Ila Singh vindt geen XMRV bij ME-patiënten
Moderator: Moderators
Het is inderdaad erg jammer dat De Meirleir niet over dit onderwerp publiceert. Zo valt niet onafhankelijk te toetsen of wat hij doet werkt. Zo ja, dan zouden dit soort behandelingen ook door andere artsen overgenomen kunnen worden, zodat hij niet in zijn eentje alle patiënten in Europa hoeft te zien! We hebben echt publicaties nodig.
Tja, wat moet je doen om Nexavir hard te maken? De enigste manier is om een dubbel blinde placebo gecontroleerde trial te doen op een grote groep patiënten. Iets anders stelt wetenschappelijk niks voor. En voor de laatste heb je geld nodig...dien schreef: Dat is wetenschappelijk gezien heel erg jammer. Er zijn ook patiënten die door natuurlijk beloop vooruitgaan. Of de nexavir voor vooruitgang gezorgd heeft kan je zo op deze wijze nooit hard maken. Discussieren hierover heeft dan ook geen enkele zin. Ik heb veel respect voor deze arts maar hij moet wel publiceren.
Nexavir is niet gepatenteerd, dus zal ook geen farmaceutisch bedrijf dit sponsoren.
DML heeft ooit gevraagd om door een neutrale arts gevolgd en beoordeeld te worden betreffende het aantal patiënten dat verbetert, het ziekenfonds heeft dit geweigerd.
Ik neem aan dat DML hierover ( de behandelingen) wel communiceert met collegae, maar dan via onofficiële wegen.
Als mijn zoon bij minder of stoppen van de Nexavir weer opleving van ontstekingen krijgt is het ons wel duidelijk. Vooral als in het begin, na de paar eerste maanden al bleek dat de verkoudheden geen maand maar de normale 7 dagen ging duren.
Uiteraard hielpen enkele andere medicijnen mee. Bv een pancreas ondersteunende pil, die reeds lang voor de Nexa uit ging. Of de probiotica,en dirverse supplementen, ook voor die tijd gestart en tot die tijd weinig opleverende.
Maar de crux lijkt wel bij Nexavir te liggen.
Ja, jammer dat er niet in het Nederlands over gepubliceerd wordt. Met ons tweetalig onderwijs tegenwoordig zou je zeggen dat zeker onze eigen medische stand dat wel uit de vele Amerikaanse, Japanse en Australische artikelen kan destileren!
Kwestie van onwil. Niet bij Demeirleir, maar bij de ander artsen. Demeirleir wordt door hen slechts tegengewerkt.
Logisch als je beseft hoe e.e.a. in elkaar steekt:
Prof. Dr. D. Blockmans, buitengewoon hoogleraar KU Leuven en kliniekhoofd Algemeen Inwendige Geneeskunde UZ Leuven werkt systematisch als expert voor verzekeringsmaatschappijen en werd vorig jaar in juni nog door de rechtbank in het ongelijk gesteld omdat hij zijn bevoegdheden als expert overschreed.
Zijn landgenoot Van den Houdenhoven en Britse collega professor Simon Wesselys gaan ook behoorlijk nat.
Wesseleyi is ook, en niet toevallig, adviseur van de grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad Evidence Based Medicine en van de Engelse editie van ICD10, de tiende editie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.
Dr. Wessely heeft deze macht ook misbruikt. In 2004 heeft de Engelse minister voor Volksgezondheid toegegeven dat Dr. Wessely eigenhandig de classificatie van CVS als neuro-immunologische ziekte in de ICD10 heeft veranderd in een psychiatrische aandoening. Direct daarna zijn de CVS-dossiers van de NIH door de Engelse regering voor de eerstvolgende 70 jaar ontoegankelijk gemaakt.
Dat er iets te verbergen valt is dus wel duidelijk.
In België is de situatie gelijkaardig. Professor Van Houdenhove is hier de hoofdadviseur van het Riziv en van de ziekenfondsen. Alleen CGT/GET zou de patiënten helpen.
Vrij naar Mark van Impe. Rest valt hier te lezen:
https://sites.google.com/site/nationale ... communique
Belangenverstrengelingen? Bij ons is het niet veel anders. Slechts de juiste journalist moet hierop gaan zitten. En dan nog zal het onder tafel geveegd worden.
Uiteraard hielpen enkele andere medicijnen mee. Bv een pancreas ondersteunende pil, die reeds lang voor de Nexa uit ging. Of de probiotica,en dirverse supplementen, ook voor die tijd gestart en tot die tijd weinig opleverende.
Maar de crux lijkt wel bij Nexavir te liggen.
Ja, jammer dat er niet in het Nederlands over gepubliceerd wordt. Met ons tweetalig onderwijs tegenwoordig zou je zeggen dat zeker onze eigen medische stand dat wel uit de vele Amerikaanse, Japanse en Australische artikelen kan destileren!
Kwestie van onwil. Niet bij Demeirleir, maar bij de ander artsen. Demeirleir wordt door hen slechts tegengewerkt.
Logisch als je beseft hoe e.e.a. in elkaar steekt:
Prof. Dr. D. Blockmans, buitengewoon hoogleraar KU Leuven en kliniekhoofd Algemeen Inwendige Geneeskunde UZ Leuven werkt systematisch als expert voor verzekeringsmaatschappijen en werd vorig jaar in juni nog door de rechtbank in het ongelijk gesteld omdat hij zijn bevoegdheden als expert overschreed.
Zijn landgenoot Van den Houdenhoven en Britse collega professor Simon Wesselys gaan ook behoorlijk nat.
Wesseleyi is ook, en niet toevallig, adviseur van de grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad Evidence Based Medicine en van de Engelse editie van ICD10, de tiende editie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.
Dr. Wessely heeft deze macht ook misbruikt. In 2004 heeft de Engelse minister voor Volksgezondheid toegegeven dat Dr. Wessely eigenhandig de classificatie van CVS als neuro-immunologische ziekte in de ICD10 heeft veranderd in een psychiatrische aandoening. Direct daarna zijn de CVS-dossiers van de NIH door de Engelse regering voor de eerstvolgende 70 jaar ontoegankelijk gemaakt.
Dat er iets te verbergen valt is dus wel duidelijk.
In België is de situatie gelijkaardig. Professor Van Houdenhove is hier de hoofdadviseur van het Riziv en van de ziekenfondsen. Alleen CGT/GET zou de patiënten helpen.
Vrij naar Mark van Impe. Rest valt hier te lezen:
https://sites.google.com/site/nationale ... communique
Belangenverstrengelingen? Bij ons is het niet veel anders. Slechts de juiste journalist moet hierop gaan zitten. En dan nog zal het onder tafel geveegd worden.
Hoi Annac, het is idd schandalig. Daarom is zijn gedrevenheid ook lovenswaardig. Als Nexavir jou zoon duidelijk helpt zou ik het ook blijven gebruiken. Het is opmerkelijk dat CVS zo door psychologen wordt geclaimd op een onwetenschappelijke basis. Psychologie is geen wetenschap en verdient die status niet. Wetenschapsfilosoof Karl Popper schreef hier over. Het is een afvalbak waar onbegrepen zieke en ''lastige'' mensen in weggestopt kunnen worden op legale wijze. Sterkte met je zoon. Groeten, Dean
Hoi annac,
Ik ben zelf niet bij DML. Ik maak intussen ook al een lekker ME/cvs-rondje-Nederland, Lelystad, Utrecht, Amsterdam.
Maar, jouw verhaal over jouw zoon is een goed voorbeeld dat hij baat heeft bij de behandeling van DML.
Door de Nexavir en alle andere medicaties/supplementen is hij flink verbeterd en kan hij redelijk functioneren.
Geen énkele andere arts/internist in Nederland, had dat voor elkaar gekregen.
DML doet veel onderzoeken die in Nederland niet worden gedaan. Men wil dat niet doen, omdat het te veel geld zou kosten....
Er zijn meer mensen, die verbeteren met de behandeling van DML en dat is gewoon goed nieuws.
Een tijd geleden, heb ik zelf iemand gezien en gesproken die door de behandeling van DML is verbeterd en via iemand anders gezien en gehoord dat zijn partner ook aan het verbeteren is door de behandeling van DML. 2 voorbeelden van mensen die al heel lang ernstig ziek waren door de ME/cvs (bedlegerig).
En van de week, heb ik ook nog een jonge-dame met ME/cvs "life" gezien en gesproken, die al verbetering begint te krijgen door de behandeling van DML. Zij is al heel lang ernstig ziek. Dat vind ik ontroerend!!!
Zij durft dit hier bijna niet te schrijven, omdat het lijkt dat positieve verhalen over verbetering door DML hier niet goed ontvangen kunnen worden. Ik heb haar gevraagd om haar verhaal/ervaringen als die positief zijn, juist WEL hier te gaan schrijven, want daar is behoefte aan.
Helaas, krijgt niet elke ME/cvs-patiënt verbetering door de behandeling van DML en dat is natuurlijk heel erg jammer en frustrerend.
DML wordt zeker tegen gewerkt, net als Maes, deze heeft van ellende België inmiddels verlaten. In Nederland worden de ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten ook in de gaten gehouden.
Artsen/internisten/medisch specialisten, die met een andere behandeling werken dan die normaal bekend is, daar zijn wij in Nederland spastisch, allergisch en bang voor.
ABNG-artsen worden ook in de gaten gehouden, omdat zij met andere medicaties werken (waar overigens, voldoende wetenschappelijke bewijzen voor zijn), waarmee zij goede medische resultaten boeken. Veel patiënten (en dan gaat het in dit geval niet over ME/cvs, maar over andere ernstige ziekten) hebben met een dergelijke behandeling/medicaties hun gezondheid en leven weer terug gekregen. Dat is toch fantastisch te noemen?!!!
Goede resultaten die andere reguliere artsen/internisten na jaren lange behandeling niet hebben kunnen bereiken. Als mensen dan blijven "klagen/zeuren" (zo noemt een dergelijke arts het dan) over klachten, dan wordt het van tafel geveegd met: ach, daar moet u mee leren leven.....
Maar, als dezelfde artsen worden geconfronteerd, met een patiënt die bij een ABNG arts wel resultaat heeft gekregen, dan wordt er heel laconiek op gereageerd i.p.v. dat er belangstelling is, vragen zijn als: hoe dat in godsnaam mogelijk is, hoe dat kan, welke medicaties, dat er excuses worden gemaakt etc. etc.
Veel artsen in Nederland denken over het algemeen (:lol: natuurlijk de goeden uitgezonderd) dat zij God zijn en zijn ontzettend arrogant.
Het zijn ook dezelfde artsen/internisten die DML dan even "kwakzalver" durven te noemen.
Nederland loopt echt 15-20 jaar achter, vergeleken met het buitenland.
Groetjes, Louisa
Ik ben zelf niet bij DML. Ik maak intussen ook al een lekker ME/cvs-rondje-Nederland, Lelystad, Utrecht, Amsterdam.
Maar, jouw verhaal over jouw zoon is een goed voorbeeld dat hij baat heeft bij de behandeling van DML.
Door de Nexavir en alle andere medicaties/supplementen is hij flink verbeterd en kan hij redelijk functioneren.
Geen énkele andere arts/internist in Nederland, had dat voor elkaar gekregen.
DML doet veel onderzoeken die in Nederland niet worden gedaan. Men wil dat niet doen, omdat het te veel geld zou kosten....
Er zijn meer mensen, die verbeteren met de behandeling van DML en dat is gewoon goed nieuws.
Een tijd geleden, heb ik zelf iemand gezien en gesproken die door de behandeling van DML is verbeterd en via iemand anders gezien en gehoord dat zijn partner ook aan het verbeteren is door de behandeling van DML. 2 voorbeelden van mensen die al heel lang ernstig ziek waren door de ME/cvs (bedlegerig).
En van de week, heb ik ook nog een jonge-dame met ME/cvs "life" gezien en gesproken, die al verbetering begint te krijgen door de behandeling van DML. Zij is al heel lang ernstig ziek. Dat vind ik ontroerend!!!
Zij durft dit hier bijna niet te schrijven, omdat het lijkt dat positieve verhalen over verbetering door DML hier niet goed ontvangen kunnen worden. Ik heb haar gevraagd om haar verhaal/ervaringen als die positief zijn, juist WEL hier te gaan schrijven, want daar is behoefte aan.
Helaas, krijgt niet elke ME/cvs-patiënt verbetering door de behandeling van DML en dat is natuurlijk heel erg jammer en frustrerend.
DML wordt zeker tegen gewerkt, net als Maes, deze heeft van ellende België inmiddels verlaten. In Nederland worden de ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten ook in de gaten gehouden.
Artsen/internisten/medisch specialisten, die met een andere behandeling werken dan die normaal bekend is, daar zijn wij in Nederland spastisch, allergisch en bang voor.
ABNG-artsen worden ook in de gaten gehouden, omdat zij met andere medicaties werken (waar overigens, voldoende wetenschappelijke bewijzen voor zijn), waarmee zij goede medische resultaten boeken. Veel patiënten (en dan gaat het in dit geval niet over ME/cvs, maar over andere ernstige ziekten) hebben met een dergelijke behandeling/medicaties hun gezondheid en leven weer terug gekregen. Dat is toch fantastisch te noemen?!!!
Goede resultaten die andere reguliere artsen/internisten na jaren lange behandeling niet hebben kunnen bereiken. Als mensen dan blijven "klagen/zeuren" (zo noemt een dergelijke arts het dan) over klachten, dan wordt het van tafel geveegd met: ach, daar moet u mee leren leven.....
Maar, als dezelfde artsen worden geconfronteerd, met een patiënt die bij een ABNG arts wel resultaat heeft gekregen, dan wordt er heel laconiek op gereageerd i.p.v. dat er belangstelling is, vragen zijn als: hoe dat in godsnaam mogelijk is, hoe dat kan, welke medicaties, dat er excuses worden gemaakt etc. etc.
Veel artsen in Nederland denken over het algemeen (:lol: natuurlijk de goeden uitgezonderd) dat zij God zijn en zijn ontzettend arrogant.
Het zijn ook dezelfde artsen/internisten die DML dan even "kwakzalver" durven te noemen.
Nederland loopt echt 15-20 jaar achter, vergeleken met het buitenland.
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 06 mei 2011, 14:18, 4 keer totaal gewijzigd.
Hoi annac,
je vergist je een klein beetje, ABNG-artsen, ook wel complementaire artsen genoemd, zijn artsen met een medische artsen-opleiding en een extra stukje natuurgeneeskunde, 2 werelden dus. Zie info over opleiding: site ABNG: http://www.abng.nl/opleiding.html
en wees gerust, ik ben anti-en allergisch voor de zogenaamde natuurgenezers met vage praktijken en die geen medische opleiding hebben gedaan. Daar moeten mensen/patiënten heel ver bij uit de buurt blijven.
Groetjes, Louisa
annac schreef:Alleen moet ik niets hebben van ABNG artsen. (Dat zijn toch natuurgenezers enzo, of vergis ik mij?)


Groetjes, Louisa
Ik het niet zo alles gelezen maar als een arts te voorbarig publiceert krijgt deze kritiek, als een arts niets publiceert is dat ook weer een minpunt. Ik denk beter dat een arts niet te voorbarig al gaat publiceren en eerst zijn feiten duidelijk op een rijtje zet. Zoiezo vallen er genoeg mensen uit tijdens de behandeling en de mensen die blijven zullen pas na een paar jaar behandeling significante verschillen merken. En daar komt nog bij dat ieder persoon weer anders reageert, of heel goed of heel heftig, afhankelijk van hoelang hij/zij ziek is en hoe heftig de klachten zijn.
Het is opzich jammer dat sommige artsen niet resultaten publiceren maar aan de andere kant begrijp ik het ook wel met alle kritiek dat over deze onderwerpen tegen wordt gegooid. Het moet heel zorgvuldig gebeuren tegenwoordig want voor je het weet word je op de schandpaal gezet.
Het is opzich jammer dat sommige artsen niet resultaten publiceren maar aan de andere kant begrijp ik het ook wel met alle kritiek dat over deze onderwerpen tegen wordt gegooid. Het moet heel zorgvuldig gebeuren tegenwoordig want voor je het weet word je op de schandpaal gezet.
As If I could reach Rainbows..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 536
- Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15
Interview met Singh:
http://www.cfscentral.com/2011/05/dr-il ... mment-form
Bericht van Lipkin:
http://www.virology.ws/2011/05/06/ian-lipkin-on-xmrv/
"I remain agnostic. We won’t have answers until the end of 2011."
Al heb ik zo'n vermoeden dat we eind 2011 nog niks weten, omdat de labs het wel vinden, maar er geen overeenstemming is van de resultaten tussen de labs.
http://www.cfscentral.com/2011/05/dr-il ... mment-form
Bericht van Lipkin:
http://www.virology.ws/2011/05/06/ian-lipkin-on-xmrv/
"I remain agnostic. We won’t have answers until the end of 2011."
Al heb ik zo'n vermoeden dat we eind 2011 nog niks weten, omdat de labs het wel vinden, maar er geen overeenstemming is van de resultaten tussen de labs.
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Reactie over publiceren DML: voor zover ik weet heeft hij dit meermaals geprobeerd, maar wordt het altijd geweigerd, niet omdat het geen steek houdt oid, maar ivm zelfde redenen waarom hij tegengewerkt wordt: men wil ME/CVS koste wat kost in de psychische hoek houden. Medisch publicatieland is net als de medische wereld twijfelachtig in gedrag en zeer eenzijdig in benadering.. Heeft onderzoeksjournaliste Marleen Teugels ook heel interessante dingen over geschreven. 'Studies die de biologische basis ontkennen, worden in gerenommeerde medische vakbladen onmiddellijk gepubliceerd, terwijl studies die positieve fysiologische resultaten bewijzen, systematisch door diezelfde tijdschriften worden geweerd of sterk vertraagd.'
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Wat trouwens ook een beetje raar is: Ila Singh gelooft nog wel in XMRV in prostaatkanker. Het virus bestaat volgens haar dus wel en kan wellicht kanker veroorzaken. In haar onderzoek rond prostaatkanker was volgens mij 4% van de controlegroep ook positief. In haar ME/CVS studie was 0% van haar controlegroep positief.
Uit de reacties van het WPI en Ian Lipkin kunnen we in elk geval concluderen dat dit geen volledige replicatiestudie was van de oorspronkelijke studie van het WPI. En dus zal deze studie van Singh voor velen niet het definitieve antwoord zijn.
De topic van dit onderwerp zou dus eigenlijk moeten zijn: "Ila Singh vindt geen XMRV in ME/CVS patïenten". Ze kan wel XMRV vinden en dat is erg significant.
Ook uit het apenonderzoek blijkt dat XMRV in het bloed moeilijk te vinden is. In het prostaatkankeronderzoek wordt volgens mij meer naar weefsel gekeken. Dit kan ook verschillen verklaren?
Uit de reacties van het WPI en Ian Lipkin kunnen we in elk geval concluderen dat dit geen volledige replicatiestudie was van de oorspronkelijke studie van het WPI. En dus zal deze studie van Singh voor velen niet het definitieve antwoord zijn.
De topic van dit onderwerp zou dus eigenlijk moeten zijn: "Ila Singh vindt geen XMRV in ME/CVS patïenten". Ze kan wel XMRV vinden en dat is erg significant.
Ook uit het apenonderzoek blijkt dat XMRV in het bloed moeilijk te vinden is. In het prostaatkankeronderzoek wordt volgens mij meer naar weefsel gekeken. Dit kan ook verschillen verklaren?
Ik lees net het interview met Singh waarin ze een toelichting op haar studie geeft.
http://www.cfscentral.com/2011/05/dr-il ... mment-form
Toch moet ik de sceptici op deze studie iets tegemoet komen.
Wat ik een opmerkelijk vindt is dat zei zegt het niet nodig te vinden om verder te kijken in het weefsel van CVS-patiënten louter omdat het WPI XMRV in het bloed heeft aangetoond. Dit is namelijk opmerkelijk om dat er bij prostaatkankerpatienten ook geen XMRV in het bloed wordt aangetroffen. Dus waarom kijkt ze wel in dat weefsel en is ze overtuigd dat dat geen contaminatiegevallen zijn.
Een verklaring kan zijn dat de bloedsamples van het WPI die bewaard waren na de ''uitbraak'' kort na besmetting waren afgenomen van deze patiënten dus nog detecteerbaar.
Iemand die echt XMRV wilt vinden zoals Singh beweert en bekend is met de apen studie zou nader onderzoek doen alvorens je met deze uitspraken komt.
Ik kan me niet voorstellen dat de bevindingen van Alter (Harvard universtiteit)ook afgedaan kunnen worden als contaminatie. Dat is tekort door de bocht.
Ik proef toch ergens een soort rare bijsmaak in dit verhaal.
Dit rijmt in mijn ogen niet.
http://www.cfscentral.com/2011/05/dr-il ... mment-form
Toch moet ik de sceptici op deze studie iets tegemoet komen.
Wat ik een opmerkelijk vindt is dat zei zegt het niet nodig te vinden om verder te kijken in het weefsel van CVS-patiënten louter omdat het WPI XMRV in het bloed heeft aangetoond. Dit is namelijk opmerkelijk om dat er bij prostaatkankerpatienten ook geen XMRV in het bloed wordt aangetroffen. Dus waarom kijkt ze wel in dat weefsel en is ze overtuigd dat dat geen contaminatiegevallen zijn.
Een verklaring kan zijn dat de bloedsamples van het WPI die bewaard waren na de ''uitbraak'' kort na besmetting waren afgenomen van deze patiënten dus nog detecteerbaar.
Iemand die echt XMRV wilt vinden zoals Singh beweert en bekend is met de apen studie zou nader onderzoek doen alvorens je met deze uitspraken komt.
Ik kan me niet voorstellen dat de bevindingen van Alter (Harvard universtiteit)ook afgedaan kunnen worden als contaminatie. Dat is tekort door de bocht.
Ik proef toch ergens een soort rare bijsmaak in dit verhaal.
Dit rijmt in mijn ogen niet.
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Vreemd allemaal. Zware tegenvaller toen ik op Phoenix RIsing bevindingen Singh vond die toch erg wezen op XMRV en ME/CVS einde verhaal (min of meer), jullie analyses geven me een andere kijk hierop. Ik vind Ila Singhs verhaal bij nader inzien niet zo overtuigend als ik dacht dat het was. Ik ben erg benieuwd naar de andere ontwikkelingen en de uitkomsten die nog een paar weken duren, welke dat ook mogen zijn. Die van Lipkin worden nog steeds eind 2011 verwacht toch?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Het HIV departement van de CDC vindt nu ook XMRV en sluit contaminatie uit. Het betreft een studie m.b.t. prostaatkanker en ze geven aan dat ze geen associatie hebben gevonden tussen het virus en de kanker. Ze gooien de deur echter niet helemaal dicht en ze detecteren nu dus ook XMRV, zij het in kleine percentages.
http://www.plosone.org/article/info:doi ... #abstract0
http://www.plosone.org/article/info:doi ... #abstract0