XMRV-test labo

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 25 apr 2012, 10:52

interessant, ik ben benieuwd! En hoop sowieso voor jou dat je verder komt Ondine!

verlorengezondheidman

@Annemoontje,

Die ME-complexiteit duidt m.i. op een ziekte aan het (ons) immuunsysteem...

Mijn darmen zijn ook zo lek als een mandje geworden nadat ik ME heb gekregen, dit lijkt mij dan ook geen toeval maar een serieuze indicator enfin, we shall see....

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 25 apr 2012, 12:14

dat klopt VGZM, maar dat wisten we toch? Ik noemde complex erbij omdat soms gedacht wordt dat alleen verbetering mogelijk is als je rechttoerechtaan ME hebt en dit met een jaar kan. Wilde even aangeven dat het ook weleens jaren kan duren en met hele ernstige en langdurige terugvallen gepaard kan gaan, maar niet wil zeggen dat verbetering niet mogelijk is.

verlorengezondheidman

@Annemoontje,

Wij weten het inderdaad maar dat is niet genoeg het is de bedoeling dat anderen waaronder ME-beleidsbepalers, vermoeidheidsdeskundigen en internisten het ook weten...

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 28 apr 2012, 12:47

helemaal waar, het lijkt soms een utopie, maar wat mij betreft wordt het de (hele nabije) realiteit!

verlorengezondheidman

@Annemoon,

Waarom worden er doorgaans bij andere ernstige ziektes genafwijkingen gevonden en bij ME (voorlopig) niet?

http://www.nu.nl/gezondheid/2795552/gen ... tdekt.html

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 28 apr 2012, 15:21

Omdat
a) daar überhaupt naar gezocht moet worden bij een ziektebeeld en in NL weigert men al om naar biomedisch afwijkingen te zoeken, laat staan dat er genonderzoek wordt gedaan

b) voor zover ik weet dat pas vaak gebeurd bij ziekten die men ernstig genoeg vindt om te onderzoeken en wat dat betreft, al is er in het buitenland wat dat betreft al een flinke draai gemaakt, is er nog een flinke inhaalslag te maken.

c) dit is/wordt al gedaan door een groot onderzoeker in het buitenland (ik meen me te herinneren in Amerika) die ook het gen bij borstkanker heeft ontdekt. Hier kwamen erg interessante bevindingen uit zover (wel degelijk duidelijke genafwijkingen) bij ME-patiënten. Ik was er net naar op zoek voor een ander topic, maar kan 't niet terugvinden, ben bang dat ik het niet gebookmarked heb...

Ik vond wel deze studie uit 2009 over gen'vingerafdruk' bij ME: http://www.biomedcentral.com/1755-8794/2/38

verlorengezondheidman

@Annemoontje,

Kan een retrovirale besmetting leiden tot een genafwijking volgens jou?

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 01 mei 2012, 13:21

eehh.. mijn kennis over genetica is niet meer wat het geweest is, haha..
Ik durf het niet te zeggen VGZM, maar volgens mij wel. Voor zover ik weet/wat ik heb begrepen van artikelen etc over retrovirussen zijn het dat soort virussen die je DNA veranderen. In dat geval zou het antwoord volgens mij inderdaad ja zijn. Maar ik ben dus geen geneticus, of wetenschapper of andersoortig persoon die daar met 100% zekerheid antwoord op kan geven.

verlorengezondheidman

Lieve Annemoon,

Bedankt voor je reactie / interactie / feedback

Weet je wat ik denk?

Dat ME pas wordt erkend als lichamelijke ziekte als men reeds werkzame medicijnen heeft uitgevonden die massaal kunnen worden ingezet, tis maar mijn voorgevoel he...

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 01 mei 2012, 13:33

dat denk ik ook. Het kan denk ik daarnaast ook gebeuren door een doorbraak over ziektemechanismen/afwijkingen. Zoals ook bij bijv. MS en Parkinson (en ongetwijfeld meerdere) is gebeurd. Tenslotte ook geen behandelingen voor bekend, maar wel meetbare afwijkingen en een soort diagnostische marker zoals je dat noemt? Het is volgens mij altijd 1 van de 2 scenario's, maar misschien ook wel meer, geen idee Die jij aangeeft wel de meest gunstige, want meteen behandeling inzetbaar. Bij de 2e ben je enkel verder qua erkenning, al is dat natuurlijk ook van ongelooflijk groot (en zelfs van levens)belang!

verlorengezondheidman

Annemoon,

Ik ben nu 16 jaar invaliderend chronisch ziek het kan mij persoonlijk niets meer schelen wat er gevonden wordt, een levensbedreigend virus?! Het maakt me echts niks uit...sorry dat ik me zo uitdruk maar ik denk er wel zo over...

diederik · Bericht door **diederik** » 01 mei 2012, 17:26

Tja, of er nu een 'levensbedreigend virus' wordt gevonden of iets anders, genetisch of bacterieel of weet ik veel wat. Wat is het verschil? We zijn nog altijd even ziek als we nu al zijn, en er gaan niet plots meer of minder mensen dood aan ME dan als er nu al gaan, of we er nu onheilspellende namen als 'levensbedreigend' op plakken of niet.

verlorengezondheidman

@Diederik,

Ik kan ook proberen het virus niet in te beelden, misschien dat ik dan plotsklaps beter word

Maar inderdaad we moeten het niet erger maken dan het in feite is, misschien is het wel een onschuldig passerend virusje..

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 01 mei 2012, 19:40

ik bedoel er ENKEL mee dat er dan misschien niet meer mensen met ME ten onrechte in psychiatrische instellingen worden gestopt en overlijden aan de gevolgen (a la Sophia Mirza, die echt niet de enige zal zijn die dat is overkomen met de dood tot gevol). Of zelfmoord als gevolg van het psychische stigma. Enz. enz. enz. That's all, lijkt me vrij essentieel en schokkende gevolgen van het niet erkennen van een ernstig ziekte.... bedoelde er niets dramatische mee, of voor mezelf