Helemaal met jullie eens.
Ja en dan is er nog de vraag in hoeverre het ethisch is om lui placebo's te geven......
Het moet gaan om verse ME-ers die van toeten nog blazen weten denk ik.
Hopelijk komen de proefpersonen hierop het net koekeloeren. Laten we ze dan goed behandelen, krijgen wij er ook wat info voor terug!
Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS
Moderator: Moderators
Hm, op deze website
http://www.rheumatology.org/Practice/Cl ... (Kineret)/
schrijven ze dat:
Anakinra increases the risk of infections. Patients taking anakinra should notify their doctors immediately if they develop fevers or other infection symptoms.
En wat verder:
Information to Discuss With Other Health Care Providers
Anakinra blocks one of the pathways that causes inflammation. This pathway also is used to fight infections. You should tell your doctor if you aren't feeling well, since you may have an infection. Your doctor can stop anakinra and start antibiotics, if needed.
Voor mensen met infecties wordt dit dus afgeraden, want het middel vergroot het risico op infecties... Nog iemand kandidaat ?
Ilse
http://www.rheumatology.org/Practice/Cl ... (Kineret)/
schrijven ze dat:
Anakinra increases the risk of infections. Patients taking anakinra should notify their doctors immediately if they develop fevers or other infection symptoms.
En wat verder:
Information to Discuss With Other Health Care Providers
Anakinra blocks one of the pathways that causes inflammation. This pathway also is used to fight infections. You should tell your doctor if you aren't feeling well, since you may have an infection. Your doctor can stop anakinra and start antibiotics, if needed.
Voor mensen met infecties wordt dit dus afgeraden, want het middel vergroot het risico op infecties... Nog iemand kandidaat ?
Ilse
http://www.hetalternatief.org/Hersenen% ... 201212.htm
Ps Nijmegen doet wel (wat?) onderzoek, vd Meer kwam eens in de media met het 'nieuws' dat ze verminderde grijze hersenstof hadden gevonden, 'de eerste keer dat er een fysieke afwijking was gevonden', loog aldus vd Meer. (Die afwijking was al gevonden + het kreeg nog het vervolg dat CGT dat weer verbeterde; het ging om een totaal irrelevant cijfer)
Ps Nijmegen doet wel (wat?) onderzoek, vd Meer kwam eens in de media met het 'nieuws' dat ze verminderde grijze hersenstof hadden gevonden, 'de eerste keer dat er een fysieke afwijking was gevonden', loog aldus vd Meer. (Die afwijking was al gevonden + het kreeg nog het vervolg dat CGT dat weer verbeterde; het ging om een totaal irrelevant cijfer)
Life smells...
-
bellatordelux
- Gevorderd lid
- Berichten: 1633
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36
Hoi Asje,asje schreef:het ging om een totaal irrelevant cijfer
Zonder statistiek, en vooral het misbruik ervan, waren de sociale wetenschappen nergens.
Ze maken er handig gebruik van dat velen dit niet doorzien en anders manipuleren ze doodleuk de vergaarde onderzoeksdata....
Groetjes Bella
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
only Insights to share
Typisch iets voor Nijmegen om een onderzoek te gaan doen waar mensen met ME nog zieker van kunnen worden. Over in herhaling vallen gesproken.ilse71 schreef:Hm, op deze website
http://www.rheumatology.org/Practice/Cl ... (Kineret)/
schrijven ze dat:
Anakinra increases the risk of infections. Patients taking anakinra should notify their doctors immediately if they develop fevers or other infection symptoms.
En wat verder:
Information to Discuss With Other Health Care Providers
Anakinra blocks one of the pathways that causes inflammation. This pathway also is used to fight infections. You should tell your doctor if you aren't feeling well, since you may have an infection. Your doctor can stop anakinra and start antibiotics, if needed.
Voor mensen met infecties wordt dit dus afgeraden, want het middel vergroot het risico op infecties... Nog iemand kandidaat ?
Ilse
Kunnen ze daar niet wat beters bedenken ? Misschien moeten ze ons eens om advies gaan vragen
Dear Karma, I have a list of people you missed
Enkele dagen geleden kreeg ik van de Me/cvs stichting (waar ik al jaren geen lid meer van ben) de nieuwsbrief waarin de oproep voor het medicijn onderzoek stond.
Ik heb mij daar meteen voor opgegeven.
Ruim 7 jaar ME en gebruik naast multivitamine momenteel geen andere medicatie.
Vind ik niet raar, want als je heel veel medicatie gebruikt, vraag ik me af of je nog wel weet wat echt werkt.
Nou kunnen we met z'n allen heel veel vooroordelen over het onderzoek gaan hebben, maar wat schieten we daarmee op?
Ja, het is nijmegen, dat slecht bekend staat.
Nee, ik sta niet achter de criteria: langer dan 6 maanden vermoeid en je mag meedoen.
Doet nijmegen dit onderzoek omdat het zijn mening heeft bijgesteld en ME als medische aandoening ziet? of juist om te bewijzen dat dat het niet is?
Dat moeten we toch echt afwachtten.
Maar als alle echte ME patienten afstand nemen van dergelijk onderzoek, dan komen we nergens.
Aan veel medicijnen zitten risico's, en is er een gek nodig die de risico's wil nemen (of iedere dag placebo's gaat injecteren).
En ik wil die gek wel zijn, in de hoop dat er wat veranderd...
Ik heb mij daar meteen voor opgegeven.
Ruim 7 jaar ME en gebruik naast multivitamine momenteel geen andere medicatie.
Vind ik niet raar, want als je heel veel medicatie gebruikt, vraag ik me af of je nog wel weet wat echt werkt.
Nou kunnen we met z'n allen heel veel vooroordelen over het onderzoek gaan hebben, maar wat schieten we daarmee op?
Ja, het is nijmegen, dat slecht bekend staat.
Nee, ik sta niet achter de criteria: langer dan 6 maanden vermoeid en je mag meedoen.
Doet nijmegen dit onderzoek omdat het zijn mening heeft bijgesteld en ME als medische aandoening ziet? of juist om te bewijzen dat dat het niet is?
Dat moeten we toch echt afwachtten.
Maar als alle echte ME patienten afstand nemen van dergelijk onderzoek, dan komen we nergens.
Aan veel medicijnen zitten risico's, en is er een gek nodig die de risico's wil nemen (of iedere dag placebo's gaat injecteren).
En ik wil die gek wel zijn, in de hoop dat er wat veranderd...
@feuer
Het is natuurlijk afwachten welke mensen uiteindelijk mee mogen doen/ hoe ze selecteren: Vermoeiden, Chronisch vermoeiden, CVS-ers, ME-ers . Als het op dezelfde manier gaat als bij CGT-onderzoek is het natuurlijk de vraag of het onderzoek iets op kan leveren. Dat speelt mee in de kritiek hier, natuurlijk.
Nee, ik sta niet achter de criteria: langer dan 6 maanden vermoeid en je mag meedoen.
Goed dat je mee zou willen doen en op dit moment geen medicatie gebruikt!Maar als alle echte ME patienten afstand nemen van dergelijk onderzoek, dan komen we nergens.
Aan veel medicijnen zitten risico's, en is er een gek nodig die de risico's wil nemen (of iedere dag placebo's gaat injecteren).
En ik wil die gek wel zijn, in de hoop dat er wat veranderd...
Het is natuurlijk afwachten welke mensen uiteindelijk mee mogen doen/ hoe ze selecteren: Vermoeiden, Chronisch vermoeiden, CVS-ers, ME-ers . Als het op dezelfde manier gaat als bij CGT-onderzoek is het natuurlijk de vraag of het onderzoek iets op kan leveren. Dat speelt mee in de kritiek hier, natuurlijk.
Hai feuer,
Ik hoop dat je door de selectie komt, dat er überhaupt genoeg personen zijn die zich hiervoor willen opgeven.
Ik waardeer je inzet en insteek.
Als er hier een onderzoek zou komen voor Rituximab zouden er denk veel meer gegadigden zijn maar laten we eerlijk zijn.... ook daar zijn patienten die er allergisch op reageren of er niets aan hebben.
Succes ik ben benieuwd
Ik hoop dat je door de selectie komt, dat er überhaupt genoeg personen zijn die zich hiervoor willen opgeven.
Ik waardeer je inzet en insteek.
Als er hier een onderzoek zou komen voor Rituximab zouden er denk veel meer gegadigden zijn maar laten we eerlijk zijn.... ook daar zijn patienten die er allergisch op reageren of er niets aan hebben.
Succes ik ben benieuwd
-
bellatordelux
- Gevorderd lid
- Berichten: 1633
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36
Hoi Feuer,
Ik vind het heldhaftig, maar blijf vooral kritisch ook met betrekking tot de gang van zaken. Zorg dat je op de hoogte bent van de mogelijke risico’s van de medicatie: bv ernstig nierfalen is een contra-indicatie voor het gebruik van Anakinra.
Veel van de bijwerkingen komen vaak ! voor:
Denk vooral aan jezelf!
Groetjes Bella
Ik vind het heldhaftig, maar blijf vooral kritisch ook met betrekking tot de gang van zaken. Zorg dat je op de hoogte bent van de mogelijke risico’s van de medicatie: bv ernstig nierfalen is een contra-indicatie voor het gebruik van Anakinra.
Veel van de bijwerkingen komen vaak ! voor:
Succes, enSide-effects
• Gastrointestinal tract : Frequently, nausea (8%), diarrhea (7%), unspecific abdominal pain (5%).
• Allergy : Rare cases of allergic reactions including severe anaphylaxis have been noticed. Rare cases of allergic skin rash have also been seen.
• Respiratory tract : Frequently, infections of upper respiratory tract (13%), sinusitis (7%), flu-like syndrome (6%), Infrequently, pneumonia and tuberculosis.
• Skin : Frequently ecchymoses, infrequently skin mycosis, lupus erythematosus-like syndrome, urticaria, and isolated cases of melanoma (see malignancies).
• Immune system : Frequently, infections (40%, severe in 2%). Infrequently, production of antibodies with neutralizing activity.
• Blood and blood forming organs : Frequently, decrease in neutrophil counts (8% under anakinra, placebo 2%), infrequent significant neutropenia (0.4% under anakinra), moderate eosinophilia, moderate thrombocytopenia, and malignant lymphomas (0.12 cases/patient year) (see malignancies).
• Musculosceletal system : Infrequent are arthritic symptoms, arthritic symptoms associated with inflammation, bony infections.
• Pain, inflammation, and erythema at injection sites : Very frequently (70% of patients), usually during first 4 weeks of therapy, reversible within 1 to 2 weeks. These reactions are reasons why many patients discontinue therapy.
Lees verder Bron: Wikipedia
Denk vooral aan jezelf!
Groetjes Bella
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
only Insights to share
Ik heb me ook opgegeven voor het onderzoek maar kreeg helaas vandaag een afwijzing.
Ik gebruik alleen pulmicort waar ik in het hooi-koortsseizoen echt niet buiten kan, vitamine B12 injecties wel.
Maar je moet echt helemaal clean zijn. Mocht het onderzoek postief zijn, dan kunnen bij gebruik van het middel dit medicijn of andere geen probleem zijn, zo werd me gezegd. Alleen het onderzoek moeten ze zo goed mogelijk doen, dus zonder enige beinvloeding van andere medicijnen.
Jammer, ik was er, ondankst de risico's toch voor gegaan.
Succes voor andere deelnemers! Het heeft mij toch weer wat hoop gegeven voor de toekomst........maar laten ze opschieten!!!!
Ik gebruik alleen pulmicort waar ik in het hooi-koortsseizoen echt niet buiten kan, vitamine B12 injecties wel.
Maar je moet echt helemaal clean zijn. Mocht het onderzoek postief zijn, dan kunnen bij gebruik van het middel dit medicijn of andere geen probleem zijn, zo werd me gezegd. Alleen het onderzoek moeten ze zo goed mogelijk doen, dus zonder enige beinvloeding van andere medicijnen.
Jammer, ik was er, ondankst de risico's toch voor gegaan.
Succes voor andere deelnemers! Het heeft mij toch weer wat hoop gegeven voor de toekomst........maar laten ze opschieten!!!!