Maxi bij DML

[sprankel]

Hoi Maxi,

Ik hoop dat het je lukt bij DML je vragen te stellen, en duidelijk uitgelegd te krijgen wat je wil weten.
Niet vergeten al je vragen op te schrijven!
Heeft DML je verteld dat je immuunsysteem steeds overactiever wordt, of denk je dat zelf?

Veel succes met je behandeling!

[maxi]

Het begint erop te lijken dat iedereen hier een lymeachtig beeld heeft. Hebben we dan geen ME?
@sprankel. Ik zie dit aan de waarden in mijn bloed.
Gisteren op consult geweest bij DML. Vantevoren vragen goed genoteerd.
Hij was gisteren bijzonder spraakzaam en begripvol Erg prettig.
Ik had hem gevraagd of hij dacht dat Bartonella de hoofdveroorzaker was van alle klachten. Dit was zo volgens hem. Of de antibiotica nog wel noodzakelijk was gezien een negatieve uitslag van bartonella. Volgens DML was dit vals negatief en moet ik zeker nog t/m/ kerst aan de antibiotica ( Azytromycine en bactrim joepie!!! Hij heeft me degelijk lichamelijk onderzocht vanwege achteruitgang en heftige gewrichtspijnen. Ik had een zichtbare bartonella rash ( ik dacht dat dit door medicatie kwam...) Zeer grote verdikte lymfeklieren in hals en lies. Bindweefselontsteking in borst, duidelijk toxines in hersenen ( dit kon hij blijkbaar zien aan mijn reflexen die veel te sterk waren) vandaar de cognitieve achteruitgang en hij hoorde wat aan mijn hart., dit mompelde hij nogal binnensmonds waardoor ik dit niet volledig heb meegekregen. Iets met de mitralisklep. Hij zou hier het volgende consult verder naar kijken. Wat betreft de gewrichtspijnen heeft hij bloedonderzoek gedaan om zaken uit te sluiten en ik heb pijnstilling en ontstekingsremmers gekregen ( Indomethacine). Ook zei hij dat het verstandig was dat mijn partner zich ook liet onderzoeken door hem. Hij zei dat hij ook besmet kon zijn met bartonella en dat hij me kon herbesmetten. Ik dacht dat dit niet overdraagbaar was... Ik vroeg hem hoe hij zo optimistich kon blijven..Ik zie volledig herstel niet zitten. Hij zei dat ik moest volhouden. Tijdens mijn eerste consult gaf hij aan dat het ongeveer anderhalf tot twee jaar zou duren totdat mijn immuunsysteem gereset zou zijn. Mijn waardes worden alleen maar slechter tot nu toe. Nu geeft hij aan dat hij pas sinds mei de juiste antibiotica is gestart en dat ik daar dan anderhalf jaar bij moet tellen. Viel even tegen. Financieel wordt het steeds moeilijker en ik ben sinds januari begonnen met 8 uur per week te werken en dat kost me de grootste moeite om dit nu vol te houden.

[maxi]

@felixloena. Dat meen je niet jij ook al positief getest.. Waaruit bestaat jouw behandeling dan?
En ben je er al mee gestart?

[maxi]

@lulu Dat is een goeie. Ik heb er zelf natuurlijk nooit specifiek iets van gemerkt dat ik zoveel schimmels in mijn bloed had. Je hebt zoveel klachten en je weet niet meer wat waar van komt. Mijn huis is zichtbaar droger en ruikt niet muf meer. Misschien een goed idee om dat opnieuw te laten prikken. Kost alleen weer zoveel...

[felixloena]

@felixloena. Dat meen je niet jij ook al positief getest.. Waaruit bestaat jouw behandeling dan?
En ben je er al mee gestart?

Yep, Lyme en co-infecties, getest via Augsburg. DML heeft me om te beginnen 8 weken azytromicyne en doxyciclyne voorgeschreven. Ik ben nu ruim 2 weken bezig. 8 oktober weer naar DML toe.

Ook bij mij heeft hij aangegeven dat mijn man zich moest laten testen. Volgens hem kon hij gewoon een lyme test via de huisarts laten doen. dus dat gaat nu gebeuren.

Tja, volhouden is gemakkelijker gezegd dan gedaan, vooral ook op financieel gebied.
Veel sterkte ermee

[stier]

@maxi, dat had ik me ook al bedacht ja, die anderhalf jaar voor herstel kun je opnieuw gaan tellen vanaf de start van de bartonella-behandeling. Veel succes, hopelijk merk je in de komende maanden meer vooruitgang. Krijg je de AB niet vergoed van de verzekering?

[chika]

Hey maxi.

Tof dat hij zo spraakzaam was... Is altijd even spannend, als je binnenstapt

Laat je man idd maar testen. De mijne is effectief positief voor Bartonella! Gaat volgende week bloed prikken bij DML om zijn immuunsysteem en dergelijke eens goed onder de loep te nemen alvorens zijn antibiotica behandeling te starten.

grts en sterkte!

[maxi]

@ chika Wat is effectief positief?
Dat is ook wat heb je met zijn tweeën torenhoge kosten, dat is toch niet op te brengen..
Ik hoop dat het immuunsysteem van je man nog oke is.. volgens DML volstaat dan een korte kuur.

[louisa]

Hoi maxi,

In het algemeen ben ik achteruitgegaan na de zware antibioticakuren. Minder recuperatie, meer vermoeid, cognitief slechter ( moeilijk op woorden komen, minder concentratie, vergeetachtiger), kortademig, hartkloppingen en helse gewrichtspijnen met zwelling, warmte en stijfheid.
Zijn er nog mensen met gewrichtsklachten? Wat doen jullie tegen de pijn?
Verder begin ik me langzaam af te vragen of genezing wel mogelijk is. DML zegt van wel, maar ik heb er een hard hoofd in. Ik denk dat het te reguleren is met medicatie, maar dat je er niet van hersteld. Ik vraag me af of het geen auto immuunziekte is. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam mijn gewrichten als het ware aanvalt.

DML zie in het begin dat de nexavir het immuunsysteem zou herstellen en de gewrichtsklachten minder zouden worden. Na anderhalf jaar spuiten van nexavir zijn mijn gewrichtsklachten nog steeds hevig en mijn imuunsysteem wordt steeds overactiever. Ik wil dit graag met hem bespreken, maar altijd als ik op consult ben dan geeft DML zo kort antwoord dat ik nog niet veel wijzer wordt.

Amai, heftig zeg jouw ervaringen en wat erg jammer dat je (nog) niet opknapt van de behandelingen.

Mag ik iets aan je vragen? Misschien weet je het antwoord ook niet, maar weet DML het wel? Weet je, hoe het komt dat mensen zo verschillend reageren op antibiotica? De een wordt er beter van en de andere niet. Ik begrijp dat niet goed.
Ik ben hiermee bezig, omdat ik zelf intussen ook positief ben getest op Chronische Lyme en meerdere co-infecties.

Heel veel sterkte voor jou!

Groetjes, Louisa

[chika]

Wat is effectief positief?

Gewoon dat de PCR test wel degelijk positief was bij mijn echtgenoot. Waarmee ik bedoel dat je zeker niet moet laten om de jouwe te laten testen. Better safe than sorry!

Ik hoop idd dat zijn kosten binnen de perken blijven. Ik denk dat zijn startonderzoeken wel een pak minder duur zullen zijn. Zijn stoelgang moet bvb niet onderzocht worden, die allergietest moet niet van Amerika, ... Ik gok op zo'n 500 à 1000euro, terwijl het in mijn geval toch wel tegenaan de 3000euro lag.

Schandalig veel geld eigenlijk hé... Je mag er niet aan denken wat voor leuke, nuttige dingen je met dat geld had kunnen doen. 'zucht'

We hopen idd dat het met een korte kuur opgelost raakt. Duimen hé...

grts

[maxi]

@ louisa Ik weet eigenlijk ook niet waarom de ene mens wel reageert op de antibiotica en de andere niet.. Zou je DML eens moeten vragen. Misschien heeft het te maken met de activiteit van het immuunsysteem..
@chika. Weet je wat ik zo vreemd vind...Als je op internet op zoek gaat naar Bartonella etc. staat overal beschreven dat het niet van mens tot mens overdraagbaar is. Terwijl DML zegt dat het wel overdraagbaar is..Hoe zou het dan overdraagbaar zijn via bloed, sexueel contact of zelfs speeksel??? Wat heeft DML tegen jou gezegd?

[diederik]

Het gaat hier (blijkbaar) sowieso om een 'nieuwe' variant van Barto, waarover dus nog erg weinig geweten is. De meeste informatie op het net is over de 'klassieke' soorten Bartonella.


Interessant dat je die rash nu pas ontwikkelt/-de. Dat is inderdaad een klassiek teken, ik heb 'm nu niet meer maar had hem jaren geleden wel. Ook interessant dat je dat van die reflexen meldt, dat heb ik ook heel sterk
Daar heb je waarschijnlijk niet veel aan, maar ik vind het toch altijd leuk om te weten dat andere mensen toch ook gelijkaardige verschijnselen hebben, dat geeft toch soms weer wat extra moed

Schandalig veel geld eigenlijk hé... Je mag er niet aan denken wat voor leuke, nuttige dingen je met dat geld had kunnen doen. 'zucht'

'leuk' is het niet, maar als 'nuttig' zou ik het toch wel beschouwen

[chika]

@Diederik: true.

@Maxi: Het gaat hier ook om een variant van barto van wat ze tot voor kort beweerden dat het niet van dier op mens overdraagbaar was... Op internet vind je alleen info over de 'kattenkrab'-Bartonella henselae, of de quintana,... De onze moeten ze volgens mij zelfs nog een naam geven

[yarwen]

Terwijl DML zegt dat het wel overdraagbaar is..Hoe zou het dan overdraagbaar zijn via bloed, sexueel contact of zelfs speeksel??? Wat heeft DML tegen jou gezegd?

Ik ben gisteren bij DML geweest en het is wel degelijk overdraagbaar via seksueel contact en bloed. 50% van de partners zijn besmet en er zijn al personen die besmet zijn door een bloedtransfusie.
Tijdens de incubatieperiode (eerste weken van de besmetting) vermoedelijk ook overdraagbaar via speeksel.

[maxi]

@ diederik. Je hebt helemaal gelijk. Het is op de een of andere manier geruststellender als andere ook die symptomen hebben. Een nieuwe vorm van Barto? Heeft DML helemaal niets over gezegd tegen mij. Ben benieuwd hoe die genoemd wordt. Op internet staat: Bartonella geneest in principe vanzelf en is ongevoelig voor antibiotica. De aandoening kan echter ook chronisch worden in het bijzonder bij mensen met een verzwakt immuunsysteem. De infectie kan ook herleven, wat kan gebeuren na b.v. een onvoldoende lange antibioticakuur voor een andere infectie
Het is goed mogelijk dat voor de Lymepatiënt de combinatie van deze infecties verslechterend werkt. Helaas is er nauwelijks onderzoek verricht naar het verloop van een B.henselae infectie in Lymepatiënten.
Die nieuwe barto bestaat die dan sinds kort? DMl zegt dat ik al besmet ben sinds kindertijd waarschijnlijk....