Ik heb de vragenlijsten al ingevuld en ben bezig sinds gisteren met de slaaplijst. Ik word NIET wakker dus dat scheelt haha. Heb dus geen kruisjes in de nacht hoeven te zetten .
Dat is trouwens al maanden zo; ik slaap eerder TE veel en TE diep dan een gestoord slaapritme. Of ik ook daadwerkelijk DIEP in slaap ben als ik slaap, zullen aanvullende onderzoeken moeten uitwijzen.
De bloeduitslagen krijg ik mee van de huisarts (een kopie). Ze zal de uitslagen alleen met mij bespreken als er iets geks uitkomt. Bij het cvs/me centrum zullen ze nog wel een keer goed nakijken of de huisarts der huiswerk goed heeft gedaan . En twrs: zelf kijk ik het ook altijd na, want ben al genoeg dingen tegen gekomen die wel reden zijn voor diepere inkijk, zoals mijn glucose die teveel wisselt.
Mijn huisarts heeft alle bepalingen voor het bloed die op de site staan vermeld op het prikformulier dus dat is wel netjes.
Bij jou zijn dus de afspraken omgedraaid. Ik moet namelijk eerst naar Dr. Vermeulen.
Wat zijn jouw symptomen/klachten als ik vragen mag?
Ik heb net weer een vit.b12 injectie gehad. En ik hoorde net ook pas dat ik op aanvraag die injecties mag krijgen zodra ik voel dat ik het weer nodig heb.
Vit.b12 helpt meteen waar het moet helpen en dat gaat heel snel. De injecties worden in de bil gezet (ik doe altijd om en om: dan rechts dan links).
Ter info; ik ben op eigen aanvraag gestart met de vit.b12 injecties omdat mijn vit.b12 waarde op de grens zat van wel/niet.
Ik ben op dit moment kapotmoe, dus kan het even niet opbrengen mijn klachtenlijst op te schrijven.
Ik was eerst niet van plan naar het ME/CVS centrum te gaan.
Ik zocht ivm met mijn hartklachten een cardioloog en ben zo bij Dr Visser terecht gekomen.
Omdat hij toch wat zaken gevonden heeft en zegt dat ik ME/CVS heb, heb ik besloten voor verdere onderzoeken naar Dr Vermeulen te gaan.
Vandaar mijn andere ingang naar Vermeulen.
Ik krijg ook B12 injecties (al een jaar, vanwege lage B12 van 179)
Ik ben ervan overtuigd dat wanneer ik die niet gekregen zou hebben het nu nog veel en veel slechter met mij zou gaan.
Ik herken je hele wachtlijst!! van symptonen en klachten.
jammergenoeg...heb je wel eens van hasimoto gehoord?
nee het is geen wielrenner geen voetballer, maar het is
een schildklieraandoening.
toen ik die verhaal lasover hasimoto leken mijn klachten daar wel
vandaan te komen. http://www.lumc.nl/home/0001/12556/19997/80327031345441
Ik ben ook al door allerlei molens gewerkt, ik heb Fibromyalgie, en
waarschijnlijk dus ook ME????CVS???
ik ben in behandeling bij de internist Dr. v. Loon, en die laat nu bloed
onderzoeken verrichten, op mijn schildklier, en de hele ratteplan...
ik ben van plan om tzt, aan de naltrexone te beginnen, heb al een half jaar koorts en keelpijn, en nha ja, alle symtomen, {als stront goed zou zijn, was ik bereid het op te eten voor een betere levenskwalitiet }
Herken je ook?? dat er zomaar adertjes springen?? in je voeten en
vingers??? ik heb er wel een leuke afbeelding van
heeft denk ik wel met het bloed te maken.
Een kennis van mij heeft hasimoto . Ik herken wel wat symptomen, maar niet het springen van de adertjes hihi..is dat een typisch iets van hasimoto dan?
Ik dacht dat misschien jou klachten ook van die schildklier konden
komen???
nee hoor die adertjes die spontaan springen??
ik heb zelf geen idee waar het door komt.
ik denk wel dat het met het bloed te maken heeft.
ik zal eens een leuke afbeelding van mijn gesprongen adertjes laten
zien in mijn teentje, ik heb dat vaker ook in mijn vingers...
maar eerst de afbeelding terug vinden
Jannie, ik heb ook hashimoto. Maar als je één auto immuunziekte hebt, heb je verhoogde kans op nog meer auto immuunaandoeningen. Ik heb pas van iemand gelezen, die dat ook had met die adertjes. Maar ik weet helaas niet meer wie. Dat was ook een auto immuunziekte.
Ik zie jouw link van het lumc. "grappig" daar loop ik bij de endocrinoloog en ook binnenkort met mijn zoontje, die nu subklinisch hypotheroidie heeft. Dus als je wat wilt weten......
Inmiddels ben ik een stap verder met de richting van onderzoeken bepalen.
Ik heb vorige week donderdag het boek gekocht van Mirande de Rijke en heb eens goed zitten lezen hoe zij aan ME/CVS is gekomen ,, pffff wat een herkenningen, zowel de klachten als het verloop.
Mijn vriend en ik hebben een heel belangrijk iets gemist de afgelopen maanden en door haar boek te lezen zijn we erachter gekomen dat het ermee te maken KAN hebben, zeker weten doen we niet, maar het is wel heeeeeel toevallig.
Nadat we terugkwamen van vakantie hebben we 2 wilde katjes in huis gehad voor een week lang. Mijn vriend wilde 2 katjes erbij hebben voor mijn zoontje en echt stom achteraf dat we dat op die manier hadden gedaan. Een boer had een mama poes die ineens kittens had in zijn schuur, maar de beestjes waren natuurlijk helemaal verwilderd. De mama poes was niet zo heel erg schuw, maar liet zich ook niet aaien. Logisch dat een boer geen katten wegjaagt van zijn erf , ruimte zat, zul je maar denken.
De mama poes had enkele kittens en wij hebben er 2 gevangen en mee naar huis genomen met het idee dat we die kittens wel konden opvoeden zodat ze een huiskat zouden kunnen worden. STOM!!! pffff als ik erachteraf aan denk, kan ik mezelf wel voor me kop slaan, ALS het ermee te maken kan hebben nogmaals!
Ik had al meerdere katten gehad, maar wilde kittens is toch een heel ander verhaal. De kittens bleven in een hoek zitten en enige toenadering werden ze al bang en blaasden. Mijn zoontje is er gelukkig niet bij in de buurt gewees, thank God! Maar mijn vriend en ik wel. Meerdere pogingen gedaan om de katjes aan te halen, zelfs gevangen om ze te kunnen aaien en te socialiseren, maar de katjes bleven schuw.
De katjes kregen wij zo mee van de boer en waren dus NIET ontvlooid, NIET ontwormd en NIET ingeent!! STOM!!!!!
Na een week gaven we het al op en met het plan om ze naar het asiel te brengen (misschien niet zo'n aardige keuze, maar wel de beste leek ons) hebben we ze proberen te vangen. Eentje glipte helaas de tuin in en was weg over de schutting. De andere , het meisje kon ik met een handdoek vangen en heb ik naar het asiel kunnen brengen.
Een week later was ik ineens ziek en kreeg ik een "aanval" met de symptomen trillingen, duizeligheid, gevoel van flauwte, hartkloppingen, bewustzijnsverlies, spierslapte en nog meer. In het ziekenhuis hebben we NIET gezegd dat we wilde katjes hebben gehad, omdat we gewoonweg het alweer vergeten waren. We weten ook niet of het ermee te maken kan hebben en als we het wel hadden aangegeven wat we dan te horen hadden gekregen.
Via het boek van Mirande zijn we verder gaan pluizen op internet afgelopen weekend en lijkt het ons heel verstandig op Bartonella , Babesia, Ehrlichia, Mycoplasma,
Rickettsia, FSME, IgM, IgA, IgG voor infecties op PCR (DNA) HHV-6, HHV-7, HHV-8, HHV-1, parvovirus en nog een keer ziekte van Lyme te laten testen.
Wat vinden jullie en hoe kan ik dat het beste aanpakken? Zelf proberen het hele pakket aan te vragen bij de huisarts waarbij wij niet verwachten dat ze dat gaat doen of eerst aangeven bij het cvs/me centrum in Adam en via hun proberen door te laten verwijzen naar een imunoloog / viruloog?
Ik ga naar Paul van Meerendonk toe. Die schijnt gespecialiseerd te zijn in uitgebreid bloedonderzoek en anders laat ik het direct doen bij Prohealth. Zie http://www.prohealth.nl/medical.html
daantjuh schreef:Jannie, ik heb ook hashimoto. Maar als je één auto immuunziekte hebt, heb je verhoogde kans op nog meer auto immuunaandoeningen. Ik heb pas van iemand gelezen, die dat ook had met die adertjes. Maar ik weet helaas niet meer wie. Dat was ook een auto immuunziekte.
Ik zie jouw link van het lumc. "grappig" daar loop ik bij de endocrinoloog en ook binnenkort met mijn zoontje, die nu subklinisch hypotheroidie heeft. Dus als je wat wilt weten......
ha, lieve Daantjuh.
Nou, er moet eerst nog bloed geprikt worden, en dan eens kijken
wat er uit komt, ....of niet... . maar ik vind het super van je, dat jij
je aanbied, om meer te weten te komen, dat waardeer ik zeer!
het is inderdaad grappig dat die link verband legt met jou en je zoon,
maar de reden is niet luek.
Ik heb alvast de uitslagen van de bloedonderzoeken gekregen van de assistente die het cvs/me centrum graag al van tevoren wilde hebben. Ik heb nagekeken op www.uwbloedserieus.nl wat het allemaal inhoudt en wat er eventueel raar aan zou zijn. Kom ik er na het nakijken achter dat er nog een vel achter zat met de referentiewaarden van het desbetreffende laboratorium pfff haha, lekker slim .
Ik heb 4 dingen eruit gehaald die ik vreemd vond en/of niet snap.
Misschien dat iemand van jullie mij daarin kan helpen?
Bezinking (BSE) = 4 (referentiewaarde 1-20) vind ik een beetje aan de lage kant of zie ik dat verkeerd?
Monocyten (Monob MT) = 0.9/nl (referentiewaarde 0.1-1.0) tegen de hoogste referentiewaarde aan?
Ureum (UREUB) = 6.4 mmol/l (referentiewaarde 2.5-6.4) zit OP de hoogste referentiewaarde!
Ik kwam nog dit tegen: large unstained cells (LUC) 0.1 ZONDER ref.waarde, kon het ook nergens terugvinden dus misschien weet iemand dat wel
Rheuma (CCP As.) (ACCPB) NEGATIEF!
A.N.A. (ANA B) NEGATIEF!
DS DNA (ELISA) NEGATIEF!
Deze laatste 3 zijn dus goed , ik weet alleen niet waar de DS DNA voor is?
vlindertje1978 schreef:Via het boek van Mirande zijn we verder gaan pluizen op internet afgelopen weekend en lijkt het ons heel verstandig op Bartonella , Babesia, Ehrlichia, Mycoplasma,
Rickettsia, FSME, IgM, IgA, IgG voor infecties op PCR (DNA) HHV-6, HHV-7, HHV-8, HHV-1, parvovirus en nog een keer ziekte van Lyme te laten testen.
Het boek van Mirande is voor mij ook een boek met heel erg veel (h)erkenningen ! Ik viel figuurlijk vaak van de stoel, tijdens het lezen van het boek. Voor degenen die het misschien ook willen lezen en bestellen: zie info op de site: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... pid-83.htm (gratis PR voor Mirande, ik heb geen aandelen ).
Maar, ik lees net ook nog jouw verhaal over de katten, heb je wel eens gehoord van Kattenkrabziekte (Bartonella)? Er is een topic over op het forum: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html
Dat zou ik voor de zekerheid ook proberen te laten testen en ik zou dat zeker ook in Amsterdam vertellen als je op afspraak bent.
Mijn vriend heeft vanochtend bij onze huisarts (toen hij een keer voor zichzelf er naar toe moest lol) al aangegeven waar we aan denken en de huisarts zou erin duiken en terugbellen.
Ik ga dit ook zeker aangeven volgende week in A'dam. Ik ben even aan het bedenken waar ik de onderzoeken allemaal het beste kan laten testen.
Maar ik hou jullie op de hoogte. Zit me namelijk te bedenken dat mijn oudste kat een paar jaar geleden ook een teek heeft gehad en ik heb ook een keer een rode kring op mijn arm gehad. Ben vorig jaar in augustus zowel via bloed als de lumbaalpunctie negatief getest op Lyme, maar ik heb ook begrepen dat maar 30% van die testen op Lyme betrouwbaar is en met dit soort klachten zou je toch ook in die richting kunnen denken.
Mmmm... teek en een rode kring op je arm, klinkt als nagenoeg zeker Lyme. Je bent iig goed bezig, ben erg benieuwd hoe het verder gaat, wat je boven tafel kunt krijgen!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
dus dat scheelt haha. Heb dus geen kruisjes in de nacht hoeven te zetten 
.
maar het is
Voor degenen die het misschien ook willen lezen en bestellen: zie info op de site: 
).