diederik,
nu lees ik je verhaal terug, en lees dat je dus ook veel last hebt van aften, droge ogen/keel?
kijk dan op cibliga naar sjogren, ook een bindweefselziekte met chronische ontsteking van speekselklieren, droge mond/ogen, en sjogrenpatienten hebben vaak enorm veel last van vermoeidheid!
Diederik bij De Meirleir
Moderator: Moderators
Thx voor de info. Sjögren is iets wat zowiezo altijd weer langskwam in het diagnoseproces, toch op het internet 
Van aften heb ik nu al een maand geen last meer van, voor het eerst sinds ik aan de behandeling bezig ben.
Vorige keer bij Christine (Tobback) had ze me daarvoor duindoornolie gegeven, dat goed zou zijn voor slijmvliezen. Sindsdien lijkt dat in ieder geval onder controle, dus als het niet meer terugkomt had het idd wslk meer met een tekort te maken...
PS ik kreeg deze nacht/ochtend een mail van het forum dat ik een privébericht heb gekregen, maar ik zie helemaal niks hier. Dus als iemand iets heeft gestuurd naar m'n kloonaccount diederik met kleine d, daar kan ik dus momenteel niet aan; iig kan ik 'm niet lezen dus nog eens proberen!
Van aften heb ik nu al een maand geen last meer van, voor het eerst sinds ik aan de behandeling bezig ben.
Vorige keer bij Christine (Tobback) had ze me daarvoor duindoornolie gegeven, dat goed zou zijn voor slijmvliezen. Sindsdien lijkt dat in ieder geval onder controle, dus als het niet meer terugkomt had het idd wslk meer met een tekort te maken...
PS ik kreeg deze nacht/ochtend een mail van het forum dat ik een privébericht heb gekregen, maar ik zie helemaal niks hier. Dus als iemand iets heeft gestuurd naar m'n kloonaccount diederik met kleine d, daar kan ik dus momenteel niet aan; iig kan ik 'm niet lezen dus nog eens proberen!
Ik weet weinig.
Dan gaan nu eindelijk m'n schildklierantistoffen worden bepaald...
DML had het in het behandelplan gezet aan de huisarts gericht dat dit nog moest gebeuren (8 maanden geleden dus), maar zij vond dat niet nodig (ik denk omdat TSH niet zo erg verhoogd was), en op dat moment was ik niet helder/mondig genoeg om assertiever te zijn.
Maar nu met al die schildklierverhalen hier op het forum (hashimoto enzo) begon ik toch het nut daarvan in te zien, dus kon gelukkig nog dezelfde dag bij een andere huisarts in het dorp terecht. Eigenlijk zit hij 'vol' dus geen nieuwe patiënten, maar mijn bloedafnames wou hij nog wel even doen.
Wel erg eigenlijk dat je moet 'huisartsshoppen' tot je iemand vindt die wel de nodige tests wilt uitvoeren...
Maargoed hij ging nu die antilichamen meten, als ik het me goed herinner ook T3/4 ofzoiets, een heel resem schildklierdingen en nog wat algemene waardes (altijd handig om op te volgen), dus volgende week weet ik meer.
Hopelijk zijn ze er natuurlijk niet, die antilichamen
ik zou het niet erg rielext vinden moest m'n eigen lichaam m'n schildklier aan het oppeuzelen zijn...
DML had het in het behandelplan gezet aan de huisarts gericht dat dit nog moest gebeuren (8 maanden geleden dus), maar zij vond dat niet nodig (ik denk omdat TSH niet zo erg verhoogd was), en op dat moment was ik niet helder/mondig genoeg om assertiever te zijn.
Maar nu met al die schildklierverhalen hier op het forum (hashimoto enzo) begon ik toch het nut daarvan in te zien, dus kon gelukkig nog dezelfde dag bij een andere huisarts in het dorp terecht. Eigenlijk zit hij 'vol' dus geen nieuwe patiënten, maar mijn bloedafnames wou hij nog wel even doen.
Wel erg eigenlijk dat je moet 'huisartsshoppen' tot je iemand vindt die wel de nodige tests wilt uitvoeren...
Maargoed hij ging nu die antilichamen meten, als ik het me goed herinner ook T3/4 ofzoiets, een heel resem schildklierdingen en nog wat algemene waardes (altijd handig om op te volgen), dus volgende week weet ik meer.
Hopelijk zijn ze er natuurlijk niet, die antilichamen
ik zou het niet erg rielext vinden moest m'n eigen lichaam m'n schildklier aan het oppeuzelen zijn...-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Idd.felixloena schreef:Gelukkig heb je iemand gevonden die het wilde doen. Ik ben benieuwd of er wat uit komt.Wel erg eigenlijk dat je moet 'huisartsshoppen' tot je iemand vindt die wel de nodige tests wilt uitvoeren...
Maar het is maar een tijdelijke oplossing, want volgende keer moet ik gewoon weer die trut weer onder ogen komen (mn huisarts sinds ik 13-14 ben).
Zolang er geen tests moeten worden afgenomen die zij zelf persoonlijk niet nuttig vindt gaat het wel hoor
dus hopen dat dat in de nabije toekomst niet meer nodig is.
Hoi diederik,
Hartstikke goed dat je alle schildklierwaarden TSH, FT4, T3, de anti-TPO en anti-Tg laat onderzoeken/meten.
Hahaha, en ik ben die gene die er zo op blijft 
hameren, want het is écht belangrijk om die waarden goed na te laten kijken.
Bij een familielid van mij, en ik ken nog meer mensen bij wie dat is gebeurd: nooit de anti-stoffen (TPO en Tg) gemeten, nooit een scan/echo gemaakt, dat vonden de schildklierspecialisten (internisten/endocrinologen in grote gerenommeerde Ziekenhuizen in Nederland (:evil: NB)!) niet zo nodig.....
Toen het na jaren wél werd onderzocht via een "second-opinion" door een internist die het wel belangrijk vindt en het altijd onderzoekt, en ook altijd een scan/echo maakt, bij zijn patiënten, "verrassing" als uitslagen: hele hoge anti-stoffen (TPO), én een schildklier die bijna vernietigd was. Dat is dus nooit meer te herstellen.
Als je er snel bij bent kun je medicaties/supplementen voorgeschreven krijgen die het aantal van de anti-stoffen (TPO) naar beneden kunnen krijgen.
Of een andere "verrassing" als uitslag, omdat er simpelweg een echo/scan wordt gemaakt: knobbel(s)/nodus(sen) op/in de schildklier die duiden op een goedaardig- of een kwaadaardig gezwel (kanker). Daar moet je verdomd snel bij zijn. Maar, ook dat vinden internisten/endocrinologen in Nederland niet zo nodig om te testen......
En er zijn ook mensen in Nederland die de diagnose ME/cvs gesteld hebben gekregen, maar bij nader inzien (na goed en uitgebreid onderzoek) helemaal geen ME/cvs hebben, maar een Schildklierziekte. Daar is hier ook een interessant topic over te lezen, met titel: "ME/cvs of Schildklier"?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html
Bron: http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1007 en als je dit leest op de de site van de Schildklierstichting, dan schrik je toch van de getallen? en is het overduidelijk dat er goed opgelet moet worden en goed getest moet worden, toch?:
?
Veel sterkte en succes!
Groetjes, Louisa
diederik schreef:Dan gaan nu eindelijk m'n schildklierantistoffen worden bepaald...
Maar nu met al die schildklierverhalen hier op het forum (hashimoto enzo) begon ik toch het nut daarvan in te zien, dus kon gelukkig nog dezelfde dag bij een andere huisarts in het dorp terecht.
Maargoed hij ging nu die antilichamen meten, als ik het me goed herinner ook T3/4 ofzoiets, een heel resem schildklierdingen en nog wat algemene waardes (altijd handig om op te volgen), dus volgende week weet ik meer.
Hopelijk zijn ze er natuurlijk niet, die antilichamen
Hartstikke goed dat je alle schildklierwaarden TSH, FT4, T3, de anti-TPO en anti-Tg laat onderzoeken/meten. Hahaha, en ik ben die gene die er zo op blijft hameren, want het is écht belangrijk om die waarden goed na te laten kijken. Bij een familielid van mij, en ik ken nog meer mensen bij wie dat is gebeurd: nooit de anti-stoffen (TPO en Tg) gemeten, nooit een scan/echo gemaakt, dat vonden de schildklierspecialisten (internisten/endocrinologen in grote gerenommeerde Ziekenhuizen in Nederland (:evil: NB)!) niet zo nodig.....
Toen het na jaren wél werd onderzocht via een "second-opinion" door een internist die het wel belangrijk vindt en het altijd onderzoekt, en ook altijd een scan/echo maakt, bij zijn patiënten, "verrassing" als uitslagen: hele hoge anti-stoffen (TPO), én een schildklier die bijna vernietigd was. Dat is dus nooit meer te herstellen.
Als je er snel bij bent kun je medicaties/supplementen voorgeschreven krijgen die het aantal van de anti-stoffen (TPO) naar beneden kunnen krijgen.
Of een andere "verrassing" als uitslag, omdat er simpelweg een echo/scan wordt gemaakt: knobbel(s)/nodus(sen) op/in de schildklier die duiden op een goedaardig- of een kwaadaardig gezwel (kanker). Daar moet je verdomd snel bij zijn. Maar, ook dat vinden internisten/endocrinologen in Nederland niet zo nodig om te testen......
En er zijn ook mensen in Nederland die de diagnose ME/cvs gesteld hebben gekregen, maar bij nader inzien (na goed en uitgebreid onderzoek) helemaal geen ME/cvs hebben, maar een Schildklierziekte. Daar is hier ook een interessant topic over te lezen, met titel: "ME/cvs of Schildklier"?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html Bron: http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1007 en als je dit leest op de de site van de Schildklierstichting, dan schrik je toch van de getallen? en is het overduidelijk dat er goed opgelet moet worden en goed getest moet worden, toch?:
En daarom geef ik deze belangrijke info over de schildklier steeds aan (nieuwe) mensen door, snap jeBekend is dat in Nederland ongeveer 350.000 mensen medicijnen slikken voor een schildklieraandoening. Vermoedelijk komen daar nog meer dan 500.000 mensen bij van wie de schildklier niet goed werkt, maar bij wie nog geen diagnose is gesteld.
We weten dat veel schildklierpatiënten (onnodig) lang met klachten lopen voordat een diagnose wordt gesteld.
?Veel sterkte en succes!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Idd, donderdag/vrijdag zou dat binnenzijn.
Voila sé, uit inspiratie uit het forum, van't weekend eens nen bokaal kokosolie gekocht (4,25kg) en een dozeke Himalayazout. Al is het maar voor de variatie en omdat ik altijd wel graag met mijn dieet experimenteer.
Maar amai, zout! Dat klinkt debiel ik weet het, maar dat himalayazout is echt wel zout... ik dee al maar 1/2 van normaal op mijn pannekoeken vandaag, maar dan nog was het veel te straf... naar mijn gevoel toch 3-4 keer zo zout als keukenzout dus.
En @Lea of andere kokosoliefanaten hier: hoe moet dat bewaard worden? Op de bokaal staat niks, dus momenteel heb ik hem gewoon op het aanrecht staan met de schroefdop erop. Maar moet dat koel staan of uit het licht ofzo? Of kan da ni bederven...
Dus allez, gaan we nu eens efkes 1-2 weken kokos (bakken) en olijfolie (koud) doen, ipv olijf (bak) en koolzaad (koud).
Eens zien of 2 weken zonder Colza een verschil geeft in goed/slecht voelen, vandaag (zeker vannacht) was mijn maag nogal overstreek maar dat kan aan iets anders hebben gelegen natuurlijk.
Voila sé, uit inspiratie uit het forum, van't weekend eens nen bokaal kokosolie gekocht (4,25kg
) en een dozeke Himalayazout. Al is het maar voor de variatie en omdat ik altijd wel graag met mijn dieet experimenteer. Maar amai, zout! Dat klinkt debiel ik weet het, maar dat himalayazout is echt wel zout... ik dee al maar 1/2 van normaal op mijn pannekoeken vandaag, maar dan nog was het veel te straf... naar mijn gevoel toch 3-4 keer zo zout als keukenzout dus.
En @Lea of andere kokosoliefanaten hier: hoe moet dat bewaard worden? Op de bokaal staat niks, dus momenteel heb ik hem gewoon op het aanrecht staan met de schroefdop erop. Maar moet dat koel staan of uit het licht ofzo? Of kan da ni bederven...
Dus allez, gaan we nu eens efkes 1-2 weken kokos (bakken) en olijfolie (koud) doen, ipv olijf (bak) en koolzaad (koud).
Eens zien of 2 weken zonder Colza een verschil geeft in goed/slecht voelen, vandaag (zeker vannacht) was mijn maag nogal overstreek maar dat kan aan iets anders hebben gelegen natuurlijk.
Ik weet weinig.
Ik bewaar een klein potje buiten de koelkast omdat die keihard wordt.
Succes ermee ! Even wennen aan de smaak (had ik met het zout ook maar is véél gezonder en daar doen we het voor!)
Succes ermee ! Even wennen aan de smaak (had ik met het zout ook maar is véél gezonder en daar doen we het voor!)
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Mijn zout is al fijngemalen, 't zijn geen grote brokken hé gewoon ne korrel van grootteorde keukenzout.
Ik realiseerde mij trouwens iets de afgelopen dagen. De laatste keer bij KDM ging het erover dat hij op zo'n foodstat intolerantietest, vrij goed kon zien wat je zoal regelmatig at, omdat je met lekke darmen vooral intolerant wordt aan dingen die je veel eet (of toch veel grotere kans).
Nu had ik daar verder niet veel meer bij stilgestaan, omdat ik die dingen waar ik zwaar op reageer idd heel veel eet (gluten, melk, ui, look enz)
Maar dus soja niet! Toch niet het laatste jaar voor de testen...
Als vegetariër sinds m'n 12de heb ik vele jaren wel veel soja gegeten, maar omdat ik het jaar voor m'n onderzoeken in Noorwegen zat waar soja-vleesvervangers niet betaalbaar zijn (of wel betaalbaar maar iig hun prijs niet waard) had ik dus al een dik jaar bijna geen soja gegeten - alleen als ik in BE of NL vrienden of familie bezocht, maar dat was dus een paar dagen om de zoveel maanden.
En toch sloeg die test dus enorm hoog (5 of 6 van de 6) uit op soja, vond ik dus wel vreemd/interessant.
Zou dit betekenen dat soja al m'n hele leven een intolerantie geweest kan zijn (ook voor ik zo zwaar ziek was), of is het normaal dat je na 1 jaar geen soja, nog altijd extreem erop reageert...
Vooral omdat ik dus +-2-3 jaar nadat ik veggie werd, ben beginnen ziek worden, dus wie weet zit die soja der wel voor iets tussen dat mn darmen en immuunsysteem in die periode zijn gecrasht...
't Is maar een complottheorie hoor
Ik realiseerde mij trouwens iets de afgelopen dagen. De laatste keer bij KDM ging het erover dat hij op zo'n foodstat intolerantietest, vrij goed kon zien wat je zoal regelmatig at, omdat je met lekke darmen vooral intolerant wordt aan dingen die je veel eet (of toch veel grotere kans).
Nu had ik daar verder niet veel meer bij stilgestaan, omdat ik die dingen waar ik zwaar op reageer idd heel veel eet (gluten, melk, ui, look enz)
Maar dus soja niet! Toch niet het laatste jaar voor de testen...
Als vegetariër sinds m'n 12de heb ik vele jaren wel veel soja gegeten, maar omdat ik het jaar voor m'n onderzoeken in Noorwegen zat waar soja-vleesvervangers niet betaalbaar zijn (of wel betaalbaar maar iig hun prijs niet waard) had ik dus al een dik jaar bijna geen soja gegeten - alleen als ik in BE of NL vrienden of familie bezocht, maar dat was dus een paar dagen om de zoveel maanden.
En toch sloeg die test dus enorm hoog (5 of 6 van de 6) uit op soja, vond ik dus wel vreemd/interessant.
Zou dit betekenen dat soja al m'n hele leven een intolerantie geweest kan zijn (ook voor ik zo zwaar ziek was), of is het normaal dat je na 1 jaar geen soja, nog altijd extreem erop reageert...
Vooral omdat ik dus +-2-3 jaar nadat ik veggie werd, ben beginnen ziek worden, dus wie weet zit die soja der wel voor iets tussen dat mn darmen en immuunsysteem in die periode zijn gecrasht...
't Is maar een complottheorie hoor
Ik denk dat wel hoor Diederik dat je niet zomaar afbent van een intolerantie...
Als je vroeger veel soja gegeten of gedronken hebt, zal je er toen wel intolerant aan geworden zijn, en zal die soja er idd voor iets tussen zitten.
Ik ben nl. intolerant een koemelk, ik eet het al zeker 2 jaar niet, en ik reageer nog veel erger op koemelk dan vroeger.
Als je vroeger veel soja gegeten of gedronken hebt, zal je er toen wel intolerant aan geworden zijn, en zal die soja er idd voor iets tussen zitten.
Ik ben nl. intolerant een koemelk, ik eet het al zeker 2 jaar niet, en ik reageer nog veel erger op koemelk dan vroeger.
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Nu heb ik vandaag (het begon gisterenavond) ineens last van heel gespannen kaken...
Sommigen zullen hier het gevoel wel kennen, dat je de hele tijd je kaken opspant en je tong niet rustig kunt houden enz. Doet mij een beetje denken aan de tijd dat ik rilatine gebruikte, of het soort kaken dat je krijgt van xtc.
In lichtere vorm gelukkig wel
Meningen?
Sommigen zullen hier het gevoel wel kennen, dat je de hele tijd je kaken opspant en je tong niet rustig kunt houden enz. Doet mij een beetje denken aan de tijd dat ik rilatine gebruikte, of het soort kaken dat je krijgt van xtc.
In lichtere vorm gelukkig wel
Meningen?
Ik weet weinig.