dan moet je op een glutenvrij dieet, alleen dat helpt...verder is er geen medicatie of zo, wel extra vitamines
en dan heb je in ieder wèl een bewijs van ziekzijn, maar ik denk dat coeliakie gezien het artikel niet voldoende serieus genomen wordt, maar je immmuunsysteem dat zijn je darmen, dus als het daar niet goed is...
heb je ook een coeliakie bloedtest gedaan? (getest op antistoffen?)
ben je door je huisarts getest op schildklier?
mijn huisarts gaf aan dat mijn schildklierwaardes nog binnen de grenzen zat, waarop ik antwoordde: wat voor de een net goed is, is voor mij misschien niet goed"geen reactie....
later moest ik een spataderoperatie ondergaan, en viel bijna om van de moeheid , werd door huidarts doorgestuurd naar internist en: ik moest aan de thyrax! helaas is MIJ dit nooit verteld, pas 10! jaar later weer via cardioloog naar internist, en toen weer de diagnose, heeft heel lang geduurd voordat deze aansloeg...
hee sterkte ermee, vervelend hè ,al die onzekerheid
Nog ongediagnostiseerd...
Moderator: Moderators
Ja klopt, dan moet ik inderdaad gv eten en dat helpt dan sowieso. Maar in hoeverre weet ik natuurlijk niet.
Antistoffen zijn ook getest maar die zeggen eigenlijk niks. Had ze onder de 1, maar in mijn ogen is het dan: ik maak ze aan, als ik ze niet aanmaakte was die wel op 0. De nauwkeurigheidsmarge is iets van 7... dus 't zou ook maar zo 7 kunnen zijn. Wel aanmaken: er zijn antistoffen (> 0). Niet aanmaken: 0. Maar dat is mijn visie.
Schildklier tja... ik moet nog even de uitdraai opnieuw opvragen.
Heb ook ooit pfeiffer gehad, ben ik nog vergeten te vermelden geloof ik! Dit hoorde ik pas 6 jaar later!!!
Dank je wel voor het sterkte wensen. Wat vervelend dat het bij jou ook zo lang geduurd heeft... En maar zwijgen die artsen... Ziek word je ervan (letterlijk en figuurlijk
).
Antistoffen zijn ook getest maar die zeggen eigenlijk niks. Had ze onder de 1, maar in mijn ogen is het dan: ik maak ze aan, als ik ze niet aanmaakte was die wel op 0. De nauwkeurigheidsmarge is iets van 7... dus 't zou ook maar zo 7 kunnen zijn. Wel aanmaken: er zijn antistoffen (> 0). Niet aanmaken: 0. Maar dat is mijn visie.
Schildklier tja... ik moet nog even de uitdraai opnieuw opvragen.
Heb ook ooit pfeiffer gehad, ben ik nog vergeten te vermelden geloof ik! Dit hoorde ik pas 6 jaar later!!!
Dank je wel voor het sterkte wensen. Wat vervelend dat het bij jou ook zo lang geduurd heeft... En maar zwijgen die artsen... Ziek word je ervan (letterlijk en figuurlijk
).Ik heb ondertussen even een lijstje gemaakt van zaken die eigenlijk (nog eens) getest moeten worden bij me:
Buiten dat: hoe krijg ik dat er in vredesnaam door bij de huisarts. Ik moet wel een goede reden hebben bij elk punt. Moeilijk, moeilijk...
Voor B12 en D kan ik nog wel een reden vinden, maar die zijn ook redelijk standaard.
Kalium ook nog wel (stuiptrekkingen)...
IJzer doen ze bijv. niet als je Hb goed is.
Hb, Ht, bloedvolume kan ik wel beargumenteren door emootjes uitleg, maar dan nog moet ik er een goede reden voor hebben en wat is die???
En hoe zat het ook alweer met de rest... Stom geheugen van een gatenkaas...
- Bloedvolume
Hematocriet (Ht)
Hemoglobine (Hb)
TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (schildklier)
PTH (schildklier!)
B12 (vermoeidheid, ...)
B1, B3
B6
D (vermoeidheid, ...)
Magnesium (Mg)
Kalium (K) (stuiptrekkingen)
IJzer
Buiten dat: hoe krijg ik dat er in vredesnaam door bij de huisarts. Ik moet wel een goede reden hebben bij elk punt. Moeilijk, moeilijk...
Voor B12 en D kan ik nog wel een reden vinden, maar die zijn ook redelijk standaard.
Kalium ook nog wel (stuiptrekkingen)...
IJzer doen ze bijv. niet als je Hb goed is.
Hb, Ht, bloedvolume kan ik wel beargumenteren door emootjes uitleg, maar dan nog moet ik er een goede reden voor hebben en wat is die???
En hoe zat het ook alweer met de rest... Stom geheugen van een gatenkaas...
dino schreef: Even een opsomming van mijn klachten:
Vermoeidheid, buikkramp, misselijkheid, moeite met slaapritme, winderigheid/boeren, wisselende ontlasting, moeite met concentreren, slecht geheugen, last van gewrichten, spierzwakte/zwakke benen, scheel kijken/wazig zien, hartkloppingen en prikkelbaarheid.
Hoi Dino
Als CVS patiënt is het altijd erg lastig om bij de huisarts bepaalde bloedtesten aan te vragen.
Gisteren las ik (met dank aan Leo) dat het NKCV huisartsen adviseerde om bij vage klachten het bloedonderzoek zoveel mogelijk uit te stellen en te beperken tot een aantal standaard testen.
Deze schadelijke aanbeveling maakt het voor ons wel heel moeilijk.
Ikzelf doe nu bijna al mijn bloedonderzoek via Servicelabs omdat ik het gebedel bij mijn huisarts helemaal zat ben. Misschien is dit ook wat voor jou. De prijzen vallen mee. http://www.servicelabs.nl/a_udu16v.pdf
Het is alleen jammer dat wij in zo'n situatie worden gedwongen.
Iedereen is verzekerd tegen ziektekosten behalve de ME/CVS patiënt.....
Ok......goede redenen voor een bloedvolume bepaling:
- lage bloeddruk
- groot bloeddruk verschil bij staan (orthostatische hypotensie)
- hoge hartslag
- hoge hartslag bij staan (POTS)
- verhoogd noradrenaline
- verhoogde colloïd osmotische druk
- verhoogd albumine
- verhoogd aldosteron
- verhoogd renine
- verhoogde zink protoporfyrine
- hoog Ht/Hb
1 of 2 redenen moet volgens mij wel genoeg zijn voor een bloedvolume bepaling bij ME/CVS.
Als CVS patiënt is het altijd erg lastig om bij de huisarts bepaalde bloedtesten aan te vragen.
Gisteren las ik (met dank aan Leo) dat het NKCV huisartsen adviseerde om bij vage klachten het bloedonderzoek zoveel mogelijk uit te stellen en te beperken tot een aantal standaard testen.
Deze schadelijke aanbeveling maakt het voor ons wel heel moeilijk.
Ikzelf doe nu bijna al mijn bloedonderzoek via Servicelabs omdat ik het gebedel bij mijn huisarts helemaal zat ben. Misschien is dit ook wat voor jou. De prijzen vallen mee. http://www.servicelabs.nl/a_udu16v.pdf
Het is alleen jammer dat wij in zo'n situatie worden gedwongen.
Iedereen is verzekerd tegen ziektekosten behalve de ME/CVS patiënt.....
Ok......goede redenen voor een bloedvolume bepaling:
- lage bloeddruk
- groot bloeddruk verschil bij staan (orthostatische hypotensie)
- hoge hartslag
- hoge hartslag bij staan (POTS)
- verhoogd noradrenaline
- verhoogde colloïd osmotische druk
- verhoogd albumine
- verhoogd aldosteron
- verhoogd renine
- verhoogde zink protoporfyrine
- hoog Ht/Hb
1 of 2 redenen moet volgens mij wel genoeg zijn voor een bloedvolume bepaling bij ME/CVS.
Ja ik weet inderdaad dat er betaalde opties zijn en ik word inmiddels ook "ziek" van mijn huisarts. Waar ik het nog wel zou kunnen proberen is bij mijn internist. Maar dan moet ik dus voor ELK punt een goede reden bedenken.
Of een standaardbloedtestje aanvragen en de rest er zelf bij aankruisen. Dat is niet netjes natuurlijk, maar wat doktoren doen ook niet.
Of een standaardbloedtestje aanvragen en de rest er zelf bij aankruisen. Dat is niet netjes natuurlijk, maar wat doktoren doen ook niet.
Daar is de oorzaak dus. Ik wist dat ze volgens regeltjes handelen, maar daar is de oorzaak dus. Stelletje... *eenslechtwoord*.Gisteren las ik (met dank aan Leo) dat het NKCV huisartsen adviseerde om bij vage klachten het bloedonderzoek zoveel mogelijk uit te stellen en te beperken tot een aantal standaard testen.
Ik heb geen idee welke, behalve hoge hartslag bij staan/veranderen van beweging.Ok......goede redenen voor een bloedvolume bepaling:
- lage bloeddruk
- groot bloeddruk verschil bij staan (orthostatische hypotensie)
- hoge hartslag
- hoge hartslag bij staan (POTS)
- verhoogd noradrenaline
- verhoogde colloïd osmotische druk
- verhoogd albumine
- verhoogd aldosteron
- verhoogd renine
- verhoogde zink protoporfyrine
- hoog Ht/Hb
1 of 2 redenen moet volgens mij wel genoeg zijn voor een bloedvolume bepaling bij ME/CVS.
Beste Dino,
Ik las dat je ook teerachtige ontlasting, slijm, diarree e.d. hebt. Is er al goed gekeken of je misschien ziekte van Crohn hebt? Daar passen je symptomen ook wel bij. Maar ik kan me niet voorstellen dat je huisarts op grond van deze klachten daar niet aan denkt.
Veel succes
Ik las dat je ook teerachtige ontlasting, slijm, diarree e.d. hebt. Is er al goed gekeken of je misschien ziekte van Crohn hebt? Daar passen je symptomen ook wel bij. Maar ik kan me niet voorstellen dat je huisarts op grond van deze klachten daar niet aan denkt.
Veel succes
Every day may not be good, but there's something good in every day.
