Zelfstandig wonen

[verlorengezondheidman]

@Melanie & Gabutje; Wat dachten jullie van het niet in staat zijn om een stabiele relatie op te bouwen als je ME/CVS hebt..???Ben 34 en nog geen enkele relatie heeft langer als één jaar geduurd
ME/CVS houd ik hier 100% voor verantwoordelijk voor, in feite hoort dit belangrijke (onmisbare..??) aspect in het leven ook bij achterstandsontwikkeling door ME/CVS.
Misschien moet ik wel géén gezonde partner willen, das niet eerlijk ook, maar hoe zit het als je een chronisch zieke partner hebt, kun je dan uberhaupt nog weleens iets ondernemen
En hoe zit het dan bijvoorbeeld als je kinderen wilt, hebben die dan ook een grote kans om chronisch ziek te worden???
Een nadeel van ME/CVS krijgen in de bloei van je leven (ik was 21 en zeer sportief) je hebt nog niet echt geleefd en iets opgebouwd, dat werkt die achterstalligheid nog meer in de hand

[Gast]

En hoe zit het dan bijvoorbeeld als je kinderen wilt, hebben die dan ook een grote kans om chronisch ziek te worden???

Heb je daar wel de energie voor dan? Als je een partner krijgt die niet chronisch ziek is dan kan het wellicht wel. Maar anders? Als ik zo vermoeid blijf dan vraag ik me af of ik wel kinderen wil... Maar daar hou ik me niet mee bezig nu.

Ik heb het op mijn 22ste gekregen, was ook zeer sportief (o wat mis ik dat!!! Alhoewel ik soms wel even kan sporten). Ik ben nu 24. Ik zou ook wel een relatie willen, maar ik kan al nauwelijks dingen doen met mijn beste kameraad. Als ik er dan ook nog bij moet werken (het krijgen van een uitkering zie ik niet echt gebeuren, maar ik probeer het wel wellicht) dan hou ik al helemaal geen energie over...
En dan vraag ik me af, welke gezonde meid wil steeds bij je komen en op de bank zitten ed...

@Gaby,
Ik hoop dat je binnenkort op jezelf kan gaan wonen! Zou fijn zijn!

[verlorengezondheidman]

juul zegt

Heb je daar wel de energie voor dan? Als je een partner krijgt die niet chronisch ziek is dan kan het wellicht wel

Ik pas ervoor om heel mijn leven te laten beheersen door ME/CVS, de mogelijkheden die er zijn zal ik aangrijpen om het ME/CVS leven iets minder onaangenamer te laten worden. Kinderwens heb ik altijd al gehad, moet ik deze soms laten varen omdat ik ME/CVS heb??

[Gast]

Ik weet niet of je dat moet laten varen. Ik vraag me af of het mogelijk/haalbaar is? Met een gezonde partner wel lijkt me, maar anders?

[verlorengezondheidman]

@juul; welke gezonde vrouw wil een partner die altijd moe is

[Gast]

@juul; welke gezonde vrouw wil een partner die altijd moe is

Dat vroeg ik me ook af -->

En dan vraag ik me af, welke gezonde meid wil steeds bij je komen en op de bank zitten ed...

Ik wil ook zeker niet lullig overkomen, maar ik vraag mij af of het haalbaar is om een baby/kind op te voeden. We hebben het al zwaar met onszelf en een relatie is al lastig...
Ik hoop dat ze snel wat vinden voor deze zeer vervelende ziekte, maar dat kan nog wel even duren, but who knows?

[verlorengezondheidman]

Ik heb het op mijn 22ste gekregen, was ook zeer sportief (o wat mis ik dat!!!

Net nadat ik CVS/ME had gekregen kreeg ik een druk op mijn borst als ik iemand zag hardlopen omdat dat bij mij plotseling niet meer ging en maakte me daar druk om! Ik heb het er nu, 13 jaar na dato nog steeds moeilijk mee dat ik dat niet meer kan, energie om me daar druk over te maken heb ik nu echter niet meer, dus dat scheelt

Het zal voor jou, net als voor mij en vele anderen extra zuur zijn om soms weggezet te worden als iemand die "LUI" is.......ik reageer er al niet meer op, vroeger zou ik zeggen "LUI"???
Laten we onze sportschoenen eens aantrekken en kijken wie er nu echt lui is!
Als ME/CVS-er word je noodgedwongen (helaas!) een ander mens, uitspraken worden anders, gaat anders met beschikbare energie om.

[Gast]

Precies!

Uitspraken als je 'eroverheen moeten zetten' ed komen hard aan, terwijl je je altijd voor 110% gaf bij sporten en ook bij je studie. Ik reageer er ook steeds minder op, maar zo nu en dan zeg ik wat ik ervan vind. En enkele in mijn directe omgeving houden hun mond daar nu wijselijk over (anders denken gaan ze toch niet doen).

energie om me daar druk over te maken heb ik nu echter niet meer, dus dat scheelt

"Elk nadeel heeft zijn voordeel"

Ik ben erg blij dat ik nog af en toe wat kan sporten (stukje op de mountainbike is het meest haalbare en heel af en toe zwemmen), echter zit een surfvakantie oid er niet in met dit energieniveau.

Maar ik ben Gaby's topic aan het vervuilen, excuses

[Gabutje]

Geeft niet Juul,

Maar het is wel wat gezondheidmans zegt, door niet je eigen privacy en ruimte te hebben mis je nog meer van de maatschappij. Laten we eerlijk zijn, je ouders/familie e.d. zitten er altijd bij en je hebt niet meer de leeftij om de mensen op je slaapkamer te ontvangen. Het vinden van een leuke liefde is daarin ook niet bepaald makkelijk, je bent niet zelfstandig e.d. Dus je bent minder intressant. Dat ervaar ik zelf, de meeste mannen willen iemand die zelfstandigs d.w.z. eigen huisje, werk etc.... Maar iemand die dat niet heeft of wat meer tijd nodig heeft om op dat niveau te komen krijgt een heel stuk minder aandacht. Ik kreeg de ziekte op mijn 12e op 13e levensjaar en heb op sociaal/maatschappelijk gebied heel wat gemist. En dat merk ik ook nu, ik heb besloten om wat minder geisoleerd te leven, maar wat is dan de normale omgangsvorm? En relatie is nu niet nr. 1, daten wel! denk in kleine stapjes. Waarom ook niet, besef dat het wat minder eenvoudig is dan bij een gezond persoon. Maar geniet gewoon van iemands gezelschap. Kinderwens heb ik ook, en besef steeds meer dat ik mijn kinderwens moet bijstellen naar 1 kindje ipv 2. Maar daarom zou mijn geluk er niet minder om zijn. Als vrouw zijnde is het misschien ook wel makkelijker in onze positie dan als man. Denk dat het gewoon wat meer geaccepteed is als vrouw met kind thuis te zitten en vermoeid te zijn. Ik ben zelf bereid om het misschien alleen te doen als ik alle zaakjes op een orde heb en ik op zodanige leeftijd ben en nog single bent. waarom ook niet, moet wel zien hoe het tegen die tijd met mij gesteld is. Ik weet dat ik in mijn omgeving veel steun zou krijgen bij de opvoeding ervan.

Het hebben van me/cvs heeft er toegeleid dat ik mijn identiteit verloren heb, alles wat mij maakte tot Gaby was ineens niet meer. De activiteiten die ik deed, de passies die ik voor bepaalde dingen had. etc... In de loop van de jaren verander je nogmaals en dat is iets wat ik nu steeds meeer probeer te ontdekken: wie ben ik, wat kan ik, wat wil ik.....

[verlorengezondheidman]

@gabutje; ben het helemaal met je eens.
ME/CVS houdt m.i. nauw verband met " (niet)zelfstandig (kunnen) wonen", "onderhouden en aangaan (intieme) (liefdes) relaties", en jezelf als persoon op sommige momenten niet meer kunnen herkennen (identiteitsverlies), het onzekere beeld van de toekomst m.b.t. werk en kinderen opvoeden.
Wat ik wil zeggen is dat het ene ME/CVS gerelateerde probleem vaak met het andere samenhangt....

[Alie]

dat klopt helemaal
ik ben natuurlijk al heel lang getrouwd
en heb met mijn ziekte 3 kinderen groot gebracht
maar het is erg moeilijk om je relatie tot stand te houden
gelukkig heb ik een man die er begrip voor heeft
naar die nu af en toe heel erg baalt
de leuke dingen die we wilde doen
en niet ging toen onze kinderen klein waren
werden op later geschoven
helaas dat is er nooit van gekomen

[Renka]

Leuk dat een leuk huisje al een klein beetje in zicht komt. Op deze manier kun je rustig aan het idee wennen en al wat voorbereidingen treffen. En hoe langer het duurt, hoe meer keuze uit leuke woningen. Wij hebben een meettijd van 2003, maar in de Betuwe levert dat nog niet echt iets leuks op. Geduld en geluk hebben dus. Maar rondkijken is sowieso al leuk!

[Gabutje]

Gezondheidsman, hou je me op de hoogte van je reis naar het zelfstandig wonen?

Uiteindelijk komt het op neer dat je keer op keer alles weer herevaluaeert en kijkt naar wat op dat moment haalbaar voor je is (fysiek en mentaal). Want de toekomst inkijken is voor ons natuurlijk vrij lastig om dat het zo bewerkelijk is, vooruitplannen is iets wat vrij lastig is.

Karen, tja, re-organiseren en plannen is nu momenteel belangrijk voor mij. Er is nu zoveel in beweging gezet dat ik echt een planning moet maken om te beseffen waar ik me voornamelijk nu bezig moet houden. 1. ben ik nu met een alternatieve therapie bezig en 2. wil ik voor een re-integratie gaan. Als ik eenmaal weer een beetje ritme heb en in opbouw aan het werk ben, loopt de rest denk ik een heel stuk makkelijker. Ook het vinden van een huisje, en een paar maandjes kan ik nog wel wachten (wacht al mijn hele leven lang, haha). En idd, dan heb ik ook meer keuze uit leuke en geschikte woningen. Ik heb een meettijd vanaf 2002, maar ja didam is een dorp, dat scheelt denk. De meeste jongeren hier willen allemaal naar Arnhem of naar Doetinchem omdat daar meer mogelijkheden en kansen liggen.

[verlorengezondheidman]

@Gabutje; ik houd je zeker op de hoogte.

Ik kreeg te horen (het verwijt ??) van mijn ex-vriendin omdat ik op late leeftijd nog bij mijn ouders woonde, dat ik niet zelfstandig wilde/kon worden en dat ik niet voor mezelf zou kunnen zorgen
Een andere ex snapte niet waarom ik altijd zo moe was.
Enfin, welkom in de wereld van ME/CVS en het daarbijhorende ONBEGRIP
E.e.a. heeft mij persoonlijk best wel pijn gedaan. Dankzij ME/CVS heb ik mijn baan en dus woning op moeten zeggen en heb ik een poosje (weer) noodgedwongen bij mijn ouders gewoond, dit ervaar ik als een zeer stressvolle periode. Nadat ik weer op mezelf ben gaan wonen is alles (behalve ME/CVS) (gelukkig) weer goed gekomen
ME/CVS maakt meer kapot dan je lief is......

Gabutje ik zou zeggen laat je het zelfstandig wonen je niet ontnemen, je krijgt er ondanks ME/CVS iets moois voor terug, er wordt je immers als ME/CVS-er al zoveel ontnomen.

Suc6 Gabutje
Groetjes VGM

[Gabutje]

Hallo gezondheidsman,

Vandaag ben ik bij het UWV geweest (arbo-arts), Eva van st. Mee is mee geweest om mij te ondersteunen. Maar de resultaat was erg verbluffend. Ik had in mijn hoofd om een begin met re-integreren te gaan maken en daarna zelfstandig wonen e.d.... Maar het liep helemaal anders..... ze wilt mij in september terugzien en vind dat ik voorlopig nog niet in staat ben om te werken! Moest de twee maanden maar als vakantie zien volgens haar, iets leuks gaan doen, cursus schilderen of vaker naar mijn vriendinnen te gaan. Ze vond dat ik vaak tot het uiterste ben gegaan voor anderen, men heeft misbruik van mij gemaakt. Daarnaast leek het haar verstandig om eerst op mezelf te gaan wonen voor te gaan werken en heeft st.Mee daarop gewezen dat zij mij hierin moeten begeleiden, Eva heeft hierin toegezegd te kijken naar mijn opties. Niet de uitkomst wat ik had verwacht, maar ook niet per definitie een slechte. In de loop van volgende week zal ik weer een afspraak krijgen met st.Mee en gaan we een nieuwe plan van aanpak maken en daarin zal het zelfstandig wonen weer besproken worden.

groetjes Gabutje