ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?
Moderator: Moderators
We hebben het dan over het onderzoek van 2828 mensen, die positief testte via de normale testen in Nederland.
En we weten dat deze testen niet betrouwbaar zijn...
Nederland stopt zijn kop in het zand en wil niet inzien hoe groot het probleem is mbt de ziekte van Lyme.
En we weten dat deze testen niet betrouwbaar zijn...
Nederland stopt zijn kop in het zand en wil niet inzien hoe groot het probleem is mbt de ziekte van Lyme.
Laatst gewijzigd door amber op 14 apr 2013, 22:21, 1 keer totaal gewijzigd.
Hope and just believe.
@ amber
Herlees toch even wat ik schreef en wat plassterk schreef.
DML heeft zich in het verleden en nog steeds bediend van een hele reeks dure niet gevalideerde tests.
De Lyme test van Augsburg is niet gevalideerd , dit kan je heel makkelijk controleren.
De volgende vraag die men moet stellen is waarom is de test (nog) niet gevalideerd.
En ik ga jouw diagnose van chronische Lyme zeker niet in vraag stellen, ik stel de werkwijze en tests van DML in vraag !
Herlees toch even wat ik schreef en wat plassterk schreef.
DML heeft zich in het verleden en nog steeds bediend van een hele reeks dure niet gevalideerde tests.
De Lyme test van Augsburg is niet gevalideerd , dit kan je heel makkelijk controleren.
De volgende vraag die men moet stellen is waarom is de test (nog) niet gevalideerd.
En ik ga jouw diagnose van chronische Lyme zeker niet in vraag stellen, ik stel de werkwijze en tests van DML in vraag !
DML moet inderdaad wel oppassen met dergelijke uitspraken, ben ik met je eens.
In Nederland wordt de diagnose Lyme alleen gegeven als je een positieve Elisa hebt (of welke testen ze ook uitvoeren).
Een negatieve test = geen lyme, ondanks bijv. een tekenbeet en verschillende klachten.
DML kijkt wel naar het hele plaatje en klampt zich niet vast aan een (onbetrouwbare) test.
In Nederland wordt de diagnose Lyme alleen gegeven als je een positieve Elisa hebt (of welke testen ze ook uitvoeren).
Een negatieve test = geen lyme, ondanks bijv. een tekenbeet en verschillende klachten.
DML kijkt wel naar het hele plaatje en klampt zich niet vast aan een (onbetrouwbare) test.
Hope and just believe.
Hoi asje,
Er worden jaarlijks ruim 1 miljoen Nederlanders gebeten door een teek: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/ziekte-van-lyme/
Groetjes, Louisa
Het RIVM goochelt met cijfers, geeft onvolledige informatie.asje schreef:Het RIVM zegt dat tekenbeten in 2,7% van de gevallen tot Lyme leidt en dat dan nog maar een deel van die patiënten ernstig ziek worden.
Er worden jaarlijks ruim 1 miljoen Nederlanders gebeten door een teek: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/ziekte-van-lyme/
En Lyme wordt ook overgebracht door andere bijtende insecten, zoals o.a. dazen, muggen, bijtende vliegen, etc.Uit eerdere gegevens was al gebleken dat jaarlijks naar schatting ruim een miljoen Nederlanders een tekenbeet oploopt.
Dit betekent dat er ieder jaar tienduizenden mensen besmet worden met de Lyme-bacterie, velen zonder dat te weten. Doordat de diagnose moeilijk is en artsen nog weinig van de ziekte van Lyme afweten, zullen veel mensen met de ziekte van Lyme een andere diagnose krijgen, zoals bijv. fibromyalgie, MS of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) zie "misdiagnoses".
Onbehandelde Lyme kan zeer ernstige gevolgen hebben.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ja, daarom zeg ik ook niet meer dat ik ga genezen, haha.asje schreef:Wb de testen, na een bepaalde/beperkte tijd na een beet wel dacht ik. Het probleem is als het chronisch wordt.
Chronische lyme wordt met de dag een groter probleem.
Geen goede testen, Chronische Lyme wordt nog steeds niet erkent en dan heb ik het nog niet eens over de behandeling.....
Hope and just believe.
Moesten ze nu iedereen die langskomt positief testen op Lyme, dan zou ik me ook vragen stellen maar mijn uitslagen waren identiek aan die van ProHealth een paar jaar eerder.De Lyme test van Augsburg is niet gevalideerd , dit kan je heel makkelijk controleren.
De volgende vraag die men moet stellen is waarom is de test (nog) niet gevalideerd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi asje,
Een arts/internist met verstand van zaken en iemand die verder kijkt dan zijn/haar neus lang is, zal Lyme testen om het in-/uit te sluiten en om niet een diagnose te missen.
De Symptomen van ME en Lyme hebben veel overlappingen en om het onderscheid te kunnen maken is onderzoek nodig en onderzoek is de énige methode om dat boven tafel te kunnen krijgen. Immers: Méten is Wéten!
Interessant: Dr. Lerner bijvoorbeeld, geeft in een Richtlijn voor ME/CVS aan dat als er (ook) Lyme in het spel is dat dit behandeld moet worden: Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-925.html
en: Bron: blz 12 http://www.treatmentcenterforcfs.com/li ... ioners.pdf
Het staat er niet voor niets in als een leidraad/handleiding voor medici.asje schreef:De ICC zegt dat er ook naar Lyme gekeken moet worden, niet als uitsluiting dacht ik.
Een arts/internist met verstand van zaken en iemand die verder kijkt dan zijn/haar neus lang is, zal Lyme testen om het in-/uit te sluiten en om niet een diagnose te missen.
De Symptomen van ME en Lyme hebben veel overlappingen en om het onderscheid te kunnen maken is onderzoek nodig en onderzoek is de énige methode om dat boven tafel te kunnen krijgen. Immers: Méten is Wéten!
Interessant: Dr. Lerner bijvoorbeeld, geeft in een Richtlijn voor ME/CVS aan dat als er (ook) Lyme in het spel is dat dit behandeld moet worden: Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-925.html
Bron: http://www.treatmentcenterforcfs.com/li ... ioners.pdfAandachtspunt ivm ME en Lyme in de richtlijnen.
Dr. Lerner maakt gewag van ME en mogelijke co-infecties met een diagnose van de ziekte van Lyme. Met andere woorden, hij stelt dat ME (kenmerk: PEM) de ziekte van Lyme en co-infecties niet uit sluit.
en: Bron: blz 12 http://www.treatmentcenterforcfs.com/li ... ioners.pdf
Groetjes, LouisaBackground
If the diagnosis of ME/CFS is made by the accepted criteria and there is no coinfection, one begins antiviral therapy promptly.
However, if there is coinfection with a diagnosis of Lyme disease, Babesiosis, Ehrlichiosis, Mycoplasma pneumoniae, or adult rheumatic fever, these conditions are addressed first. After these conditions are addressed, ME/CFS is treated with antiviral therapy. Should one or more of these co-infections occur mid- antiviral treatment, do not stop but treat in parallel
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
@Danny: DML experimenteert en laat de patiënten ervoor betalen. Ik begrijp je ergernis, want de normale weg is dat proefpersonen betaald WORDEN voor experimenten. Hij is ambitieus en sterk gedreven om het ME raadsel te ontmaskeren, dat maakt hem zo geliefd door zijn patiënten. De ontgoochelden kunnen hier hun ei moeilijk kwijt, want de man die alle hoop draagt wordt sterk verdedigd. Dat is allemaal zeer menselijk.
Maar het zou weleens kunnen dat hij vroeg of laat werkelijk de doorbraak vindt, door trial and error, en dan mag hij deze rotziekte "de ziekte van DML" noemen en zo de geschiedenis ingaan, ik gun het hem
.
Wat die beloftes betreft: àlle artsen leren in hun opleiding dat ze een zieke door hun sterke autoriteit hoop en vertrouwen moeten aanreiken, de belofte op beterschap bevordert genezing en vooral therapietrouw. Alleen durven de minst bescheiden artsen er wel een te dik schepje bovenop leggen!
Maar het zou weleens kunnen dat hij vroeg of laat werkelijk de doorbraak vindt, door trial and error, en dan mag hij deze rotziekte "de ziekte van DML" noemen en zo de geschiedenis ingaan, ik gun het hem
.Wat die beloftes betreft: àlle artsen leren in hun opleiding dat ze een zieke door hun sterke autoriteit hoop en vertrouwen moeten aanreiken, de belofte op beterschap bevordert genezing en vooral therapietrouw. Alleen durven de minst bescheiden artsen er wel een te dik schepje bovenop leggen!
Ja Het is wel frustrerend voor mij. De keuze is of doormodderen zoals nu. Of opnieuw een afspraak maken met Meirleir. Weten dat je waarschijnlijk positief getest wordt in Ausburg wat je dan niet helemaal vertrouwt. opnieuw langdurig aan de anitbiotica en daar maar het beste van hopen. Ondertussen ben je natuurlijk 5000 euro verder. Maar in het begin waren Nederlandse artsen de vijand. Maar inmiddels ben ik het met ze eens dat wat Meirleir doet geen wetenschap is. Er is, voor zover ik weet, geen goed uitgevoerd onderzoek dat bepaalt of Nexavir/4me werkt, zijn favoriete dure medicijn. (nu wel wat goedkoper geloof ik). Ik werd wantrouwig toen ook dat nieuwe virus XMRV door Nexavir uitgeschakeld kon worden. Hij was toen zo zeker van zijn zaak in dat consult met mij en liet geen ruimte voor twijfel.
Ik heb een vraagje. Wie van jullie die toendertijd positief is getest voor XMRV en bang gemaakt (want mijn vriendin en kind zouden het ook kunnen hebben, dat kon hij niet uitsluiten) heeft ooit een excuus brief gehad met van sorry: u heeft 320 euro betaald voor een test die niet geldig was. Het xmrv virus bestaat niet. wees daar verder niet bang voor. Hij heeft mij daar nooit uitleg over gegeven of is daar verder op terug gekomen.
In het volgende consult ging hij met een staal harde kop gewoon verder met zijn bacteriën. Dat xmrv niet bestond en ik mij niet ongerust hoefde te maken over die diagnose in het vorige consult, moest ik zeker maar van internet vernemen. Ik moet zeggen. Ik vind dat behoorlijke slechte communicatie.
Ik heb een vraagje. Wie van jullie die toendertijd positief is getest voor XMRV en bang gemaakt (want mijn vriendin en kind zouden het ook kunnen hebben, dat kon hij niet uitsluiten) heeft ooit een excuus brief gehad met van sorry: u heeft 320 euro betaald voor een test die niet geldig was. Het xmrv virus bestaat niet. wees daar verder niet bang voor. Hij heeft mij daar nooit uitleg over gegeven of is daar verder op terug gekomen.
In het volgende consult ging hij met een staal harde kop gewoon verder met zijn bacteriën. Dat xmrv niet bestond en ik mij niet ongerust hoefde te maken over die diagnose in het vorige consult, moest ik zeker maar van internet vernemen. Ik moet zeggen. Ik vind dat behoorlijke slechte communicatie.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Goede punten plassterk mbt XMRV en zijn communicatie. Intussen wordt Nexavir/4ME wel veel minder vaak voorgeschreven en er is veel veranderd tov de situatie die jij nu beschrijft.
Alleen vraag ik me af... waarom zou DeMeirleir het enige alternatief voor je zijn? Stel dat je bij jezelf Lyme & co vermoedt, dan zijn daar zeker ook goedkopere alternatieven voor. Dan is dat uitgesloten (of niet) en kun je altijd weer verder kijken wat je doet.
Alleen vraag ik me af... waarom zou DeMeirleir het enige alternatief voor je zijn? Stel dat je bij jezelf Lyme & co vermoedt, dan zijn daar zeker ook goedkopere alternatieven voor. Dan is dat uitgesloten (of niet) en kun je altijd weer verder kijken wat je doet.