Sexual transmission of XMRV: a potential infection route

[asje]

Wetenschappers moet je nooit geloven, dat is een cotraditio in terminis; dat gevonden XMRV geen contaminatie kan zijn wegens hoe het virus zich gedaagt is een feit, zeg ik als leek, de artikelen zijn overtuigend. En álle andere bewijzen van afwijkingen worden exact zó ontkend. Ik zou graag wat artikelen toevoegen maar dat lukt me dus even niet. Ergens is ook te vinden hoe Nijmegen hun zgn onderzoek zelf heeft gesaboteerd waardoor zij XMRV ook niet konden vinden - dit kan ik nog wel vinden denk ik, wordt vervolgd. Sorry, ik ben half digibetisch..

[asje]

Ik kan het niet overzetten maar het is te vinden op marrym.web-log.nl en ik neem aan in de andere bekende archieven.

[ridder]

@asje,
Kan je zeggen waar ik de artikelen kan vinden op dat weblog? Ik kan het niet vinden. Alvast Bedankt!

[Esther]

@Asje,

Ik had van Mikovits begrepen dat zij via haar methodes ook iemand (of meerderen) uit het Nederlandse cohort had onderzocht en positief bevonden. Ze schrok dan zelf ook behoorlijk toen bleek dat de Nederlanders dit voor het 'gemak' maar hadden verzwegen in de resultaten van het onderzoek.

Daar komt nog iets heel anders bij dat ik eigenlijk al vanaf december weet, maar waarvan ik niet weet wat ik ermee moet/mag doen. Ik zal het jullie toch maar vertellen. To make a long story short; Ik leerde deze zomer een man kennen via zo'n online dating site. Hij bleek niet eens zo ver van mij te wonen, maar voordat we elkaar in werkelijkheid konden zien, stortte ik compleet in. In het begin wilde ik hem nog niet vertellen dat de koorts die maar bleef aanhouden, wellicht veroorzaakt werd door mijn ME/CVS. Omdat telefoneren zo'n vermoeiende bezigheid is als je ziek bent, ben ik met de lieve man gaan mailen. Uiteindelijk heb ik hem bekend dat ik deze waardeloze ziekte had en hem mijn blog doorgemaild.

Hij schreef me terug dat hij het jammer vond dat ik zoveel energie aan de ziekte besteedde en daarop werd ik heel erg boos. Iets in in de trant van; 'als je dochter het later zou krijgen dan zul je blij zijn dat we op de barricaden zijn gaan staan'. Kreeg ik ineens een mailtje terug met de volgende tekst:

Heel goed en super belangrijk hoor.....begrijp me niet verkeerd.... het is alleen dat ik hoop dat je jezelf niet vergeet..

Dan toch maar:
Mijn vader is in 2004 op 67 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van ME/CVS. Zijn behandelend arts, een specialiste in ME/CVS aan het Radboud was heel erg met mijn vader en zijn ziekteverloop begaan. Ze is zelfs op de crematie geweest (ben helaas haar naam kwijt). Mijn vader heeft door haar zijn lichaam aan de wetenschap beschikbaar gesteld voor hersenonderzoek in het kader van ME/CVS... Toendertijd kon je alleen postmortaal via hersenonderzoek vaststellen of er afwijkingen in de hersenen te zien waren waarmee met iets meer zekerheid de diagnose ME/CVS kon worden gesteld.

Hij was het bij wie in het Radboud in Nijmegen is ontdekt dat je ook problemen schijnt te kunnen krijgen met de regeling van je lichaamstemparatuur.....
Zijn lichaamstemperatuur nam steeds verder toe waarvoor hij werd behandeld, eerst met antibiotica en daarna alleen nog met Paracetamol. Niets hielp... Toen hij op het randje van comateus zijn kwam werd hij als laatste echte paniekactie van de artsen in een ijsbad gelegd en was hij binnen een half uur weer redelijk OK....
Het bleek dat hij vanaf dat moment bij een kamertemperatuur of in bed bij een temperatuur van meer dan 22 C in coma geraakte....

Samen met mijn moeder, zus en twee broers hebben we hem 7X24 thuis begeleid/verzorgd.. en het maximaal haalbare eruit gehaald....

Heel heel veel sterkte en liefs.....

Toeval bestaat blijkbaar toch niet. Ik heb hem sindsdien niet meer gesproken, maar de vraag blijft door mijn hoofd malen; 'Wie waren/zijn de artsen die dit allemaal weten?

Iemand enig idee wat ik hiermee nog kan doen? In principe wil ik de man niet verder lastigvallen. Hij was zo superlief en begripvol. Ik wil hem niet lastigvallen met een Spaanse Inquisitie over de dood van zijn vader die heel veel voor hem heeft betekend.

Liefs,
Esther

[annac]

Tje, wat een verhaal.

Kun je hem echt niet meer de namen vragen en nog meer? Als je die weet weet ik niet wat je er precies mee moet, maar DAT je er wat mee kunt/moet is duidelijk. Niet over EEN nacht ijs gaan natuurlijk, maar de gegevens en feiten die je hebt kun je in de ijskast zetten en hier en daar polsen wat je ermee moet doen.

Wellicht zijn hier op de site mensen die ideeen hierover hebben.

Sterkte.

[Nymf]

Hoi Esther,

Ja, wat een verhaal...
Had dit niet in het Plus magazine moeten staan!!?? Denk ik dan meteen.

Ik snap dat je deze man niet onder druk wilt zetten, het is natuurlijk zijn vader. Heel pijnlijk allemaal. Maar het zou toch goed zijn om hier meer bekendheid aan te geven...

Of heel voorzichtig vragen aan deze man om welke arts(en) het ging. Dat moet toch ook wel kunnen. Misschien contact leggen met deze arts(en).
Als iemand daar energie voor heeft...

[asje]

@ridder als je naar 'marrym.web-log.nl' gaat en daar als zoekterm 'XMRV/Nijmegen' typt krijg je een aantal artikelen. Het betreffende artikel is: ME and I:Laatste nieuws:Wél nijmeegs bloed XMRV-positief (ortho extra).

Ik kwam ergens tegen hoe slecht je er aan toe bent en door 'oefening'. Ik heb een soortgelijke ervaring gehad in het begin, niet oefening maar erg door grenzen heen / slechte ervaringen met de GZ met blijvende gevolgen. Maar lang niet zo erg meer als toen, oftewel het kan wel weer verbeteren met de tijd.. Als ik vragen mag, heb jij je het bed in geoefend met CGT/ aan de hand van de GZ?

Samengevoegd. Adm.

[asje]

@ridder ik heb m'n antwoord aan jou per ongeluk onder het sub-onderwerp 'nederlandse onderzoekers over XMRV...' geplaatst op 31 mei. Ben helaas te digibetisch om het hier naar toe te halen, ik hoop dat je het ziet. het bericht opgezocht en hier samengevoegd en staat hier boven, zo kan ridder het lezen. Adm.

@Esther onder het bovenstaande is het artikel over Nijmegen ook te vinden.

Over de vader van die man, dat noem ik nog eens toeval (juist wel). Het is natuurlijk wel interessant om te weten wie zijn artsen waren en eigenlijk kan ik me niet voorstellen dat 't zo lastig voor hem zou zijn als je 't hem vraagt. Voor hem is 'de zaak' ook belanrijk juist ivm zijn vader toch? Overigens, ik geloof er niets van dat die zgn onderzoekers zoals de nijmegenaren niet weten dat ME-patiënten soms overlijden. Er zijn zovele gevallen, ook te vinden op de 'CFIDS/ME Patiënt Memorial List'.

Liefs,
asje

[verlorengezondheidman]

Ik denk dat naast de vaccinatieoptie ook de erfelijke component mee in ogenschouw moet worden genomen, het kan haast geen toeval zijn dat in bepaalde families (zo)veel (verschillende) XMRV-gerelateerde aandoeningen voorkomen

[jemal]

Er is pas een studie gepubliceerd over erfelijkheid en ME/CVS.
Een retrovirus kan natuurlijk nog steeds de grote boosdoener zijn. Als die eenmaal in je DNA zit, dan geef je het vrolijk door aan je familie.

[asje]

Adm. bedankt!

[verlorengezondheidman]

@Iemanddiehetdenktteweten,

Waarom ik die erfelijke component zo expliciet aanhaal; vele ME/(cvs)-ers melden na een gezonde levensperiode achter de rug te hebben gehad plotseling door een bacteriële virusinfectie (of bijv. Pfeiffer) ME te hebben gekregen, dit terwijl anderen (gezonde personen) wel het vermogen hadden / hebben om van die opgelopen infectie te kunnen herstellen, dan moet er toch "iets" erfelijks zijn waarom, deze ene groep ME/(cvs) kreeg / krijgt en de andere (juist?!) niet

Of komt het door die vaccinaties dat je daar juist ontvankelijk voor bent geworden

Daar hebben we hem weer, de kip en het eiverhaal, wie was eerder...?

Wat ik zo vreemd vind is; als het door die vaccinaties zou komen dan moeten toch veel meer mensen ME hebben, haast iedereen wordt heden ten dage gevaccineerd of zie ik dat nu verkeerd?

En hoe zit het met degene die vanaf hun geboorte al ME/(cvs) hebben, die hebben immers nog geen enkele vaccinatie gehad..?

[jemal]

De meeste virussen geven geen symptomen in het grootste deel van de mensen. Wetenschappers kunnen dat ook niet goed verklaren. Dat zou aan genen kunnen liggen, maar ook aan compleet andere factoren.

Zijn er trouwens echt babies die al ME/CVS hebben? Ik ken op dit moment alleen verhalen van kinderen die naarmate ze enkele jaren ouder werden ME/CVS kregen. Het lijkt mij ook heel moeilijk om van een baby te zeggen of die ME/CVS heeft, aangezien ze in het begin een groot deel van de dag slapen en dat is normaal.

[verlorengezondheidman]

@Jemal,

Wat als die baby nou is / wordt geboren met een actief XMRV/MLV-retrovirus, of is het zo dat dat retrovirus per definitie moet worden geactiveerd door een plotselinge gebeurtenis (infectie / bloedtransfusie), er worden heden ten dage toch ook baby's met HIV geboren?

[magnetronnie]

ME/CVS komt volgens mij inderdaad niet voor bij jonge kinderen. Aangezien ME/CVS getriggerd moet worden (infectie door virus of bacterie, stress, overbelasting, enz..) klinkt dat ook wel logisch. Baby's hebben nog een stuk immuunsysteem van de moeder, en sowieso is het immuunsysteem van kinderen anders, omdat het nog in ontwikkeling is. Hoe XMRV in dat verhaal past weet ik niet. Ik zou denken dat alleen het virus niet genoeg is voor infectie, en die trigger toch belangrijk is. Dat klopt ook wel als je bedenkt dat XMRV ook bij gezonde personen voorkomt.