Wat ben jij nongelooflijk slecht behandeld zeg!!
Wel erg voor jullie dat artsen zo vervelend reageren als ze het woord ME horen
Wat dat betreft heb ik ws wel geluk, mijn pij n en vermoeidheid zijn te verklaren omdat ik de diagose blaaspijnsyndroom heb gekregen
Wat tegenwoordig door het nemen van biopten gelukkig vast te stellen is
Vroeger belanden patienten met deze aandoening vaak in de psychiatrie omdat het allemaal "tussen de oren zou zitten"
Heb je de arts niet het verhaal verteld van het retrovirus?
Ik merk trouwens net als jij dat je geestelijk sterker wordt door LDN
Van wie heb jij die antwoorden over LDn en menstruatie enz gekregen?
Van Lucas Flammant?
Neuraal therapie
Moderator: Moderators
-
Gast
marlene,
wat een enorme %$#@!&^*($# !!! van een dokter!, mag je dit nog wel een dokter noemen?
maar ik begrijp dat je wel bloed hebt laten prikken?, omdat je over 6 weken terug moet komen?
ik geloof dat je in belgie rechtstreeks naar een reumatoloog toe kan? in nederland heb je een verwijsbrief nodig, met aanvraag voor testen lupus, dan had hij vast je niet zo afgezeken denk ik
sterkte, ben idd benieuwd hoe hij over 6 weken reageert
wat een enorme %$#@!&^*($# !!! van een dokter!, mag je dit nog wel een dokter noemen?
maar ik begrijp dat je wel bloed hebt laten prikken?, omdat je over 6 weken terug moet komen?
ik geloof dat je in belgie rechtstreeks naar een reumatoloog toe kan? in nederland heb je een verwijsbrief nodig, met aanvraag voor testen lupus, dan had hij vast je niet zo afgezeken denk ik
sterkte, ben idd benieuwd hoe hij over 6 weken reageert
Hoi lieve Marlène,
Wat een vervelende ervaring met die arts, meis.
Maar, ik ben trots op je dat je zo rustig bent gebleven en heb verteld wat je wilde vertellen, top!!!!
Ik ben mij aan het voorbereiden op een idem gesprek met de ha, want ik heb intussen weer meer medische uitslagen=bewijzen(!) dat ik ernstig ziek ben. De ha verslijt mij nog steeds als een of andere aanstelster...... en gelooft niet echt in de behandeling waar ik mee bezig ben. De ha heeft dat ook heel leuk in een brief gezet, die gelukkig bij de UWV-procedure niet door de adv is ingebracht, omdat de adv het een belachelijke brief vond. De ha is meer van het type revalidatie en CGT en GET bij ME/CVS, right
.
Dus, ik moet nog even moed en energie verzamelen voor dit aanstaande fijne gesprek met de ha.
Heel vervelend dat wij zo moeten vechten, maar ik laat mij de kaas niet van mijn brood eten.....
Groetjes, Louisa
Wat een vervelende ervaring met die arts, meis. Maar, ik ben trots op je dat je zo rustig bent gebleven en heb verteld wat je wilde vertellen, top!!!!Ik ben mij aan het voorbereiden op een idem gesprek met de ha, want ik heb intussen weer meer medische uitslagen=bewijzen(!) dat ik ernstig ziek ben. De ha verslijt mij nog steeds als een of andere aanstelster...... en gelooft niet echt in de behandeling waar ik mee bezig ben. De ha heeft dat ook heel leuk in een brief gezet, die gelukkig bij de UWV-procedure niet door de adv is ingebracht, omdat de adv het een belachelijke brief vond. De ha is meer van het type revalidatie en CGT en GET bij ME/CVS, right
.Dus, ik moet nog even moed en energie verzamelen
voor dit aanstaande fijne gesprek met de ha. Heel vervelend dat wij zo moeten vechten, maar ik laat mij de kaas niet van mijn brood eten.....
Groetjes, Louisa
Ach, ik bespaar jullie de giflading die hij heeft gespuwd over DML.
Het wordt tijd dat een internist van het andere kamp zijn nek uitsteekt in dit land en openlijk durft te praten over het virus XMRV of toch minstens over het immuunsysteem dat ontwricht is!
Hij reduceerde onze ziekte tot verharde spieren en pijn tgv trauma en stress die dan weer tot een serotonine onevenwicht leidden in de hersenen en zo een loop systeem in gang hielden.
Zijn patienten waren er veel erger aan toe. "Als ik lupus had gehad, was ik nu op sterven na dood volgens hem." Ok, dan hoop ik dat niet te hebben want ik heb me zo al gevoeld.
@ Brandy: Inderdaad, heb extra bloed laten prikken en mag begin november terug. Even dacht ik, hij mag de resultaten opsturen naar mijn (aardige) huisarts.
Zo'n kaffer ... maar anderzijds heb ik nu wel aangegeven dat ik geen weerloos cvs-patientje meer ben. Mijn beurt is gekomen om anderen te helpen. Als ik volgende keer niet ziek op mijn bed lig, sta ik er terug.
@ greta, inderdaad antwoorden gekregen van L. Flamend
Het wordt tijd dat een internist van het andere kamp zijn nek uitsteekt in dit land en openlijk durft te praten over het virus XMRV of toch minstens over het immuunsysteem dat ontwricht is!
Hij reduceerde onze ziekte tot verharde spieren en pijn tgv trauma en stress die dan weer tot een serotonine onevenwicht leidden in de hersenen en zo een loop systeem in gang hielden.
Zijn patienten waren er veel erger aan toe. "Als ik lupus had gehad, was ik nu op sterven na dood volgens hem." Ok, dan hoop ik dat niet te hebben want ik heb me zo al gevoeld.
@ Brandy: Inderdaad, heb extra bloed laten prikken en mag begin november terug. Even dacht ik, hij mag de resultaten opsturen naar mijn (aardige) huisarts.
Zo'n kaffer ... maar anderzijds heb ik nu wel aangegeven dat ik geen weerloos cvs-patientje meer ben. Mijn beurt is gekomen om anderen te helpen. Als ik volgende keer niet ziek op mijn bed lig, sta ik er terug.
@ greta, inderdaad antwoorden gekregen van L. Flamend
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Om de man toch niet helemaal zwart te maken, hij gaf wel toe dat neuraal therapie de pijn kon verlichten bij fibromyalgie en dat ik best een eerlijke, open en verstandige indruk maakte.
Die open houding is degene controle-artsen willen zien, zei hij nog tot slot verwijzend naar patienten die bij hem komen om een verslag en ziekteverlenging wensen.
Tja, als je medische resultaten al niet meer voldoende zijn ...
Die open houding is degene controle-artsen willen zien, zei hij nog tot slot verwijzend naar patienten die bij hem komen om een verslag en ziekteverlenging wensen.
Tja, als je medische resultaten al niet meer voldoende zijn ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ Senna: Ik ben terug sterk genoeg want dat is jarenlang geen optie geweest. Dit gesprek ging echt vanzelf.
Het is duidelijk een signaal dat mijn brein emotioneel aan het herstellen is. Wat een verschil met mijn hysterische scheldpartijen waar elk woord van de tegenpartij vlijmscherp binnenkwam ook al bedoelden ze het soms goed.
Ik voel me emotioneel meer in balans en dat is heel waardevol voor mijn zelfvertrouwen.
Dat is pas sinds kort zo overduidelijk dus ik wijt het aan de LDN die endorfinen aanmaakt. Deze laatsten maken je gelukkig en sociaal in evenwicht. Amai, dat werkt al goed !
Het is duidelijk een signaal dat mijn brein emotioneel aan het herstellen is. Wat een verschil met mijn hysterische scheldpartijen waar elk woord van de tegenpartij vlijmscherp binnenkwam ook al bedoelden ze het soms goed.
Ik voel me emotioneel meer in balans en dat is heel waardevol voor mijn zelfvertrouwen.
Dat is pas sinds kort zo overduidelijk dus ik wijt het aan de LDN die endorfinen aanmaakt. Deze laatsten maken je gelukkig en sociaal in evenwicht. Amai, dat werkt al goed !
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dinsdag: De extra dosis LDN doet duidelijk zijn werk. Het immuunsysteem maakt extra receptoren aan de endorfinen. Lange tijd functioneerde dat immuunsysteem “low grade”, nu vertoont het duidelijk teken van leven. Telkens ik de dosis ietsiepietsie verhoog, schakelt het systeem en zoekt het een nieuw evenwicht.
De typische LDN hoofdpijn is weer aanwezig. Vandaag zit ik drie keer op de pot. Het zweet plakt aan mijn lijf. De temperatuur is nu al een paar weken een graad hoger dan gewoonlijk in rust. Vandaag iets meer.
Uitgeteld lig ik in bed tot 16u20. Niks aan te doen, eruit, de schoolbel rinkelt en een zoon zonder fiets wacht aan de poort. Een snelle douche verfrist. Een vriendin ziet me in een topje rondwandelen. ”Heb jij het niet veel te koud zo?” , het zal de lichte koorts zijn.
Hubby is een uur later thuis dan voorzien. Het avondeten wordt een ramp, ik laat alles aanbranden. Gelukkig kunnen ze er nog met lachen. De afwasser van dienst iets minder.
Als ik het lijstje afloop van wat er na 6 weken LDN allemaal is veranderd:
- Nauwelijks nog tintelingen in handen en voeten
- Per uitzondering nog een gevoelloze mond
- Emotioneel stabiel, ze kunnen me de gordijnen niet meer injagen
- Ik zie er duidelijk beter uit op bepaalde momenten
- Mijn hoofd blijft langer helder als ik lees
- Ik kan liggend langer wakker blijven
- Mijn temperatuur is een graad gestegen dus iets boven de 37°C
- Mijn schildklier is gezwollen en pijnlijk
Ik heb besloten te stoppen met de medicatie voor de schildklier. Mijn gevoel zegt dat de LDN de medicatie overbodig maakt. Tegen de namiddag en avond zit ze als een steen in mijn keel en lijkt het alsof ze te hard gestimuleerd is door oververmoeidheid maar ook door externe factoren.
De toekomst zal het uitwijzen. De medicatie blijft tot 6 weken in je lichaam zitten. Als ik na half november nog pijn heb aan de schildklier, zullen er andere maatregelen getroffen moeten worden.
Info:
Waarom je eerst wat zieker kan voelen met LDN:
LDN moduleert het immuunsysteem, dus als het onderpresteerde, stimuleert dit het en als het overuren draaide, dempte het. Mijne functioneerde nauwelijks, dat betekent dat ik nooit temperatuursverhoging had, en eventuele beestjes waaraan ik werd blootgesteld niet werden behandeld.
Ik had nooit de griep of verkoudheid, was gewoon altijd gedeeltelijk ziek - de hele tijd. Ik verzamelde een heleboel van lage kwaliteit infecties die ik nooit zou kunnen bestrijden.
Nu dat LDN mijn immuunsysteem aan de praat brengt, heeft het meer kracht te gaan om achter de beestjes aan te gaan, en ja, vindt hij ze ook! Dus elke keer als ik de dosis verhoog, krijg ik een grotere immuunrespons en zo wordt een infectie gespot en behandeld. Het is een goede zaak op de lange termijn, maar voor een paar dagen voel ik me beroerd.
Het is gevaarlijk om een underfunctioning immuunsysteem hebben, dus ik ben erg blij dat het gebeurt, maar het is ongemakkelijk keer op keer. En zodra mijn immuunsysteem de oude rommel opruimt moet het in staat zijn om mij te beschermen tegen nieuwe beestjes. Dat is wat ik hoop - en het is tevens de klinische ervaring met LDN.
LDN modulates the immune system, so if it is underfunctioning it stimulates it and if it is overfunctioning it damps it down. Mine was hardly functioning at all, which sort of means that I never could raise a fever, and any bugs I was exposed to never were dealt with. I never "got" the flu or colds, just was always partially sick--all the time. I accumulated a bunch of low grade infections that I could never fight off.
Now that LDN is getting my immune system to work better, it has more strength to go after bugs, and yes, it is finding them! So every time I raise the dose I get a bigger immune response and an infection gets targeted and dealt with. It is a good thing in the long run, but for a few days I do feel lousy.
It is dangerous to have an underfunctioning immune system so I am very happy that it is happening, but it is uncomfortable at times. And once my immune system clears up the back log it should be able to protect me from new bugs. That is what I am hoping--and it has been the clinical experience with LDN.
Lees meer testimonials hier:
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/showth ... xone/page4
De typische LDN hoofdpijn is weer aanwezig. Vandaag zit ik drie keer op de pot. Het zweet plakt aan mijn lijf. De temperatuur is nu al een paar weken een graad hoger dan gewoonlijk in rust. Vandaag iets meer.
Uitgeteld lig ik in bed tot 16u20. Niks aan te doen, eruit, de schoolbel rinkelt en een zoon zonder fiets wacht aan de poort. Een snelle douche verfrist. Een vriendin ziet me in een topje rondwandelen. ”Heb jij het niet veel te koud zo?” , het zal de lichte koorts zijn.
Hubby is een uur later thuis dan voorzien. Het avondeten wordt een ramp, ik laat alles aanbranden. Gelukkig kunnen ze er nog met lachen. De afwasser van dienst iets minder.
Als ik het lijstje afloop van wat er na 6 weken LDN allemaal is veranderd:
- Nauwelijks nog tintelingen in handen en voeten
- Per uitzondering nog een gevoelloze mond
- Emotioneel stabiel, ze kunnen me de gordijnen niet meer injagen
- Ik zie er duidelijk beter uit op bepaalde momenten
- Mijn hoofd blijft langer helder als ik lees
- Ik kan liggend langer wakker blijven
- Mijn temperatuur is een graad gestegen dus iets boven de 37°C
- Mijn schildklier is gezwollen en pijnlijk
Ik heb besloten te stoppen met de medicatie voor de schildklier. Mijn gevoel zegt dat de LDN de medicatie overbodig maakt. Tegen de namiddag en avond zit ze als een steen in mijn keel en lijkt het alsof ze te hard gestimuleerd is door oververmoeidheid maar ook door externe factoren.
De toekomst zal het uitwijzen. De medicatie blijft tot 6 weken in je lichaam zitten. Als ik na half november nog pijn heb aan de schildklier, zullen er andere maatregelen getroffen moeten worden.
Info:
Waarom je eerst wat zieker kan voelen met LDN:
LDN moduleert het immuunsysteem, dus als het onderpresteerde, stimuleert dit het en als het overuren draaide, dempte het. Mijne functioneerde nauwelijks, dat betekent dat ik nooit temperatuursverhoging had, en eventuele beestjes waaraan ik werd blootgesteld niet werden behandeld.
Ik had nooit de griep of verkoudheid, was gewoon altijd gedeeltelijk ziek - de hele tijd. Ik verzamelde een heleboel van lage kwaliteit infecties die ik nooit zou kunnen bestrijden.
Nu dat LDN mijn immuunsysteem aan de praat brengt, heeft het meer kracht te gaan om achter de beestjes aan te gaan, en ja, vindt hij ze ook! Dus elke keer als ik de dosis verhoog, krijg ik een grotere immuunrespons en zo wordt een infectie gespot en behandeld. Het is een goede zaak op de lange termijn, maar voor een paar dagen voel ik me beroerd.
Het is gevaarlijk om een underfunctioning immuunsysteem hebben, dus ik ben erg blij dat het gebeurt, maar het is ongemakkelijk keer op keer. En zodra mijn immuunsysteem de oude rommel opruimt moet het in staat zijn om mij te beschermen tegen nieuwe beestjes. Dat is wat ik hoop - en het is tevens de klinische ervaring met LDN.
LDN modulates the immune system, so if it is underfunctioning it stimulates it and if it is overfunctioning it damps it down. Mine was hardly functioning at all, which sort of means that I never could raise a fever, and any bugs I was exposed to never were dealt with. I never "got" the flu or colds, just was always partially sick--all the time. I accumulated a bunch of low grade infections that I could never fight off.
Now that LDN is getting my immune system to work better, it has more strength to go after bugs, and yes, it is finding them! So every time I raise the dose I get a bigger immune response and an infection gets targeted and dealt with. It is a good thing in the long run, but for a few days I do feel lousy.
It is dangerous to have an underfunctioning immune system so I am very happy that it is happening, but it is uncomfortable at times. And once my immune system clears up the back log it should be able to protect me from new bugs. That is what I am hoping--and it has been the clinical experience with LDN.
Lees meer testimonials hier:
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/showth ... xone/page4
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ter info:
Onderwerp: zelf labonderzoek aanvragen?
Mag ik ook zelf, buiten medeweten van mijn arts, laboratoriumonderzoek aanvragen? De rekening wil ik graag betalen.
Antwoord:
Sinds kort is het in Nederland mogelijk om zonder tussenkomst van een arts laboratoriumonderzoek aan te vragen bij de st. Servicelabs en bij Check-u. Bij gezondheidsklachten is het echter raadzaam eerst contact op te nemen met een arts. Zie ook het antwoord op labuitslagen (1).
Bron: http://www.uwbloedserieus.nl/faq7.php
Onderwerp: zelf labonderzoek aanvragen?
Mag ik ook zelf, buiten medeweten van mijn arts, laboratoriumonderzoek aanvragen? De rekening wil ik graag betalen.
Antwoord:
Sinds kort is het in Nederland mogelijk om zonder tussenkomst van een arts laboratoriumonderzoek aan te vragen bij de st. Servicelabs en bij Check-u. Bij gezondheidsklachten is het echter raadzaam eerst contact op te nemen met een arts. Zie ook het antwoord op labuitslagen (1).
Bron: http://www.uwbloedserieus.nl/faq7.php
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dinsdag: Een beetje draaierig bij het opstaan. We nemen het zekere voor het onzekere. In een ligbad riskeer ik geen gebroken nek moest ik flauwvallen, hoogstens de verdrinkingsdood.
Deze voormiddag tweede afspraak bij de neuropsychiater dr Saxena. Gewapend met een paar kilo bewijsmateriaal van vroegere bloeduitslagen en andere testen, een overzicht van mijn energetisch dagprogramma, lijst van supplementen en medicatie en per uitzondering een afdruk van mijn qEEG die in maart dit jaar is afgenomen., begeef ik me op pad.
Dr Saxena toont - in tegenstelling tot zijn confrontater enkele dagen geleden - oprechte interesse in het verloop van de ziekte en zoekt duidelijk naar referentiepunten. Daarvoor moet hij beroep doen op mijn geheugen dat soms echter totale blackouts vertoont.
Hoe was mijn slaapkwaliteit op mijn 12 jaar? Dat ging prima. Hoe dichter de fatale dagen van de ziekte nabij kwamen, werd dit al veel warriger. Hoe was uw slaap toen u pas getrouwd was? Geen flauw idee. Think think .... eeeuuuuppp.
Dr Saxena is verbaasd dat op basis van mijn afwijkende nierresultaten en maag-en darmklachten nooit eerder de test Bence-Jones uitgevoerd is geweest. Google het eens rustig maar verschiet niet te hard zegt hij. We moeten alle pistes uitsluiten.
Ondertussen twee prikjes aan de achterkant van mijn schedel gekregen. Het warmtegevoel verdwijnt relatief snel, het venijnige prikje met de Lidocaine is nu slechts een herinnering. Het zou de ontsteking van de hoofdzenuw moeten minderen.
We spreken af binnen 2 weken. Hij is zeer geïnteresseerd in het behandelplan LDN. Ik ben zijn eerste ME patient die het gebruikt in deze vorm.
Tegen de middag ben ik nog net fit genoeg om op een stoel te zitten ook al roept de ligzetel wel. Ik ben een beetje opgefokt. Een halfuur is de noodoplossing en die zetels lijken wel zuignappen te hebben. Het kost me de grootste moeite om er terug uit te geraken.
Hubby verstopt zich in het ourwoud van de tuin achter hoog gras en een grasmaaier, oh noo, ik niet opnieuw gaan koken! Anderhalf later dan voorzien staat er eten op tafel.
Zelfs met de helft ontdooide zomergroenten, blijft het een inspanning. Ik kan zonder eten overleven maar de jonge garde gaat die mening niet delen vrees ik ...
Info:
Waarom je soms eerst meer pijn kan voelen bij LDN?:
It partially blocks the neurotransmitter that tells your brain you have enough of your own natural opiods. Your brain then thinks you aren't getting enough, so it makes more, and your pain begins to drop.
My first results began quite soon, and every month my pain level was lower than the month before. I have increased my physical activity so much it is amazing.
Before I started the nerve pain in my legs and other areas were extreme. Now if I have nerve pain it is for a second or two on occasion, or maybe a minute.
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/showth ... naltrexone
Deze voormiddag tweede afspraak bij de neuropsychiater dr Saxena. Gewapend met een paar kilo bewijsmateriaal van vroegere bloeduitslagen en andere testen, een overzicht van mijn energetisch dagprogramma, lijst van supplementen en medicatie en per uitzondering een afdruk van mijn qEEG die in maart dit jaar is afgenomen., begeef ik me op pad.
Dr Saxena toont - in tegenstelling tot zijn confrontater enkele dagen geleden - oprechte interesse in het verloop van de ziekte en zoekt duidelijk naar referentiepunten. Daarvoor moet hij beroep doen op mijn geheugen dat soms echter totale blackouts vertoont.
Hoe was mijn slaapkwaliteit op mijn 12 jaar? Dat ging prima. Hoe dichter de fatale dagen van de ziekte nabij kwamen, werd dit al veel warriger. Hoe was uw slaap toen u pas getrouwd was? Geen flauw idee. Think think .... eeeuuuuppp.
Dr Saxena is verbaasd dat op basis van mijn afwijkende nierresultaten en maag-en darmklachten nooit eerder de test Bence-Jones uitgevoerd is geweest. Google het eens rustig maar verschiet niet te hard zegt hij. We moeten alle pistes uitsluiten.
Ondertussen twee prikjes aan de achterkant van mijn schedel gekregen. Het warmtegevoel verdwijnt relatief snel, het venijnige prikje met de Lidocaine is nu slechts een herinnering. Het zou de ontsteking van de hoofdzenuw moeten minderen.
We spreken af binnen 2 weken. Hij is zeer geïnteresseerd in het behandelplan LDN. Ik ben zijn eerste ME patient die het gebruikt in deze vorm.
Tegen de middag ben ik nog net fit genoeg om op een stoel te zitten ook al roept de ligzetel wel. Ik ben een beetje opgefokt. Een halfuur is de noodoplossing en die zetels lijken wel zuignappen te hebben. Het kost me de grootste moeite om er terug uit te geraken.
Hubby verstopt zich in het ourwoud van de tuin achter hoog gras en een grasmaaier, oh noo, ik niet opnieuw gaan koken! Anderhalf later dan voorzien staat er eten op tafel.
Zelfs met de helft ontdooide zomergroenten, blijft het een inspanning. Ik kan zonder eten overleven maar de jonge garde gaat die mening niet delen vrees ik ...
Info:
Waarom je soms eerst meer pijn kan voelen bij LDN?:
It partially blocks the neurotransmitter that tells your brain you have enough of your own natural opiods. Your brain then thinks you aren't getting enough, so it makes more, and your pain begins to drop.
My first results began quite soon, and every month my pain level was lower than the month before. I have increased my physical activity so much it is amazing.
Before I started the nerve pain in my legs and other areas were extreme. Now if I have nerve pain it is for a second or two on occasion, or maybe a minute.
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/showth ... naltrexone
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Donderdag: Het energieverloop vertoont kortere intervallen en iets hogere toppen. Om 10u30 lig ik in bed en slaap diep tot de wekker gaat om 13 uur. Een douche, wat rommelen, naar de winkel enkele straten verder. Gaat allemaal prima.
Heb gedroomd dat de beste vriend van mijn ADHD puberzoon zijn engelbewaarder is. Zo'n brave tiener, steeds behulpzaam, 4 jaar ouder, doen alles samen, brengt hem altijd thuis, je vraagt je af waarom die elkaars vriendschap zoeken. Enkele uren later denk ik nog eens na over die droom. Die jongen heet Angelo. Angel. Engel.
Dr Saxena zei dat Q10 ook in de namiddag kon genomen worden. Daar had ik in het verleden een andere ervaring met. Toen kon ik niet meer slapen. We proberen het opnieuw vandaag. Om 16u een gelule Q10. Eens zien wat dat geeft.
Een neuropsychiater die bloeduitslagen analyseert en orthomolleculair advies geeft. Ongekend. Hij is Indiër en maak me de bedenking dat het de oosterse wetenschappen zijn die misschien deze open geest bezorgen.
Het hoofd blijft echt langer helder dezer dagen voordat de bekende klop van de hamer komt.
Koken blijkt een brug te ver vanavond, het wordt restjes opwarmen. Ik duik in mijn bed. Het is 18u30. Rechtstaan wordt me teveel.
Duidelijk meer pijn waar de prikjes gezet zijn. Iets meer temperatuur in de namiddag. Iedereen klaagt dat het koud begint te worden maar ik heb er niet teveel last van onder mijn dons.
Minder pijn in de borstkast dat is een leuk nieuwtje. De ruggegraat gloeit nog bovenaan maar minder ziekmakend. Wel wat lage rugpijn ook al heb ik geen fysieke arbeid verricht. De steen in de keel is ook minder. Geen schildkliermedicatie geslikt.
Het is na 22 uur en ik ben klaarwakker in bed, tokkelend op mijn laptop. Die Q10 in de namiddag is toch niet aan mij besteed. We houden de dosis op twee bij het ontbijt.
Info:
Top tien testen om M.E. aan te tonen
TEST #1: Cardio-Pulmonary Exercise Testing with measurement of VO2 max, anaerobic threshold, and maximal heart rate and respiration.
TEST #2: Brain neuro SPECT & PET scans and MRI brain scan
TEST #3: Mitochondrial Dysfunction
TEST #4: TH1/TH2 imbalance
TEST #5: Natural Killer Cell Function (Activity) testing
TEST #6: abnormalities of the 2-5A pathway (RNase-L ratio)
TEST #7: Virology
TEST #8: Heart Function
TEST #9: Neurocognitive testing & sleep studies
TEST #10: Endocrine testing
Lees meer hier:
http://www.name-us.org/MECFSExplainPage ... 202008.pdf
Heb gedroomd dat de beste vriend van mijn ADHD puberzoon zijn engelbewaarder is. Zo'n brave tiener, steeds behulpzaam, 4 jaar ouder, doen alles samen, brengt hem altijd thuis, je vraagt je af waarom die elkaars vriendschap zoeken. Enkele uren later denk ik nog eens na over die droom. Die jongen heet Angelo. Angel. Engel.
Dr Saxena zei dat Q10 ook in de namiddag kon genomen worden. Daar had ik in het verleden een andere ervaring met. Toen kon ik niet meer slapen. We proberen het opnieuw vandaag. Om 16u een gelule Q10. Eens zien wat dat geeft.
Een neuropsychiater die bloeduitslagen analyseert en orthomolleculair advies geeft. Ongekend. Hij is Indiër en maak me de bedenking dat het de oosterse wetenschappen zijn die misschien deze open geest bezorgen.
Het hoofd blijft echt langer helder dezer dagen voordat de bekende klop van de hamer komt.
Koken blijkt een brug te ver vanavond, het wordt restjes opwarmen. Ik duik in mijn bed. Het is 18u30. Rechtstaan wordt me teveel.
Duidelijk meer pijn waar de prikjes gezet zijn. Iets meer temperatuur in de namiddag. Iedereen klaagt dat het koud begint te worden maar ik heb er niet teveel last van onder mijn dons.
Minder pijn in de borstkast dat is een leuk nieuwtje. De ruggegraat gloeit nog bovenaan maar minder ziekmakend. Wel wat lage rugpijn ook al heb ik geen fysieke arbeid verricht. De steen in de keel is ook minder. Geen schildkliermedicatie geslikt.
Het is na 22 uur en ik ben klaarwakker in bed, tokkelend op mijn laptop. Die Q10 in de namiddag is toch niet aan mij besteed. We houden de dosis op twee bij het ontbijt.
Info:
Top tien testen om M.E. aan te tonen
TEST #1: Cardio-Pulmonary Exercise Testing with measurement of VO2 max, anaerobic threshold, and maximal heart rate and respiration.
TEST #2: Brain neuro SPECT & PET scans and MRI brain scan
TEST #3: Mitochondrial Dysfunction
TEST #4: TH1/TH2 imbalance
TEST #5: Natural Killer Cell Function (Activity) testing
TEST #6: abnormalities of the 2-5A pathway (RNase-L ratio)
TEST #7: Virology
TEST #8: Heart Function
TEST #9: Neurocognitive testing & sleep studies
TEST #10: Endocrine testing
Lees meer hier:
http://www.name-us.org/MECFSExplainPage ... 202008.pdf
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Vrijdag: De wekker rinkele ongenadig deze ochtend. Dat komt ervan als je na 22u wakker blijft. Deze namiddag staat er een physical workout op het progamma. Jaja u leest het goed. Meneer gaat mij eens verwennen. Haha! Als ik het mag geloven, zie ik er beter uit dezer dagen ... Het lijkt me leuker dan graduele oefentherapie bij de kinesist alvast.
Er zit niets ander op, ik geraak mijn bed niet uit tot 14 uur. Kwestie van de batterijen op te laden voor het belangrijke werk vanmiddag. Anderhalf uur in de badkamer maar het resultaat mag er wezen.
Moe maar voldaan lig ik enkele uurtjes later te slapen onder de dons. Grenzen waren overschreden voor het goede doel ditmaal, namelijk een grote dosis portie endorfinen en dopamine. Passie geneest en stilt de pijn.
Eens zien wat de gevolgen van passie zijn morgen.
Info:
Romantiek is alles wat je nodig hebt om de pijn te overwinnen. Onderzoekers kwamen erachter dat de intense gevoelens van passie effectief pijn in de hersenen kunnen bestrijden.
Studenten aan de Standford University werden aan een aantal pijnprikkels blootgesteld. Hun pijngevoel bleek gesust toen foto's van hun vriendinnetjes of vrienden voorbij flitsten.
Dopamine
Volgens het team bezorgen de foto's een emotionele reactie in de hersenen. Daardoor worden de dopamine-rijke gebieden, verantwoordelijk voor beloning en motivatie, geactiveerd.
Volgens professor Sean Mackey wijzigen passionele gevoelens stemmingen die van invloed zijn op de pijnervaringen. "De beloningssystemen in de hersenen verzwakken de pijn. Dopamine is zo'n primaire neurotransmitter die de stemming, beloning en motivatie beïnvloedt". (lvl)
Er zit niets ander op, ik geraak mijn bed niet uit tot 14 uur. Kwestie van de batterijen op te laden voor het belangrijke werk vanmiddag. Anderhalf uur in de badkamer maar het resultaat mag er wezen.
Moe maar voldaan lig ik enkele uurtjes later te slapen onder de dons. Grenzen waren overschreden voor het goede doel ditmaal, namelijk een grote dosis portie endorfinen en dopamine. Passie geneest en stilt de pijn.
Eens zien wat de gevolgen van passie zijn morgen.
Info:
Romantiek is alles wat je nodig hebt om de pijn te overwinnen. Onderzoekers kwamen erachter dat de intense gevoelens van passie effectief pijn in de hersenen kunnen bestrijden.
Studenten aan de Standford University werden aan een aantal pijnprikkels blootgesteld. Hun pijngevoel bleek gesust toen foto's van hun vriendinnetjes of vrienden voorbij flitsten.
Dopamine
Volgens het team bezorgen de foto's een emotionele reactie in de hersenen. Daardoor worden de dopamine-rijke gebieden, verantwoordelijk voor beloning en motivatie, geactiveerd.
Volgens professor Sean Mackey wijzigen passionele gevoelens stemmingen die van invloed zijn op de pijnervaringen. "De beloningssystemen in de hersenen verzwakken de pijn. Dopamine is zo'n primaire neurotransmitter die de stemming, beloning en motivatie beïnvloedt". (lvl)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zaterdag: Mijn trui kreeg ik nauwelijks over mijn hoofd, mijn hemd en broek net dichtgeknoopt, mijn schoenen met moeite aan. Het bekende plaatje.
Geradbraakte spieren. Auw auw auw. Grieperig, keelpijn, slakkegang, ...
De andere kant van de medaille van passie maar al bij al wel een paar leuke herinneringen rijker.
Het verplichte rondje judoles, boodschappen ophalen (die oma gekocht heeft), bakker gaat best. Vervolgens wordt het platte rust en bel ik om versterking. Wil oma geen chauffeur zijn en 30 km voor me rijden? Het is uitverkoop in een meubelzaak en ik heb dringend een kast nodig om de puinhoop in dit huis te minimaliseren.
Het tafereel onderweg wil ik jullie niet onthouden. Een gepensioneerde boer in een blauwe overall met een mooi voortuintje veegt de bladeren weg. We vragen hem om de weg.
Met zijn fonkelende oogjes, guitige lach en een opmerkelijke geestelijke fitheid windt hij duidelijk de twee dames om zijn vinger.
"Die kerel had meer energie in zijn lijf dan jij en ik samen", zeg ik tegen oma wat ze onmiddellijk beaamt. Zo wil ik ook oud worden ...
De rest van de avond is waardeloos, ziek in bed. Stemloos. Zelfs niemand die de moeite neemt om eten te komen brengen. Ze willen me vast niet komen storen.
Info:
Lage dosis Naltrexone (LDN) wordt gebruikt als regulator van het immuunsysteem, om hulp te bieden aan patiënten met auto-immuunziekten, en met centrale zenuwstelselaandoeningen.
Hoewel het FDA dit medicijn oorsponkelijk niet voorschrijft voor deze aandoeningen, zijn artsen toegestaan om LDN 'off-label' voorschrijven voor welk gebruik dat ze denken dat het passend is.
De ogenschijnlijk uiteenlopende aandoeningen die therapeutisch effect blijken te hebben van LDN, hebben allemaal een gemeenschappelijke factor : een verhoogd niveaus van endorfine (natuurlijk voorkomende opioïden - specifiek OGF).
Low Dose Naltrexone (LDN) is being used as a regulator of the immune system, providing relief to patients with autoimmune diseases, and central nervous system disorders. Whilst it is not licensed by the FDA specifically for these conditions, physicians are permitted to prescribe LDN ‘off-label’ for any use they think is appropriate.
The apparently diverse conditions in which LDN appears to have a therapeutic effect are united by their ability to benefit from increased levels of endorphins (naturally occurring opioids – specifically OGF).
Bron: http://www.ldnscience.org/what-is-ldn-used-for
Geradbraakte spieren. Auw auw auw. Grieperig, keelpijn, slakkegang, ...
De andere kant van de medaille van passie maar al bij al wel een paar leuke herinneringen rijker.
Het verplichte rondje judoles, boodschappen ophalen (die oma gekocht heeft), bakker gaat best. Vervolgens wordt het platte rust en bel ik om versterking. Wil oma geen chauffeur zijn en 30 km voor me rijden? Het is uitverkoop in een meubelzaak en ik heb dringend een kast nodig om de puinhoop in dit huis te minimaliseren.
Het tafereel onderweg wil ik jullie niet onthouden. Een gepensioneerde boer in een blauwe overall met een mooi voortuintje veegt de bladeren weg. We vragen hem om de weg.
Met zijn fonkelende oogjes, guitige lach en een opmerkelijke geestelijke fitheid windt hij duidelijk de twee dames om zijn vinger.
"Die kerel had meer energie in zijn lijf dan jij en ik samen", zeg ik tegen oma wat ze onmiddellijk beaamt. Zo wil ik ook oud worden ...
De rest van de avond is waardeloos, ziek in bed. Stemloos. Zelfs niemand die de moeite neemt om eten te komen brengen. Ze willen me vast niet komen storen.
Info:
Lage dosis Naltrexone (LDN) wordt gebruikt als regulator van het immuunsysteem, om hulp te bieden aan patiënten met auto-immuunziekten, en met centrale zenuwstelselaandoeningen.
Hoewel het FDA dit medicijn oorsponkelijk niet voorschrijft voor deze aandoeningen, zijn artsen toegestaan om LDN 'off-label' voorschrijven voor welk gebruik dat ze denken dat het passend is.
De ogenschijnlijk uiteenlopende aandoeningen die therapeutisch effect blijken te hebben van LDN, hebben allemaal een gemeenschappelijke factor : een verhoogd niveaus van endorfine (natuurlijk voorkomende opioïden - specifiek OGF).
Low Dose Naltrexone (LDN) is being used as a regulator of the immune system, providing relief to patients with autoimmune diseases, and central nervous system disorders. Whilst it is not licensed by the FDA specifically for these conditions, physicians are permitted to prescribe LDN ‘off-label’ for any use they think is appropriate.
The apparently diverse conditions in which LDN appears to have a therapeutic effect are united by their ability to benefit from increased levels of endorphins (naturally occurring opioids – specifically OGF).
Bron: http://www.ldnscience.org/what-is-ldn-used-for
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.