Verschillen chronische Lyme en ME

[vlindertje19]

Wijzer dan ik van alle door mij bezochte onbegripvolle artsen bij elkaar ooit ben geworden.....

Ik denk dat Lyme auto immuniteit kan veroorzaken, dat is wat anders als patienten ingebeeld ziek of "leer er maar leven" naar huis te sturen....mmm

Dat was niet echt mijn vraag .

Ik hoef geen namen te weten, maar welke specialisten heb jij al bezocht? Neuroloog, cardioloog, dermatoloog, infectuoloog etc.?

[verlorengezondheidman]

Niemand die ME of lyme tracht te bagatelliseren. Waarom je de hogere prevalentie van zelfdoding aanvoert is mij een raadsel.

Ik wil graag een "beetje" aandacht voor de ernstige invaliderende ziekte van Lyme; er lopen / liggen hier ME-patienten waarvan sommigen al decennialang lang ME hebben maar nu plotseling? een onbehandelde (inmiddels chronisch geworden!) Lyme met meerdere co-infecties blijken te hebben....sorry maar je kunt je leven maar 1 keer leven...

Er is in Nederland wel geld om 6 Miljard Euro aan ontwikkelingsgeld uit te geven waar het vaak maar de vraag is waar dit geld uiteindelijk terecht komt, maar om ernstig chronisch zieke Nederlanders een fatsoenlijke (LTT?!) Lymetest te laten ondergaan als daar aanleiding toe is dat kan / wil men niet doen..

[haaii]

Het ging me om vasculaire aandoeningen en jij maakt een sprong naar aandacht voor lyme. Begrijp me niet verkeerd, het is goed om de nieuwe inzichten omtrent lyme te etaleren. Je moet mensen zo goed mogelijk informeren. Ik zie de problemen rondom lyme en de erkenning ervan ook wel in. En begrijp dat dat mede de aanleiding is voor het hogere aantal suïcide. Maar dan hebben we het over iets waarvan de relevantie met betrekking op cardiovasculaire aandoeningen ivm lyme nog aangegeven moet worden.

[verlorengezondheidman]

Ik weiger te geloven dat ME/CV(S)-patienten die al jarenlang / decennialang chronisch ziek zijn en nu plotseling zonder directe aanleiding positief worden getest op Lyme en co's dit pas net hebben opgelopen door bijvoorbeeld een besmette teek of andere steekinsect....dat is mijn mening he...

[verlorengezondheidman]

Heeft niemand een ME/Lyme-mening over bovenstaande door mij geschetste ietwat gewaagde hypothese?

[louisa]

Ik heb wel een antwoord op jouw geschetste ietwat gewaagde hypothese, maar doe even niet (meer) mee, vgzhm, wil mijn vingers niet branden .....vrijuit spreken, brainstormen ligt hier te gevoelig....

Groetjes, Louisa

[aoife]

Wat bedoel je precies met:

nu plotseling zonder directe aanleiding

[verlorengezondheidman]

@Aoife,

Het bevreemdt mij dat relatief veel longtime ME/CV(S) patienten zonder directe aanleiding / specifieke gebeurtenis / recent opgelopen infectie ineens positief blijken te testen op Lyme en co's, daarom vraag ik mij af gezien ook de vernielde lichaamssystemen of Borrelia-Bartonella van meet af aan al "de boel" chronisch aan
het infecteren en beschadigen is..?

[aoife]

Ik ben bang dat ik hem nog steeds niet snap (blond hè).

Lees ik nou verkeerd of ben ik gewoon echt dom

[vlindertje19]

@Aoife,

Het bevreemdt mij dat relatief veel longtime ME/CV(S) patienten zonder directe aanleiding / specifieke gebeurtenis / recent opgelopen infectie ineens positief blijken te testen op Lyme en co's, daarom vraag ik mij af gezien ook de vernielde lichaamssystemen of Borrelia-Bartonella van meet af aan al "de boel" chronisch aan
het infecteren en beschadigen is..?

Het één sluit het ander niet uit. Vit.B12 tekort heeft overeenkomsten met de symptomen van de ziekte van Lyme. Dit tekort kan op zich zelf staan ,maar ook komen als gevolg van de infectie met Borrelia en dus de ziekte van Lyme.

Ergens is het heel logisch dat ziekte van Lyme zoveel schade kan geven in de verschillende organen en lichaamsprocessen.

Het ziek voelen op zich is vaak niet eens van de infectie van Borrelia zelf , maar de toxines die vrij komen na infectie.

Re: B12 tekort overlapt met veel Lyme symptomen
door ayesha » za 11 apr 2009 12:59

Na AB behandeling trouwens kan het heel goed mogelijk zijn dat je resterende klachten houdt, maar dat komt dan door de tekorten/schades die de Borrelia inmiddels (in jaren tijd) heeft gegeven en je kunt je , maar dat is mijn persoonlijke mening, zelfs afvragen of bijvoorbeeld een schilklierafwijking (traag/snelwerkend) niet indirect is gekomen na / tijdens de infectie.

Door vervolgens tekorten is het immuunsysteem weer verzwakt en heeft Lyme meer kansen om terug te komen.

In het algemeen komen de tekorten doordat meerdere organen die nauw met elkaar samenwerken geen vitamines en mineralen meer opnemen in ons darmstelsel. Want door Lyme raakt de darmflora ook vaak van slag. En de tekorten kun je aanvullen door bijvoorbeeld vit.B12 tekort, maar haalt de oorzaak (de Lyme) niet weg.

Groetjes

[vlindertje19]

In de alternatieve weg tijdens ontgiften komen, doordat er toxines vrijkomen ook vaak tekorten van o.a. Lecithine, Kalium, Jodium, Magnesium, Vitamine C, Omega-3 vetzuur, Selenium en de Btjes.

Ik ben trouwens in 2010 iemand tegen gekomen via Facebook die puur op kruiden genezen is van ME (weet niet of ze ook Lyme had).

Maar weet niet welke natuurgeneeskundige praktijk die aangesloten is bij beroepsverenigingen dit doet MET ruime kennis op gebied van Lyme

[verlorengezondheidman]

Ik ben bang dat ik hem nog steeds niet snap (blond hè).

Lees ik nou verkeerd of ben ik gewoon echt dom

Lieve Aoife,

Jij bent niet dom ik schrijf het soms moeilijk op

Mijn hersens lijken soms wel als een bevroren visstick te functioneren!

Ik vraag me gewoon af of ME/CVS-patienten die al jarenlang / decennialang chronische invaliderend ziek zijn niet "gewoon" van meet af aan al te maken hebben met Borrelia en co's

[aoife]

Ah, dan had ik het toch goed begrepen, maar doordat het er nogal ingewikkeld stond begon ik te twijfelen.

Dit punt/die vraag wordt eigenlijk al in meerdere topics uitgebreid besproken.
Ik kan alleen voor mijzelf spreken dat dat in mijn geval ook zo is.
Voor mijzelf ben ik er nu eindelijk achter dat het al die tijd Lyme en Bartonella zijn geweest.
Ik kon me al niet helemaal vinden in de diagnose ME/CVS die ik in 2011 kreeg.
Wel ben ik blij dat ik de onderzoeken bij Vi en Ve heb gedaan want het maakte een hoop duidelijk, maar de afwijkingen/problemen die gevonden zijn komen ook voor bij Lymepatiënten.
Dus alle puzzelstukjes vielen pas echt op hun plek nadat ik de testen voor Lyme en Bartonella had gedaan en had gesproken met mijn Lyme-arts en andere Lymepatiënten en me 3 slagen in de rondte had gelezen over Lyme enz.
Ik ga er nu dus vanuit dat er bij mij dan geen sprake is van ME, maar de tijd zal leren of dat klopt of niet en of ME en Lyme naast elkaar kunnen bestaan of niet enz.
Voor anderen kan ik niet spreken.

[vlindertje19]

Ik vraag me gewoon af of ME/CVS-patienten die al jarenlang / decennialang chronische invaliderend ziek zijn niet "gewoon" van meet af aan al te maken hebben met Borrelia en co's

Dat kun je alleen weten om je eigen persoonlijke ziek zijn met de klachten en symptomen onder de loep te nemen.

Een beet van een teek/ander prikinsect kan leiden tot ziekte van Lyme. Dat is niet 100% zeker. Mensen met een enorm sterk immuunsysteem verslaan alle infecties en virussen van nature. Voor een ieder zijn er triggers die bepalen dat een infectie met de Borrelia bacterie doorslaat.

Daarbij; het is niet het ziek worden van de Borrelia zelf, maar de toxines die dat kreng achterlaat en je immuunsysteem verzwakt wat weer als gevolg heeft dat je in de loop van de jaren van allerlei andere infecties en virussen oploopt.

Omdat Borrelia zich al na 24 tot 48 uur terugtrekt in de weefsels ipv in het bloed en ook kan slapen , zijn er veel mensen die jaren later pas de lichamelijke gevolgen krijgen van een doorgemaakte infectie met Borrelia. Inmiddels zit je dan al helaas in de chronische vorm van Lyme en is er al veel schade toegebracht.

Andersom kan ook; na een niet wetende beet van teek/prikinsect kun je meteen al enorm ziek zijn en blijven. Ook daarbij geldt dat de Borrelia niet altijd opduikt middels testen en/of de HA/specialist er geen kaas van heeft gegeten wat je zou kunnen hebben.

Ik herinnerde me toevallig van het weekend dat ik een jaar of 17/18 was en ik tijdens het fietsen naar mijn vakantiebaantje midden in de zomer een prikbeest op mijn decolete gesmeten kreeg tijdens zijn vliegweg. Het deed enorm zeer, er ontstond een gigantische rode vlek met jeuk en heb er nog dagenlang last van gehad. Geen idee wat voor prikbeest het was en ook niet of het een vector zou kunnen zijn voor Borrelia.

Zo herrinner ik me ook dat ik enorm vaak gestoken ben door muggen in mijn zomervakanties in Zuid-Frankrijk en dat ik ook een keer voor een week niet meer goed kon lopen en een dikke knie had. Dit kunnen symptomen zijn van Lyme, maar hoeft niet!!.

De HA-en en specialisten weten nog te weinig af van de manieren van overdracht van de Borrelia. Door simpel je huisdier te aaien kun je echt niet wat oplopen lijkt mij, maar er wordt wel geadviseerd om je huisdieren elk jaar de inentingen te laten geven bij de dierenarts en regelmatig te laten ontvlooien en ontwormen. Daar kun je overdracht mee voorkomen.

Een lief krabje of bijtje van je pas aangeschafte kitten of oudere kater/poes die nog speels met je wil kroelen kan leiden tot Bartonella (met of zonder rash). En als je je daar niet van bewust van bent dat je dat op kunt lopen, ren je ook niet al snel naar een HA toe voor een test op Bartonella, die overigens via een gewoon HA-lab / streeklab getest kan worden. Moet alleen wel vaak erbij geschreven worden. Ik heb dit zelf nagevraagd bij het HA-lab en ze testen op alle co-infecties van Lyme (IgG en IgM).

[asje]

Kleine aanvulling: De Bartonella die DMl vindt is bijna nooit de kattenkrab-variant. Ik vond dat wel geruststellend.