Poll Amerikaanse richtllijn alternatief CVSConceptrichtlijn?

[annemoontje]

Hoi moon we kunnen noemen dat er twee serieuze alternatieven zijn waarop we graag de nederlandse richtlijn gebaseerd zouden zien. Ook mooie primer.

Als onze plannetjes niet lukken dan hopen dat het werkveld zelf de absurditeit van het voorgestelde beleid gaat inzien. Hopelijk dat die leerweg niet te veel slachtoffers kost.

Ben slecht aan toe vandaag...

dat is een idee, wat vinden anderen daarvan? Ik vind em zelf erg goed in zin dat het duidelijk onderscheid maakt tussen ME en chron.vermoeidheid. Waar ik me alleen nogal zorgen over maak is dat iedereen die ernstige chron. verm. klachten heeft om wat voor (fysieke) reden dan ook, niet gebaat is bij CGT/GET, maar ook niet voldoet aan de ICC voor ME tussen wal en schip zal vallen, lees: alsnog slachtoffer wordt. Om die reden lijken beide primers me erg zinvol, omdat die van IACFSME die groep erbij betrekt.

lulu, zelfreflectie is een eigenschap waar we het werkveld niet eerder op hebben kunnen betrappen, dus ben bang dat absurditeit inzien niet van die kant gaat komen. Ik ben bang dat die leerweg (er wordt alleen niets geleerd...) al tientallen jaren aan de gang is en al heel wat slachtoffers heeft gemaakt...

geeft niet hoor, op slechte dagen is het altijd veel moeilijker optimistisch te zijn, heel veel sterkte!

[lulu]

Ik ben bang dat je gelijk hebt, moon. Reden te meer om door te gaan.

Nog een vraag, wat is de volgende stap? De poll loopt nog niet erg hard, we hebben in ieder geval wel twee serieuze stukken als tegenhanger. Wie onderneemt hiermee tzt actie? En richting wie? Zonmw?

Of ga ik te snel

[annemoontje]

nee, poll loopt zeker niet hard.... misschien oproep op homepage?
Ik wil iig reactie van vereniging nog afwachten, ook mbt waar je zoiets indient, als ze dat weten.

misschien ga je te snel, geen idee, maar ik ben ook altijd van zsm actie hoor! En we hebben ook in veel opzichten geen tijd te verliezen, dus snap je iig goed. Aan de andere kant is het met dit soort dingen (al is het vooral als signaal en protest) wel verstandig eea goed uit te zoeken en de juiste stappen te nemen, om te voorkomen dat de energie die erin gaat niet voor niets is.

[asje]

[quote="annemoontje"] dat is een idee, wat vinden anderen daarvan? Ik vind em zelf erg goed in zin dat het duidelijk onderscheid maakt tussen ME en chron.vermoeidheid. Waar ik me alleen nogal zorgen over maak is dat iedereen die ernstige chron. verm. klachten heeft om wat voor (fysieke) reden dan ook, niet gebaat is bij CGT/GET, maar ook niet voldoet aan de ICC voor ME tussen wal en schip zal vallen, lees: alsnog slachtoffer wordt. Om die reden lijken beide primers me erg zinvol, omdat die van IACFSME die groep erbij betrekt.

Daar ben ik het mee eens. Ernstige chronische vermoeidheid heeft natuurlijk ook een fysieke basis en het slaat nergens op mensen met klachten naar CGT te sturen. Hier wordt wel eens gezegd dat het voor diè mensen wel goed is maar volgens mij is dat nergens op gebaseerd en wellicht geboren uit opportunisme. Overigens, dat is ook mijn probleem met de petitie, 'CVS-ers' zouden dan nog steeds naar CGT kunnen worden gestuurd.

Dus lijkt me een goed plan, beide insturen.


Lieve moderators, zouden jullie de poll op de homepage willen/kunnen zetten?

[annemoontje]

dat is een idee, wat vinden anderen daarvan? Ik vind em zelf erg goed in zin dat het duidelijk onderscheid maakt tussen ME en chron.vermoeidheid. Waar ik me alleen nogal zorgen over maak is dat iedereen die ernstige chron. verm. klachten heeft om wat voor (fysieke) reden dan ook, niet gebaat is bij CGT/GET, maar ook niet voldoet aan de ICC voor ME tussen wal en schip zal vallen, lees: alsnog slachtoffer wordt. Om die reden lijken beide primers me erg zinvol, omdat die van IACFSME die groep erbij betrekt.

Daar ben ik het mee eens. Ernstige chronische vermoeidheid heeft natuurlijk ook een fysieke basis en het slaat nergens op mensen met klachten naar CGT te sturen. Hier wordt wel eens gezegd dat het voor diè mensen wel goed is maar volgens mij is dat nergens op gebaseerd en wellicht geboren uit opportunisme. Overigens, dat is ook mijn probleem met de petitie, 'CVS-ers' zouden dan nog steeds naar CGT kunnen worden gestuurd.

Dus lijkt me een goed plan, beide insturen.

Lieve moderators, zouden jullie de poll op de homepage willen/kunnen zetten?

dat komt omdat er toch wel mensen blijken te zijn die echt geholpen zijn met CGT/GET, alles weer kunnen als daarvoor, mogelijk vanwege toch niet medische oorzaak. Of vallen ze in groep die niet hersteld is, maar hun klachten en beperkingen negeren http://www.hetalternatief.org/Herstel%2 ... 201005.htm . Maar wat het ook is, ik heb ook liever dat de (kleine) groep CV-ers die wèl baat (zouden) hebben bij CGT/GET ten onrechte profiteren van een andere richtlijn, dan dat een grote groep CVS-ers die toch echt medisch iets mankeren blijvend/nog erger de dupe worden van de huidige....

[asje]

Waar zijn die (wel) betrouwbare onderzoeken dan die laten zien dat CVS-ers na CGT 'weer alles kunnen als daarvoor'? Volgens mij bestaan ze niet en is het zoals blijkt uit het onderzoek van Bell, zoals je aanhaalt; ze zijn absoluut niet 'genezen'.

Het is ook achterhaald om te denken dat ernstige fysieke klachten door 'de geest' veroorzaakt worden.

Het is hier even een zijlijn maar uiterst belangrijk ivm de CGT-maffia!

[annemoontje]

die heb ik niet voor je. Maar ik heb het dan ook echt over verhalen van mensen op internet die zelf reageren op CGT/GET en die aangeven dankzij CGT/GET van hun chronische vermoeidheid af waren gekomen en toegaven dat het enkel een kwestie was geweest van te lang doorgaan en omschrijvingen zeer herkenbaar als zijnde burnout. Kan er echt niets anders van maken.

Dat kan toch wel? Chronisch moe daardoor en als je dan maar blijft doorgaan, raak je overbelast etc. En als een arts dan niet weet wat het is krijgt iemand soms ipv burnout diagnose cvs. En dan geven deze mensen aan dat ze na CGT/GET echt weer alles kunnen, soms zelfs meer dan voor ze chronisch moe werden. Dus niet zozeer dat ze met hun geest zichzelf ziek dachten, maar meer de juiste manier nog niet hadden om op een juiste manier met teveel op hun bord/stress etc om te gaan.

We hebben het dan juist om mensen die geen fysieke klachten (en al helemaal niet ernstige fysieke klachten) hebben, voornamelijk chronisch vermoeid zijn. Die mogen cvs-diagnose ook niet krijgen, maar helaas gebeurt dat wel, net als dat mensen met enkel psychische klachten en geen enkele fysieke klacht in bijv. PACE-trial (rond de 50%!!) terechtkwamen, maar toch waren dat mensen met cvs-diagnose gegeven door een arts...

Het is ook achterhaald om te denken dat ernstige fysieke klachten door 'de geest' veroorzaakt worden.

Dit ben ik ook volkomen met je eens, maar was ook niet wat ik bedoelde

[asje]

Ok, dus mss mensen die onterecht de diagnose CVS kregen. Of, het toch ontkennen/negeren, zoals Bell vond (?)

[annemoontje]

dat kan ik moeilijk beoordelen en durf ik dan ook niet te zeggen. Maar als mensen zelf aangeven geen fysieke klachten te hebben gehad (en we zijn het er toch over eens dat cvs en me beide diagnoses zijn obv oa fysieke klachten?), enkel/voornamelijk chronisch moe te zijn geweest en ook 100% hersteld waren, of soms zelfs meer konden dan ooit en vele jaren later nog steeds zo goed, dan heb ik het vermoeden dat het om onterechte diagnose ging, waarvan velen zeggen dat die veel te veel worden gegeven. En als ik hoor hoe mensen vaak de diagnose cvs krijgen ben ik bang dat dat echt zo is.

Denk jij dan dat iets als burnout agv niet juist omgaan met overbelasting etc en daaruit volgende chronische moeheid niet bestaat?

[asje]

Dat is duidelijk, het gaat dan om mensen met cv. Een hoofdkenmerk van burnout is zeker ernstige cv.

Overigens vertellen mensen met een burnout soms wèl over allerlei lichamelijke klachten. Dan vraag ik me wel eens af of ze mss toch ME hebben...

[annemoontje]

ja, dat denk ik.. voor zover het mogelijk is over dat soort dingen iets zinnigs te zeggen, gaat altijd over een ander en blijft lastig om over te oordelen..

Ja, dát heb ik dan ook weleens idd: dat mensen denken dat ze een burnout hebben en dat ik denk; nouuuuu... misschien toch echt wel iets meer (understatement, want verdenk sommigen idd van hebben ME). Heb mezelf ook jarenlang voorgehouden dat het niets voorstelde, steeds meer en heviger klachten, meer aanpassingen, steeds meer opofferen, toch steeds vaker en langere ziektewetten, maar zelfs jarenlang geen naam gegeven (niet eens burnout). Gewoon op zoek naar oplossingen en verder zoveel mogelijk overeind proberen te blijven. Ik denk dat meeste mensen in hun wil om gezond te willen zijn, doen alsof het wel meevalt en vaak al veel zieker zijn, opgeofferd een aangepast hebben dan men zich zelf realiseert. Als ik afga op hoe dat bij mij ging en wat ik heel erg vaak en steeds vaker van anderen met ME meekrijg. Maar krijgen we van bijv. Nijmegen het verwijt van ziektegedrag en argument als ziektewinst etc. Ze moesten eens weten; we doen het tegenovergestelde..... maar ik dwaal af

[asje]

Zo denk ik ook. Persoonlijk lag het bij mij wel anders, ik kreeg acuut ME met Pfeiffer dus dan weet je meteen dat je ziek bent.

En ziektegedrag, ziektewinst...om van over je nek te gaan, niet?

[annemoontje]

ja, dat kan ik me voorstellen. Ik was ook wel ineens ziek 15 jr. geleden in zin van één op andere dag ernstige spier-, hart- en long- en neuro(stuipaanvallen)klachten en vaak flink beroerd, maar kon van tijd tot tijd werken (of poging doen tot ). En legde link met de latere voor mij nieuwe en steeds erger wordende klachten niet, ook de spierzwakte en volledige verzwakken in 1e jaar niet. Ook toen ik in het eerste jaar - ondanks het weinige dat ik nog maar deed omdat ik me al aan het nodige had aangepast - dat ik lopend op weg naar de supermarkt 200 mtr verder na al 20 meter zo verzwakte dat ik niet meer vooruit kon en moest rusten zittend tegen een muur, eenmaal weer genoeg kracht meteen terug en 2 dagen in huis levend op wat ik nog had, tot ik weer kon naar supermarkt kon.

Ik had het er met niemand over, doorstond dit en ging weer verder zo goed en zo kwaad als het ging, stond er helemaal niet bij stil. Juist omdat ik dan wel weer een tijd gewoon m'n boodschappen kon halen en de artsen die ik had geraadpleegd zeiden dat ze niets konden vinden, wat ze wel vonden (duidelijke afwijkingen) verklaarden slechts deel v m'n klachten. En de specialisten (neuroloog, cardioloog en longarts) vanwege klachten op die gebieden legden ook geen link tussen de verschillende klachten, nooit eea met elkaar samen gebracht, dat heb ik altijd wel raar gevonden. Pas met ME-diagnose DML in 2008 heel veel op z'n plaats, maar nog niet alles. Het is iig altijd een zoektocht, zoveel is duidelijk

zo, idd om over je nek te gaan! Wat een lef hebben die mensen om zulke dingen te zeggen, terwijl ze (kennelijk) niet eens weten hoe het verloop is van klachtenpatronen en hoe mensen daar vervolgens (vaak jaren) mee om gaan tot het echt niet meer ging.

[flowerpower3]

Ik heb ja gestemd voor de Amerikaanse richtlijn. Ik denk dat het goed is (al is het maar als protest) om dit aan te bieden aan iets/iemand die er wat mee kan.

PS; Wat bedoelt Nijmegen met ziektewinst? Hopelijk niet wat ik denk (profiteren van uitkering en dergelijke)?

[annemoontje]

fijn, dank flowerpower (voor je mening uiteraard, elke ja, maar ook elke nee wordt gewaardeerd!)

met ziektewinst bedoelen ze dat je er voordeel uit haalt in zin van nare dingen vermijden/geen verantwoordelijkheden aan te hoeven, of in positieve dingen die het oplevert, als in aandacht te krijgen etc. maar uitkering hoort daar ook bij denk ik.

Moesten ze eens weten, hoe verantwoordelijk we ons met z'n allen nog voelen en alles doen wat maar in onze mogelijkheden ligt..