Moderator: Moderators
Ik kan geen site vinden van PvMlouisa schreef:En is PvM, Utrecht, een optie? Dichterbij?vlindertje1978 schreef:v.M heeft mijn "aandacht" qua behandeling, maar mijn vriend en ik zijn er nog steeds niet over uit hoe en wat.
Ik denk dat vM en PvM goed met elkaar te vergelijken zijn. PvM doet ook uitgebreid bloed onderzoek, andere testen, voor Lyme werkt hij momenteel met Augsburg, eerder ook met IGeneX V.S.: Bron: http://www.igenex.com/Website/
Groetjes, Louisa
Jammer, het artikel is groter dan het geheugen wat hier als "attachment" (Maximale Grootte: 256 KB) gebruikt kan worden.vlindertje1978 schreef:Louisa, ik ben geen lid van de ME/CVS Vereniging. Dus kan dat helaas niet lezen
PvM is ook spreker op het Conferentie (waar Dr. A. Schwarzbach, Augsburg-Duitsland) ook spreker is) van 7 september a.s.: Bron: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#196124"Het gebeurt vaak dat iemand met de diagnose ME/cvs door het leven gaat, terwijl er eigenlijk iets anders aan de hand blijkt te zijn. Een goed voorbeeld hiervan is de ziekte van Lyme.
De onderzoeksmethoden naar Lyme en de behandeling daarvan zijn in Nederland middeleeuws.
In Duitsland en Amerika zijn ze hier veel veel verder mee.
Dr. PvM laat de Lyme-testen daarom ook in de VS en Duitsland uitvoeren.
De ziekte van Lyme kan zich manifesteren als psychiatrische aandoening, zoals depressie, psychose, neurologische aandoeningen zoals Parkison, Alzheimer, of MS, maar ook vaak als ME/cvs of fibromyalgie.
Er zijn momenteel zeer effectieve behandelmethodes, ook voor chronische Lyme".
Hallo VGM,verlorengezondheidman schreef:@Moon2,
Hoelang heb jij al ME/Lyme?
@Louisa,
Als er effectieve behandelingen voor chronische Lyme bestaan waarom moet je die behandelingen dan uit eigen zak betalen?
Hoi Moon2,moon2 schreef:Hallo Vlindertje,
Om nog even op jouw waarden terug te komen...mijne komen behoorlijk overeen.
Ook ik krijg injecties voor de b12, helpt voor mij niet.
Ik slik geen vit.D erbij. Ik ben wel van plan om vanaf september als onderhoud tot het voorjaar volgend jaar weer een hoogwaarde D erbij te nemen. Op dit moment wil ik even niet teveel middelen nemen ivm toch nog wat onderzoeken die de waardes weer kunnen beïnvloeden.moon2 schreef:Mijn vit.D status is ontregeld, dit zie ik bij jouw niet staan, waarschijnlijk slik jij vit D erbij?
Ja die had ik ook al gezien. Misschien zit hij wel tegen de ondergrens aan omdat ik al heel wat maanden geen melkproducten meer neem ivm sneller misselijk na het innemen daarvan.moon2 schreef:Jou calciumwaarde is randje laag, was de mijne ook, en laatst zat ie zelfs eronder, hypocalcemie dus.
IK geef je gelijk. Ook die heb ik al gezien in het lijstje dat die veel te laag is. De internist waar ik ben geweest voor de Lyme heeft alleen gezegd dat hij er niet veel verstand van had (zijn specialisme is infectie-ziekten).moon2 schreef:Jouw cortisol is echt te laag hoor, hier zou ik wat mee gaan doen.
Per lab verschillen overigens de referentiewaarden, dus volgens een ander lab met hogere ref. waarden zou er nu een sterretje achter de cortisolwaarde staan.
Ik heb in de afgelopen 3 jaar ook mijn eigen dossier opgebouwd. Alles qua uitslagen van onderzoeken en bloedwaardes heb ik opgevraagd bij mijn HA en ook mee gekregen.moon2 schreef:Ik weet niet of jij al jouw medische gegevens al eens opgevraagd het?
Ik vraag ieder jaar mijn dossier op, kost maar een paar euro, en vaak staan er dingen in die ze je niet vertellen.
Ik heb zo mijn eigen dossier opgebouwd, en zie duidelijk een patroon in bepaalde waarden, en heb op deze manier verschillende diagnoses boven tafel weten te krijgen.
Precies wat je zelf reeds zei over je huiswerk maken.
Je bent dan preventief bezig, goede zaak!
Maar wel triest dat je dat zelf moet doen idd.
Voor mij was het financieel niet haalbaar om testen te laten doen, dus heb er echt voor moeten sparen.
Valt niet mee met een minimum inkomen, want zowel mijn man als ik waren beiden echt niet in staat om te werken, hadden voor ons ziekzijn een eigen bedrijf, maar deze dus op moeten geven.
Inmiddels is mijn man voor enkele maanden terug overleden, en sta ik er dus alleen voor.
Toch heb ik doorgezet, en heb ik mij laten testen.
En alle negatieve elisa's ten spijt blijk ik dus wel degelijk positief te scoren op Lyme.
Kon in mijn geval ook haast niet anders, met meerdere tekenbeten, EM's etc.
Dus ik hoop dat je toch een manier vind om je te laten testen
Moon.
15 jaar is er wel heel erg lang hoormoon2 schreef:Hallo Vlindertje,
15 jaar geleden kreeg ik de zoveelste tekenbeet, en destijds was er nog minder kennis over lyme dan nu.
Een pc had ik niet, dus ik wuifde de klachten weg.
Vervolgens werd ik dus heel erg ziek, hoge koorts tot boven de 40, het ging op en af.
Bezinking van bijna 90, dus naar de internist...ik liep er toen dus al weken mee rond.
Bij die internist heb ik maanden gelopen, hij heeft mij op alles getest behalve op de lyme.
Mijn dierenarts had het echter wel direct in de gaten, en zei...word het geen tijd voor een stevige doxy kuur?
Ik nam toen nog aan dat ik wellicht ornithosis had (papegaaienziekte, een glamydia variant).
Dus bij de internist gevraagd om doxy, en ik kreeg dus de korte laaggedoseerde kuur.
Deze stopte de hoge koorts maar vandaar uit begonnen de lichamelijke klachten te komen, ieder jaar een stukje erger, en telkens wat nieuws erbij.
Gevolg...een stuk of 10 diagnoses in 15 jaar tijd.
Pas toen ik op mijn verschijnselen ben gaan googlen, en ik van ms verdacht werd, kwam ook de lyme in beeld.
Terugdenkend aan mijn tekenbeten, en mijn onderbuikgevoel volgend, ben ik er zo overtuigd van geraakt dat dit het dan wel eens zou kunnen zijn.
Oppassen moet je daarbij wel voor tunnelviesie, en ookj andere opties open houden.
Tenslotte sluit het 1 het ander niet uit.
Ik betaal idd. de lymetesten uit eigen zak, en dat is erg zwaar met een anw-tje...even leven als het zeeuws meisje dus (geen cent teveul hoor)
Maar het is het waard echt waar, de rust die je krijgt als je vermoeden en gevecht voor een passende diagnose beloond worden.
Nu nog zien of er wat van de schade te resetten is.
Zo te lezen heb jij een fijne huisarts, mag je de handen mee dichtknijpen.
Gelukkig heb ik ook een meewerkende/meedenkende huisarts.
Je pakt het goed aan hoor, ga vooral zo door!
Groetjes Moon.
. Twijfelen doe ik in de zin omdat ik merk dat er op meerdere gebieden iets "schort". Niet alleen Lyme, niet alleen B12, niet alleen twijfelachtige vit. D, magnesium, calcium e.d. Het gehele plaatje. En het is zo verdomd moeilijk om een arts te vinden die dit alles bekijkt, verder onderzoekt en er op de juiste wijze een behandeling op inzet.moon2 schreef:@ Vlindertje, nooit aan jezelf gaan twijvelen hoor, heb ik ook gedaan, je voelt zelf toch echt wel dat er iets niet goed zit.
En niet alles is af te schuiven op b12 alleen, ook niet op lyme overigens.
Na verloop van tijd krijg je een combi van problemen, waar je zo 1 2 3 niet uitkomt, goed sparen en een goede arts nemen.
ja de eurobomen zijn alweer geplant , bloeien waarschijnlijk in 2023 weer verder 
. Dat is ook iets wat ik niet snap; titer van EBV ? Wat is dat? Ik heb zelf ook EBV gehad in 2000 (toen actief). Hoe kom ik erachter hoe hoog/laag mijn titer is van EBV en wat houdt dat in zo'n titer?moon2 schreef:@VgM
Ik ga er wel van uit dat er co-infecties in het spel zijn, lyme en co houden elkaar in stand, en ik heb wel redelijk typische kenmerken voor bartonella, daarnaast is mijn e.a. titer van de EBV ook behoorlijk hoog.
