Precies American, dat is ook de enige weg. Je moet wel, zeker als je steeds slechter wordt en niets meer doet dan tijdelijk verbeteren. Je artikel in de link spreekt boekdelen trouwens, ongelooflijk! Ik zou me nergens meer over moeten verbazen inmiddels, heb teveel gelezen over de ongelooflijke praktijken rondom deze ziekte en mogelijke behandelingen voor ME/CVS die nooit onderzocht zijn wegens de propaganda (heb er geen ander woord voor) dat het psychisch is.
VGZM: zou kunnen, maar bij mij was het zo dat de gemeten opp. infecties ook echt wel aangepakt werden, maar er weer een dozijn nieuwe voor in de plaats kwam, of bestreden infecties weer terugkwamen, dat ook trouwens. Itt een vriendin die chronisch vermoeid was al jaren en een aanhoudende Pfeiffer bleek te hebben. Toen die was aangepakt, pakte haar lichaam vanzelf de rest van de problemen aan en kon ze herstellen. Haar immuunsysteem was dan ook (flink) verzwakt, niet ontregeld. Ik was daarentegen een spons werd me verteld, pikte alles op wat er aan nare ziekteverwekkers rondvliegt, ook die soorten die normale mensen (zelfs die met een verzwakt imm.systeem) nooit op zouden pikken. En mijn immuunsysteem, wat normaal door die natuurgeneeskundigen prima is op te krikken wanneer het verzwakt is, wilde maar niet reageren of slechts heel beperkt. Ze snapten er niets van. Ik wel nu: mijn immuunsysteem is volledig ontregeld, past bij beeld van iemand met symptomatische HIV, tja, nogal wiedes dat dat niet op te krikken is. Ik ben het met je eens dat de oorzaak moet worden aangepakt, maar aan de andere kant schijnt dit ook weer lastiger te zijn als er infecties zijn. DML pakt die ook eerst aan, ik dacht om die reden, maar ben daar niet zeker van. Ik zou ook na 2 maanden (begin 2009) al aan de Nexavir moeten, maar dit bleek niet te kunnen omdat het nog zo'n puinhoop was bij mij. Nu na 2jr. nog steeds aan de AB-kuren (wel met pauze v. 6mnd). Nexavir komt nog, Artusenate gebruik ik al wel naast andere medicatie en supplementen en hopelijk weet ik snel meer over of ik XMRV/MLV heb.
Wanneer je allergisch reageert op AB (of andere medicatie) is die (soort iig) niet goed voor je, het verergert iig je klachten en ondermijnt je lichaam nog meer. Of de AB dan mss toch nog iets nuttigs kan doen in je lijf weet ik niet, klinkt niet heel aannemelijk, maar durf ik als niet arts echt niet te zeggen. Ik weet alleen dat het vaak voorkomt dat je met ME/CVS ergens niet tegen kunt. DML zoekt dan naar andere soorten die soms wel, soms niet kunnen. Ik vind het onvoorstelbaar dat jouw arts je allergische reacties wegwuift, het staat verdorie in de bijsluiters dat je dan een arts moet raadplegen!
Waarom keuze voor experimentele behandeling XMRV?
Moderator: Moderators
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Durf echt geen AB meer te gebruiken. Verdroeg ze bij de behandeling va DML al niet goed.
Vorig jaar na een blaasoperatie bij gebruik van AB ernstige diarree gehad. Gebruikte nochtans ook probiotica. Terug naar ziekenhuis; infuus gehad. De nierfunctie was verstoord.
Weet ondertussen ook dat de leverfunctie is verstoord.
Probeer het nu liever met natuurlijke AB.
Wel goed voor degenen die er wel mee geholpen kunnen worden.
Vorig jaar na een blaasoperatie bij gebruik van AB ernstige diarree gehad. Gebruikte nochtans ook probiotica. Terug naar ziekenhuis; infuus gehad. De nierfunctie was verstoord.
Weet ondertussen ook dat de leverfunctie is verstoord.
Probeer het nu liever met natuurlijke AB.
Wel goed voor degenen die er wel mee geholpen kunnen worden.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Heel begrijpelijk Cieke, iedereen moet ook zeker doen wat voor hem/haar goed voelt. En dat elke behandeling, hoe goed die ook voor de een is, het voor een ander net zo goed niet de manier kan zijn, om wat voor reden dan ook. Dat gaat altijd 2 kanten op en geldt voor zowel DML-behandeling als natuurlijke behandelingen als niets doen. En ondanks dat lever- en nierfunctie vaker verstoord zijn en (zeer) heftige reacties op AB ook zeer gebruikelijk zijn, sowieso al, maar zeker bij ME/CVS (kan helaas over allen erg goed meepraten, maar ook dat dit uiteindelijk beter is geworden, oa door andere AB en/of medicatie, veel supplementen en zeer gerichte en verschillende soorten probiotica) kan het gewoon zijn dat de manier van DML voor jou gewoon niet goed voelt. En dan heb je (altijd trouwens) groot gelijk om andere manieren te proberen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Over waarom je een experimentele traject zou bewandelen bij DML, waar zoals Henny al zeer terecht heeft opgemerkt elke vorm van actie onder valt bij ME/CVS, ook niets doen of alternatieve behandelingen, wil ik over DML nog iets kwijt. En ik bedoel hier enkel mee meer duidelijkheid te verschaffen over wat hij doet, niets meer en niets minder. Maar mss fijn voor mensen die DML overwegen maar soms afgeschrikt zijn door het beeld over zijn behandelingen (en ik heel vaak dingen heb gelezen, niet alleen op dit forum, over wat hij wel of niet zou doen die echt niet kloppen en het zou doodzonde zijn als mensen het op basis van onjuiste informatie zouden laten hem te consulteren).
Wist je dat DML:
-bij slechts 20% van zijn patiënten AB voorschrijft (en dit dan met goede reden is, nav bloedonderzoek, nooit zomaar en in veel gevallen de oplossing van een belangrijke deel van het probleem)? Bij 80% schrijft hij dus geen AB voor!
-groot voorstander is van natuurlijke middelen en voedingssupplementen. (van de 25 pillen die ik momenteel slik per dag zijn er 18 speciaal geselecteerde, hoogwaardige, voedingssuplementen in optimale verhoudingen voor beste effect. Hij schrijft bijv. Chlorella voor (tegenwoordig zit dat in het DHS-zakje), 1 vd meest fantastische groene algjes, 1 vd meest sterke antioxidanten ter wereld, met meer zeer sterke en goede eigenschappen dat ook zeer goed bekend staat in de 'holistische' en alternatieve behandelingen) en voedingssuppl. en probiotica in heel veel gevallen alles is dat hij voorschrijft. Omdat DML zelf ook echt niet happig is op farmac. middelen, vooral niet omdat ze veel te vaak ingezet worden als symptoomonderdrukker en DML juist de oorzaak wil aanpakken. Maar farmac. zijn nou eenmaal niet altijd voorkomen (zoals wat bij mij dmv. natuurlijke probiotica en alle alt.behandelingen niet was op te lossen)?
-hij ook wanneer er logische farmac. middelen zijn hij zoveel mogelijk je niet het farmaceutische middel voorschrijft maar een natuurlijk alternatief (bijv. bij extreem hoge waarden zware metalen en het nodig is hiervoor iets voor te schrijven, schrijft hij NOOIT de farmaceutische chelatiemedicatie voor omdat hij van mening is dat dat alleen maar het lichaam extra belast, maar schrijft hij een middel voor dat op natuurlijke manier zware metalen cheleert, bijv. Total Metal Detox. En voor de sceptici: dit is niet te koop bij het bedrijfje van zijn vrouw, dus niet omdat hij hier beter van wordt voor dat misplaatste argument over zijn motieven weer boven komt. Dit kun je alleen bestellen bij Plante-sante.net, een webwinkel voor natuurlijke producten oa fytotherapie.
-hij veel gebruik maakt om medische problemen op te lossen van zachte middelen wat een artsen normaal gesproken met symptoomonderdrukkende (farmac.) medicijnen zouden doen (oa vloeibare gluthation wat in veel gevallen een belangrijk onderdeel is van behandeling bij ME/CVS, de hooggedoseerde vitamine B12 voor het aanpakken van neurotoxines en als antioxidant en zo is er veel meer)?
-hij altijd een AB-kuur op laat volgen door hele sterke en gerichte probiotica En niet zomaar 1, maar altijd een soort of soorten die gericht is/zijn op jouw specifieke tekorten? Wat af en toe wordt gemeten in je ontlasting, en daarnaast passend bij de tekorten die optreden bij de voorgeschreven AB-kuur wat essentieel is bij gebruik van probiotica. En niet onbelangrijk: soorten die een extreem hoog aantal goede darm bacteriën bevatten, niet te vergelijken met gewone probiotica) de rest van de maand voor de start van een andere AB-kuur en meestal ook de maanden die je niet aan AB-kuren zit. Probiotica (nogmaals: echt hoogwaardige, specifieke en sterke soorten) is sowieso een belangrijk onderdeel van zijn behandelingen, een gewone (farmac. ingestelde) arts zou dit niet eens willen overwegen.
-de merken die hij voorschrijft van alternatieve middelen, supplementen enz. vaak zijn van merken die volgens mijn natuurgeneeskundige artsen en behandelaren die ik voor hem raadpleegde tot de kwalitatief beste en best werkende soorten behoren?
-gelooft in individueel behandelen? Ipv zelfde methode voor de massa met een bepaalde ziekte (en zit daarin vooral een verschil in dosering). Hij heeft wel een paar dingen die standaard zijn, omdat dat nou eenmaal is gebleken bij alle of grote groepen ME/CVS'ers nodig is (zoals B12, Nexavir). Verder heeft iedereen een eigen behandelplan, zoals andere soorten en duur van AB kuren indien AB nodig is. Wil dus niet zeggen dat er niet bepaalde overlap kan zijn, er is ook veel overlap in symptomen en afwijkingen, maar meeste is wel obv labuitslagen, icm symptomen.
-gelooft in het menselijk lichaam als geheel en alles met elkaar een interactie heeft, een holistische benadering dus. Dat kan dus ook door een 'gewone' arts zo gezien worden. Ik weet dat er meer zijn die zo denken, deze zienswijze is dus niet voorbehouden aan de alternatieve hoek.
-hij al sinds de jaren '90 overtuigd was van een retrovirus en zijn behandeling daar deels ook al heel lang op is ingericht (oa gebruik Nexavir, Artusenate, Ampligen heeft hij dacht ik ook een tijdje gebruikt, maar van dit laatste ben ik niet zeker) en hij nooit zomaar iets probeert en dit op wetenschappelijke gronden gebeurt (en hij werkt al jaren "samen" met zeer kundige andere wetenschappers)
-weleens een (bijna) ideale mix zou kunnen zijn tussen een reguliere arts en een natuurlijke/alternatieve (iig voor de duizenden mensen die hij al succesvol heeft behandeld)? Al heeft ook hij ongetwijfeld zijn beperkingen zoals elke behandelaar altijd zijn beperkingen zal hebben omdat het ook mensen zijn en het over het menselijk lichaam gaat wat het meest ingenieuze en ingewikkelde 'apparaat' is dat er bestaat.
Dit zal veel mensen misschien niet van gedachten doen veranderen en dat hoeft ook helemaal niet, iedereen is vrij, maar ik vond het wel belangrijk dat een keer goed vermeld werd hoe hij in het behandelen van patiënten staat omdat daar nogal wat fabels over bestaan voor wie hierdoor wel van gedachten zou veranderen. Of hierdoor twijfels weggenomen kunnen worden.
En ik wil nog opmerken dat ik bij natuurlijke AB en natuurgeneeskundige behandelingen meestal net zo ziek was als van farmaceutische AB of sommige andere medicatie, omdat de rotzooi (ziekteverwekker en afval) altijd je lijf uit moet. En je ook met alternatieve en natuurlijke methoden altijd eerst minimaal een maand, maar vaak langer of steeds opnieuw, veel slechter bent voor je het effect ervan merkt/kunt merken. Dat is altijd mijn ervaring geweest, welke soort het ook was, maar is ook normaal, dat zeggen de geneeskundige artsen en behandelaren zelf ook. En geldt naar wat ik begreep ook voor LDN en zoveel behandelvormen meer.
Wist je dat DML:
-bij slechts 20% van zijn patiënten AB voorschrijft (en dit dan met goede reden is, nav bloedonderzoek, nooit zomaar en in veel gevallen de oplossing van een belangrijke deel van het probleem)? Bij 80% schrijft hij dus geen AB voor!
-groot voorstander is van natuurlijke middelen en voedingssupplementen. (van de 25 pillen die ik momenteel slik per dag zijn er 18 speciaal geselecteerde, hoogwaardige, voedingssuplementen in optimale verhoudingen voor beste effect. Hij schrijft bijv. Chlorella voor (tegenwoordig zit dat in het DHS-zakje), 1 vd meest fantastische groene algjes, 1 vd meest sterke antioxidanten ter wereld, met meer zeer sterke en goede eigenschappen dat ook zeer goed bekend staat in de 'holistische' en alternatieve behandelingen) en voedingssuppl. en probiotica in heel veel gevallen alles is dat hij voorschrijft. Omdat DML zelf ook echt niet happig is op farmac. middelen, vooral niet omdat ze veel te vaak ingezet worden als symptoomonderdrukker en DML juist de oorzaak wil aanpakken. Maar farmac. zijn nou eenmaal niet altijd voorkomen (zoals wat bij mij dmv. natuurlijke probiotica en alle alt.behandelingen niet was op te lossen)?
-hij ook wanneer er logische farmac. middelen zijn hij zoveel mogelijk je niet het farmaceutische middel voorschrijft maar een natuurlijk alternatief (bijv. bij extreem hoge waarden zware metalen en het nodig is hiervoor iets voor te schrijven, schrijft hij NOOIT de farmaceutische chelatiemedicatie voor omdat hij van mening is dat dat alleen maar het lichaam extra belast, maar schrijft hij een middel voor dat op natuurlijke manier zware metalen cheleert, bijv. Total Metal Detox. En voor de sceptici: dit is niet te koop bij het bedrijfje van zijn vrouw, dus niet omdat hij hier beter van wordt voor dat misplaatste argument over zijn motieven weer boven komt. Dit kun je alleen bestellen bij Plante-sante.net, een webwinkel voor natuurlijke producten oa fytotherapie.
-hij veel gebruik maakt om medische problemen op te lossen van zachte middelen wat een artsen normaal gesproken met symptoomonderdrukkende (farmac.) medicijnen zouden doen (oa vloeibare gluthation wat in veel gevallen een belangrijk onderdeel is van behandeling bij ME/CVS, de hooggedoseerde vitamine B12 voor het aanpakken van neurotoxines en als antioxidant en zo is er veel meer)?
-hij altijd een AB-kuur op laat volgen door hele sterke en gerichte probiotica En niet zomaar 1, maar altijd een soort of soorten die gericht is/zijn op jouw specifieke tekorten? Wat af en toe wordt gemeten in je ontlasting, en daarnaast passend bij de tekorten die optreden bij de voorgeschreven AB-kuur wat essentieel is bij gebruik van probiotica. En niet onbelangrijk: soorten die een extreem hoog aantal goede darm bacteriën bevatten, niet te vergelijken met gewone probiotica) de rest van de maand voor de start van een andere AB-kuur en meestal ook de maanden die je niet aan AB-kuren zit. Probiotica (nogmaals: echt hoogwaardige, specifieke en sterke soorten) is sowieso een belangrijk onderdeel van zijn behandelingen, een gewone (farmac. ingestelde) arts zou dit niet eens willen overwegen.
-de merken die hij voorschrijft van alternatieve middelen, supplementen enz. vaak zijn van merken die volgens mijn natuurgeneeskundige artsen en behandelaren die ik voor hem raadpleegde tot de kwalitatief beste en best werkende soorten behoren?
-gelooft in individueel behandelen? Ipv zelfde methode voor de massa met een bepaalde ziekte (en zit daarin vooral een verschil in dosering). Hij heeft wel een paar dingen die standaard zijn, omdat dat nou eenmaal is gebleken bij alle of grote groepen ME/CVS'ers nodig is (zoals B12, Nexavir). Verder heeft iedereen een eigen behandelplan, zoals andere soorten en duur van AB kuren indien AB nodig is. Wil dus niet zeggen dat er niet bepaalde overlap kan zijn, er is ook veel overlap in symptomen en afwijkingen, maar meeste is wel obv labuitslagen, icm symptomen.
-gelooft in het menselijk lichaam als geheel en alles met elkaar een interactie heeft, een holistische benadering dus. Dat kan dus ook door een 'gewone' arts zo gezien worden. Ik weet dat er meer zijn die zo denken, deze zienswijze is dus niet voorbehouden aan de alternatieve hoek.
-hij al sinds de jaren '90 overtuigd was van een retrovirus en zijn behandeling daar deels ook al heel lang op is ingericht (oa gebruik Nexavir, Artusenate, Ampligen heeft hij dacht ik ook een tijdje gebruikt, maar van dit laatste ben ik niet zeker) en hij nooit zomaar iets probeert en dit op wetenschappelijke gronden gebeurt (en hij werkt al jaren "samen" met zeer kundige andere wetenschappers)
-weleens een (bijna) ideale mix zou kunnen zijn tussen een reguliere arts en een natuurlijke/alternatieve (iig voor de duizenden mensen die hij al succesvol heeft behandeld)? Al heeft ook hij ongetwijfeld zijn beperkingen zoals elke behandelaar altijd zijn beperkingen zal hebben omdat het ook mensen zijn en het over het menselijk lichaam gaat wat het meest ingenieuze en ingewikkelde 'apparaat' is dat er bestaat.
Dit zal veel mensen misschien niet van gedachten doen veranderen en dat hoeft ook helemaal niet, iedereen is vrij, maar ik vond het wel belangrijk dat een keer goed vermeld werd hoe hij in het behandelen van patiënten staat omdat daar nogal wat fabels over bestaan voor wie hierdoor wel van gedachten zou veranderen. Of hierdoor twijfels weggenomen kunnen worden.
En ik wil nog opmerken dat ik bij natuurlijke AB en natuurgeneeskundige behandelingen meestal net zo ziek was als van farmaceutische AB of sommige andere medicatie, omdat de rotzooi (ziekteverwekker en afval) altijd je lijf uit moet. En je ook met alternatieve en natuurlijke methoden altijd eerst minimaal een maand, maar vaak langer of steeds opnieuw, veel slechter bent voor je het effect ervan merkt/kunt merken. Dat is altijd mijn ervaring geweest, welke soort het ook was, maar is ook normaal, dat zeggen de geneeskundige artsen en behandelaren zelf ook. En geldt naar wat ik begreep ook voor LDN en zoveel behandelvormen meer.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Immers, ik zit ook nog te twijfelen wel/niet naar DML te gaan in de nabije toekomst.
Dank je voor deze toelichting Annemoontje.
Als chronisch zieke patient heb je achteraf spijt dat je niet beter hebt opgelet in de les biologie en scheikunde. We leren het allemaal met vallen en opstaan. De medische wereld is een oerwoud vol wilde dieren. Na een tijdje leer je wel wat werkt en wat niet. En daarmee bedoel ik niet alleen pillen en poedertjes maar ook mechanismen en praktijken.
Onlangs kwam ik deze tegen omtrent Chlorella.
Uwe Karstädt, topauteur inzake alternatieve geneeskunde en ontgiftiging vermeldde dat de meeste chlorella tabletten waar hij vroeger met werkte, leidden tot meer vergiftiging:
"Ik heb vroeger met Chlorella gewerkt. Met de pastilles (capsules of tablet) die u misschien kent. 30, 40, 50 van deze Chlorella pastilles (of dan capsules of tablet) waren allemaal waanzinnig vergiftigd (toxisch), en we zeiden 'dat kan het niet zijn', dat is niet effectief genoeg. Dat betekent dat de gemicroseerde (microsierte) Chlorella 50 keer sterker is in zijn (ver)bindingskracht, dan het gewone Chlorella."
http://www.youtube.com/watch?v=o_OHJ_SV ... r_embedded
Het belang van goede produkten is nogmaals bevestigd.
Als chronisch zieke patient heb je achteraf spijt dat je niet beter hebt opgelet in de les biologie en scheikunde. We leren het allemaal met vallen en opstaan. De medische wereld is een oerwoud vol wilde dieren. Na een tijdje leer je wel wat werkt en wat niet. En daarmee bedoel ik niet alleen pillen en poedertjes maar ook mechanismen en praktijken.
Onlangs kwam ik deze tegen omtrent Chlorella.
Uwe Karstädt, topauteur inzake alternatieve geneeskunde en ontgiftiging vermeldde dat de meeste chlorella tabletten waar hij vroeger met werkte, leidden tot meer vergiftiging:
"Ik heb vroeger met Chlorella gewerkt. Met de pastilles (capsules of tablet) die u misschien kent. 30, 40, 50 van deze Chlorella pastilles (of dan capsules of tablet) waren allemaal waanzinnig vergiftigd (toxisch), en we zeiden 'dat kan het niet zijn', dat is niet effectief genoeg. Dat betekent dat de gemicroseerde (microsierte) Chlorella 50 keer sterker is in zijn (ver)bindingskracht, dan het gewone Chlorella."
http://www.youtube.com/watch?v=o_OHJ_SV ... r_embedded
Het belang van goede produkten is nogmaals bevestigd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Een mooi stuk, annemoontje. Alleen de percentages begrijp ik niet helemaal. Je zegt dat DML maar 20% van zijn patiënten antibiotica voorschrijft? Maar in een interview dat hier ergens op de site staat zegt hij bij 80-90% van zijn patiënten pathogenen te hebben aangetroffen in de darmen. Waarom zouden maar een klein deel daarvan AB krijgen? Ik heb eigenlijk nog van niemand gehoord die geen AB kreeg als onderdeel van het behandelplan. Eigenlijk een goed idee voor een poll: wie loopt bij DML en krijgt geen AB?
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Fijn dat het duidelijkheid heeft gegeven jongens. Erg lieve reactie van je Niessie, maar ik moet eerlijk zeggen dat het vooral mijn rechtvaardigheidsgevoel is dat dit soort reacties stuurt. Wat je zegt Cieke geeft aan dat DML ook fouten heeft gemaakt en ongetwijfeld nog maakt. Hoe graag ik ook zou willen dat hij perfect is. Hij heeft volgens mij wel al een aardige ontwikkeling doorgemaakt sinds hij onbedoeld in ME/CVS is beland en zal ongetwijfeld nog meer ontwikkeling kunnen gebruiken. Hij is iig wel bereid van zijn fouten te leren.
Hij kan daarentegen ook erg eigenwijs zijn en beweert soms iets te stellig dingen volgens mensen die hij niet zou kunnen beweren (nog). En moeti iedereen die overweegt naar DML te gaan zich altijd realiseren dat het net zo'n gok is als elk andere behandeling. Garanties zijn er helaas ook niet, dat blijkt wel uit het feit dat een groep patiënten van DML, al zijn vele successen ten spijt, niet veel verder komt na jaren en niet duidelijk is waarom. En het wel bakken met geld gekost heeft. Vraag je altijd af of je dit risico wil en kunt nemen. Of dit vastlopen te maken heeft met de toch nog altijd te beperkte kennis over ME/CVS (er moet nou eenmaal nog heel veel bekend worden) en de verschillende subgroepen en daar bijbehorende problemen die nog niet bekend zijn en/of niet opgelost kunnen worden, geen idee.
Ik ben een fan van DML, zoals bekend, wat niet wil zeggen dat ik denk dat hij altijd of de enige de oplossing is of alles weet of alles goed doet. Ik wil dat in mijn enthousiasme weleens onderbelichten, zoals in mijn overzicht. Voor een volledig beeld is het wel nodig ook de andere kant te noemen en te weten dat je met DML niet jezelf al beter moet rekenen. Mijn eigen ervaring is wel vooral positief. Wat een valkuil is, dat ik ook uit eigen ervaring met DML ken, is dat hij nogal optimistisch ingesteld is en vaak positiever is dan mss realistisch is. Ik geloof dat hij daar vaak echt van overtuigd is dat het terecht is.
De eerlijkheid gebied me (ingefluisterd door een wijs vogeltje) het bestaan van de andere kant, de negatieve kanten en zijn eigenwijze, soms te optimistische in deze reactie nogmaals te benadrukken. Anderen kunnen nog wat kritische punten noemen van DML die goed zijn te weten, maar die weet ik zelf zo niet. Dat laat ik aan hen over hier aan te vullen.
Hij kan daarentegen ook erg eigenwijs zijn en beweert soms iets te stellig dingen volgens mensen die hij niet zou kunnen beweren (nog). En moeti iedereen die overweegt naar DML te gaan zich altijd realiseren dat het net zo'n gok is als elk andere behandeling. Garanties zijn er helaas ook niet, dat blijkt wel uit het feit dat een groep patiënten van DML, al zijn vele successen ten spijt, niet veel verder komt na jaren en niet duidelijk is waarom. En het wel bakken met geld gekost heeft. Vraag je altijd af of je dit risico wil en kunt nemen. Of dit vastlopen te maken heeft met de toch nog altijd te beperkte kennis over ME/CVS (er moet nou eenmaal nog heel veel bekend worden) en de verschillende subgroepen en daar bijbehorende problemen die nog niet bekend zijn en/of niet opgelost kunnen worden, geen idee.
Ik ben een fan van DML, zoals bekend, wat niet wil zeggen dat ik denk dat hij altijd of de enige de oplossing is of alles weet of alles goed doet. Ik wil dat in mijn enthousiasme weleens onderbelichten, zoals in mijn overzicht. Voor een volledig beeld is het wel nodig ook de andere kant te noemen en te weten dat je met DML niet jezelf al beter moet rekenen. Mijn eigen ervaring is wel vooral positief. Wat een valkuil is, dat ik ook uit eigen ervaring met DML ken, is dat hij nogal optimistisch ingesteld is en vaak positiever is dan mss realistisch is. Ik geloof dat hij daar vaak echt van overtuigd is dat het terecht is.
De eerlijkheid gebied me (ingefluisterd door een wijs vogeltje) het bestaan van de andere kant, de negatieve kanten en zijn eigenwijze, soms te optimistische in deze reactie nogmaals te benadrukken. Anderen kunnen nog wat kritische punten noemen van DML die goed zijn te weten, maar die weet ik zelf zo niet. Dat laat ik aan hen over hier aan te vullen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Urania, dat durf ik niet te zeggen waarom dat is (van die pathogenen bij 80-90%). Ik heb dat percentage van iets dat hij heeft gezegd, een interview dacht ik ook. Hij gaf toen aan dat hij bij 20% van zijn patiënten AB moet inzetten. Ik wil het graag opzoeken, ga kijken of me dat lukt. Is het mss zo dat AB niet nodig is bij elk pathogeen? En het lichaam dat zelf weer kan wanneer er geen sprake is van een ontregeld immuunsysteem? En wanneer dit een boost heeft gehad of op een andere manier is aangezwengeld dit voldoende is om de boel van binnen op te ruimen? Ik weet wel van meerdere personen die bij DML enkel en alleen dmv een dieet, voedingssupplementen en probiotica zijn hersteld.
Laatst gewijzigd door annemoontje op 02 jan 2011, 21:39, 1 keer totaal gewijzigd.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Gevonden! Zie de onderstreepte regel: dat is 20%!
Uit een interview uit 2005 met Frank Twisk:
De Meirleir en antibiotika lijken wel synoniemen…
Waarom, wanneer schrijft U antibiotika voor?
Om opportunistische infekties te bestrijden.
Maar ook voor de darmdysbiose.
Maar langdurig, aan één stuk?
Nee, niet kontinu aan één stuk door, maar gepulseerd.
Veel patiënten zijn nogal huiverig voor langdurig antibiotikagebruik.
Kunt U zich dat voorstellen?
Ja, natuurlijk.
Maar we doen dat ook lang niet bij iedereen.
Van de 10 patiënten krijgen er, denk ik, slechts 2 antibiotika voorgeschreven.
We zetten antibiotika altijd zeer gericht in.
En waarom krijgen die 2 mensen dan wel antibiotika voorgeschreven?
Om hardnekkige infekties, zoals Bartonella-infekties, de kop in te drukken.
Er zijn bijvoorbeeld patiënten met aktieve Bartonella-infekties (IgG’s,IgM’s).
Ik heb vandaag een Nederlandse patiënte gehad met aktieve toxoplasmose.
Die heeft twee weken pyrimethamine, antibiotika specifiek voor toxoplasma, geslikt en die was na een maand helemaal hersteld.
Het achterliggende probleem, de reden waarom haar afweersysteem de
toxoplasmose niet onder kontrole gekregen heeft, is nog niet opgelost,
maar haar klinisch beeld werd vrijwel geheel veroorzaakt door toxoplasma.
Dat was hetgeen haar afweersysteem in brand gezet heeft….
Veel mensen denken: je slikt antibiotika en dan is het probleem opgelost…
Dat is niet waar.
Met alleen antibiotika slikken ben je er meestal niet.
Vaak heb je ook te maken met gevolgschade.
Uit een interview uit 2005 met Frank Twisk:
De Meirleir en antibiotika lijken wel synoniemen…
Waarom, wanneer schrijft U antibiotika voor?
Om opportunistische infekties te bestrijden.
Maar ook voor de darmdysbiose.
Maar langdurig, aan één stuk?
Nee, niet kontinu aan één stuk door, maar gepulseerd.
Veel patiënten zijn nogal huiverig voor langdurig antibiotikagebruik.
Kunt U zich dat voorstellen?
Ja, natuurlijk.
Maar we doen dat ook lang niet bij iedereen.
Van de 10 patiënten krijgen er, denk ik, slechts 2 antibiotika voorgeschreven.
We zetten antibiotika altijd zeer gericht in.
En waarom krijgen die 2 mensen dan wel antibiotika voorgeschreven?
Om hardnekkige infekties, zoals Bartonella-infekties, de kop in te drukken.
Er zijn bijvoorbeeld patiënten met aktieve Bartonella-infekties (IgG’s,IgM’s).
Ik heb vandaag een Nederlandse patiënte gehad met aktieve toxoplasmose.
Die heeft twee weken pyrimethamine, antibiotika specifiek voor toxoplasma, geslikt en die was na een maand helemaal hersteld.
Het achterliggende probleem, de reden waarom haar afweersysteem de
toxoplasmose niet onder kontrole gekregen heeft, is nog niet opgelost,
maar haar klinisch beeld werd vrijwel geheel veroorzaakt door toxoplasma.
Dat was hetgeen haar afweersysteem in brand gezet heeft….
Veel mensen denken: je slikt antibiotika en dan is het probleem opgelost…
Dat is niet waar.
Met alleen antibiotika slikken ben je er meestal niet.
Vaak heb je ook te maken met gevolgschade.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Annemoontje ik ben het helemaal met je eens en ik blijf ook wel eens sceptisch tegenover DML maar ik blijf in hem geloven.....
Ik ben heel blij met de gegevens die je hebt vermeld!
Weet je niemand is perfect maar DML zet zich wel goed in en dat kunnen we gebruiken ik zie hem persoonlijk wel als laatste optie......
Ik vind het alleen erg jammer dat de bereikbaarheid soms slecht is of de communicatie met de assistenten vooral als je je zo ziek voelt als ik op dit moment....dan is Belgie wel erg ver weg......
Ik ben heel blij met de gegevens die je hebt vermeld!
Weet je niemand is perfect maar DML zet zich wel goed in en dat kunnen we gebruiken ik zie hem persoonlijk wel als laatste optie......
Ik vind het alleen erg jammer dat de bereikbaarheid soms slecht is of de communicatie met de assistenten vooral als je je zo ziek voelt als ik op dit moment....dan is Belgie wel erg ver weg......