bijwerkingen GcMaf?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Hoi Aimee, klinkt heftig zeg. Ik hoop dat het snel verbetert. Wat misschien een goede oplossing is voor dit moment, kan de huisarts langskomen om bloed te prikken? Die zou in elk geval alvast kunnen testen op ontstekingen, lever- en nierwaarden etc.
Hou je taai, veel sterkte!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Aimee, ik krijg slechte herinneringen als ik je berichtje lees. Neem je toevallig Q10 of vit B12 bij? Ben je in staat om naar een neuraal arts te gaan?

Mijn ervaring is dat je neurologisch zo slecht achteruit gaat omdat het voor je brein niet van essentieel belang is te communiceren. Het steekt zijn energie liever in je hart laten pompen en goed kunnen ademen. Het zet niet-vitale delen van het brein op een laag pitje had ik de indruk achteraf bekeken. Op het moment zelf voelt het onmenselijk aan.

Wel voelde ik verschil na hoge dosissen Q10 (400 mg) en wekelijkse vit B12. Misschien was het toeval maar daar geloof ik niet meer in.

Na verloop van tijd ben ik dan met neuraal therapie kunnen beginnen maar met de ervaring die ik nu heb, raad ik iedereen aan om zodra je getransporteerd kan worden, daarmee te beginnen. Het herstelt de elektrische geleiding in je lichaam en dat is in je brein zeer belangrijk voor de overdracht van prikkels.
Laatst gewijzigd door marlène op 28 jun 2011, 22:43, 1 keer totaal gewijzigd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

Dag Aimee,

ik heb ook een inflammatoire reactie gehad, al na de eerste injectie. En het is ook bij die injectie gebleven. Ik heb celebrex gekregen om de inflammatoire reactie te stillen (is een NSAID). Ik ben er nog steeds niet te goei van.
Er werd wel geen bloed getrokken door dml. Ik ben nr de huisarts gegaan en die heeft bloed afgenomen om alles eens te checken. op die uitslag ben ik aan het wachten. Ik ben wel ongerust omdat ik ook auto-immuunaandoeningen heb en een inflammatoire reactie is niet te wensen dan!

het komt wel goed! onze lichamen verdragen niks en van zo een reactie herstellen heeft tijd nodig.

gr. F
killmenow
Beginner
Berichten: 87
Lid geworden op: 23 nov 2010, 15:31

Bericht door killmenow »

@fez

Erg vervelend allemaal die inflammatoire reacties.
Waaruit bestond jouw inflammatie precies?

Groetjes killmenow
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

@killmenow

ik kreeg overal pijn aan de spieren en gewrichten en werd extreem zwak, zowel fysiek als mentaal, nu is het nog vooral mentaal zwak, maar dat wijt ik aan het telkens moeten verwerken van achteruitgang en terugvallen. Sinds de maf injectie kan ik enkel slapen met een goei dosis slaapmedicatie.

voor mij geen maf meer. Bij ab had ik ook een reactie, constant flauwvallen. dat is ook geschrapt. nu enkel vitaminen, mineralen en nog wat andere supps en nexavir, afwachten en proberen te relaxen. en intussen naar homeopaat/kinesioloog en hopen dat hij iets magisch uit zijn mouw schudt.

grtjs
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Jeetje aimee!! wat een verhaal.

Wat ongelovelijk naar voor je!! Echt niet leuk!!

Dus sinds je gestopt bent met de gc maf is alles erger geworden?????

Ik ben nu al 8 weken ofzo gestopt met gc maf en bij mij gingen ale bijwerkingen juist weg. geen slapeloosheid enz meer en al die andere bijwerkingen dus heel fijn.

En nu moet je nog helemaal naar brussel voor t bloed??? pffff das balen.
Word er veel getest??

Bij mij is er afgelopen keer ook weer heel veel bloed/urine enz getest en nieuwe onderzoeken gepland.
En ook tijdelijk geen anti biotica meer.

Heeeeeeeeeeeel veeeeeeeel sterkte
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

aimee schreef:@Annemoontje; fijn dat je zo meedenkt.. Heb zelf nog steeds geen afspraak kunnen maken met CT, mr volg wel een dieet op basis van intoleranties. Hierbij houd ik geen rekening met Histamine, dus heb geen idee. Dml heeft hier verder ook niks van gezegd, heb jij dit met C kortgesloten? Het is mij idd ook onduidelijk of het alleen door de Maf komt. Er Na definitief stoppen heb ik eerst 3wkn enorm veel pijn gehad en daarna merkte ik wel enigzins verlichting.. mr daar is dan ook alles mee gezegd en nu dus het gevoel of ik de Titanic ben! Ehhh verder, ja wel AB geslikt de afgelopen maanden.. mr de laatste dus niet meer gestart door deze situatie. Mr had niet het gevoel dat de kuren me zo achteruit donderen... Ohja en idd, wat bij mij écht mega verslechterd is, is mijn hoofd!! Helemaal gek word ik ervan, gesprekken voeren, het gaat gewoon niet en dit typen eigenlijk ook niet..
Ik heb absoluut niet de illusie dat ik de antwoorden heb hoor, roep wat omdat dat is wat ik kan bedenken en wat bij mij een belangrijke factor was. DML was degene die op histamine wees toen de problemen met de ontstekingen en allergische reacties bleef bij mij ondanks tijd al gestopt GcMaf (omdat ik vorig jaar dit (histamine-overgevoeligheid) nogal in erge mate bovenop gewone lijst intoleranties erbij kreeg).

Heb toen met CT dieet verder aangepast, zit daar nog nagnoeg volledig op omdat op paar dingen na, het terug invoeren van iets om te proberen niet goed ging. Die paar dingen die ik voor de GcMaf wel weer verdroeg bleken in combi met GcMaf en gevolgen AB (reageer ik sinds voirg jaar ook mega heftig op qua allergische reacties=histamine). Vandaar dat ik daar bij jou ook aan moest denken. Volgens DML is histamine (als je er gevoelig voor bent wat bij ons nogal het geval is vaak op een gegeven moment) een belangrijke factor om uit te schakelen bij GcMaf. AB-kuren dus ook noodgedwongen gestaakt/uitgesteld ivm combi GcMaf en problemen. Kan bij jou allemaal anders zijn, geen idee, maar vandaar mijn suggesties.

Fez: wat ontzettend irritant dat GcMaf niet meer een optie is voor jou... Sterkte en ik duim voor dat wonder met jou!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ fez

als je inderdaad tevens aan een auto-immuunziekte lijdt, dan kan ik me voorstellen dat een inflammatoire reactie je brein doet denken dat alles in brand staat en vervolgens in overdrive (= afbraakmodus) gaat.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Hallo Allen,

Ik gebruik zelf geen mcgaf. Maar mijn oog viel op de inflammatoire reacties.
Sinds vrijdag doet mijn lijf ook overal zeer (spieren en gewrichten), heb ik weer keelpijn en voel ik me brak. Zou dit dan ook een inflammatoire reactie kunnen zijn?

Ik zoek naar een verklaring want ik heb lang niet meer zo'n aanval gehad.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

@marlene

inderdaad en zo voelt het ook. Dringend eens naar de reumatoloog voor een checkup.

grtjs
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Ik ben nog niet zo heel erg lang aan de GcMaf (gister 3e halve dosis gehad) en tot nu toe gaat het redelijk. Ik word dan ook een beetje huiverig van hetgeen ik hier lees, en wat mij mss nog te wachten staat.

Maar wat betreft het Histamine verhaal, ik slik 1x daags een Daosin/Histame capsule, wat iig een deel v/d de Histamine reactie zou moeten kunnen opvangen, deels preventief, deels omdat ik merk dat ik ook sterker op mijn voeding begin te reageren, zo verdraag ik bv. 'opeens' geen aardappelen meer...3 dagen krom van de buikpijn gelegen, ook het opnieuw toevoegen van voeding volgens dieet CT gaat maar erg matig...veel hoofdpijn als reactie, dus blijf liever ook zoveel mogelijk bij de basis...en laat dat nu net samenvallen met de start van de MAF (er is dus denk ik zeker wel een link met Histamine verhaal, en wellicht dat de Daosin hier wat in kan betekenen?)

Ook slik ik enige tijd Bio Curcumin van Now, wat zou werken tegen onstekingen, en behalve wat gewrichtspijn na de eerste injectie verder tot nu toe weinig last gehad, dus wellicht dat dit toch ook wat goeds doet?

@Aimee, echt heel erg balen en super naar dat het zo ontzettend slecht met je gaat, ik leef met je mee...heel veel sterkte!
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
imaginary
Gevorderd lid
Berichten: 622
Lid geworden op: 20 feb 2011, 03:56

Bericht door imaginary »

Ik lees hier zoveel verschillende ervaringen dat er echt geen touw meer aan vast te knopen is..... ik ervaar het zooo anders...
In het begin had ik wel hevige schommelingen in de zin van dat de eerste paar dagen nadat ik had gespoten stuk stabieler was en dagen daarna zakte het helemaal in en was ik grieperig en iedere week werd het heftiger.

Toen sinds eind april dosis naar een half. Sindsdien bergopwaarts, mijn denkvermogen, concentratie was beter, kon urenlang werken aan mijn scriptie, het was alsof ik terug in de tijd ging dat de klachten steeds minder erg werden. Ik moet wel zeggen dat het samenviel met de medicatie die ik krijg voor te lage bloeddruk en bloedvolume (orthostatische hypotentie)

Maar ik merk ook dat bepaalde klachten zoals keelpijn en grieperigheid verdwenen en mijn immuunsysteem een stuk stabieler was.

Tot ik over mijn grenzen ging (2 dagen letterlijk niet geslapen vanwege afronden scriptie en ja ik had energie om 2 dagen achter elkaar door te gaan, bizar)(<< ja ik ben ook niet goed bij mijn hoofd)

Ik kwam daarna mijn bed niet uit kon niks meer voelde me grieperig en kon niet meer wakker worden. DML zei dat ik 2 weken moest stopppen met de Gcmaf. De dag nadat ik de gcmaf eigenlijk had moeten nemen kreeg ik enorme spierpijnen en voelde alsof ik een virus had opgelopen. Dit hield een week aan en werd steeds heftiger. Huisarts kon niet helpen dus ik heb de gcmaf maar genomen, een week eerder dan de bedoeling was.

Volgende dag werd ik wakker en alle pijnen en spierpijnen waren weg :shock:, dagen daarna voelde ik me weer stabieler worden. Ik moet nog wel bijkomen maar ik heb nu het verschil gemerkt wat voor werking de gcmaf in mijn lichaam heeft.

Voor de rest mijn lesje geleerd. Niet meer zo gestoord over mijn grenzen gaan :lol:
As If I could reach Rainbows..

And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Ja iedereen reageert heel anders.

Maar lees op een ander forum ook wel veel positieve reacties hoor.

Dus niet alles is negatief gelukkig haha!

Ik heb zelf nu nog een pauze van gc maf.
Veeeeel sterkte iedereen.
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Vorige week heb ik de 8e spuit gehad, halve dosis. Omdat het de laatste week zo slecht gaat dat ik alleen nog maar doodmoe op bed lig, heb ik vandaag met Himmunitas gebeld. Ik mag nu 5 weken stoppen en dan heb ik weer een consult met de dok. Misschien was het ook wel de combi met de antibiotica, maar ik ben van deze antibiotica nooit zo ziek geweest.
Ik voel me nu best wel opgelucht. Ik krijg de laatste bloeduitslagen per post opgestuurd. Ik ben erg benieuwd naar de Nagalase.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

ik vond zelf de combinatie met antibiotica ook héééééél zwaar.
volgende week begin ik terug met de inspuitingen, en de week daarna moet ik naar dml voor de bloeduitslagen. ben heel benieuwd!
Plaats reactie