Mijn geboortedagGuido_den_Broeder schreef:En ja, ik ben al 24 jaar ziek, sinds 12 mei 1987. ME. De echte. En dat is heel andere koek.
(ok, dat is geen reden tot vrolijkheid, mijn excuses, maar vond het wel fascinerend)
Introductiefolder ME Vereniging Nederland
Moderator: Moderators
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Ik had uit de losse pols dit stukje een beetje herschreven. Vinden jullie het zo beter? Tot nu toe geen reactie gehad...asje schreef:'Soms mist u nog de kracht om een kopje thee op te tillen. U heeft moeite met helder denken. U kunt geen vlot gesprek voeren, zoekt naar woorden en wat tegen u gezegd wordt dringt niet tot u door. U gaat staan en bent plots duizelig. U loopt met moeite een trap op en bent eenmaal boven totaal uitgeput. U heeft nieuwe pijnen waar onder spierpijn. U herinnert zich vaak namen niet meer. U slaapt moeilijk in en of wordt vaak wakker. U wordt niet uitgerust wakker en komt moeilijk op gang. Na een inspanning kunt u dagen slechter zijn.'
Zoiets?
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Ik vind het veel beter zo. Goed gedaan.asje schreef:
'Soms mist u nog de kracht om een kopje thee op te tillen. U heeft moeite met helder denken. U kunt geen vlot gesprek voeren, zoekt naar woorden en wat tegen u gezegd wordt dringt niet tot u door. U gaat staan en bent plots duizelig. U loopt met moeite een trap op en bent eenmaal boven totaal uitgeput. U heeft nieuwe pijnen waar onder spierpijn. U herinnert zich vaak namen niet meer. U slaapt moeilijk in en of wordt vaak wakker. U wordt niet uitgerust wakker en komt moeilijk op gang. Na een inspanning kunt u dagen slechter zijn.'
Zoiets?
Ik had uit de losse pols dit stukje een beetje herschreven. Vinden jullie het zo beter? Tot nu toe geen reactie gehad...
Mijn mening over de gang van zaken zal ik voor me houden. Ik wil alleen constructief opmerken dat de stukjes over diagnose en behandeling niet overeenkomen met de werkelijkheid. Zo zóu het moeten gaan.
Veel patiënten komen niet voorbij de huisarts en komen dus ook niet bij een specialist. En een specialist die alles doet wat jij veronderstelt is er in Nederland niet. Zelfs Amsterdam doet dit niet allemaal. En DML doet ook niet alles van dit lijstje.
Dit geldt ook voor het stukje over behandeling. Zo zóu het moeten gaan.
Het begin met dat verhaaltje met die klachten vind ik ook erg ongelukkig. Het zijn een paar van de vele klachten die bij ME voor kúnnen komen. Als familieleden/vrienden/kenissen dit aan het begin van de folder lezen zullen zij hun zieke medemens er te weinig in herkennen om de diagnose serieus te nemen die de persoon dan wellicht al terecht heeft gekregen.
En dat geldt dan ook weer voor die stukjes over diagnose en behandeling. Als mijn moeder dit zou lezen zou ze zich afvragen waarom ik niet gewoon naar een Nederlandse specialist ga die dit allemaal doet. Waarom naar die dure dokter in België. Het klinkt veel te simpel.
Veel patiënten komen niet voorbij de huisarts en komen dus ook niet bij een specialist. En een specialist die alles doet wat jij veronderstelt is er in Nederland niet. Zelfs Amsterdam doet dit niet allemaal. En DML doet ook niet alles van dit lijstje.
Dit geldt ook voor het stukje over behandeling. Zo zóu het moeten gaan.
Het begin met dat verhaaltje met die klachten vind ik ook erg ongelukkig. Het zijn een paar van de vele klachten die bij ME voor kúnnen komen. Als familieleden/vrienden/kenissen dit aan het begin van de folder lezen zullen zij hun zieke medemens er te weinig in herkennen om de diagnose serieus te nemen die de persoon dan wellicht al terecht heeft gekregen.
En dat geldt dan ook weer voor die stukjes over diagnose en behandeling. Als mijn moeder dit zou lezen zou ze zich afvragen waarom ik niet gewoon naar een Nederlandse specialist ga die dit allemaal doet. Waarom naar die dure dokter in België. Het klinkt veel te simpel.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Dag Spring,
Voor de diagnostiek en de behandelingen die in de folder staan kun je in principe in Nederland terecht, hooguit zal er een keer bloed moeten worden opgestuurd.
De huisarts moet je dan natuurlijk wel doorsturen en iemand moet het voorschrijven. Daar zit 'm het probleem, en aan hoe meer moeders we dat uitleggen, hoe beter.
@Asje: ziet er goed uit, maar het punt van Spring en anderen blijft staan. Dus misschien moet ik toch een andere vorm verzinnen, bijvoorbeeld een individuele patiënt iets laten zeggen.
Groetjes,
Guido
Voor de diagnostiek en de behandelingen die in de folder staan kun je in principe in Nederland terecht, hooguit zal er een keer bloed moeten worden opgestuurd.
De huisarts moet je dan natuurlijk wel doorsturen en iemand moet het voorschrijven. Daar zit 'm het probleem, en aan hoe meer moeders we dat uitleggen, hoe beter.
@Asje: ziet er goed uit, maar het punt van Spring en anderen blijft staan. Dus misschien moet ik toch een andere vorm verzinnen, bijvoorbeeld een individuele patiënt iets laten zeggen.
Groetjes,
Guido
@ Guido Ja, er zit ook wel iets in. Nijntje opperde met dit stukje van uit de ICC te werken; ik neem aan dat ze bedoelt langs de hele lijst te gaan en van daar uit de (vaak voorkomende) symptomen te noemen. Lijkt me wel goed. En kan in deze vorm wel denk ik.
Edit: zie nu dat dat van Nijntje over wat onder het kopje 'Wat is ME' ging.
Blijft mijn idee wel staan. Het stukje zou ook kunnen duiden 'u kunt last hebben van...'
Edit: zie nu dat dat van Nijntje over wat onder het kopje 'Wat is ME' ging.
Blijft mijn idee wel staan. Het stukje zou ook kunnen duiden 'u kunt last hebben van...'
Naar wie moet de huisarts doorsturen dan? Je geeft zelf al aan dat daar het probleem zit, dus kan je het niet zo simpel stellen in een voorlichtingsfolder. Je zou in de folder wel een voorzetje moeten geven om dit aan alle 'moeders' (lees: partners, vrienden, familie, bazen, collega's) uit te leggen. Wat op papier staat is voor velen nou eenmaal krachtiger. Als iemand de folder zou gebruiken om bijvoorbeeld zijn leidinggevende te informeren krijgt die een veel te rooskleurig beeld.
Ik zou hem op deze manier aan niemand geven, ook niet aan nieuwe lotgenoten. Gaan ze naar hun huisarts en verwachten ze doorverwezen te worden naar zo'n arts, schijnt er niemand te zijn die dit allemaal doet. En hun mogelijk welwillende huisarts is ook waarschijnlijk helemaal niet op de hoogte van de mogelijkheden die er wél zijn (Naar Vermeulen voor inspanningstesten en naar Van Meerendonk voor Lyme en de antiviralen, maar alleen Isopressine, Nexavir mag in Nederland niet. En voor de aanpak van bacteriën moet je toch echt naar België, omdat langdurig antibioticagebruik hier niet mag. Daarbij staat het gebruik van probiotica en het doen van darmanalyses hier echt nog in de kinderschoenen).
(Welke medicijnen bedoel je om het immuunsysteem te beïnvloeden? Ook de Isopressine? De rest zijn vlgs mij supplementen die je later noemt.)
Ik raad je aan nog eens goed na te denken over het doel van je folder. Wat wil je dat de lezer, patiënt en omgeving, weet over de ziekte ME na het lezen van de folder? Je kan daarbij wel melden dat dit allemaal mogelijk is, maar dat dit niet vanzelfsprekend gebeurt wegens de onbekendheid van artsen met de ziekte.
I rest my case,
Spring
Ik zou hem op deze manier aan niemand geven, ook niet aan nieuwe lotgenoten. Gaan ze naar hun huisarts en verwachten ze doorverwezen te worden naar zo'n arts, schijnt er niemand te zijn die dit allemaal doet. En hun mogelijk welwillende huisarts is ook waarschijnlijk helemaal niet op de hoogte van de mogelijkheden die er wél zijn (Naar Vermeulen voor inspanningstesten en naar Van Meerendonk voor Lyme en de antiviralen, maar alleen Isopressine, Nexavir mag in Nederland niet. En voor de aanpak van bacteriën moet je toch echt naar België, omdat langdurig antibioticagebruik hier niet mag. Daarbij staat het gebruik van probiotica en het doen van darmanalyses hier echt nog in de kinderschoenen).
(Welke medicijnen bedoel je om het immuunsysteem te beïnvloeden? Ook de Isopressine? De rest zijn vlgs mij supplementen die je later noemt.)
Ik raad je aan nog eens goed na te denken over het doel van je folder. Wat wil je dat de lezer, patiënt en omgeving, weet over de ziekte ME na het lezen van de folder? Je kan daarbij wel melden dat dit allemaal mogelijk is, maar dat dit niet vanzelfsprekend gebeurt wegens de onbekendheid van artsen met de ziekte.
I rest my case,
Spring
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Het is een introductiefolder. Het is niet de bedoeling dat de lezer denkt nu alles te weten. Bovendien is het de folder van een patiëntenvereniging, en niet van een medisch centrum. Dat betekent dat er geen specifieke medicijnen mogen worden aangeprezen (ik heb weliswaar een medisch certificaat, maar ik ben geen arts).
Vervolgens is er de website, waar veel meer informatie op staat, en op de website wordt weer verwezen naar literatuur, andere sites, ME-specialisten, enz. En een telefoonnummer.
Er is geen enkele huisarts die denkt dat er een specialist is die ALLES doet, dus daar maak ik mij geen zorgen over. Bij andere ziekten is dat ook niet zo.
Je kunt niet in een folder gaan zetten: pas op, veel huisartsen verwijzen niet door. Want jouw huisarts leest dat en denkt dan: daar is vast een reden voor, dus ik doe het ook niet. Jouw huisarts moet juist denken dat het normaal is, zodat hij ook doorverwijst. En jouw moeder moet boos worden als het niet gebeurt, en niet denken: ach, dat wisten we toch.
Het is een folder, geen rapport.
Vervolgens is er de website, waar veel meer informatie op staat, en op de website wordt weer verwezen naar literatuur, andere sites, ME-specialisten, enz. En een telefoonnummer.
Er is geen enkele huisarts die denkt dat er een specialist is die ALLES doet, dus daar maak ik mij geen zorgen over. Bij andere ziekten is dat ook niet zo.
Je kunt niet in een folder gaan zetten: pas op, veel huisartsen verwijzen niet door. Want jouw huisarts leest dat en denkt dan: daar is vast een reden voor, dus ik doe het ook niet. Jouw huisarts moet juist denken dat het normaal is, zodat hij ook doorverwijst. En jouw moeder moet boos worden als het niet gebeurt, en niet denken: ach, dat wisten we toch.
Het is een folder, geen rapport.