Ervaring met een immunoloog?

[mamoes]

Hihi Asje,

Volgens mij wordt er bedoeld dat Visser doorverwezen heeft naar de immunoloog. En niet dat deze arts doorverwijst naar Visser. (Of begrijp ik jou verkeerd ?)

Ik had vanmiddag ook een heel verhaal maar toen ik op oké drukte was ik uitgelogd
Dom want ik wist het, als het te lang duurt moet je eerst kopiëren voor je verzend want dan ben je alles kwijt

Helaas dus...

Mijn verhaal kwam iig hier op neer over wat jij zegt, inderdaad dat randgeval.
Als je aan de rand zit zit je laag en dus in ieder geval heel dicht bij de gevarenzone. En dan zal je best klachten hebben die daarbij horen.

Vink je immuunsysteem niet af zou ik zeggen Feuer, houdt je oren en ogen open

Sterkte mamoes

[feuer]

Ik ben idd door Dr. Visser doorverwezen naar de immunoloog en de immunoloog verwijst me terug naar de HA.

Ik zit nog te twijfelen om contact te zoeken met de eerste arts of een andere immunoloog, heb het idee dat dat een beetje zinloos is.
Ik denk dan toch dat het immuunsysteem een gevolg is van iets, en op het moment geen idee meer waar ze nog kunnen zoeken voor afwijkingen.
Van de week eerst maar eens Dr. Visser bellen en vragen wat hij ervan vind

[Grigor]

In Rotterdam is een uitstekende immunoloog, Prof dr Drexhage, bezig met onderzoek naar ME.

Boeiend, echter hij was vrij ME actief in 2011 als ik het zo kan lezen, maar nu nog steeds??
Kan er natuurlijk zelf niet naar toe maar goed.

[asje]

Zeker. Maar hij houdt zich bezig met onderzoek, ik denk nu eigenlijk dat je niet zomaar als patiënt bij hem terecht kan.

[asje]

Hihi Asje

Haha, mij uitlachen hè Idd, nu zie ik het, helemaal anders dus ...

Feuer, als je nog naar een immunoloog wil, zou ik die eerste bellen, die wilde evt verder kijken toch, lijkt me beter dan naar zomaar een andere.

Je immuunsysteem is sowieso verstoord door ME?

[mamoes]

Is dat dezelfde Dr. Drexhage die afgelopen zaterdag een lezing hield in Utrecht voor vereniging van schildklier ?
Denk het wel want die komt ook uit het Erasmus Rotterdam.

Ik had er graag heen gegaan maar door omstandigheden heb ik verstek moeten laten gaan.

[annac]

Afgelopen woensdag naar Rotterdam geweest voor de uitslag.
Weer een andere arts...
Had mijn moeder meegenomen voor de uitslag.
De arts zei: Je bent chronisch vermoeid en doorverwezen door de cardioloog (dr. Visser), waarop mijn moeder zei: Je weet wel dat hij vanwege ME is?
De arts antwoordde: Ja maar een ME-specialist bestaat niet, dus het is gewoon een cardioloog.
Toen dacht ik al... oh... ik heb de verkeerde getroffen...

De uitslag was dat mijn immuunrespons op de inentingen op het randje zat, maar daarmee voldoende was, mijn immuunsysteem is dus niet de oorzaak.

Op mijn vraag of deze arts nog advies had, kreeg ik het antwoord om eens naar omgevingsfactoren te kijken en werd terug verwezen naar de huisarts.

De eerste arts had gezegd als er geen afwijkingen uit zouden komen toch verder te willen kijken, maar ik had er al op gerekend dat dat niet het geval zou zijn.
Maar mijn familie was er verbaasd over dat ze niet verder willen kijken.

Voor mij is het nu duidelijk dat de oorzaak niet in het immuunsysteem ligt, of daar iig niet gevonden kan worden.

Natural Killer Cells kunnen flink afwijken, maar die doen ze hier niet "zomaar", die test.

Bij mijn zoon weken die wel degelijk af. Bij Demeirleir in Brussel. Waren na verloop van tijd weer herstel; door de Nexavir, denk ik.

Maar die waarde is slechts EEN factor die niet gemeten wordt hier.

[asje]

Dan is de oorzaak wel ME ...

[annac]

Dan is de oorzaak wel ME ...

Ja, maar met opheffen van deze afwijking is ME niet genezen.

[asje]

Dat bedoel ik (als je 't al op zich zelf zou kunnen opheffen).

[feuer]

Dr. Visser denkt dat ik idd (een beetje een rare) ME-patiënt ben.
Heb niet toch weinig last van de neuro kant van ME, zelden extreme vermoeidheid, geen hoofdpijn, geen spier- en gewrichtspijn, geen slaapproblemen enz...
Maar dus voornamelijk last van de immuunkant.
Binnenkort maar eens een vegatest doen, kijken wat daar uitkomt en immuunversterkende middeltjes proberen

[asje]

Oh ok, dat is wel anders ... Je hebt dus vooral last van infecties?

[feuer]

Oh ok, dat is wel anders ... Je hebt dus vooral last van infecties?

Infecties vind ik altijd zo ernstig klinken Maar lijk idd vaak last te hebben van een virusje ofzo...
Het is niet erg genoeg om mee naar de HA te gaan, wel vervelend, maar gaat altijd uit zichzelf wel weer over

Inmiddels heb ik het erasmus gebeld om te vragen of ik de eerste immunoloog nog eens zou kunnen spreken, dat kan niet...
Ik ben uitbehandeld en terug verwezen naar de HA, dus om de eerste immunoloog weer te kunnen spreken zou ik opnieuw een verwijzing moeten hebben.
Vind het een beetje bizar, maar ja, zo is het nu eenmaal...

[asje]

Heb je je wel eens laten prikken terwijl het opspeelt, zodat er mss wel iets is te zien in het bloed?

Nou moe, bureaucratie ten top.

[zeeman]

Toch wel een uitgebreid topic geworden met allemaal verhalen over immunologen etc. Dank voor de reacties! Ik zelf vertrouw erg op Visser. Ik vraag meestal even wat extra info over dingen die ik heb gelezen enzo

Hij is bekend met de onderzoeken naar Rituximab in Noorwegen, ik begreep ook dat ze in Nijmegen nog onderzoek doen naar een interleukine-1-remmer (anti-reuma medicijn) bij ME/CVS. Hij houdt echt veel in de gaten. Als hij denkt dat ik baat bij een immunoloog zal hebben dan stuurt ie me vast door.

Ik heb ook gevraagd naar ontstekingen en ME/CVS. Bezinking meten schijnt niet heel precies te zijn had ik eens gelezen, en vroeg hem ernaar. CRP-waarde schijnt beter te zijn. Met de High sensitive CRP-waarde kunnen ze ook laaggradige ontstekingen opsporen. Visser heeft dit ook eens mee laten nemen in een onderzoek maar bijna geen ME'er had verhoging. Wel hebben ze in Japan micro onstekingshaardjes gevonden in de hersenen van mensen. Dat is ook wat ME letterlijk betekend. Onstekingen in het ruggemerg en/of de hersenen in combinatie met spierpijn. Maar die vind je dus misschien helemaal niet in het bloed!

Dat is ook het lastige met ME/CVS. Het wordt in de VS en door de wereld gezondheidsorganisatie gezien als een neurologische ziekte, terwijl dat Rituximab verhaal in Noorwegen weer lijkt te wijzen op een auto-immuun ziekte. Misschien is het wel beiden, ons eigen immuun-systeem dat ons zenuwstelsel aanvalt. Moeilijk allemaal! Vandaar dat veel artsen het ook niet (her)kennen. Ze horen zoveel over "ons". Het is bijna niet meer te volgen.