Schokkend: NKCV bewuste misleiding?

[annemoontje]

Maar de studie waar het over ging was toch juist dat er significante afname van grijze massa was aangetoond dat gelinkt werd aan activiteiten centrum in hersenen en dat dit link had met centraal zenuwstelsel enz.?

Ik begrijp nu uit jouw reactie Marlene, dat je ervan uitgaat dat Esther bedoelt dat de studie over het vergroten van de grijze massa dmv CGT zinloos is, niet de conclusie van de 1e studie waar ik aan het begin van dit topic naar refereer.

Ben het effe kwijt, wat is nu de discussie? De studie van De Lange over toenemen grijze massa dmv CGT kwam in dit topic toch pas in beeld door de opmerking van American na Esthers opmerking?

[marlène]

sorry voor verwarring, ik refereerde naar

"de studie over het vergroten van de grijze massa dmv CGT zinloos is,"

[Guido_den_Broeder]

Die was zeker niet zinloos, want de echte uitkomst was dat een gering herstel van de grijze hersenen weliswaar mogelijk is (NB: het verlies als gevolg van ME is gemiddeld 11% volgens de originele Japanse studie!), maar dat dat geen enkel verband houdt met het al dan niet volgen van de Nijmeegse therapie.

Het is dus niet zo dat de grijze hersenmassa vanzelf toeneemt door oefening. Eerder neemt het op de ene plaats toe, maar op een andere plaats weer af.

[american]

Dit werd in het eerste artikel beweerd. Een betrouwbare somatische marker. Echter hoe te interpreteren. Kan ook een gevolg zijn van te weinig beweging... De patient is wellicht inactief. Alhoewel we maakten toch altijd in onze wondertherapie onderscheid tussen twee soorten patienten: degene die te veel doen en degenen die te weinig doen...

Dan in het volgende artikel (hier niet vermeld) gaan ze er bij de interpretatie van de data vanuit dat CGT/GET het probleem weer enigzins oplost. Echter, de meest recent therapeutische aanpak legt minder het accent op bewegen en meer accent op het wegdenken (toveren) van de ziekte.
Voorzover mij bekend gaan ze in het volgende artikel ook niet in op het zelf gesignaleerde ontbreken van de relatie tussen ziekteduur en grijze stof.
Dit onderzoek was handig om naar voren te brengen om CVS als invaliderende aandoening te promoten (met Nijmegen als de redder in nood) De grijze stof vondst werd gekoppeld aan de vermeeende apathie van de patienten. Het was ook niet de bedoeling dat patienten zich gingen testen.... Het is ook interessant om in te zoomen op een andere biomedische georienteerde studie van Maartje.... Daar hoor je ook weinig meer over.

The results obtained with this approach corroborate and
complement previous studies that observed cerebral abnormalities
associated with CFS (Buchwald et al., 1992; Lange et al., 1999;
Natelson et al., 1993; Schwartz et al., 1994a). Our findings
appear to provide a reliable somatic marker of CFS, and suggest
that the key to this disease might lay in the central nervous
system. However, given the multidimensional nature of CFS
(Afari and Buchwald, 2003), the relationship between the
structural brain abnormalities in CFS and the etiology of this
disorder may not be straightforward. It is conceivable that the
reduced gray matter volume is a cause of chronic fatigue and the
ensuing physical inactivity. Alternatively, it is also possible that
the gray matter reduction is a consequence of the reduced
physical activity inherent in CFS. In this perspective, recent
reports have suggested direct links between physical exercise and
neurogenesis (Pham et al., 2003; van Praag et al., 1999).
However, the latter scenario is not immediately compatible with
the fact that the GM decrease is not correlated with CFS duration.
Future research is clearly warranted to assess whether the present
results can be validated in bigger CFS populations and whether
the changes we observe can be influenced by therapeutic
intervention.

[urania]

http://brain.oxfordjournals.org/content ... n140.short

Hier is de link naar de studie uit 2008 over toename grijze stof na CGT/GET. Op het Alternatief heb ik gezien hoe Frank Twisk oudere studies over hetzelfde onderwerp vakkundig met de grond gelijk maakt, maar op deze studie gaat hij niet in. Guido en American lijken er veel meer van te weten, maar hun commentaar smaakt naar meer.

Er is zoveel langs gekomen in dit topic dat het me een beetje duizelt. En Annemoontjes punt staat nog steeds: waarom worden de mitochondria van ME patienten niet onderzocht? Op de site van het instituut dat zij noemde vond ik een vermelding van bepaalde genetische afwijkingen die ME-achtige symptomen veroorzaken (ook effecten op darmen bv).

Verder zou dat Nijmeegse instituut toch ook samenwerken met Vermeulen?

Eerlijk gezegd ben ik behoorlijk depri vandaag. Ik vind het ontzettend frustrerend dat ik zo weinig begrijp van dit alles. En de hoop ben ik ook kwijt. Een beetje hoop, een beetje levenslust heb ik echt nodig om mijn soepjes te maken en pilletjes te slikken. Ik weet even niet meer waar de kracht vandaan moet komen.

[annemoontje]

Niet de hoop verliezen Urania (al begrijp ik je wanhoop best hoor)! Er zijn veel zeer intelligente mensen voor ons bezig, al is dat niet in NL.., en ik las laatst dat als XMRV het niet is, dat ze zeker gaan kijken wat dan wel en moet er sowieso groot onderzoek plaatsvinden. Want ze zijn overtuigd van de ernst en de vele fysieke afwijkingen bij ME en de noodzaak meer duidelijkheid te krijgen over deze nare ziekte, aldus een onderzoeker die dit heeft gezegd (ben helaas kwijt welke het waren, maar iig 1 vd positieve onderzoeksgroepen). Die overigens nooit eerder enige interesse hadden voor ME/CVS en dachten dat het niet zoveel voorstelde. Sorry dat ik je met mijn vragen en 'ontdekking' van dit topic je gevoel van verloren hoop aangewakkerd heb, dat was uiteraard niet mijn bedoeling.

Hier een artikel van het script van een interview met Judy Mikovits en Annette Wittemore wat ook reden voor hoop is (vooral de vetgedrukte teksten onderaan!).
http://www.facebook.com/note.php?note_i ... 6740433250

Ik hoop dat deze 2 dingen je een beetje blijer maken en dat je het weer een beetje ziet zitten. Noem me gek, maar ondanks mijn boosheid en zorg over mijn punten in dit topic over de houding van Nijmegen ben ik in het algemeen over ME/CVS toch zeer hoopvol. Ik heb echt het gevoel ook dat dit jaar grote positieve dingen staan te gebeuren voor ons. Ik kan niet zeggen waarom, is gewoon een sterk gevoel dat ik heb en ik hoop maar van harte dat dat juist blijkt te zijn.

[urania]

Annemoon, je bent juist erg stimulerend! Ik was gisteren ontmoedigd door zowel fysieke zwakte als frustratie over mijn onwetendheid. Mikovits is inderdaad hoopgevend. En ik blijf, met kleine stapjes, proberen me de materie eigen te maken.

[american]

Het afnemen van een scan heeft veelal geen zin, want de degene die de scan afneemt moet de scan ook selectief (waar op te letten..) kunnen lezen en interpreteren aan de hand van relevante literatuur. Of je moet een gerichte opdracht kunnen meegeven. Zinvol is een gemakkelijk af te lezen neuropsychologische test. Er zou druk uitgeoefend moeten worden op neuropsychologen om neuropsychologische testen af te nemen. Dat doen ze niet, omdat ze anders "de ziekte in stand zouden houden"" en de resultaten weleens het gevolg zouden kunnen zijn van patienten die de zaak belazeren (zich zieker voordoen). Er is echter inmiddels voldoende wetenschappelijk bewijs voor meetbare neurologische problemen (diverse reviews!).

[american]

Nog een opmerking. Gijs B. en zijn maten hebben ooit met aantoonbare steun van de ME/CVS Stichting een studie uitgevoerd om het bewijs voor neuropscyhologische problemen te ontkrachten.
Zoek maar even op pubmed dan kun je de studie vinden.

[marlène]

@ american

de radioloog zal van mij zeker gerichte aanwijzingen krijgen lol

Zelfs na dertig jaar dagelijkse hoofdpijn, ontdek ik regelmatig nieuwe sensaties in mijn schedel. En het zou een pluspunt zijn als ze dat ook in kaart kunnen brengen.

De neuroloog heeft wijselijk "steken in hoofd bij concentratieproblemen" vermeld op het voorschrift om niet onmiddellijk alle vooroordelen wakker te maken bij de tegenpartij.

Ik zal dus op eieren moeten lopen en toch mijn pijnpunten behandeld zien te worden zoals het hoort.

Enige tips want diplomatie is nog syeeds niet mijn sterkste kant ?

[urania]

Gewoon je verstoppen achter je neuroloog, haha. 'Kijk, mijn neuroloog wil graag dat gekeken wordt naar die-en-die afwijkingen in de hersenstam, hypoperfusie en afwijkingen in de frontale cortex enz.' Affijn, het bekende rijtje. De interpretatie van de neuroloog is treouwens doorslaggevend, niet die van de radioloog. Hij moet alleen zijn apparaten goed afstellen..

@american, stuur me naar Pubmed en ik ren al. Ben die publicatie alleen niet tegengekomen. Waarom geloof je trouwens meer in neuropsychologisch onderzoek dan in de veel 'hardere' gegevens van hersenonderzoek?

[marlène]

dit is een mooie science web crawler

http://www.ncbi.nlm.nih.gov

[american]

Zie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... ool=pubmed

Given the fact that patients with CFS perceive their cognitive processes as impaired but underestimate their actual performance, one would expect that an effective treatment of CFS would lead to a more accurate perception of one's performance. The results of the present study are consistent with this prediction. CBT resulted in decreased complaints about cognitive functioning, but not in a change in performance. This is also in line with the hypothesis that a distorted perception of symptoms and performance is a crucial element of CFS.10

Funding: The Health Insurance Council (College van Zorgverzekeraars) funded the adult CBT study. The Children's Welfare Stamps Netherlands (Stichting Kinderpostzegels Nederland) and the ME Foundation (ME Stichting) funded the adolescent CBT study.
Competing interests: none.

Andere vraag heb ik de vorige bijdrage beantwoord.

[urania]

Mijn hersenscans laten veel grotere afwijkingen zien dan de neuropsychometrische test. Maar dat komt natuurlijk door mijn 'distorted perception of symptoms and performance', haha. Ik kan een tijdje de schijn ophouden maar het kost me heel veel moeite en energie.

[american]

Er is ook ruimschoots voldoende bewijs voor het bestaan van neurocognitieve problemen van ME/CVS patienten. Zie bijvoorbeeld deze recente review
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20047703