Blauwe ribbon voor ME promoten?

[flowerpower3]

De vraag van een foto heb ik niet gehad..Ik begrijp wat jullie bedoelen maar aan de andere kant blijft het televisie, het gaat ook om het gehele plaatje denk ik. Ik ben erg benieuwd wat de bedoeling is van de uitzending, dat is mij niet geheel duidelijk.

[mieshka]

Ik kijk eigenlijk nooit naar programma's van Paul de Leeuw! Ik heb dan ook geen idee.

[annemoontje]

zag dit topic net pas, maar natuurlijk ook gereageerd!
Omdat ik nogal eens brieven schrijf naar instanties en programma's voor hulp (helaas tot nog toe tevergeefs) vooral kwestie van knippen en plakken en dit is wat ik heb gestuurd naar onze held Paul:

Beste Paul,
Ik zou heel erg graag de broodnodige aandacht willen vragen voor de blauwe ribbon voor ME (Myalgische Encephalomyelitis). Aandacht voor de onbekende/ontkende en daardoor verborgen waarheid over de ernstige en zeer invaliderende neuro-immuunziekte ME.
Volgens de WHO sinds 1969 al geclassificeerd als neurologische ziekte en obv overweldigende hoeveelheid wetenschappelijk bewijs van 30 jaar onderzoek voor oa immunologische-, neurologische (centraal, autonomisch en perifere, incl. vestibulaire), endocrinologische, cardiovasculaire, musculoskeletaire, ademhalings-, gastro-intestinale disfuncties en in die van oculaire systemen; abnormale genexpressie in ME-patienten (volgens een senior wetenschapper zijn er meer abnormale genen bij ME dan bij kanker.. bron: Journal of IiME, Vol 6, Issue 1)

Door de FDA (Food & Drug Administration, één vd belangrijkste organen ter wereld mbt ziekte en medicijnen) is ME onlangs geplaatst in categorie "serious or lifethreatening diseases" en zijn er diverse wetenschappers van statuur die ME erkennen voor wat het is*

Echter in NL wordt ME zowel door onze regering als de behandelcentra enkel benaderd en behandeld als (bio)psychosociale ziekte, die weliswaar als erg invaliderend wordt beschouwd, maar volgens de gangbare opvatting niet medisch/fysiek van aard is. Minister Schippers verklaarde het dit jaar nog in het openbaar ME als géén ziekte.... en negeert hierbij direct de WHO-classificatie waaraan NL gebonden is zich te houden. Een ontwikkelde richtlijn voor cvs (de sterk bagatelliserende en onjuiste term dat in oa NL ervoor wordt gebruikt) doet hetzelfde en zorgt voor de instandhouding van een al onhoudbare en zeer onmenselijke situatie. En worden met hoe met ME-patienten omgegaan wordt (en ik kan u diverse situaties van patiënten voorleggen) al jaren mensenrechten op grote schaal geschonden, zoals het recht op medische verzorging*, rechten op minimumvoorwaarden voor welvaart en welzijn*, recht op sociale zekerheid*, recht op leven**, vrijwaring van wrede behandeling** en vrijwaring van discriminatie**.
*sociale grondrechten, **integriteitsrechten

Hoewel ME, zoals elke ziekten gradaties kent, is 25% huis- en/of bedgebonden, rolstoelafhankelijk, of volledig afhankelijk van derden voor zelfs de meest basale levensbehoeften. Steeds meer mensen lijden op onvoorstelbare manieren en zijn er onnodig slecht aan toe. Medische hulp wordt in NL niet alleen niet geboden, maar zelfs min of meer verboden en moeten mensen op eigen kosten zien te vinden. Evenmin wordt het juiste en voldoende medisch onderzoek gedaan en hierdoor behandelbare en soms fatale diagnoses gemist, patienten gedwongen psychiatrische opname of behandeling omdat men niet fysiek ziek zou zijn, maar slechts de overtuiging heeft van het lijden aan een ernstige medische ziekte. Hele ernstig zieke patiënten gedwongen tot therapieën die niet bewezen effectief zijn (er is zelfs genoeg bewijs dat het bij ME juist averechts werkt) en vaak zelfs (veel) zieker maken, maar de enige die erkend worden. Sterker nog, het is een voorwaarde voor het ontvangen van inkomen, huishoudelijke hulp, thuiszorg en voorzieningen, voor zover men die zelfs daarmee kan krijgen (meestal niet of met onevenredig veel moeite en procederen). Terwijl er medische deelbehandelingen bekend zijn die werken, soms volledig, soms deels en soms vooral ernstigere achteruitgang kan besparen, maar soms ook niet meer echt iets kan doen.

Steeds meer kinderen met ME worden uit huis geplaatst en gedwongen opgenomen ipv dat ze medische hulp krijgen, ronduit schrijnende gevallen zijn hierover bekend en helaas komen steeds meer van dit soort verhalen binnen bij patientenorganisaties...

Er is teveel over te zeggen, het verhaal werkelijk onvoorstelbaar schokkend en van enorme omvang. Het is erg moeilijk de ernst ervan samen te vatten, maar ik hoop dat het idee duidelijk is en vooral dat de nood voor juiste aandacht groot is. Mocht u meer willen weten; een goed artikel dat u aardig beeld geeft van hoe het is gesteld, want dit is ook zoals het in NL is, is dit: http://www.guardian.co.uk/commentisfree ... e-syndrome

Ik hoop dat u in uw programma aandacht hieraan zou willen geven.
Alvast hartelijke dank voor het bieden van de mogelijkheid,

met vriendelijke groet,
......................

* Dr Harvey Alter, Chief of Clinical Studies and distinguished investigator at the US National Institutes of Health (one of the world’s foremost medical research centres) said in 2010 at an FDA Blood Products Advisory Committee meeting: “I’m absolutely convinced that when you define this disease by proper criteria, this is a very serious and significant medical disease, and not a psychological disease. It has the characteristics of a viral disease”.

Professor Ian Lipkin, Director, Centre for Infection and Immunity, Columbia University, said on the record that patients with ME have a particular pattern of immunoreactivity, indicating a persistent disease process: "... these patients are clearly sick in some way. They have some kind of immunological activation…I am convinced, after working in this field for a very long time, that this is a bona fide syndrome”. ME/CFS was described as “this crippling disease” (transcript of podcast with Professors Vincent Racaniello and Ian Lipkin, 18th September 2012, This Week in Virology).

At a press conference on 18th September 2012 at Columbia University, Professor Lipkin emphasised the enormous amount of immune activation he had uncovered in ME/CFS patients, with two-thirds to three-quarters of the patients exhibiting polyclonal B-cell activation. ME/CFS, he said, “is not a psychosomatic disorder”. In the New York Times, David Tuller reported that Professor Lipkin said that he viewed ME/CFS as “a major illness” (NYT 18th September 2012).

Professor Luc Montagnier (who in 2008 won the Nobel prize for discovering the AIDS virus), Honorary Member of the European Society for ME, is on record thus: “Scientists have already uncovered a lot about ME, but this information does not reach professional healthcare personnel, and the disease is not taken seriously. It is about time this changes”

30th October 2012, Professor Julia Newton, Associate Dean at the University of Newcastle, UK, presented evidence using MRI scans to show brain, cardiac and muscle abnormalities in people with ME, as well as the relationship between cognitive impairment and autonomic dysfunction.

enz enz.

[Lea]

Ik kreeg antwoord dat er morgen zou vergaderd worden en aan de hand daarvan zouden ze contact opnemen met mensen die gemaild hebben.

[asje]

Goed stuk annemoontje!!

Het zal wsl gewoon een item in zijn programma zijn, maar afwachten welke ribbon ze kiezen...

[lulu]

Heel goed annemoon. Ook mooi hoe we ieder op zijn manier toevoegen aan het verhaal. Van marlenes bijdrage kreeg ik een verdacht dikke keel.

Mooie samenwerkng mensen!

[mieshka]

Ik kreeg antwoord dat er morgen zou vergaderd worden en aan de hand daarvan zouden ze contact opnemen met mensen die gemaild hebben.

Ja, die reactie kreeg ik ook.

[annac]

Ik kreeg antwoord dat er morgen zou vergaderd worden en aan de hand daarvan zouden ze contact opnemen met mensen die gemaild hebben.

Ja, die reactie kreeg ik ook.

Ha, ha, ik kreeg nog niks terug, maar ze zullen wel verbaasd zijn hoeveel mailtjes ze van ons krijgen!

Prima, mensen die nog niks hebben gestuurd: sluit je aan, ze moeten het gevoel krijgen er niet om heen te kunnen.

[josje15]

Ik kreeg een mail terug met de vraag om gegevens. Die mail over een vergadering is nieuw voor mij.
Dus ze hebben hun mails aangepast of mss hebben mensen die ze ev willen uitnodigen/spreken die laatste mail gehad.
Lekker speculeren....ik ben zo benieuwd!!!

[annemoontje]

die vraag om gegevens is toch een automatische reply (dwz, ik kreeg een automatische reply met vraag om gegevens, vandaar)? Ik denk dat Lea en Mieschka een extra mail kregen, klopt dat? Of snap ik het verkeerd?

[josje15]

Ja, ik denk ook dat het zo zit, Annemoontje.

[annac]

Help!

Kreeg paar uur geleden een mailtje of ik mijn tel nr wilde opgeven voor een gesprekje!

Zit net nog te bibberen van kwaadheid over weer de zoveelste medische onrechtvaardigheid, heb je dit.

Maar, ik loop er niet voor weg en laat me bellen.

Jullie horen nog wel.

[annemoontje]

ik kreeg zelfde mailtje. Heb m'n nr. doorgegeven, kijken wat ze willen weten.

veel sterkte annac, wat vervelend dat je weer tegen een bunker van medische onrechtvaardigheid bent aangelopen...

[lulu]

Hoi spannend mensen, zet 'm op!

[Melanie]

die vraag om gegevens is toch een automatische reply (dwz, ik kreeg een automatische reply met vraag om gegevens, vandaar)? Ik denk dat Lea en Mieschka een extra mail kregen, klopt dat? Of snap ik het verkeerd?

Ik heb geen mail terug gehad, of zeg dat iets over mij Ik check constant in mijn mail box. Ik heb een mail gestuurd met een paar zinnen.

ik ga nu wel twijfelen of ik wel bij het juiste mailadres zit te checken.