicatie, allemaal mee moeten stoppen omdat m'n lichaam het niet verdroeg). Moest jan.2010 stoppen met BSR ivm te sterke terugval en nagenoeg bedgebonden ruim een jaar. Toen langzaam steeds meer last van medicatie en meer dan eens met iets moeten stoppen of op SEH en x op spoedpost beland ivm nauwelijks meer lucht hebben en andere x dat icm flinke epil.aanval.
Besloten dit nu, nu ik me realiseer dat het er echt mee te maken kan hebben, weer op te pakken (en iemand gevonden die thuis komt!). Omdat ik ervan overtuigd ben dat het mijn lijf echt helpt hierin. Wordt ook om die reden ondersteunend gebruikt door kankerpatiënten. Zorgt nl. ook voor veel minder bijwerkingen van chemokuren en bestraling omdat het zelfherstellend vermogen sterk helpt en lichaam in elk opzicht beter laat functioneren, organen, ook zenuwstelsel en de effecten van oa chemische belasting sterk kan verminderen. Ben benieuwd of het de GcMaf ook beter laat vallen, maar ben bijna zeker van wel! Keep u updated..
Ik lees verder de ervaringen van anderen met grote interesse.
Ik dacht afgelopen maandag weer te mogen spuiten, maar bleek niet het geval. Benauwdheid en huiduitslag waren wel stuk minder, maar moet echt volledig weg zijn (en zonder medicatie die ik er nog altijd voor moet gebruiken om enigszins normaal lucht te hebben) voor ik weer mag beginnen en zeker niet voor 2 mei. Dan mag ik op z'n vroegst weer starten. Is het nog niet volledig over zonder medicatie, dan pas later. En in lage dosis om zo op te bouwen, zoals hierboven ook al iemand aangeeft. Vind ik een prima plan.
Omdat anderen dit mogelijk ook interessant vinden om zelf toe te passen: inmiddels ook weer met BSR ( http://www.bodystressrelease.nl/body.htm ) begonnen, wat ik al lange tijd onderging en achteraf sterk het idee had dat dat het moest zijn waardoor ik nagenoeg nooit echt last had van bijwerkingen van medicatie van DML (terwijl ik in de beginjaren ME/CVS al niets kon hebben aan slaapmedicatie, hartmedicatie, allemaal mee moeten stoppen omdat m'n lichaam het niet verdroeg). Moest jan.2010 stoppen met BSR ivm te sterke terugval en nagenoeg bedgebonden ruim een jaar. Toen langzaam steeds meer last van medicatie en meer dan eens met iets moeten stoppen of op SEH en x op spoedpost beland ivm nauwelijks meer lucht hebben en andere x dat icm flinke epil.aanval.
Besloten dit nu, nu ik me realiseer dat het er echt mee te maken kan hebben, weer op te pakken (en iemand gevonden die thuis komt!). Omdat ik ervan overtuigd ben dat het mijn lijf echt helpt hierin. Wordt ook om die reden ondersteunend gebruikt door kankerpatiënten. Zorgt nl. ook voor veel minder bijwerkingen van chemokuren en bestraling omdat het zelfherstellend vermogen sterk helpt en lichaam in elk opzicht beter laat functioneren, organen, ook zenuwstelsel en de effecten van oa chemische belasting sterk kan verminderen. Ben benieuwd of het de GcMaf ook beter laat vallen, maar ben bijna zeker van wel! Keep u updated..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Hou ons op de hoogte, Annemoon! 


Ontzettend bedankt voor je blogpost! Dat schept bij mij weer wat duidelijkheid... Ik probeer momenteel te beslissen wat ik ga doen met mijn positieve uitslag, maar mijn hoofd loopt helemaal over (teveel te doen, te weinig energie, helemaal kapot). Maar ik denk dat dit zeker een poging waard isEsther schreef:Ik heb op mijn blog een Nederlandse uitleg over Gc MAF geschreven. De bijwerkingen zijn vaak niet echt een zondagse wandeling in het park, maar ik merk zelf zeker de goede effecten door de pijnen en stemmingswisselingen heen. Ik hoop dat de blog voor degenen die het Engels niet zo goed meester zijn, duidelijkheid schept in wat het is en wat het doet.
Omdat er nog niets bekend is over de interactie met andere medicijnen, laten informele berichten weten dat het beter is om een dag voor de injectie, tot zes uur na de injectie geen andere medicijnen te nemen. Ook zou het volgens deze berichten beter zijn om de dag van de injectie geen vitaminesupplementen in te nemen.

In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
terug artesunate en verder gaan met gcmaf
hé iedereen,
tijdje geleden hé, had het nogal zwaar en dan ook met de herdenkingdsdag van mijn zusje, mijn lieve soulmate die vorig jaar zelfmoord pleegde.
... kreeg deze week mn verslag van DML
weet nooit wat ik ervan moet denken. Toen k daar was (zo'n 2 mnd geleden) heeft hij de dosis gcmaf verlaagd, naar 0.25 en die neem ik nu nog zo door. Qua bijwerkingen ok.Hij schreef me ook wel artesunate 1x50mg voor ( beikes daar word ik pas nog zieker van)Half juni heb ik weer een afspraak en zal dan zien?
Mijn vraag aub : zijn er nog mensen die alleen maar doorgaan met gcmaf en daar beter van worden? Ook met lage dosis.
Ik heb soms betere dagen, ik wil zo graag beter worden,lijk wij allemaal hé.
knuffel voor iedereen,s
Samengevoegd. Adm.
tijdje geleden hé, had het nogal zwaar en dan ook met de herdenkingdsdag van mijn zusje, mijn lieve soulmate die vorig jaar zelfmoord pleegde.
... kreeg deze week mn verslag van DML
weet nooit wat ik ervan moet denken. Toen k daar was (zo'n 2 mnd geleden) heeft hij de dosis gcmaf verlaagd, naar 0.25 en die neem ik nu nog zo door. Qua bijwerkingen ok.Hij schreef me ook wel artesunate 1x50mg voor ( beikes daar word ik pas nog zieker van)Half juni heb ik weer een afspraak en zal dan zien?
Mijn vraag aub : zijn er nog mensen die alleen maar doorgaan met gcmaf en daar beter van worden? Ook met lage dosis.
Ik heb soms betere dagen, ik wil zo graag beter worden,lijk wij allemaal hé.
knuffel voor iedereen,s
Samengevoegd. Adm.
terug artesunate en verder gaan met gcmaf
@Stientje,
Na zes halve dosissen ben ik overgestapt naar 1/4 dosis en na tien keer IV, heb ik nu deze week zelf subcutaan gespoten. Vrees wel dat ik 1/3 dosis heb opgetrokken omdat ik maar drie keer spuitjes uit één dosis kon halen en dan nog... Afijn, we zijn nu een paar dagen verder en ik heb vandaag weer een hele fijne dag gehad. Voor het eerst sinds september de stad in geweest (en te veel geld opgemaakt; dat is altijd een goed teken
)
De Gc MAF helpt echt, maar het zijn wel babystapjes vooruit. Als iemand denkt een wonderbaarlijke wederopstanding te hebben na een paar injecties dan kom je bedrogen uit. Ik ben er ook van overtuigd dat je door het cumulatieve effect van kleine dosissen ook beter wordt.
Liefs,
Esther
Na zes halve dosissen ben ik overgestapt naar 1/4 dosis en na tien keer IV, heb ik nu deze week zelf subcutaan gespoten. Vrees wel dat ik 1/3 dosis heb opgetrokken omdat ik maar drie keer spuitjes uit één dosis kon halen en dan nog... Afijn, we zijn nu een paar dagen verder en ik heb vandaag weer een hele fijne dag gehad. Voor het eerst sinds september de stad in geweest (en te veel geld opgemaakt; dat is altijd een goed teken

De Gc MAF helpt echt, maar het zijn wel babystapjes vooruit. Als iemand denkt een wonderbaarlijke wederopstanding te hebben na een paar injecties dan kom je bedrogen uit. Ik ben er ook van overtuigd dat je door het cumulatieve effect van kleine dosissen ook beter wordt.
Liefs,
Esther
terug artesunate en verder gaan met gcmaf
@esther
Ik spuit zelf ook SC. Het klopt dat je vloeistof verliest bij het uitspuiten. Er blijf 0,05 ml achter per injectie. Ik het dit zelf even uitgezocht omdat ikzelf ook niet uit kom met mijn dosis.
Ikzelf ben begonnen met 0,5 maar naar 3 keer spuiten en veel slaaptekort ben ik overgegaan naar 1/4 (0,25ml).
ik heb zelf ook het idee dat het iets positief doet. Echter ik kan het nog niet duiden door alle malaise van het gebrek aan slaap.
Succes verder.
Ik spuit zelf ook SC. Het klopt dat je vloeistof verliest bij het uitspuiten. Er blijf 0,05 ml achter per injectie. Ik het dit zelf even uitgezocht omdat ikzelf ook niet uit kom met mijn dosis.
Ikzelf ben begonnen met 0,5 maar naar 3 keer spuiten en veel slaaptekort ben ik overgegaan naar 1/4 (0,25ml).
ik heb zelf ook het idee dat het iets positief doet. Echter ik kan het nog niet duiden door alle malaise van het gebrek aan slaap.
Succes verder.
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Wat fijn Esther, babystapjes zijn ook vooruitgang en ik ben het eens met wat je zegt over cumulatief en lage doses, kan me iig voorstellen dat dat zo werkt. Ik hoop dat de vooruitgang door blijft zetten, een heleboel babystapjes bij elkaar worden op den duur toch een hele afstand. Geniet nog lekker na van je winkeluitje, bijzonder dan zoiets normaals he?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Alle vooruitgang is altijd meegenomen! Wat goed dat de GcMaf zijn nut bewijst en je weer beetje bij beetje levenskwaliteit teruggeeft. Jij gelukkig, jouw kinderen en wij genieten mee achter ons scherm.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi allemaal,
Ik blijk ook XMRV positief (serologie). Nu vind ik jullie verhalen over de behandeling eerlijk gezegd niet echt positief. Veel bijwerkingen... slechter worden... hoofdpijn...
Zij er ook mensen die echt substantieel verbetering hebben door de behandeling? Ik loop nu 2 jaar bij DML en heb echt nog steeds geen verbetering (o.a. al 1,5 Nexavir).
Gezien al jullie bijwerkingen vraag ik me sterk af of ik aan de XMRV behandeling moet beginnen. Wie o wie heeft wijze raad?
Ik blijk ook XMRV positief (serologie). Nu vind ik jullie verhalen over de behandeling eerlijk gezegd niet echt positief. Veel bijwerkingen... slechter worden... hoofdpijn...
Zij er ook mensen die echt substantieel verbetering hebben door de behandeling? Ik loop nu 2 jaar bij DML en heb echt nog steeds geen verbetering (o.a. al 1,5 Nexavir).
Gezien al jullie bijwerkingen vraag ik me sterk af of ik aan de XMRV behandeling moet beginnen. Wie o wie heeft wijze raad?
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Joni, heb je met 2 jr. DML nog helemaal geen verbetering, op geen enkel vlak? Ik ben zelf per saldo (functioneel) ook slechter dan toen ik bij hem begon in 2008, maar heb wel degelijk veel verbeteringen op allerlei gebied, dus toch erg de moeite waard.
Rot dat je XMRV-positief bent, of gefeliciteerd, afhankelijk van hoe je daar in staat
Maar over GcMaf: hoofdpijn, extra spier- en keelpijn horen erbij, dat is een teken dat het iets doet. Vervelend, maar op zich goed teken, mits niet té ernstig. Allergische en I.R.I.S. reacties zijn van een andere orde, maar er is sinds een tijdje een aanpassing in de doses waardoor dit stukken beter zou moeten gaan en de uiteindelijke resultaten goed zouden moeten zijn. Zoals je hebt gelezen is Esther al wat aan het vooruitgaan en zo is iemand van vorig jaar al parttime terug aan het werk dankzij GcMaf. In theorie is het een heel goed middel dat itt chemo en bestraling niet je lichaam naar de klote helpt in en poging je beter te maken, geldt ook voor diverse mensen die bij DML uiteindelijk beter zijn geworden (lees: sterk verbeterd). En laten we eerlijk zijn: de meeste behandelingen die echt iets uithalen bij ernstige ziekten zorgen in eerste instantie voor verslechtering, dat is op zich niet iets om je zorgen over te maken. Al snap ik je twijfel goed hoor! Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Ik ben zelf 1 vd mensen bij wie GcMaf zeer slecht is gevallen ivm ernstige allergische reacties en toch heb ik nog heel veel vertrouwen erin door wat ik van GcMaf weet en begin ik na een rustpauze van ruim 3 maanden op 9 juni opnieuw met de behandeling, 1/5 dosis.
Rot dat je XMRV-positief bent, of gefeliciteerd, afhankelijk van hoe je daar in staat

Maar over GcMaf: hoofdpijn, extra spier- en keelpijn horen erbij, dat is een teken dat het iets doet. Vervelend, maar op zich goed teken, mits niet té ernstig. Allergische en I.R.I.S. reacties zijn van een andere orde, maar er is sinds een tijdje een aanpassing in de doses waardoor dit stukken beter zou moeten gaan en de uiteindelijke resultaten goed zouden moeten zijn. Zoals je hebt gelezen is Esther al wat aan het vooruitgaan en zo is iemand van vorig jaar al parttime terug aan het werk dankzij GcMaf. In theorie is het een heel goed middel dat itt chemo en bestraling niet je lichaam naar de klote helpt in en poging je beter te maken, geldt ook voor diverse mensen die bij DML uiteindelijk beter zijn geworden (lees: sterk verbeterd). En laten we eerlijk zijn: de meeste behandelingen die echt iets uithalen bij ernstige ziekten zorgen in eerste instantie voor verslechtering, dat is op zich niet iets om je zorgen over te maken. Al snap ik je twijfel goed hoor! Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Ik ben zelf 1 vd mensen bij wie GcMaf zeer slecht is gevallen ivm ernstige allergische reacties en toch heb ik nog heel veel vertrouwen erin door wat ik van GcMaf weet en begin ik na een rustpauze van ruim 3 maanden op 9 juni opnieuw met de behandeling, 1/5 dosis.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
@ joni
ik kreeg van hubby onlangs te horen dat hij al een jaar salsa danst met iemand die na zes jaar nexavir weer een normaal leven heeft. Voordien zat ze lag in een rolstoel.
Zelf heb ik ook "nevenwerkingen" van low dose naltrexone maar bekijk het als een griep. De koorts die je dan krijgt kookt de beestjes doodt. Bij koorts voel je je niet lekker maar het resultaat is wel leuk meegenomen.
ik kreeg van hubby onlangs te horen dat hij al een jaar salsa danst met iemand die na zes jaar nexavir weer een normaal leven heeft. Voordien zat ze lag in een rolstoel.
Zelf heb ik ook "nevenwerkingen" van low dose naltrexone maar bekijk het als een griep. De koorts die je dan krijgt kookt de beestjes doodt. Bij koorts voel je je niet lekker maar het resultaat is wel leuk meegenomen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.